6 lucruri pe care orice femeie cu endometrioza ar trebui sa le stie si sa le aplice

Orice afectiune vine cu bune si cu rele. Iti ia ceva pe o parte, dar iti ofera si o alta viziune asupra lucrurilor. Stiu, stiu suna atat de frumos, dar atat de putin aplicabil. Ei bine, nu este chiar asa. Asta daca te opresti un pic din lamentari si pui in balanta cam tot ce ai avut de invatat dupa o experienta mai grea care, culmea, nu e „over” chiar deloc.

Endometrioza este o boala incurabila despre care se stiu foarte putine. Noi am numit-o nedrept „boala neiubirii” - ca dadea bine si facea trafic. Francezii au numit-o „cancerul care nu ucide” si, oricat de urat ar suna, tot sunt ceva mai aproape de adevar.

Am aflat ca am endometrioza in 2011, la 28 de ani, desi cred ca m-am nascut cu ea (o teorie sustinuta de studii) si a avansat ani la randul fara ca nimeni sa stie. Apoi, am bifat multe dintre complicatiile bolii: chisturi ovariene, hemoragii, dereglari hormonale, aderente pelvine, complicatii la nivelul vezicii urinare si colonului. Si, bineinteles, doua operatii pana la 33 de ani.

Aici, in tara asta, sau acolo, in lumea larga, sunt inca multe femei care nici nu stiu ca au endometrioza. E drept ca, in unele cazuri, stadiul bolii poate nu e avansat, dar eu cred ca, cu toate schimbarile astea in ritmul de viata, alimentatie, poluare, in timp vor fi din ce in ce mai multe femei sau adolescente care se vor confrunta cu asta.

Si, pentru ca deocamdata educatia si informatiile despre endometrioza nu exista in ore speciale din scoli, licee sau pur si simplu intre femeile cu sau fara endometrioza, iata cateva dintre cele mai importante lucruri invatate in toti acesti ani:

1. Endometrioza ta e unica, nu o compara cu a unei alte paciente

Esti unica! Pentru a face haz de necaz, am putea spune ca si asta e o parte inedita a bolii, nu?

Tu poti avea un chist endometriozic care sa nu dea probleme luni sau chiar ani la randul. Il poti tine sub control cu anticonceptionale, dupa care ajungi sa ramai insarcinata (relativ) fara mari probleme.

O alta femeie, insa, poate avea acelasi tip de chist endometriozic. Poate chiar aceeasi dimensiune. Incearca sa ia anticonceptionale. Le tolereaza sau nu, dar chistul tot creste. Nu doar ca nici nu se mai gandeste la copii, dar experimenteaza in continuare hemoragii, durere crunta, are nevoie de operatie. Gaseste sau nu medicul potrivit. Tine sub control boala sau dupa un timp afla ca, de fapt, lucrurile erau mult mai complicate, dar primul chirurg nu fusese destul de vigilant.

Si ea, ca si tine, are endometrioza. Alt stadiu, alta situatie. Ce e ciudat? In final, ea ar putea sa experimenteze chiar mai putine dureri decat tine. Ar putea cheltui mai multi bani decat tine. Ar putea opta pentru un alt tip de operatie.

Nu o judeca pentru ca nu exista doua cazuri de endometrioza la fel.

2. Nu te increde (cel putin in prima faza) in medici!

Ca vrem sau nu sa recunoastem, specialisti pe endometrioza in Romania sunt foarte putini (chiar daca nu exista oficial termenul, dar da un ginecolog trebuie sa fie specializat in endometrioza, adica sa stie cum sa consulte asemena cazuri, cand se recomanda operatie sau doar tratamentul medicamentos, cum se opereaza ea si, nu in ultimul rand, sa fi operat cel putin cateva zeci de cazuri inaintea ta).

Asadar, nu il crede pe primul venit care iti spune fie ca nu vei putea face copii niciodata, fie ca ai nevoie urgent de operatie, fie ca gata, te-a operat, poti pleca acasa linistita, esti vindecata!

De fapt, daca iti spune asta, e foarte probabil sa nu aiba habar despre endometrioza.

Din pacate sau din fericire, in boala asta, va trebui sa te transformi intr-un mic cercetator. Ce doctori sunt recunoscuti pe boala asta? Ce inseamna asta? De cele mai multe ori, sa fi vazut si operat cu succes multe cazuri (de preferabil grave) si sa fi participat la congrese pe aceasta tema. Care sunt optiunile si informatiile unanim acceptate in afara legate de boala asta? De exemplu, laparoscopia e varianta preferabila. Cauta, gaseste si pune pe hartie tot pentru a vedea unde exista inadvertente.

Grupurile de informare de pe Facebook sunt si ele foarte importante, dar nu te baza foarte mult pe ele, ci ia-le mai mult ca prim punct de cercetare.

