Cateva mentiuni referitoare la liposarcom

nu exista "oncologi specializati in sarcoame"; sunt un tip rar de cancere, global sub 5% din cancerele intalnite la adulti, dar fiecare oncolog s-a confruntat cu asa ceva.

" Va rog, daca stiti, sa-mi recomandati un oncolog specializat in liposarcoame. Nu reusesc sa gasesc un tratament adecvat (chimio si radio nu sunt recomandate in cazul meu). Acesta este verdictul primit de la un profesor oncolog renumit. "

Stimata doamna incercati tratamentul revolutionar si simplu al Dr Simoncini ! Injectii, infiltratii locale cu solutie perfuzabila de NaHCO3 ! Va spun exact cum daca sunteti interesata si nu reclama cineva mesajul ! :)

Am citit despre ce spuneti dvs. Credeti-ma ca am ajuns intr-un punct din care nu stiu incotro s-o iau. Ieri am mai cunoscut o d.na dr. alopata zice ea, care imi cerea aproape 1000 dolari pt un tratament de dezintoxicare si refacere celulara. Noroc ca programul meu de lucru din aceasta saptamana nu mi-a permis acel tratament acum, cum voia dumneaei, caci am fost la un pas sa-l accept. Mi-am dat seama insa ca e o impostoare. Nu stiu ce raspuns sa va dau. Sincer. Sunt complet debusolata

Nu chiar fiecare. Ce parere aveti despre faptul ca seful unei sectii de oncologie dintr-un Centru universitar mi-a spus printre randuri ca nu stiu ce tratament mi-ar putea recomanda?

ne pare rau pentru toti oamenii care se expun acestor escrocherii, dar singurii responsabili pentru asta sunt ei insisi, mai mult decat societatea, legea, politia sau toate la un loc.

despre ce ti-a zis seful sectiei de oncologie... parerea mea este ca nu se intelege ce vrei sa transmiti prin ultima postare. deloc ! cum adica "nu stiu ce tratament mi-ar putea recomanda" ?

D-na Dana acesti oameni nu sunt neaparat impostori ci doar negustori ! Ei merg pe ideea ca ceea va dau ei sigur nu va face rau ci dimpotriva ! In ce ma priveste consilierea pe care o fac este la super-oferta (adica gratuit :), insa exista 2 conditii pe care trebuie sa le indepliniti :

- prima, pe care o pun eu si tine de sacroterapie, este sa cititi Acatistul Sfantului Nectarie timp de 40 de zile consecutiv ( si altele daca doriti) ; pe sfantulnectarie.ro gasiti cele 2 acatiste, bisericile unde se gasesc sfintele sale moaste si marturii ale celor ajutati de Sfantul Nectarie ; aceste rugaciuni va vor limpezi mintea si va vor da incredere in vindecare ;
- a doua conditie tine de tratamentul propriu-zis si presupune sa gasiti un medic sau o asistenta priceputa pt a va face acele injectii si perfuzii ;

Deci incepeti cu prima ( orice cale ati alege) si daca o puteti indeplini si pe a 2-a abia atunci putem face ceva concret !

Sanatate !

@ Raul, in loc de 'mi-ar' este de fapt 'v-as' ! :)

D-nul prof mi-a cerut blocurile de la histopatologic. Deoarece eu sunt f ocupata, mama mea i le-a dus. I-a spus ca vrea sa vada daca voi suporta tratamentul propus de el (am inteles ca se numeste C-Kit). Dupa ce a primit blocurile, la o saptamana, mi-a spus ca nu pot face acel tratament (ca nu-l tolerez) si ca nu se face chimio sau radio in cazul meu. Mi-a transmis ca daca doresc, ar putea sa-mi puna cazul in discutie in cadrul unei comisii, pt a-mi recomanda ceva. Dvs ce ati intelege de aici? Ca eu, pe post de cobai, sa ascult parerile fiecarui medic din acea comisie, nu? Daca stia CLAR ce ar trebui sa fac, mi-ar fi transmis, nu?

singurul lucru care iti poate fi recomandat aici este inrolarea intr-un studiu clinic; profesorul X s-a gandit probabil la un studiu in care este folosit un medicament anti c-Kit, proteina care sufera o mutatie in cateva tipuri de sarcoame dar mai ales alte tipuri de cancer. inafara unui trial (studiu clinic), nu exista intr-adevar nimic standard care sa ti se poata propune, caci nimic nu e dovedit ca eficient (inclusiv nenorocirile de bicarbonat si acatiste predicate de tot felul de farseuri).

totusi, nu sunt lamurit care anume este extensia bolii in momentul de fata. ai un examen CT facut foarte recent ? oricum ar fi, cred ca intr-adevar cel mai indicat lucru ar fi inrolarea ta intr-un studiu clinic, este de departe cel mai bun. ce sentimente ai fata de acest lucru ?

