confesiune

Judi Chamberlin (October 30, 1944 - January 16, 2010) a fost un supravietuitor al psihiatriei si activist in miscarea supravietuitorilor/beneficiarilor/fostilor-pacienti. A fost co-fondator si asociat al Centrului National de Imputernicire din Lawrence, MA.

Confesiunea unui pacient nesupus
de Judi Chamberlin (articol publicat in 1998 in Jurnalul de Ingrijire Psihosociala, nr. 36, p. 49-52)

Un comedian cunoscut spunea: 'Am fost bogat si am fost sarac, si credeti-ma, este mai bine sa fii bogat'. Pai, eu am fost un pacient ascultator si am fost un pacient neascultator, si credeti-ma, a fi un pacient ascultator te ajuta sa iesi din spital, dar a fi un pacient neascultator te ajuta sa te reintorci la viata reala.
Experienta cea mai coplesitoare din viata mea a fost aceea de a fi pacient. Intr-o perioada in care eram deja fragila si vulnerabila, a primi un diagnostic si un tratament mi-a confirmat ca nu am nicio valoare. Era evident ca gandurile, sentimentele si opiniile mele nu insemnau mare lucru. Se credea ca nu sunt capabila sa am grija de mine si sa iau decizii in interesul meu, si ca voi avea nevoie de specialisti care sa imi organizeze viata pentru mine. Pentru aceasta lipsa de consideratie fata de dorintele si sentimentele mele, se astepta sa fiu intelegatoare si recunoscatoare. De fapt, orice altceva ar fi fost etichetat ca un nou simptom al bolii mele, inca un indiciu ca aveam nevoie de mai mult tratament.

Efortul de a deveni un pacient ascultator
Am incercat din greu sa devin un pacient ascultator. Vedeam ce li se intampla pacientilor nedisciplinati - se aflau la izolare, erau trimisi in cele mai rele saloane, erau in spital de ani buni, sau se reintorceau de nenumarate ori. Eram hotarata sa nu fiu ca ei. Asa ca am strans din dinti si i-am spus personalului ce a vrut sa auda. Le-am spus ca le apreciez ajutorul. Le-am spus ca ma bucur sa ma aflu in acel mediu sigur. Le-am spus ca stiu ca sunt bolnava si ca vreau sa ma fac bine.
Pe scurt, am mintit. Nu am plans, nu am urlat, nu le-am spus ca ii urasc, ca urasc spitalul, medicamentele si diagnosticul lor, desi asta simteam. Am inteles unde ma va duce o astfel de opinie - asa ajunsesem in spitalul de stat. Diagnosticul meu a fost schizofrenie cronica; prognosticul a fost ca imi voi petrece viata cand inauntru, cand afara spitalului.
Am fost extrem de indignata in timpul primelor mele spitalizari in salonul de psihiatrie din spitalul general si in cateva asa-numite spitale private prestigioase. Uram regimul de cazarma, obligatia sa iau medicamente care imi incetineau trupul si mintea, lipsa aerului curat si a exercitiilor fizice, si modul in care eram supravegheati tot timpul. Asa ca m-am plans, am protestat, am incercat chiar sa evadez. Si unde m-a dus asta? In spatele zidurilor groase, ferestrelor cu zabrele si usilor inchise ale unui 'spital' care era mult mai mult o inchisoare decat cele din care incercasem sa scap. Mesajul implicit era clar - asta li se intampla pacientilor nesupusi.

Jucandu-mi rolul
Am invatat sa imi ascund sentimentele, in special cele negative. In prima zi in spitalul de stat, am primit un sfat valoros. Pentru ca imi era teama, ma simteam abandonata si singura, am inceput sa plang in camera de zi. Un alt pacient a venit si s-a asezat langa mine, s-a aplecat si mi-a soptit: 'Nu fa asta. Vor crede ca esti deprimata'. Astfel am invatat sa plang doar noaptea, in patul meu, sub asternuturi, fara sa fac vreun zgomot.
Singurul meu scop pe parcursul sederii de 2 luni in spitalul de stat (probabil cele mai lungi 2 luni din viata mea) a fost externarea. Daca asta insemna sa fiu un pacient ascultator, daca asta insemna sa imi joc rolul, sa le spun ce voiau sa auda, asta urma sa fac. In acelasi timp, ma mistuia convingerea ca ceva fundamental gresit se intampla aici. Cine erau acesti oameni care ne controlau vietile? De ce ne dictau ei ce sa facem, cum sa traim? De ce au fost omise si ignorate lucrurile urate si brutalitatea cu care am fost tratati? De ce ne-a intors lumea spatele?
Asa ca am devenit un pacient ascultator in exterior, desi in interior nutream o razvratire, care nu era mai putin reala prin faptul ca era ascunsa. Imi imaginam un viitor in care o armata de fosti pacienti ar fi marsaluit in spital, l-ar fi golit de pacienti si personal, si apoi ar fi dat foc cladirilor. In fantezia mea, ne-am fi luat de mana si am fi dansat in jurul focului opresiunii noatre. Dupa cum puteti observa, in sinea mea, am fost un pacient foarte, foarte neascultator.

