am leucemie mieloida cronica

Buna Sorin. si eu am patit ceva asemanator...sunt reactii adverse. in prima faza au fost decat 4 bube mari pe spate puternic vascularizate si proeminente, am reusit sa scap cu hemisuccinat de hidrocortizon injectabil (intravenous) 100 ml. dupa 2-3 luni mi-au aparut si altele, dar am refuzat sa refac hemi pt ca ataca inima si multe altele...mi-au trecut bubele in 5 luni. intreaba medicul daca poti face hemisuccinat.
Reactii adverse
Ulcer gastro-duodenal si complicatii, ulceratii ale intestinului subtire, pancreatita acuta (rareori, la copii), retentie hidrosalina, uneori cu hipertensiune arteriala sau insuficienta cardiaca (se recomanda dieta hiposodata, cu exceptia insuficientei suprarenale si hiperplaziei congenitale a suprarenalelor), osteoporoza, fracturi, osteonecroza aseptica a capului femurului (rareori), slabiciune chiar atrofie musculara (se recomanda dieta hiperproteica), tulburari cutanate (atrofie, vergeturi, purpura si echimoze, telangiectazii, acnee, hipertricoza, întârzierea cicatrizarii), tulburari oculare (glaucom, cataracta - la doze mari, tratament îndelungat), tulburari neuro-psihice (excitatie, insomnie, rareori episoade maniacale, convulsii), hiperglicemie, diabet (se recomanda dieta hipoglucidica), întârzierea cresterii la copii, insuficienta - chiar atrofia - suprarenalelor, sindrom Cushing iatrogen, favorizarea si agravarea infectiilor (infectii virotice - maiales herpes ocular, tuberculoza, infectii bacteriene, micotice si parazitare). În conditiile tratamentului de scurta durata riscurile sunt relativ mici; injectarea intravenoasa prea rapida de doze mari poate provoca colaps cardio-vascular.
o zi buna si multa sanatate.

Multumesc pentru raspuns!

Stiu ca sunt reactii adverse si ca mai are o gramada altele. Din fericire eu nu am decat atat. Eu am multe multe bubite mici si se pare ca nu trec cu tincturi pe baza de hidrocortizon. Insa parca nu as face injectii atat timp cat nu imi pune viata in pericol.

Va tin la curent cu evolutia si rezolvarea!

Buna seara!
Dupa mai bine de 1 luna de zile de tratament cu Tasigna trombocitele mamei raman mici 15000, au fost si 4000, a facut transfuzii de masa trombocitara, leucocitele sunt in jur de 2000, iar acum face niste injectii pentru ridicarea lor.
De nu se mai ridica valorile?, a mai patit cineva asa ceva????Nu stiu ce sa mai fac!Oare se poate reduce doza, in prezent ia 800 pe zi.
Va multumesc si multa sanatate tuturor.

In aceasta perioada este o problema cu Tasigna in depozite si farmacii si nu imi mai ajung pastilele decat cateva zile.
Daca nu se rezolva in timp util.are cineva Tasigna de 150 mg care i-a ramas? Dau bani pe ele.

Multumesc anticipat!

buna seara!
Am 24 de pastile tasigna de 200mg.cine doreste le pun in vanzare.
O seara buna, pt detalii -*

(*modificat de admin)

Buna ziua!
Din 6 in 6 luni depun dosarul medical la Casa de asigurari pentru a obtine aprobarea pentru Glivec. Luna aceasta mi s-a spus ca am depus dosarul cu intarziere ( desi nu exista nici o informatie pe nicaieri privind termenele de depunere) si voi primi aprobarea incepand cu luna ianuarie. In aceasta situatie raman fara tratament in decembrie si sunt ingrozit. A mai patit cineva acest lucru?.si ce solutie se poate gasi?