Nu inteleg ce vreti sa spuneti prin extensia bolii. Da, am facut un CT (torace+abdomen) inainte de operatia la abdomen care arata inflamarea ganglionilor inghinali si lipomul din zona abdominala(ianuarioe 2013). restul era ok.

ok, si momentan... cum stam ? adica DUPA operatie ? in conditiile in care exista boala inoperabila restanta, atunci poate fi facuta chimioterapie. altfel...

Momentan totul este ok. Sper sa gasesc un tratament care sa intarzie recidivele, care stiu ca sunt inerente. Usor-usor mi-am revenit fizic. Au fost cam greu de suportat 2 operatii la interval de o luna. Insa am refuzat sa-mi iau concediu medical prelungit. Imi place munca mea, chiar daca lucrez de luni pana duminica, si nu lipsesc decat atunci cand e strict necesar. Astazi astept un telefon pt o programare la Bucuresti in vederea intalnirii cu un alt oncolog. Dupa cum vedeti, i-am cam luat la rand: orasul in care locuiesc, Tg Mures, Cluj, Iasi, iar acum capitala :):). Va multumesc pt interesul acordat si va doresc o zi buna!

Stevens, ma refeream la faptul ca ei, oncologii de acolo nu stiu ce tratament mi-ar putea recomanda. Daca il citam pe domn profesor, puneam ghilimele ):)

pai NU STIU pentru ca NU EXISTA. ti-am spus, singurul si cel mai bun lucru care iti poate fi oferit este inrolarea intr-un studiu care poate include si urmarire, daca zici si e sigura notiunea ca nu exista boala restanta pe nicaieri momentan. nu stiu nici daca esti intr-o situatie "iradiabila" dupa operatie, lucru care pentru un sarcom de coapsa sau ceva de genul aceasta ar fi foarte indicat. nu ai cumva buletinele cu analizele histopatologice ? ele pot sa prezica nevoia de tratament complementar, impreuna cu eventuale examene imagistice.

Sigur ca am buletinele. Ce anume vreti sa stiti din ceea ce sria acolo?

scria*. Am toate interpretarile de la RMN, CT, buletine histopatologice, bilete de externare

"Ce parere aveti despre faptul ca seful unei sectii de oncologie dintr-un Centru universitar mi-a spus printre randuri ca nu stiu ce tratament mi-ar putea recomanda? "

Am inteles perfect ! Deci seful seful sectiei de oncologie, in urma consultarii cu ai sai colegi v-a transmis in numele lor ca nu stiu ce tratament sa va dea ! M-au derutat ghilimelele puse de Raul !
Pe fond, doctorii au fost foarte cinstiti cu dv, nu au ce sa va recomande daca raze si chimio nu pteti suporta din diverse motive ! De altfel ei sunt cinstiti si in ce priveste "tratamentul" standard pe care nu il numesc tratament deoarece NU ESTE, ci le spun "modalitati terapeutice" - chirurgie, cura de citostatice, radioterapie, terapie hormonala etc !

Dupa cum v-a spus la fel de cinstit Raul singura dv optiune este inscrierea intr-un studiu clinic ! Incercati sa profitati de super-oferta pe care o fac la propriul meu trial terapeutic ! :))

Va doresc multa sanatate !

Multumesc! Sanatate si tie!

sincer, ca orice oncolog, as vrea sa vad practic TOT ce scrie in respectivele buletine, pentru ca pe ele se pot identifica mai multi factori de risc, denumiti "factori de risc histopatologici" care pot indica oarecum riscul de recidiva. la fel ar fi foarte util daca ai putea sa scrii si rezultatul (si cand a fost facut relativ la operatie) ultimului examen imagistic.

