Cavernom portal, hipersplenism, varice esofagiene

Am o fata in varsta de 15 ani diagnosticata cu aceasta malformatie la varsta de 2 ani. Pana in prezent boala a fost tinuta sub oservatie, facand investigatii de doua ori pe an.
In anul 2002 a facut primul episod de hemoragie digestiva provocat de ulcer, iar in 2008 a avut episod de hemoragie digestiva superioara provocat de ruperea varicelor.
Pana la varsta de 14 ani ni s-a spus ca fata nu poate fi operata pentru ocolirea obstacolului din vena porta (sunturi). La implinirea varstei de 14 ani nu am gasit nici un chirurg care sa faca aceasta operatie, desi in Romania se opereaza aceasta malformatie a venei porte.
Daca cineva ne poate ajuta in privinta operatiei il rog sa-mi raspunda pentru a-i putea oferi o viata normala fetei.

Dr.Ion Lica- etajul 3 spitalul de Urgenta Floreasca Bucuresti- excelent ca si medic.

sal.bebele meu de 8 luni a fost diagnosticat cu ac. boala cavernom de porta.unde ai tratat fetita?cam la cat timp facea crizele?sangararile erau dese?la ce spitale ai incercat sa o operezi si de ce au refuzat doctorii?acum incerc sa aflu si eu mai multe.

Buna, sfatul meu este sa eviti bucurestiul.Avem o fetita care s-a nascut fara anus (agenezie anala)si a fost operata la budimex de catre dr. Oancea.La trei ani am operat-o din nou pentru retus.Dupa ce ca prima operatie a facut-o doar pe baza unei analize de sange si a unor raze locale, la a doua operatie copila a fost tinuta doua zile fara mancare si i sa dat sa bea o substanta care nu era recomanata copiilor.Dupa operatie a facut scaune melenice (cu sange).I sa facut un ecograf si s-a descoperit cavernom portal, varice esofagiene si sa mai descoperit ca are un singur rinichi.Prima grija a doctorului nu a fost sa opreasca hemragia ci sa opereze rinichiul(desi nu avea probleme cu el)Am plecat pe baza de semnatura.Dupa cateva luni a vomitat sange crud.Am mers la doctor si a reusit sa scape.A mai avut de atunci de 3 ori hemoragii destul de grave.Te rog sa ai grija ca sunt foarte periculoase si incep cam de la trei ani in sus.Acum suntem la cluj unde simt ca sunt doctori mai responsabili decat la bucuresti si in plus fata de bucuresti nu trebuie sa dai atata mita la asistente (ar vrea bani si pentru ca iti da tratamentul si in plus la terapie intensiva trebuia sa dai "protocol")Este bine sa mergi sa controlezi copilul din timp dar sa ai grija la cine.
Va urez sanatate si numai bine.

mi au spus ca o sa ma mai cheme la analize..dar nimic si m am lamurit de atunci cu criza celui mic caci ei habar nu aveau de asa ceva.cati ani are fata ta?cel mic are acum un an si 3 luni si de sase luni nu a mai fost nici o problema nu a mai fac nici macar o raceala, nimic.mananca bine, se joaca ca un copil normal.am intrebat peste tot daca stie cineva ce se poate face ptr a evita hemoragiile?nimeni nu stie nimic.asa ca nu stiu ce pot sa fac acum si unde sa ma adresez..la cluj la ce spital mergeti?va multumesc ptr rasp.sanatate multa

din pacate varicele esofagiene nu dor.Asta este cel mai rau, te tezesti doar seara sau noapte ca vomita sange crud sau are scunul melenic (este negru si cu miros ciudat).Ar fi bine sa gasesti pe cineva care sa ia cazul in serios.Nu-i da sa manance lucruri tari care pot zgaria esofagul.Cavernomul este o malformatie a venei porte care duce sangele de la intestine catre ficat.Daca vena nu are forma care trebuie poate sa nu faca fata debitului mare de sange si atunci daca sangele nu are unde sa mearga el gaseste o cale spre venele de la esofag sau anus.El mergand acolo se acumuleaza formand varice.Cand sunt prea mari sau sunt zgariate ele se sparg provocand hemoragii.Aceste hemoragii pot fi fatale cateodata.Fetita mea are cinci ani si de la trei ani a avut 4 hemoragii destul de urate.Nu ne-am dus cu ea la specialisti de frica sa nu pateasca copila ceva.Am ajuns acum la Cluj la prof. Miu Nicolae de care dai foarte greu dar daca vede ca ai un copil cu probleme nu te lasa.La Cluj toti vb foarte frumos si sunt cumpatati si analizeaza bine situatia.Totusi, pana atunci incearca sa gasesti o clinica particulara sau un spital unde sa faci o endoscopie (atentie se face nub anestezie sau sedare)pentru a vedea daca are varice sau nu sa poti lua masuri din timp.Daca nu face hemoragii deloc atunci este mai bine pt. copil.Fetita noastra ce punea pe ea in cateva luni pierdea in doua zile cu hemoragia.Ai grija si incearca sa afli concret ce are din timp.Daca are varice mari nu lasa sa intre cu endoscopul prea mult.Aici la Cluj sau oprit sa jumatatea esofagului daca le-au vazut prea mari, deci gandesc. Sanatate si daca mai ai nevoie de vreun sfat cauta-ma si sa nu te sperii prea tare, daca iei masuri din timp e OK