Colagenoza nespecifica. Polimiozita

06-07-2007
pacurarcris
Nu este medic/terapeut
pacurarcris
Ma numesc Cristina si am 36 ani.Dupa un an de mers la neurologi in Brasov si Bucuresti am ajuns la Tg Mures unde dupa doua internari am primit urmatorul diagnostic: COLAGENOZA NESPECIFICA.POLIMIOZITA. Analizele de sange mi-au iesit bine chiar si anticorpii, singurul lucru care a aratat ca e o problema au fost bipsiile musculare.
Biopsia mana: miozita cronica interstitiala fibropara
Biopsia picior: proces inflamator cronic cu aspecte vasculitice in cutis, cu degenerare in muschiul striat, discreta miozita cronica.
Am primit tratament 6 luni cu medrol si trebuie sa repet peste 9 luni anticorpii JO 1 si antic sclerodermia.
Din pacate nu am primit prea multe informatii despre aceste boli cam la ce sa ma astept.Stiu ca bolile autoimune actioneaza diferit de la o persoana la alta, stiu ca nu se vindeca dar as vrea sa stiu cam la ce sa ma astept.
147 comentarii 12 3 4 5 Înainte ›
0
06-07-2007, ora 00:00
DanV
Nu este medic/terapeut
DanV
Daca dupa ce va informati si prognosticul va deranjeaza suficient de mult pentru a cauta solutii - scrieti-mi - pentru a va informa despre alternative care sa va imbunatateasca sanatatea si viata.
0
12-07-2007, ora 00:00
Dr. Markus Sorin
Medicina interna, Sighetu-Marmatiei
Dr. Markus Sorin
Diagnosticul de polimiozita e incert numai pe baza biopsiilor-in absenta anticorpilor antimiozitici(cel mai comun-Jo1). Nu imi spuneti nimic despre ANA- care e f important in colagenoze. Oricum, pana la o certitudine diagnostica- care s-ar produce doar in timp- eu as recomanda un tratament cu Mynociclin, conform teoriei infectioase a colagenozelor(vezi www. rheumatic.org). Acolo gasiti si un protocol terapeutic elaborat de mine in limba romana. De asemenea, puteti consulta cartea "Actualitati in Colagenoze" ce imi apartine(Autori: Dr Markus Sorin, Prof.Dr. Doc Dobrescu Gioconda). Acolo gasiti si informatii privind prognosticul colagenozelor. Eu nu sunt sigur inca deloc la momentul actual ca aveti o colagenoza- diagnosticul fiind stabilit doar pe baza biopsiei...in colagenoze mereu apar anticorpi.
0
13-07-2007, ora 00:00
pacurarcris
Nu este medic/terapeut
pacurarcris
Va multumesc pentru raspuns.Anticorpii ANA nu mi s-au facut pentru ca prima data cand am fost internata nu au fost reactivi, iar au doua oara nu mi s-au mai dat.Acum probabil ca este tarziu pentru ca fac tratament cu medrol de doua saptamani.Mi s-a dat Medrol 16 mg pentru 6 luni, iar dupa noua luni sa repet anticorpii Anti Jo 1 si Anti Sclero 70. Din pacate eu umblu de 1 an de zile pe la neurologi, am fost internata de 6 ori si am multe diagnostine puse aiurea.In acest timp am mai luat 3 luni de cortizon fara rezultat.Sunt debusolata pentru ca nu stiu incotro sa o mai apuc si nu o sa mai am incredere intr-un diagnostic decat atunci cand voi vedea rezultate in urma tratamentului.
0
18-02-2009, ora 22:19
violetabv
Nu este medic/terapeut
violetabv
Ma numesc Violeta, sunt tot din Brasov si am 42 de ani. Mi-a fost diagnosticata colagenoza (sclerodermie si vasculita) cand aveam 35 de ani. Mentionez ca analizele de sange imi ieseau mereu bune. Mi-a fost descoperita boala tot la Tg. Mures unde am facut 2 biopsii. Dupa ce am aflat rezultatul cineva m-a indrumat catre un medic naturist din Brasov si merg din 6 in 6 saptamani la control, imi da ceaiuri si tin un regim strict si ma simt foarte bine. Nu am mai facut analizele de atunci pentru ca ma simt bine.
