Bolnavii de hemofilie cer sprijin din partea statului

Bolnavii de hemofilie din Romania cer sprijinul autoritatilor statului prin marirea fondului de medicamente absolut necesare supravietuirii lor, transmite corespondentul ROMPRES.
Secretarul filialei Covasna al Asociatiei hemofilicilor, Kiss Laszlo, a declarat pentru ROMPRES ca in Romania exista peste 1.500 de persoane care sufera de aceasta boala si care trebuie sa urmeze constant un tratament foarte costisitor.
Acesta costa aproape 12.000 de lei pe an, iar in cazul complicatiilor care necesita si interventii chirurgicale poate ajunge la 60.000 de lei, a precizat Kiss Laszlo, care a mai adaugat ca Romania este tara europeana care aloca ele mai mici fonduri pentru tratarea acestei boli.
Kiss Laszlo s-a referit la unul dintre copii sai, Daniel, in varsta de cinic ani, pentru a spune cat de grea este aceasta boala. "Nu se poate juca, nu poate alerga asemenea celorlalti copii. O simpla muscatura de limba sau o extractie dentara ii poate fi fatala. Orice lovitura, cat de mica, ii produce o hemoragie care nu se mai opreste. Ii lipseste din sange o substanta, numita factor de coagulare, care are rolul de a opri hemoragia si a face rana sa se inchida. Daniel e prea mic sa inteleaga ce i se intampla si de ce nu se poate juca asemenea copiilor de varsta lui. Stie doar ca trebuie sa se fereasca de toate nazbatiile care-i trec prin cap. Boala i-a fost descoperita cand avea un an si de atunci orice cazatura i-a provocat sangerari. Cu timpul, pielea i s-a sensibilizat si sangerarile au fost tot mai dese. A ajuns si de 12 ori, intr-o luna, la urgente. Nu pot sa-l duc la gradinita. Trebuie sa stam tot timpul ce el".
Hemoragia se opreste doar prin substituirea factorului de coagulare ce lipseste din sange, iar bolnavii de hemofilie din Romania primesc o singura unitate de 500 de ml pe luna, de doua ori mai putin decat in Ungaria si Bulgaria si de 12 ori mai putin decat in Franta.
Kiss Jozsef a mentionat ca rolul seminarului ce se va desfasura la Sfantu Gheorghe este de a sensibiliza opinia publica si institutiile responsabile pentru imbunatatirea serviciilor medicale destinate acestor pacienti si marirea alocatiei pentru tratament.
La seminar au fost invitati specialisti in domeniul medical si social atat din tara cat si din Ungaria, manifestarea fiind, de altfel, organizata in colaborare cu Asociatia de hemofilie din tara vecina.
Hemofilia mai este numita si "boala regala", dupa ce s-a descoperit ca regina Victoria a Angliei a suferit de aceasta afectiune ce s-a transmis genetic si altor descendenti.