Cu bicicleta la Istanbul, in sprijinul bolnavilor de hemofilie
Data publicării: 29-03-2008
Laszlo Kiss, care are un copil de 5 ani suferind de aceasta boala destul de rara ce se manifesta prin lipsa de coagulare a sangelui, a anuntat sambata, in mod oficial, ca va porni pe data de 18 mai intr-o expeditie de 14 zile, urmand sa strabata cu bicicleta aproape 1.100 de kilometri pana la Istanbul, unde va participa, intre 1 si 5 iunie, la Conferinta Federatiei Internationale a Hemofilicilor.
Kiss a declarat pentru ROMPRES ca se va opri in toate orasele importante din Romania, Bulgaria si Turcia pentru a se intalni cu bolnavii de hemofilie si autoritatile locale, in incercarea de a atrage atentia opiniei publice asupra acestei boli si a face lobby pentru imbunatatirea serviciilor medico-sociale si marirea alocatiei de medicamente destinate acestor pacienti.
Laszlo Kiss, care este secretarul filialei Covasna al Asociatiei hemofilicilor din Romania, a spus si ca in Romania exista peste 1.500 de persoane care sufera de aceasta boala si care trebuie sa urmeze constant un tratament foarte costisitor.
Tratamentul costa aproape 12.000 de lei pe an, iar in cazul complicatiilor care necesita si interventii chirurgicale poate ajunge la 60.000 de lei, insa Romania este tara europeana ce aloca cele mai putine fonduri pentru tratarea acestei boli.
Laszlo Kiss s-a referit la unul dintre copii sai, Daniel, in varsta de 5 ani, pentru a spune lumii cat de grea este aceasta boala: "Nu se poate juca, nu poate alerga asemenea celorlalti copii. O simpla muscatura de limba sau o extractie dentara ii poate fi fatala. Orice lovitura, cat de mica, ii produce o hemoragie care nu se mai opreste. Ii lipseste din sange o substanta, numita factor de coagulare, care are rolul de a opri hemoragia si a face rana sa se inchida. Daniel e prea mic sa inteleaga ce i se intampla si de ce nu se poate juca asemenea copiilor de varsta lui. Stie doar ca trebuie sa se fereasca de toate nazbatiile care-i trec prin cap. Boala i-a fost descoperita cand avea un an si de atunci orice cazatura i-a provocat sangerari. Cu timpul, pielea i s-a sensibilizat si sangerarile au fost tot mai dese. A ajuns si de 12 ori, intr-o luna, la urgente. Nu pot sa-l duc la gradinita. Trebuie sa stam tot timpul ce el".
Hemoragia se opreste doar prin substituirea factorului de coagulare ce lipseste din sange, iar bolnavii de hemofilie din Romania primesc o singura unitate de 500 de ml pe luna, de doua ori mai putin decat in Ungaria si Bulgaria si de 12 ori mai putin decat in Franta.
Hemofilia mai este numita si "boala regala", dupa ce s-a descoperit ca regina Victoria a Angliei a suferit de aceasta afectiune transmisa genetic si altor descendenti.
29-03-2008, Vizualizari 818