0
04-03-2009, ora 17:31
mamaiuliu
Nu este medic/terapeut
mamaiuliu
Buna ziua! Sunt Mihaela, am 44 de ani. De curand mi s-a pus diagnosticul colagenoza pe baza urmatoarelor simptome: redoare la trezire, circa 3-4 ore(uneori toata ziua), stare de rau, permanent ( cu ameteli, oboseala cronica), uneori vedere incetosata(uneori vad persoanele ca pe niste ciclopi), dureri musculare, greutate in miscari, unghii striate. Durerile sunt in anotimpul rece si sunt in tot corpul, devin acute mai ales in zona cefei si a umerilor. Am fost depistata cu reumatism poliarticular la varsta de 4 ani si am urmat tratament cu moldamin, pana la 18 ani (continuu). Am si osteoporoza si varice. Diagnosticul de colagenoza mi s-a pus foarte recent.Analizele (putine deocamdata) sunt: factor reumatoid -negativ, proteina C- pozitiv( nu s-a determinat cantitatea dintr-o neatentie), ADN (dsDNA, CHEMILUMINESCENTA-cnt) - 0.83 IU/ML. Mi-a iesit si anemie( SIDEREMIA- 31). Stiu ca sunt putine date si nu se poate pune un diagnostic doar pe ce am, dar vreau o parere. Este posibil sa am aceasta boala? Va rog mult pentru un raspuns cat mai urgent. Viata mea e un cosmar de cand mi s-a pus diagnosticul.
0
04-03-2009, ora 21:37
violetabv
Nu este medic/terapeut
violetabv
buna mihaela. sunt violeta sunt din brasov si am colagenoza . nu stiu daca ai slabit in ultimul timp. atunci cand a fost diagnosticata boala aveam dureri in tot corpul iar durerile din ceafa erau inumane. cateodata aveam impresia ca aveam mii de cioburi de sticla in cap. pana si ochii daca -i miscam ma intepau de parca aveam ace in ochi. si aveam tot timpul temperatura[cam pe la ora 6 seara ] cam 37, 6 ceea ce insemna ca nu era in ordine infectie in corp. mi-am luat temperatura cam vreun an. intradevar cam putine date. eu am facut 2 biopsii. una ganglionara[aveam ganglionii inflamati] care a iesit buna, si una din tesut undeva la umar unde a iesit, , ceva". mi s-a pus diagnosticul de colagenoza dupa rezultatul la biopsie si au fost si ceva analize de sange pe care am vazut ca le-au subliniat. mentionez ca aveam ameteli si cand intorceam capul aveam impresia ca ma misc ca la reluare. nu aveam putere sa fac nimic. aproape 1 an de zile nu am lucrat si etc. asta a fost in 2002. daca vrei sa mai vorbim lasa-mi adresa de email.
0
07-03-2009, ora 16:03
mamaiuliu
Nu este medic/terapeut
mamaiuliu
Buna, Violeta!
Multumesc de raspuns! Da, cam asa ma simt si eu si sunt ingrozita. Nu am timp acum sa-ti scriu mai multe fiindca ma pregatesc sa merg la Bucuresti, la Sitalul de Reumatologie "Dr. Stoia". Vreau sa mi se faca investigatii complete. -
Cand revin de la Bucuresti, mi-ar face mare placere sa vorbim.
Spune-mi numai atat: cum traiesti cu boala, cum te descurci? Eu sunt fizic si psihic la pamant, mai ales ca am un copil tare mic.
Si fiindca maine e 8 martie, iti doresc numai sanatate si viata lunga si fericita alaturi de cei dragi!
0
24-03-2009, ora 22:40
Marrilena
Nu este medic/terapeut
Marrilena
Buna, ma bucur ca am gasit acest forum si doresc sa va impartasesc si voua suferinta mea.
In 26 decembrie anul trecut m-i s-a pus la gamba stinga 14 circei mari si durerosi.Dupa alte citeva ore m-i s-a pus si la gamba dreapta 2-3 circei.De fapt, asa a debutat suferinta mea.Primul pas pe care l-am facut a fost sa consult medicul de familie.Am urmat urmatorul tratament: midocalm, ca, mg, zINC.Deoarece aveam in continuare spasme mulculare f violente si dureroase si musculatura contractata, am fost indrumata la un medic neurolog.Am urmat un tratament cu lioresal si magne b 6.Degeaba..aveam aceleasi spasme musculare cumplite si dureri musculare de nesuportat.Am facut pe rind toate analizele: RMN lombar, EMG la doctorul Besleaga de la spitalul Colentina, ionograma, analizele de singe normale, analizele pt poliartrita reumatoida, analizele endocrinologice, analiza pt infectia cu trichinela.ce sa mai fac? In tot acest timp singurul tratament a fost cu carbamazepina.Toate analizele au iesit f bune. Ce ma sfatuiti sa fac? Spasme musculare nu mai am atit de des dar ma dor muschii de la picioare ca si cind as avea febra musculara. Dureri cumplite.simt ca ma doare sufletul de la atita suferinta.Nici un medic nu iimi gaseste diagnosticul si tratamentul adecvat..Astept orice parere, orice sfat, orice indrumare.