Problema medicamentelor
Unul dintre lucrurile pe care le-am descoperit in experientele mele din diferite spitale, care au culminat cu internarea involuntara in spitalul de stat, a fost faptul ca medicamentele nu ma ajuta. Fiecare medicament care mi-a fost prescris m-a facut sa ma simt mai rau, nu mai bine. M-au facut sa ma ingras, ma simteam apatica, nu puteam sa gandesc sau sa imi aduc aminte diverse lucruri. Cand am putut, am refuzat medicamentele. Inainte sa fiu internata (involuntar), le ascundeam in obraz si le scuipam afara cand eram singura. In spitalul de stat insa nu indrazneam sa fac asta. Inghiteam ascultatoare pastilele, desi uram cum ma faceau sa ma simt, stiind ca o data ce voi fi afara, nu le voi mai lua. Din nou, eram nedisciplinata in gand inainte sa fiu nedisciplinata in fapta.

Respectul pentru alegeri
Vreau sa clarific un lucru - nu pledez pentru renuntarea la medicamente. Fiecare persoana trebuie sa descopere pentru sine daca medicamentele sunt o parte din solutie sau o parte din problema. Multe dintre persoanele pe care le cunosc - si le respect - imi spun ca nu ar fi azi unde se afla in recuperarea lor daca nu ar fi luat medicamente. Pe de alta parte, multi altii, dintre care si eu, am aflat ca o data ce scapam de medicamente, incepem sa descoperim calea spre recuperare. Trebuie sa respectam aceste alegeri si sa intelegem ca nu exista o singura cale pentru toti.
Medicamentele psihiatrice, ca si alte medicamente, au efecte secundare. Daca efectele pozitive le depasesc pe cele negative, oamenii in general aleg sa ia medicamentele. Daca efectele negative insa cantaresc mai mult decat cele pozitive, atunci alegerea de a nu lua medicamentele este buna si rezonabila. Efectele secundare pot fi mai usor tolerate cand exista si beneficii.

O raport cost-beneficiu
Sa dau un exemplu din experienta mea. In fiecare zi, imi iau medicamentele anti-inflamatorii care imi tin sub control simptomele de artrita. Fara aceste medicamente, as avea dureri aproape tot timpul si mi-ar fi dificil sa ma misc cu usurinta. Sunt dispusa sa risc pericolul de a face ulcer (iau un alt medicament pentru stomac), deoarece raportul cost-beneficiu este in favoarea mea. Daca pe de alta parte, medicamentele anti-inflamatorii nu ar controla durerea, raportul cost-beneficiu ar fi diferit, as inceta sa imi mai iau medicamentele si as discuta cu medicul reumatolog despre o alta abordare pe care as putea sa o incerc.

Luarea unor decizii informate
Aici este diferenta cheie dintre ce se intampla cu pacientii de psihiatrie si ce se intampla cu persoanele cu boli fizice. Cu medicul reumatolog si cel pneumolog (am si o boala cronica de plamani), sunt un partener egal la tratamentul si recuperarea mea. Sunt consultata, ascultata si mi se ofera informatiile de care am nevoie pentru a face alegeri informate. Recunosc ca medicii au expertiza care mie imi lipseste, si ei in schimb recunosc ca detin informatii despre corpul meu, care ii ajuta sa imi faca recomandari despre modalitatile de tratament. Uneori nu cadem de acord, si atunci vorbim despre asta. Uneori le urmez sfatul, alteori nu.
Pe de alta parte, despre noi, pacienti de psihiatrie, se crede ca nu stim ce este mai bine pentru noi si ca avem nevoie de supraveghere si control. Se presupune deseori ca vorbim codificat; doar asa-numitii 'experti' pot descifra 'cu adevarat' ceea vrem sa spunem. Un pacient care refuza medicamentele psihiatrice poate avea motive foarte bune - riscul dischineziei tardive, de exemplu, sau experienta prea multor efecte negative nedorite. Dar specialistii deseori presupun ca exprimam un fel de razvratire simbolica atunci cand incercam sa oferim o explicatie simpla a ceea ce dorim si a ceea ce nu dorim.
Sunt sigura ca ati auzit multe dintre glumele despre psihiatri care au poanta: 'Hmm, ma intreb ce a vrut sa spuna prin asta?'. Pai, doctore, vreau sa iti spun ca de obicei ne referim la exact ce spunem. In sloganul miscarii feministe: 'Ce parte din 'nu' nu intelegi?'