Buna ziua,

In principiu sedintele comisiei de aprobare se tin in jurul datei de 15 -18 ale fiecarei luni. Trebuie neaparat sa depuneti cu cateva zile mai devreme, pentru ca dvs depuneti la CASMB si referatul trebuie sa ajunga la CNAS pentru comisie.Eu de ex am depus de acum o saptamana pentru a avea raspunsul pe 2-3 ianuarie 2016.
Raspunsurile vor venii la medicul curant in primele zile lucratoarea le lunii urmatoare. Pentru scurtarea timpului va sfatuiesc sa suanti si sa mergeti dvs la CASMB pentru a ridica hartia.

In ceea ce priveste pastila cred ca veti putea gasi la medicul dvs curant sau chiar la cineva de aici de pe forum care a trecut la alt tratament.

Multa sanatate va doresc!

Nu depune medicul curant dosarul????

Din cate stiu depune medicul curant insa eu am optat sa il depun personal pentru a accelera procesul si pentru a-i cunoaste pe cei de la CASMB. O cunostinta in plus nu conteaza.

buna ziua.mama mea are 55 de ani si este internata la spitalul coltea din bucuresti, a gasito la analize cu leucemie acuta mieoloida, vreau sa precizez ca are si diabet de vro 8 ani, vreau sa stiu daca se mai poate vindeca si cat mai are de trait cu aceeasta boala necurata, , multumesc mult si sanatate multa la toata lumea

Buna Marius,
Nu stiu ce sa-ti spun, noi cei de pe acest forum suntem in general cu leucemie cronica. Situatia mamei tale cred ca e destul de complicata, mai ales ca are si diabet...
Sa fiti puternici ca sa o sustineti si sa treaca peste aceasta grea incercare!

Eu sunt George.
Azi am găsit acest forum şi am îndrăznit să sper, îndrăznesc în continuare să sper ca mama o să fie mai bine.
Pe scurt, în septembrie mama a fost diagnosticata cu lmc.
A urmat 3 luni tratament cu hydreea si leucocitele si-au revenit.efecte adverse foarte putine, dupa 3 luni am facut dosar pentru Tasigna si asa in decembrie mama lua Tasigna...2 dimineata si 2 seara de 150 mg
In ianuarie cand am mers la control totul era aproape bine, adica analizele erau la limite minime de valorile normale. Efectele secundare la Tasigna au fost putine, lipsa pofta mancare, dureri muscular, oboseala.
La sfarsitul lui ianuarie i-au aparut pe picioare niste 'pete mici' de culoarea rosie pe ambele picioare.
A doua zi am mers la control si a fost gasita cu trombocite foarte putine, a inceput imediat tratament (nu a mai luat Tasigna) pentru a creste trombocitele si acum are 2 saptamani de tratament si i-au fost aduse trombocite, a donat si fratele meu care e compatibil cu ea si nimic, nici o crestere...au inceput si leucocitele S A scada daca nu a mai luat nimic. Azi fost recoltata maduva pentru analiza medulara si doctorul a fost in dilema daca sa-i faca sau nu ca poate nu se mai coagula sangele.
Nu stiu ce sa mai fac si cum sa o ajut, nici doctorul nu intelege de ce dupa atata tratament si trombocite bagate ( nu mai zic CA are ambele maini pline de intepaturi) ea are trombocitele tot la 5000 si astazi mi-a spus doctorul ca daca nu iese din starea asta critica...nu urmeaza nimic bun.
Asta cam in mare situatia mamei de acum. Mai sunt destule de spus dar azi nu ma simt capabil sa scriu
Nu stiu unde sa mai merg si ce doctor sa mai consult.

Salut! Am 38 de ani. acum cateva zile am fost diagnosticat cu LMC. Deocamdata sunt pe Hydreea 3 pe zi. Dupa 3 zile de tratament mi au scazut leucocitele cu cca 10000. Obtiunea doctorului a fost sa trec apoi pe Nilotinib.(dupa ce trec de Hyydreea) si mi se aproba dosarul. Intrebare... foloseste cineva Nilotinib?