0
25-03-2009, ora 07:57
pacurarcris
Nu este medic/terapeut
pacurarcris
Incercati si la un medic reumatolog.La mine la fel a debutat si am primit un diagnostic dupa un an si jumatate
0
25-03-2009, ora 08:04
Marrilena
Nu este medic/terapeut
Marrilena
Revin la postarea anterioara si completez cu rezultatele analizelor, poate asa va veti putea face o imagine mai exacta.ldh 164, ck 46, rezultata emg:crampe musculare de cauza sistemica, RMN normal, sodiu 145, potasiu 4.5, clor 107, factor reumatoid 12.70, colesterol total 229, colesterol hdl 41, colesterol ldl 154, trigliceride 289, magneziu 2.55, vsh 16, hemograma buna, fibrinogen 401, glucoza 125, creatinina serica 0.74, fier 67, calciu seric 9.5, proteina c reactiva 0.82, elf buna, eco tiroida buna, tsh 5.4, acid uric 7.7, lh 5.69, fsh 5.20, e 2 113. Astea sint toate analizele mele. Mentionez ca intensitatea durerilor musculare sint intermitente, sint ore cind m, a dor f rau si alte ore cind durerile sint ceva mai suportabile, dat..dureri sint.Exact ca la o febra musculara.
0
25-03-2009, ora 08:05
Marrilena
Nu este medic/terapeut
Marrilena
ce diagnostic?acum plec la un reumatolog.
0
25-03-2009, ora 20:29
violetabv
Nu este medic/terapeut
violetabv
daca te interneaza la reumatologie scrie ce analize si mai ales ce diagnostic ti-a pus. spune-mi daca pielea este neteda si sticloasa.
0
25-03-2009, ora 21:33
Marrilena
Nu este medic/terapeut
Marrilena
Am fost azi la 2 medici reumatologi si din simptomele descrise de mine m-i s-a spus ca nu ar fi miozita...sau ceva de genul asta.Am fost indrumata catre Institutul Cantacuzino sa fac urmatoarele analize :Ac anti Jo 1, Ac antinucleari, Ac anti U1 RNP, Ac anti Mi-2, Ac anti CCP, CK, LDH, AST, ALT, CK-MM, CK-MB, CMV-IG SI IM, Toxoplasma, Toxocarra.Apoi m-a indrumat ca dupa rezultatul acestor analize sa fac o biopsie musculara. Analiza Eco dopller venos si arterial o s-o fac luni.Nu stiu daca ajuta aceasta analiza dar ma duc si o fac.
Cam astea sint ultimele indrumari ale medicilor.Nu mai stiu ce sa fac.Cit de utile or fi aceste analize? Sint f costisitoare...dar daca trebuie facute fac tot efortul financiar si le fac.
Pielea nu este sticloasa sau neteda, nu am nici o alta modificare, durerile de muschi sint numai la membrele inferioare...pot spune ca de vreo 2 zile durerile sint suportabile.
0
14-06-2009, ora 20:18
remus petcu
Nu este medic/terapeut
remus petcu
buna marilena.astept sa ne spui ce sa mai intamplat cu analizele tale.la ce concluzie sa ajuns.simtomele tale seamana foarte mult cu ce mi se intampla mie si sunt in aceeasi situatie.multe internari.analize peste analize si nici un rezultat sigur.cred ca o sa o iau razna...mie la iasi mi sa pus diagnosticul de polimiozita desi nu mi a iesit nici un anticorp(anti jo, anticentromer, antinucleari sunt normali) ci doar pe baza unei biopsii la umar unde sa evidentiat ca exista o suferinta a muschiului.mentionez ca imi iese CPK marit cu valori intre 300 si 500 dar in rest analizele sunt relativ bune.am dureri musculare pe intreg corpul mai ales la maini si picioare asemanatoare cu o febra musculara continua de vreo 7 luni de zile.Alte simtome ce mi au aparut ar fi gaze la stomac si o digestie proasta, dureri oculare si cearcane la ochi si stare de labiciune.De curand mam internat in bucuresti la spitalul sf maria unde mi sa infirmat diagnosticul de polimiozita pt ca nivelul inflamatiei din corp este normalaVSH -6...Am facut electromiografia unde nu iese nimic concludent ci doar o miozita, trichinela toxoplasma sunt negative.mi se cere acum sa fac o alta biopsie la picior si nu stiu ce sa fac pt ca mam saturat de analize fara sa am un rezultat cert.astept pareri sau o adresa de e mail ca sa putem comunica..