Primul buletin (2010): cele 4 sectiuni examinate contin o proliferare tumorala cu aspect histopatologic compatibil cu diagn. de liposarcom mixoid cu celule rotunde grad FNCLCC II (histologie=3, necroza=1, index mitotic=1, 6 figuri mitotice/10HPF). Mentionam ca ariile cu celule rotunde ocupa aprox 35% din tumora in sectiunile examinate. Sunt prezente focare de necroza tumorala care ocupa sub 50% din aria tumorala. Nu s-au evidentiat imagini de invazie tumorala angiolimfatica sau perineurala in sectiunile examinate. Marginile de rezectie chirurgicala vin in contact cu tumora in multiple puncte in limita materialului examinat.
Al II-lea (2012): Rata mitotica: 2/10 HPF, necroza : absenta, grad histologic: 2, margini de rezectie chirurgicala: infiltrate tumoral lateral si profund, invazie limfo-vasc: nu se obs, stadializare TNM: rpT1a.
Al III-lea (2013): Descriere macroscopica: lambou cutanat de 45x10 mm cu tesut adipos subcutanat de 70x75x30 mm cu o formatiune incapsulata de 35x30x10 mm; lambou cutanat de 65x7 mm de tesut adipos de 10 mm grosime, fara modif patologice; 2 fragmente de 30x10x10 mm si 15x10x5 mm formate din tesut adipos; piesa de 65x45x15 mm formata din tesut adipos si limfonoduli cu diametru intre 15-20 mm sectiune aspect omogen, culoare bruna. Descriere microscopica: 1. formatiune tumorala nodulara bine delimitata constituita din celule rotunde monomorfe, lipoblasti univascuolati, cu o retea vasculara bogata cu aspect ramificat. 2. tegument fara modificari cu semnificatie patologica. 3. tesut adipos fara modificari cu semnificatie patologica. 4. cei 5 limfonoduli examinati prezinta hiperplazi elimfohistiocitara difuza si infiltrat hematic.
Am copiat EXACT cum scria pe buletine.
Multumesc pt interesul acordat!

CT torace (ianuarie 2013): plaman cu distensie aerica normala. Absenta nodulilor pulmonari cu exceptia unui granulom milimetric calcifiat LIS adiacent scizurii oblice. Minima acumulare fluida in recesul aortic la pericardului. Adenopatie de 18 mm paratraheala.
CT abd: ficat de forma si dimens in limite normale, cu struct omog. Fara dilat de CBIH. Ax venos spleno-portal permeabil. Splina, rinichi, GSR, pancreas in lim normale. Fara adenopatii tum si fara colectii libere abd-pelvine. Cateva adenopatii cu hil grosos prezent inghinale bilat. Masa solida de 33/39/18 mm localiz in tes subcutanat la niv etajului abdom inf dr in contact cu m drept abd. Atrofia musculaturii paravert din dreptul apofizelor spinoase sacrate de pe partea stg. Colectie fluida localizata in tes adipoase din dreptul apofiz spinoase ale vert L2-L4, avand dimens de 60/10 mm (serom postop). Vezica urinara cu distensie incompleta. Uter cu dimens normale cu cavit uterului usor destinsa, ovare de dimens normale.
RMN facut in toamna, n-a fost facut cu subst de contrast si nu prea a fost de folos la operatie. Daca e nevoie, va scriu si rez acestuia.
Multumesc!

ok, lucrurile devin mult mai clare (si felicitari pentru efortul depus, ai scris foarte frumos totul!): pe baza primelor 2 buletine scrise de tine, dupa fiecare din primele 2 operatii, sansele de recidiva erau foarte mari, le estimez la peste 50%, intrucat operatiile nu au fost optim facute; practic nu s-a scos tumora in intregime dpdv microscopic, lucru ce reiese din notiunea de "margine de rezectie invadata" sau "marginea de rezectie vine in contact cu tumora"; practic, tehnic vorbind, chirurgul nu a putut sa scoata TOT, la marginea taieturii aflandu-se putin din tumora (microscopic), deci au ramas celule maligne pe loc, si de aici recidiva. acest lucru se intampla foarte des, mai ales in acest timp de tumori, din pacate. ultimul buletin histopatologic releva faptul ca ultima operatie a fost facuta, in toate aparentele, mult mai bine, respectiv ca tumora a ramas incapsulata si a fost scoasa in intregime, iar prin alte parti, tegument, limofonoduli, etc, nu sunt urme de boala. lucru bun ! practic in chirurgia sarcoamelor se zice ceva de genul, clasic, ca "chirurgul NU trebuie sa vada tumora atunci cand o scoate", asta indicand faptul ca "scoate tot", ca sa zic asa.