3. Nu te minti singura, endometrioza nu se vindeca!

Nu, asta nu inseamna sa cazi in depresie, ci sa fii o persoana realista si sa vezi ce optiuni ai dupa aceea. Odata ajunsa din nou la stadiul 1 (dupa operatie aici te afli), ai cam trei optiuni: cea a ginecologului care iti va oferi un tratament hormonal, o sarcina sau varianta unei vieti care sa combine vizitele dese la ginecolog (pentru a te asigura ca lucrurile nu evolueaza) + alimentatie sanatoasa + suplimente (de cele mai multe ori luate tot in urma researchului personal sau sub supravegherea unui medic naturopat).

Evident, toate au avantaje si dezavantaje. N-ai ce face. Nu poti fi sigura de niciuna dintre variante: anticonceptionale ar putea sa nu te ajute, suplimentele si tot ce faci tu pe partea asta sa nu functioneze,  ai putea fi singura, sarcina sa nu apara cand vrei tu etc. De fapt,  sunt multe cazuri in care endometrioza a reaparut si dupa sarcina.

Da, ar putea sa nu functioneze, dar ar putea sa functioneze. Ca asa-i boala, n-ai ce face. Inarmeaza-te cu rabdare, credinta si informatie. Pana la urma trebuie sa mearga ceva.

4. Sarcina naturala vs. sarcina obtinuta prin FIV si prezervarea fertilitatii

Asa-i ca habar nu aveai de ultimele doua aspecte? Tot acel doctor ginecolog specializat ar trebui sa iti vorbeasca despre asta. Sunt o groaza de cazuri cu endometrioza (operata sau nu, avansata sau nu) in care sarcina a venit ca prin minune.

Minuni exista, stim deja, dar mai stim si ca lucrurile rele se intampla rar oamenilor care isi iau din timp masuri de precautie.

Daca te gandesti la FIV, nu apela la oricine!

De ce? Endometrioza este corect tratata de cativa specialist pe care ii numeri (poate) pe degetele de la o mana. Crezi ca exista pe toate drumurile specialisti in FIV, care sa stie protocoalele specifice endometriozei?

Ei ar putea sa iti spuna ca da, exista, insa tu chiar ii vei crede din prima? Probabil stii deja ca, prost facute, aceste procedee pot inrautati situatia endometriozei asa ca gandeste-te de doua ori inainte de a apela la oricine in ceea ce priveste fertilizarea in vitro.

Apoi, daca se intampla sa nu iti fi gasit jumatatea sau pur si simplu sa nu iti doresti copii, nu dispera! Nu mai traim (sau ar trebui sa nu mai traim) intr-o societate care sa valorizeze femeile dupa asta. Asadar, ai la indemana prezervarea fertilitatii, iar tu ca femeie cu endometrioza ar fi bine sa te gandesti chiar mai din timp la asta.

Din nou, mare grija la cine iti propune si aplica aceste metode.

5. Vorbeste despre ceea ce ti se intampla!

Poate esti inca in faza de negare, sau de revolta, sau de neputinta, insa cu siguranta va veni un moment in care vei dori sa vorbesti. Pastreaza-o pentru ca doar asa lumea va fi din ce in ce mai educata si deschisa spre astfel de lucruri care, pana la urma, fac parte din viata noastra.

Nu poti sa stii pe cine salvezi astfel sau cate vieti vei imbunatati doar spundu-ti povestea. Nu lamentandu-te, ci doar relatand. Cine se va indeparta, sau va desconsidera, sau nu va crede, sau va rade, nu merita atentia ta!

6. Nimeni altcineva nu va lupta pentru drepturile tale!

Da, e nedrept, pentru ca tu deja te confrunti cu dureri, griji, nopti nedormite, stres, insa ar fi bine sa intelegi ca asta e o problema a ta, nu a doctorului tau, fie el chiar si specialist pe endometrioza. In momentul de fata, numeri de la degetele de la mana locurile in care poti face un RMN cu protocol de endometrioza, iar costurile sunt foarte mari. La fel ca si costurile operatiei sau a tratamentului de dupa.

Da, insa daca tu nu vei lupta pentru a obtine niste drepturi pe care da, le meriti, nimeni altcineva nu o va face pentru tine. Si stii ce e ciudat? Chiar si asa s-ar putea sa nu fie 100% bine in final pentru ca traim in Romania si nu stii niciodata cum si unde se vor aplica acele legi. Nu conteaza, keep going si vezi ce poti face pentru situatia ta si a celor ce vor veni dupa tine.

Surse de informare pentru femeile cu endometrioza:

endometrioză.ro
www.facebook.com/despreEndometrioza
www.facebook.com/groups/127544203933194/?ref=bookmarks
www.facebook.com/groups/regim.endometrioza/?ref=bookmarks
www.facebook.com/groups/endoempowered/?ref=bookmark