0
16-06-2009, ora 19:43
Marrilena
Nu este medic/terapeut
Marrilena
Buna ziua tuturor!!!

Din pacate nu am vesti noi.Am renuntat sa mai fac acele analize la Institutul Cantacuzino pt ca mai multi medici reumatologi mi-au spus ca simptomele mele nu ar fi de miozita.M-i s-a recomandat insa sa fac biopsie musculara.Este o metoda agresiva dar asa am fost indrumata. sa fac. Sint intr-o mare dilema:sa fac sau sa nu fac aceasta biopsie?! A mai facut cineva biopsie musculara la pulpa piciorului? Cum se face aceasta biopsie? E dureroasa? Din fericire durerile mele nu mai sint atit de dureroase si in ultimele 2 luni alterneaza zilele in care ma simt bine cu zile in care am dureri f mari.Nu fac nici un tratament pentru ca nici un medic n-a reusit sa-mi puna un diagnostic.Ultima data am fost internata ambulatoriu la Spitalul Colentina, la reumatologie, la doctorita Magda Pirvu, sefa sectiei. Nici aceasta faimoasa doctora nu a putut sa-mi stabileasaca un diagnostic.Toti medici care m-au consultat mi-au dat la unison un unic raspuns:"n-am intilnit niciodata in cariera mea un pacient cu asemenea simptome...problema ta ma depaseste.."
Deci, nimic concret. Am fost 1 saptamina la mare, am stat mult in apa sarata, am mers pe nisipul incins, si mi-a prins f f bine.Am mers pe jos kilometri.ceea ce pt mine sa merg pina la bucatarie din dormitor, altadadata era o nenorocire.Am venit ieri acasa si...surpriza.azi am iar dureri..nu f mari..dar am dureri.
Din ultimele analize repetate acum 1 luna la spitalul Cantacuzino reiese ca nu am modificari nici de vsh, nici ck,...nimic...toate sint f bune, in limite normale...de fapt, sincera sa fiu..doar colesterolul si trigliceridele sint cam mari.


Remus, imi pare rau sa aud ca si altii sufera ca mine.Nu stiu ce sa te sfatuiesc..la mine toate analizele sint bune...Si eu am fost indrumata catre sPITALUL Sf Maria..am sa ma duc sia colo..poti sa-mi recomanzi un doctor?Astept detalii despre procedura biopsiei? Doare? Cum se face?

Propun sa continuam sa ne informam reciproc pt ca observ ca sintem niste persoane speciale, deoarece sintem unici prin simptomele avute.
Sanatate tuturor!
0
20-06-2009, ora 15:55
mamaiuliu
Nu este medic/terapeut
mamaiuliu
Buna tuturor!
Marilena si Remus, nu sunteti unici prin simptomele avute. Si mie mi-au iesit analizele bune. Majoritatea, foarte bune si cu toate astea.polimiozita. Electromiograma si biopsia musculara nu mint. E bine ca inca sunt analizele bune, probabil e inca slab activa boala. Eu am fost diagnosticata la Colentina, la dr. Ticu Gabriela(o profesionista adevarata). La Colentina sunt specializati pe colagenoze. Acolo se fac si niste analize unice. A propos, ati facut capilaroscopia?
Tu Marilena, nu ar trebui sa stai deloc la soare, nici in apa sarata, pana nu ai un diagnostic precis. Daca e o colagenoza, soarele si apa sarata trebuiesc evitate.
In miozita durerile apar si dispar. Anotimpul cald e oarecum mai prietenos, cu exceptia zilelor mohorate, la schimbarea vremii.
Ar fi multe, multe de spus, dar timpul meu e cam limitat. Colagenozele sunt boli foarte, foarte serioase, nu trebuie abandonata cautarea unui diagnostic. Uneori se diagnosticheaza in ani de zile. Eu acum, pe langa medicamentele prescrise, tin si niste regimuri naturiste. Daca vreti sa vorbim mai mult, adresa mea de mail e ceva mai sus si va stau la dispozitie. Si eu am avut noroc de o doamna foarte draguta care m-a ajutat, bolnava si ea de polimiozita. Cand suntem disperati, Dumnezeu ne scoate pe cineva in cale sa ne ajute.