Salut Raul,

Eu sunt in tratament cu Nilotinib de aproape 1 an si am evoluat ff bine. Am luat Hydrea 1 luna-2 si apoi am inceput tratamentul cu Nilotinib. Practic dupa 3 luni de tratament procentul de celule "stricate" din sange scazuse la 0.007%, iar dupa inca 3 luni atat in sange cat si in manduva bola a fost nedetectabila.
Numarul de leucocite a scazut din prima luna de tratament, insa ele sunt doar efectul, important este sa dispara sursa, adica ceea ce se verifica la analizaele moleculare si citogenetice (biospie-punctie).

Deci curaj, Tasigna este un medicament foarte bun.

Multumesc SorinM82, efecte adverse?, ti cumva un regim?

Eu am un fond alergic oricum. Pe la 30 de ani am capatat o alergie de primavera-toamna, cu stranuturi, rinita si conjunctivita alergica. O porcarie si aia pe scurt. Odata inceput tratamentul cu Nilotinib si pe fondul alergic am o reactive alergica care se manifesta prin niste bubite mici pe tot corpul, inclusiv pe fata, dar nu ceva cu care nu pot trai.
Nu tin regim, dar oricum eu mancam sanatos si inainte. Mananc sanatos si cam atat. Au iesit cateva luni la rand cam prost indicatorii de ficat, insa se pare ca este strict din cauza medicamentului si nu ca as avea ceva la ficat. Practic substantele din medicament strica analizele. Cam atat, in rest nu mi-a fost rau nicio clipa din cauza bolii, sunt doar un pic mai somnoros.


PS: nu iti pot raspunde pe privat pentru ca ai setari foarte restrictive, de ex nu iti pot raspunde la mesaj.

revin cu vesti... dupa o saptamana de hydrea (3 pe zi) am analize normale wbc 5600... de la wbc 120 000 acum i au cate una pe zi, maine fac 2 saptamani si analiza la sange... o sa va spun cum sunt analizele... ca si efecte adverse nu am decat niste ameteli usoare zic eu... deocamdata. Intrebare: e normal sa scada asa brusc?

Buna ziua,
De doua luni am mari probleme in a mai gasi Glivec in farmacii, se vehiculeaza ca ar fi din cauza unei schimbari a preturilor, medicul mi-a dat de inteles ca ar trebui sa ne unim si sa iesim la protest.
As vrea sa stiu daca voi aveti alte informatii in legatura cu cele precizate de mine.

De azi iau Tasigna, ca prim medicament de prima linie.800 mg-zi.

Am nevoie de 7 pastile de sprycel de 100 mg.(vreau sa le cumpar).cine ma poate ajuta este rugat sa sune la -----------*.multumesc

(*modificat de admin)

Salutare!
Are cineva ramasa, Tasigna de 200?
Contra cost.

Tasigna de 150-200, are cineva.Nu gasesc momentan si î mi trebuie urgent.Platesc oricat.
Multumesc!

Daca aveți Sprycel în plus ori Tasigna, va rog sa ma contactați.Platesc, nu degeaba.

Nu are nimeni Tasigna de 200, în plus?
Contra cost, ori cu împrumut.
Multumesc!

Buna ziua,
Caut o recomandare pentru un hematolog foarte bun la Fundeni. Cu Dr Coriu a avut cineva vreo experienta? Am un diagnostic de hiperplazie limfoida reactiva.

Dr.Niculescu Radu, e foarte bun!

Dr Coriu este seful clinicii de hematologie de la Fundeni, este foarte bun. Am vorbit o singura data cu dansul, este comunicativ, OK ca om mi s-a parut.
Nu stiu insa daca reusiti sa ajungeti la el.Eu sunt la Universitar laDr Horia Bumbea, dr recunoscut deasemenea.

Salut la toti..eu am leucocitele 17.000..ny demult am avut o pneumonie bacteriana si pilonifrita odata.ar putea fi vorba de leucemie?va multumesc...mii frica tare

Ce tratament iei?

Bună ziua,
Aș avea o întrebare pentru cei care nu mai beneficiază de Glivec gratuit. Pe ce medicamente generice ați trecut și cum ați reacționat?