asta + caracteristicile de "joasa malignitate" relativa + faptul ca tu zici ca pe ultimele RMN/CT-uri nu se vad urme de boala reziduala sunt lucruri foarte favorabile, care practic ofera riscul de recidiva viitoare cel mai mic. felicitari deci ! din pacate insa trebuie sa stii ca, chiar si in aceste conditii, ratele de recidiva ale acestor tumori nu sunt nule, deci nu este exclus ca pe viitor sa apara o recidiva; riscul ca acest lucru sa se intample este totusi mic, il estimez undeva sub 20%, dar imposibil de prezis perfect.

date fiind aceste lucruri, si pe baza stric a ce mi-ai zis (eu nu iti cunosc cazul in detaliu, evident), as zice ca te afli in cea mai buna situatie posibila. sa vedem acum si ce iti mai zic alti oncologi pe la care mai ajungi.

numai bine !

Va multumesc foarte mult pt tot. Este f adev ca prima operatie s-a facut in conditiile in care se presupunea ca e doar un lipom. Dupa ce un prof a vazut primul buletin histopatologic, mi-a propus reintervenire pt curatare cu simt de raspundere. Ma simt mandra ca m-a operat. Este unul dintre cei mai buni chirurgi din tara. Am citit multe despre sarcoame; stiu ca recidiveaza, insa sper sa n-o faca mai repede de 2 ani (ca si de data aceasta0. O intrebare, va rog, daca-mi permiteti. De ce unii oncologi sunt in cazul meu pt chimio si altii nu? Ma bulverseaza, iar eu simt ca nu trebuie sa mai fac chimio. Pe instinct m-am bazat si atunci cand n-am mai vrut sa fac cele 4 cicluri ramase din cele 6 prescrise.
S-aveti parte de bucurii si multumesc inca o data pt tot!

trebuie sa fii sincera si sa recunosti ca nu "pe instinct" te-ai bazat cand ai decis sa nu continui chimioterapia, ci mai degraba pe experienta fizica si, de ce nu, si psihologica asociata pe care ti-a produs-o tratamentul chimioterapic, care cu siguranta nu a fost un regim simplu. mai degraba pe "instinct" s-au bazat si se bazeaza si oncologii care ti-au recomandat si care iti recomada chimioterapie; fac asta gandindu-se la faptul ca ai recidivat deja de 2 ori, in conditiile in care e o boala care recidiveaza relativ frecvent, ca nu exista tratamente tintite sau "foarte bune" in cazul acestei boli inafara de chirurgie si ca ai o varsta relativ tanara. totusi ei fac asta ca masura de siguranta, pentru ca avand in vedere ultima operatie, care arata ca teoretic NU a mai ramas boala pe nicaieri, nici la nivel celular, acesta este tratamentul corect. ei iti propun chimioterapie pentru ca TEORETIC cateva celule maligne este posibil sa fi ramas pe undeva, si tot teoretic chimioterapia le poate distruge (sau radioterapia, daca e vb de boala localizata); totusi NU exista dovezi in acest sens; adica nu exista niciun studiu cu oameni care au fost operati cu succes, s-a scos toata boala, si care sa arate ca cei care primesc chimioterapie recidiveaza mai rar ca cei care nu primesc (cam asta inseamna dovezile in oncologie).

deci in definitiv trebuie sa intelegi acest lucru: chimioterapia POATE sa ajute la scaderea riscului ca boala ta sa recidiveze, dar acest lucru nu e sigur sau definitiv cunoscut in momentul de fata in situatii ca a ta. decizia este numai a ta!

Va multumesc foarte mult pt timpul acordat, d-le doctor. Sa stiti ca mi-au facut bine discutiile purtate cu dvs. Va doresc toate cele bune! S-auzim de bine!