Numai bine si multa sanatate!
0
20-06-2009, ora 16:04
Marrilena
Nu este medic/terapeut
Marrilena
Buna ziua,
mamaiuliu nu obsev unde ai postat adresa ta de email.
Nu am abondonat lupta dar toti doctorii mi-au zis ca n-au mai intilnit pe cineva cu simptomele mele.Electromiograma mia iesit buna, mi-a scris la diagnostic:irascibilitatea fibrei musculare de cauza sistemica.Biopsia musculara inca nu am facut-o.Va rog sa -mi descrieti si mie cum se face aceasta interventie si cit e de dureroasa.Sefa sectiei de reumatologie de la spitalul Colentina, doctora Magda Pirvu nu mi-a recomandat capilaroscopia s-o fac.Mi-a spus ca sigur nu am poliliozita si sa incerc pt linistea mea o biopsie musculara.Si asta numai dupa 2-3 luni de tratament cu eutirox.Eu iau acest medicament pt ca am o hipotiroidie mica.
Durerile sint asa cum le descrii tu.Apar si dispar.Cind e cald mie mai bine, dar cum se schimba vremea e nenorocire.
Te rog mult sa-mi precizezi pe doctora Ticu Gabriela unde o gasesc la colentina?La reumatologie? La ce sectie?

O zi buna tuturor si sanatate ca-i mai buna decit toate!!
0
20-06-2009, ora 16:32
Marrilena
Nu este medic/terapeut
Marrilena
Scuze pt greselile de exprimare facute.Stau atit de rau cu timpul incit cind scriu la calculator mai fac inca o treaba in acelasi timp..Scuze.
0
20-06-2009, ora 17:50
pacurarcris
Nu este medic/terapeut
pacurarcris
Buna,

Eu am facut doua biopsii musculare, care au fost singurele care au aratat ca am polimiozita. Si mie toate analizele imi ieseau bune. Am facut o biopsie la mana si una la picior.
Nu trebuie sa te sperii, nu este ceva chiar atat de greu. Eu le-am facut cand eram in spital, iar dupa ce am facut biopsia la picior am putut pleca acasa(de la Mures la Brasov). Biopsia se face cu anestezie locala si in mod normal nu este prea dureroasa. Nici nu a durat f mult. Dupa cateva zile am mers la policlinica sa imi scoata firele si acum abia se mai vede urma.Dar este bine sa o faci pentru a fi sigura.
0
20-06-2009, ora 17:56
Marrilena
Nu este medic/terapeut
Marrilena
Te rog mult mai multe detalii despre biopsia musculara. Eu va trebui s-o fac la picior.Poti sa detaliezi procedura ?Mi-ai zis ceva de fire? Ma coase?
Cam in maxim 2 luni va trebui sa fac neaparat biopsia.
Zici ca t-i s-a stabilit diagnosticul de polimiozita.Si ce tratament faci? Sint sanse sa te vindeci?
0
20-06-2009, ora 18:08
pacurarcris
Nu este medic/terapeut
pacurarcris
De vindecat boala asta nu se vindeca.Eu acum fac tratament cu Prednison si Imuran. Am luat intai Prednison, iar dupa cateva ori mi-a dat si Imuran. De cand am luat Imuran am simtit imbunatatiri.
Biopsia eu am facut-o la Tg.Mures la chirurgie.Cand am ajuns mi s-a facut o injectie in picior (in cazul biopsiei la picior), dupa care medicul a facut o mica incizie si a luat o bucatica de muschi. In tot acest timp imi spunea sa ii zic daca ma doare. Cand i-am spus ca ma doare un pic mi-a mai facut o injectie cu anestezic. Dupa ce a terminat m-a cusut. Dar imediat am plecat in salon pe picioare, asa ca nu ai de ce sa iti faci probleme. Nu este ceva foarte placut, dar nici de nesuportat.
0
20-06-2009, ora 18:38
Marrilena
Nu este medic/terapeut
Marrilena
Multumesc mult de tot pentru detalii. Din pacate sint o persoana care suporta f f greu durerilile.Am o verisoara doctor stomatolog si cu toate ca as putea sa-mi fac gratis orice lucrare nu vrea sa ma trateze.Spune ca supoert f f greu durerea.La fel m-i se intimpla si la pedichiura...la manichiura...ma vait.Daca stiu insa ce ma asteapta si cam cit de mult trebuie sa string din toti ma mobilizez mai bine si suport.Nu imi place neprevazut..nu -mi plac situatiile incerte, cele pe care nu le pot controla.
