Depistarea sistematica a trisomiei

In ultimii zece ani, nasterile de copii trisomici in Franta au scazut de trei ori. Depistarea prenatala a bolii ridica mai multe probleme de ordin etic. Potrivit unui studiu clinic, efectuat de Institutul Jérôme Lejeune, acidul folic - un derivat foarte apropiat al vitaminei B - are un efect pozitiv asupra dezvoltarii psihomotorii a copiilor trisomici. Este vorba de o noua pista de tratament a manifestarilor bolii mentionata intr-un studiu american, publicat in noiembrie 2009, care a aratat, pentru prima data, ca stimularea producerii de noradrenalina amelioreaza capacitatile mintale, scrie Journal du dimanche (JDD).

Cercetatorii de la Facultatea de medicina din Stanford (California), autorii acestei descoperiri majore considera ca este posibil astfel sa se amelioreze functionarea mintala a copiilor trisomici.

Trisomia 21 este o boala genetica grava si incurabila. In Franta, desi numarul de sarcini depistate cu aceasta anomalie cromozomica aproape ca s-a dublat in ultimii ani, nasterile de copii trisomici au scazut de trei ori: 96% din cazurile depistate inainte de nastere s-au soldat cu intreruperea medicala a sarcinii. 'Este pur si simplu eugenism', afirma Jean-Marie Le Méné, presedinte al Fundatiei Jérôme Lejeune, care finanteaza in mare parte cercetarea asupra trisomiei 21 in Franta. 'Nu judec oamenii, ci sistemul', continua acesta, care este tatal a noua copii. El adauga ca depistarea nu este obligatorie, dar ca medicii sunt obligati sa propuna acest lucru.

Intr-un aviz emis in luna octombrie 2009, Comitetul national consultativ pentru probleme de etica /CCNE/ a recunoscut ca 'diferenta intre a obliga la a spune si incitarea la a face este fragila'.

Din 1997, depistarea prenatala a trisomiei 21 este propusa in mod sistematic tuturor femeilor, indiferent de varsta. Peste 80% dintre ele accepta sa se supuna acestor examene, fara a sti ce implica de fapt acest lucru.

Unii considera ca generalizarea depistarii prenatale a trisomiei 21 este o politica de sanatate publica care costa aproape 100 de milioane de euro pe an. Depistarea in sine nu este pusa in discutie, dar ea ridica numeroase probleme de ordin etic. Din iunie 2009, ea se face din primul trimestru de sarcina din cauza cresterii numarului de amniocenteze (11%), acest act medical provocand un avort in aproape unu din o mie de cazuri. 15% din cazurile de trisomie nu sunt depistate nici prin markeri serici nici prin ecografia din al doilea trimestru.

'Parintii nu au la dispozitie suficiente elemente pentru a lua ei insisi decizia', subliniaza vicepresedinta asociatiei Trisomie 21, Sylvia Gaymard. 'Medicii ii sfatuiesc in general sa intrerupa sarcina si prezinta avortul drept singura solutie posibila', afirma aceasta.

La Paris, pana in anii 1990, un copil din zece incredintat spre adoptie era trisomic. Un copil trisomic din patru era abandonat la nastere din cauza handicapului.