Rugaminte ptr. Dl RaulDuke,

Buna seara,
Domnule Dr., sotul meu a facut astazi un RMN pelvis+ coapsa stg (in urma unui liposarcom operat si cu tratament chimio si ratioterapie cu recidiva in 2009 si iar tratament adecvat; anul trecut a facut si un Pet/ct, eu am mai dialogat cu Dvs) si este nemultumit de RMN facut pentru ca suspecteaza medicul ca nu ii cuprinse toata zona pe coapsa deoarece la palpare are impresia ca ar avea, , ceva". prin muschi pe unde a fost operat acum 3ani. Discuta cu medicul dar acesta a fost neconvingator si i-a sugerat sa faca si un ecoDoppler si o elastografie (investigatie care este cam depasita).
In acest context sotul meu ar vrea sa faca o programare la alta firma pentru a face un alt RMN. Vreau sa va intreb daca poate face la un interval de cateva zile aceasta investigatie( specific ca a fost cu substanta de contrast). Este posibil ca, , aspectul acela dur""pe care il simte la palpare sa fie, , o curatare mai adanca a muschiului"' cand a fost operat sau sa fie de la radioterapie?

este posibil orice, dar ipotezele trebuiesc verificate. din pacate singurul in responsabilitatea caruia revine urmarirea dupa un cancer tratat, inclusiv cu succes, este numai medicul oncolog care s-a ocupat de asta. ca atare, daca sotul tau il gaseste "neconvingator", ma tem ca alternativa nu este in a-si face el examene dupa cum crede de cuvinta (cu exceptia situatiei in care are pregatire medicala avansata), ci mai degraba gasirea unui medic in care sa aiba incredere. RMN-ul este util, poate fi repetat aproape cu orice frecventa, dar beneficiul acestui gest este indoielnic. ce spune acel examen RMN, ca atare ?

Pentru Dl.Dr.Raul Duke

Apelez la timpul si bunavointa dumneavoastra pentru o problema medicala a tatalui meu. Incerc sa-mi clarific concluziile diagnosticului si sa deslusesc in ce directie trebuie sa merg.
Tatal meu, in varsta de 67 ani, acuza dureri la piciorul stang si in urma unui control la ortoped si reumatolog i s-a recomandat un RMN.

Concluzia RMN a fost:
'leziuni osoase vertebrale lombosacrate la nivelul oaselor bazinului; compatibile cu leziuni secundar extinse paravertebral si intracanalar intradural'

Imi puteti spune care este intrepretarea Dvs vis-a-vis de acest diagnostic, ce inseamna.cat de grav este?

Din discutia cu medicul care a efectuat RMN-ul am inteles ca este vorba de metastaza generalizata..si ca este o faza avansata si nu sunt prea multe optiuni.

Mai departe cu ce medic ar trebui sa iau legatura, oncolog, chirurg, neurochirug ortoped?

Multumesc anticipat

da, din pacate probabilitatea cea mai mare, dupa cum descire RMN-ul, este ca ce se vede pe oasele respective sunt metastaze ale unui cancer cu o localizare anume. ca atare un cancer trebuie cautat de maniera sistematica. cel mai bun lucru pentru coordonarea unei asemenea cautari este ca intai sa efectuati o consultatie la medicul oncolog.

cel mai probabil el va recomanda o combinatie dintre urmatoarele lucruri: intai va incepe cu un examen clinic, va vorbi cu el, va vedea cum se simte, etc. apoi va trebui sa elimine sau sa verifice cele mai probabile localizari ale unui cancer care poate sa dea metastaze osoase, care in ordinea descrescatoare a frecventei, la barbati, sunt: prostata, plamanii, rinichiul, tiroida, si mai sunt si altele. deci va fi nevoie cel mai probabil de un examen CT de torace, abdomen si pelvis, de niste analize biologice cu markeri tumorali, inclusiv PSA, de un consult urologic, poate de o bronhoscopie, si poate si de o biopsie de o asemenea leziune osoasa. cred deci, pentru ca e nevoie de mai multe lucruri deodata, coordonate, este bine sa te adresezi unui oncolog dintr-o sectie sau clinica dintr-un spital mare, cu mai multe sectii, unde se pot face cat mai multe dintre aceste lucruri.

Dl.Raul,

Va multumesc foarte mult pentru raspuns, informatiile Dvs.imi sunt de mare folos.
Vom incerca sa ajungem intr-un spital mare, unde sa se poata investiga toate sursele posibile ale cancerului primar, timpul este scurt si sper din sufletul sa ajungem la cauza ca sa primeasca tratamentul potrivit.
Am citit tot ce s-a scris la acest subiect, si vreau sa va multumesc inca o data, este admirabila implicarea Dvs. in acest forum.

Multumesc

Si inca o intrebare, imi puteti spune va rog spre ce spitale din Bucuresti as putea sa ma indrept, care sa aiba mare parte din aceste sectii?
Unde ar trebui sa merg, ce ma sfatuiti?