M a bucur daca acum te simti mai bine.
Din fericire toate analizele mele au iesit bine, mai am de facut doar biopsia musculara.Dar medicii mi-au spus ca si dupa efectuarea acesteia s-ar putea sa nu aflu exact diagnosticul.Am sa-mi curaj si o sa ma duc s-o fac. Am s-o caut pe doctora Ticu Gabriela de la spitalul Colentina.
Mamaiuliu a fost la ea si s-a declarat multumita de felul in care a fost tratatata.N-am nimic de pierdut..deci ma duc si eu la ea.
Multumesc inca o data pt sprijiul vostru.
0
21-06-2009, ora 14:43
mamaiuliu
Nu este medic/terapeut
mamaiuliu
Buna tuturor!
Marilena, dupa cum ti-a spus si Pacurarcris, nu ai de ce sa-ti fie teama. Nu prea doare, iar medicul care iti face biopsia te intreaba mereu ce simti. Mie mi-a atins un nerv si involuntar am tipat. E ca un soc elecric si nu-ti poti controla reactiile, dar tot nu regret ca am facut-o. Si eu am facut biopsia tot la picior si dupa ce am facut-o am plecat la plimbare, iar a doua zi am venit acasa, la 500km de Bucuresti. Nu trebuie sa mergi prea mult in primele zile, mie mi s-a cam umflat piciorul si a trebuit sa pun ghiata si sa stau vreo zi linistita, cu piciorul putin ridicat. E ceva usor si sa stii ca si eu sunt sensibila la durere, dat tac fiindca asta distrage atentia medicului si esti pe mainile lui. Apoi incerc sa ma gandesc nu la ce-mi face, ci la ceva frumos. Asa am trecut prin multe operatii si multe investigatii nu prea placute. Imi spun ca asta e, ca asa cum au facut-o altii si n-au patit nimic, asa voi trece si eu. Imi repet mereu ca mi-e bine, pana o cred si eu. Ma crezi ca am si ras in timpul bipsiei? Deci, nici un pericol!

Daca ai ceva sa ma intrebi, iti stau la dispozitie. Saptamana aceasta nu voi avea acces la net, deoarece plec de acasa cu copilul, pentru o internare. Dupa aceea, putem vorbi.
Doamna doctor Ticu Gabriela e la interne, in pavilionul "Medicala I", la etajul I. Doar intrebi, stiu toti unde sa te indrume.
Succes si numai bine!
A, d-na doctor de care vorbesti tu e o draguta. Am facut capilaroscopia la ea si mi-a iesit buna si totusi.
Daca ti-a recomandat bipsia musculara, stie ea de ce. E bine totusi sa mergi in continuare la ea, eu stiu ca e foarte buna. Un alt medic te va lua din nou cu analizele.
Sanatate multa si curaj!
0
21-06-2009, ora 14:56
Marrilena
Nu este medic/terapeut
Marrilena
Din pacate eu am rams f dezamagita de d-na dr Pirvu.Din toate investigatiile facute de mine pina acum si simptomele avute ea s-a exprimat ca nu e polimiozita.Ca ar fi o dereglare de la tiroida ( dar sint in tratament de 3 luni si acum tiroida e in limite normale ) si ca pt linistea mea si ca o ultima sansa m-a indrumat sa fac biopsia musculara.Doctora s-a purtat amabil cu mine dar asta dupa ce ma internasem de 2 zile si in tot acest timp ea nu a binevoit sa -si consulte pacientii nici macar o data.Consulta doar pe anumit pacienti, cei purtatori de "plic". M-a revoltat acest tip de comportament si am cerut sa mi se faca externarea.L-e-am spus cu voce tare: "sa vedem cu ce diagnostic ma externati dar d-na doctor nu m-a intrebat niciodata in 2 zile pt ce m-am internat." Asa am reusit sa intru la consultatie.M-a ascult cu atentie si m-a indrumat la biopsie ca o ultima sansa de a afla ce am.Dar m-a asigurat ca nu am vreo boala autoimuna.
De aceea, vreau ca miine sa ma programez la o consultatie si la d-na doctor Ticu Gabriela..

Sanatate !!! Am sa va tin la curent cu toate demersurile facute pina aflu un diagnostic clar.
