Amiloidoza

Buna ziua
Sotului meu ii pleznesc capilarele si vasele mici la creier incepand de la varsta de 22 de ani( acum are 40ani), sangerarile se transforma in hematoame, iar acestea din urma se resorb sau sunt indepartate chirurgical. Are 6 interventii, ultima acum doua saptamani. Aceste sangerari nu au o anumita frecventa. Au fost mai numeroase in primii ani, de acum 8 ani nu a mai facut decat doua care s-au resorbit fara niciun tratament, doar cu repaus total. In mai 2013 a avut o sangerare care s-a lasat si cu hidrocefalie si in decembrie-ianuarie 2014 4-5 in cascada. Ultimul hematom a necesitat interventie fiind foarte mare. Dupa ce a facut cativa ani tratament cu prednison pentru ca i s-a pus gresit diagnosticul de anticoagulant lupic, acum, pe langa biopsie, au facut si coloratia cu rosu de congo si au zis ca are amiloidoza. Este posibil sa traiesti atatia ani cu aceasta boala, singurul simptom fiind doar aceasta fragilitate capilara, cum i-au spus pana acum?Lanturile kapa-lambda au iesit absente. Ce alte investigatii ar trebui sa mai fac si Unde ar trebui sa merg pentru ele? La ce spital se trateaza aceasta boala? Este o boala destul de urata si nu pot s-o accept doar in urma unei analize! Suntem disperati. Multumesc