0
23-06-2009, ora 16:23
ALINTA
Nu este medic/terapeut
ALINTA
am citit despre probl ta si vreau sa spun ca ma aflu in aceeasi sit de 4 ani am tot luat fel de fel de trat, am facut si biopsia am mers la dr parvu care la fel m-a dexamagit si ma tarasc in continuare cu aceeasi permanenta febra musculara, cand am citit despre tine m-m bucurat in speranta ca tu ai vei da de capat acestei probleme si probabil ca vei gasi o solutie pe care eu nu am gasit-o si ma vei ajuta sa ma vindec - astept respuns.multumesc
0
23-06-2009, ora 20:12
Marrilena
Nu este medic/terapeut
Marrilena
Ufff Doamne !!! citi ne mai chinuim cu boli atit de rare carora doctorii inca nu le dau de cap.Imi pare f rau Alinta ca exista tot mai multe persoane care se chinuie ca mine.
Ce pot sa-ti spun ? Nu stiu daca simptomele noastre se aseamana sau daca avem aceleasi cauze de declansare a bolii.
La mine totul a inceput in seara zilei de Craciun prin formarea unor circei mari si durerosi cind la o gamba, cind la cealalta.O buna perioada de timp, de aproximativ 2 luni am ramas cu musculatura de la coapsele picoarelor, a gambelor, cu spasme musculare si cel mai grav este ca am facut atac de panica.Imi era frica sa stau singura pt ca nu era cineva in jurul meu sa ma ajute sa dau cu pumnul in gambe pt a-mi trece circeii,.a fost o perioada cumplita.Am consultat pe rind :doctorul de familie, 3 neurologi, 4 reumatologi, 3 internisti, 2 ortopezi.am facut toate analizele de singe, electromiograma, RMN lombar, eco cardiaca, eco abdominala, radiografie la plamni, toate analizele de tiroida.cele de enzime musculare.si degeaba.Nici macar unul dintre medici nu mi-a dat nici o minima explicatie.Toti mi-au delcarat la fel:"ma depaseste problema dvs".
D-na dr Magda Pirvu m-a asigurat ca simptomele mele nu sint cele de polimiozita.Dar pt linistea mea sa fac biopsie musculara.Deci, ce sa inteleg? Ca am ceva sau n-am ?
Voi face biopsia musculara, dar prin septembrie.Din fericire, in ultimele 2 luni m-am simtit mai bine, adik, zilele rele alterneaza cu zile bune.Ma simt mult mai bine, cum nici nu mai speram vreodata c-o sa fiu.Cind imi e bine, imi e bine, dar cind imi e rau, imi e f rau.Acum vreo zile am zacut toata ziua in pat, ca o "broasca" pe burta, pt ca simteam muschii de la picioare inflamati si durerea ca de febra musculara.In rest nici am nici un alt fel de simptom.Eu, spre deosebire de tine nu iau nici un tratament, pentru ca nici un medic nu mi-a prescris ceva.I-au eu flamexim atunci cind nu mai suport durerile si ma ung cu "gheara diavolului" si "puterea ursului" si imi mai trec durerile.Atit.
Tu ce tratament ai facut? Eu sint de parere ca nu pot lua medicamente dupa "ureche"...trebuie sa m-i le dea un medic.Dar tu ai facut biopsie? SI cu ce rezultate?
Sanatate ca-i mai buna decit toate !!!
0
02-09-2009, ora 11:26
tabi
Nu este medic/terapeut
tabi
Buna ziua tuturor!
Din pacate mai sunt si eu in aceeasi situatie ca voi. Fiecare medic la care am fost mi-a pus un alt diagnostic. Am facut multe, multe analize din care mi-au iesit unele foarte bune, altele mai putin bune, dar care nu au nici o legatura cu vreo colagenoza. Am facut si electromiograma si nu a aratat afectare musculara secundara, deci se inlatura suspiciunea de miozita, iar la EMG pe deltoid bilateral se concluzioneaza reactie de tip miogen. Am facut si biopsie musculara la mana si nu arata ca este colagenoza. Am urmat un tratament naturist de la Masloc-Centru de Medicina Integrala, am luat si prednison si va spun ca nu simt nici o imbunatatire a starii de sanatate, dimpotriva parca se intensifica durerile si am frecvent ameteli, stari de voma, dureri de stomac. Mi s-a recomandat sa merg si in Ungaria la Szeged, cica ei ar fi renumiti in tratarea multor boli. Nu stiu ce sa fac, cred ca merita sa incerc, desi am spus de mult ca voi renunta sa mai caut vreun raspuns, dar ma gandesc ca va veni vremea sa nu mai pot merge deloc, sau cine stie ce ma mai asteapta. Manifestarile bolii -ce nume ar purta ea, sunt identice cu ale voastre, doar ca durerile nu-mi trec niciodata, ma dor si mainile(muschii si articulatiile) si-mi obosesc atunci cand le ridic. Mai trebuie sa va spun ca am vitiligo si tiroida micropolinodulara, aceasta din urma nu necesita tratament de specialitate. Ar mai fi multe de spus, dar trebuie sa plec.
Va doresc toate cele bune si toamna care se instaleaza incet, incet sa nu va afecteze starea de sanatate si nici cea psihica.
0
04-09-2009, ora 21:47
violetabv
Nu este medic/terapeut
violetabv
servus la toata lumea. am citit ultimul comentariu. tabi ai spus ca ai urmat printre altele si un tratament naturist. eu sunt de multi ani pe un tratament naturist fara sa iau alte pastile si functioneaza. cu psihicul stau foarte bine acum. nu dintotdeauna am stat bine cu psihicul. poti sa dezvolti un pic in ce consta tratamentul naturist pe care l-ai urmat? va doresc multa sanatate si optimism
0
09-09-2009, ora 18:41
tabi
Nu este medic/terapeut
tabi
servus violeta. ma bucur sincer ca tratamentul naturist functioneaza la tine. eu nu mai am rabdare sa iau atatea medicamente, cel de-al doilea rand de trat. nat. de la masloc l-am intrerupt vazand ca nimic nu-mi calmeaza durerile. am luat o sumedenie de calmante pt dureri printre care cele mai tari au fost NOAX care contine tramadol si chiar tramadol curat, cate doua comprimate care nu au avut alt efect la mine decat reactii adverse si anume aveam ameteli, vomam, dureri de stomac si cap si nu reuseam sa ma ridic din pat. totul se invartea cu mine. acel trat. naturist a fost mai mult pt imunitate, iar la urmatoarea sedinta cand am spus dr-lui ca ma doare cumplit totul, mi l-a schimbat. prima data am luat inainte cu jumatate de ora de mancare timp de 2 luni si jumatate: -cate o fiola de baut timp de 7 zile in fiecare zi de L-MI-VI cu intrerupere la fiecare 7 zile de L_MI_VI;- prafuri cate un vf de cutit dimineata si seara :mantranit, stibium si ferrum;- cate 10 pic. tot dimi. si seara de:- tabacus, prunus, inca doua feluri pe care nu pot sa descifrez de pe reteta pt ca le-am baut si nu mai am etichetele;- un fel de sirop care se numea elixir prunus cate o lg-rita de baut dimi.si seara, iar in fiecare seara unguent care contine: aesculus, cuprum, cera, borago, prunus si tabacum. nu stiu daca mai are rost sa te zapacesc cu cea de-a doua tura de trat. pe care am inceput-o dar nu am mai continuat-o. daca vrei neaparat ti le voi insira, dar sa-ti spun altceva. Am fost ieri la Szeged(Ungaria) si dupa ce am platit nici mai mult nici mai putin de 23.030 forinti consultatie plus o sumedenie de analize(la noi am platit pe doar doua analize cat la Szeged pe totului tot), mi s-a spus ca nu am colagenoza(desigur ca am uitat sa spun multe chestii pe care trebuia sa le stie pt a pune un diagnostic cert). cu totii sunt foarte umani. m-a diagnosticat cu Fibromialgie - cica ar fi o boala psihosomatica. din cate stiu ea daca nu este tratata, adica intai psihicul si apoi fibromialgia, in timp poate duce la decesul pacientului. si cum eu sunt cu moralul la pamant...Asa am fost mereu cu psihicul, pe o scara de la unu la zece in ceea ce priveste stresul, ma situez la zece si nu ma mir ca sunt asa.
vom mai vorbi cand vei mai dori.
va doresc sanatate multa tuturor.
0
10-09-2009, ora 14:04
georgeiosif
Nu este medic/terapeut
georgeiosif
Buna tabi Am si eu ceva probleme la care nu le dau de cap si as dori sa stiu cum ai ajuns in Ungaria care este adresa clinicii poate reusesc sa ajung si eu acolo
Adaugă un comentariu / răspuns
147 comentarii 12 3 4 5 Înainte ›

Aplicația Activ (by ROmedic)
Vrei să fii sănătos? Vrei să slăbești? Vrei sa fii în formă și să arăți bine? Vrei să te simți bine în corpul tău? Atunci trebuie să faci eforturi. Aplicația web "Activ" te ajută să fii consecvent în lupta pentru sănătatea ta.

Accesează gratuit Aplicația
Acest site foloseste cookies. Continuand navigarea va exprimati acordul asupra folosirii cookie-urilor. Detalii OK