Recuperarea - un scop pentru toti
Ma consider o persoana foarte norocoasa. Nu consider ca am vreun talent sau vreo abilitate speciala care mi-a permis sa ma fac bine, cand atatia par sa fie prinsi in conditia eterna de pacient. Cred ca recuperarea este pentru toata lumea. In cuvintele misiunii Centrului National de Imputernicire, noi:
'transmitem un mesaj de recuperare, imputernicire, speranta si vindecare persoanelor diagnosticate cu boala psihica. Transmitem acest mesaj cu autoritate, deoarece suntem o organizatie condusa de beneficiari si fiecare dintre noi are experienta unei evolutii personale de recuperare si imputernicire. Suntem convinsi ca recuperarea si imputernicirea nu sunt privilegiul catorva lideri exceptionali, ci sunt posibile pentru fiecare persoana cu un diagnostic de boala psihica. Fie aflati in salonul din spate al unui spital public de psihiatrie sau ocupand o pozitie de varf intr-o companie, ne dorim ca beneficiarii de servicii de sanatate mintala sa... redobandeasca controlul asupra propriilor vieti si asupra resurselor care le afecteaza viata'.

Imi pun speranta in vise
Unul dintre elementele care face recuperare posibila este redobandirea increderii in sine. Pacientii sunt in mod constant indoctrinati cu mesajul, implicit sau explicit, ca suntem inferiori si nu ar trebui sa tintim prea sus. De fapt, exista categorii diagnostice, incluzand 'grandoarea' sau 'lipsa de discernamant', care ne reamintesc faptul ca visele si sperantele noastre sunt deseori vazute drept bariere in calea recuperarii, si nu unul dintre cele mai importante componente ale sale.
Specialistii si pacientii deseori au idei foarte diferite in legatura cu sensul cuvantului 'recuperare'. Recuperarea pentru mine nu inseamna ca imi neg problemele sau ca pretind ca ele nu exista. Am invatat multe lucruri de la persoanele cu dizabilitati fizice, care vad recuperarea nu neaparat in termenii refacerii functiei pierdute, ci in descoperirea unor moduri de compensare sau inlocuire pentru ceea ce nu pot sa faca.
Unii dintre cei mai capabili (in adevaratul sens al cuvantului) oameni pe care ii cunosc sunt activisti in miscarea persoanelor cu dizabilitati fizice - nu pot vedea, auzi sau nu isi pot misca membrele, dar au gasit moduri de a face lucrurile pe care si le doresc in ciuda acestor dificultati, si in ciuda acelor specialisti care i-au sfatuit poate nici sa nu incerce. Fara vise, sperante pentru viitor sau aspiratia de a merge mai departe, devenim cu adevarat 'cazuri fara speranta'.

Capcana 'pacientului ascultator'
De multe ori, ii aud pe specialisti spunand ca desi sustin ideile de recuperare si imputernicire in principiu, acestea nu merg nicicum la clientii lor, care sunt prea bolnavi, prea inapti, si deloc motivati. De fiecare data cand aud aceste obiectii, vreau sa aflu mai multe despre tipurile de programe in care lucreaza acesti specialisti, si ce se intampla acolo. Stiu ca specialistii care ma cunosteau ca pacient, credeau aceleasi lucruri despre mine. Aceasta este dilema 'pacientului ascultator'.
Un pacient ascultator este docil, face ce i se spune, nu ridica probleme, dar in general nici nu se face bine cu adevarat. Un 'pacient ascultator' este deseori cineva care a pierdut orice speranta si care a interiorizat viziunea limitata a personalului in legatura cu potentialul sau.
Din nou vreau sa lamuresc un lucru. Nu spun ca specialistii din sanatate mintala sunt oameni malefici care vor sa ne transforme in pacienti eterni si care nu vor sa ne insanatosim. Ceea ce incerc sa spun este faptul ca a fi un 'pacient ascultator' este uneori, poate neintentionat, incompatibil cu recuperarea si imputernicirea. Cand multi dintre noi care am devenit lideri in miscarea beneficiarilor/supravietuitorilor am avut un schimb de impresii, am aflat ca unul dintre factorii pe care ii avem de obicei in comun este ca am fost etichetati drept 'pacienti neascultatori'. Eram 'necooperanti', 'nedisciplinati', 'manipulatori' sau 'lipsiti de discernamant'. Deseori, ni se spunea ca nu ne vom face bine niciodata. Stiu ca am fost! Dar 25 de ani de activism in miscarea beneficiarilor/supravietuitorilor a fost elementul cheie in procesul meu de recuperare.

Puternic si asertiv versus compliant
Sa analizam acest cuvant 'compliant'. In dictionar scrie ca inseamna 'docil', 'umil', 'supus'. Persoanele sanatoase din punct de vedere emotional sunt considerate puternice si asertive. Dar complianta este deseori de o mare valoare in evaluarile specialistilor. A fi un pacient ascultator devine mai important decat insanatosirea.
Acest lucru este similar dilemei femeie sanatoasa/persoana sanatoasa. Psihologii au descoperit ca desi persoanele adulte sanatoase din punct de vedere emotional, fara a fi specificat genul, ar trebui sa fie asertive si ambitioase, femeile sanatoase dpdv emotional trebuie sa puna nevoile altora inaintea celor proprii. Daca esti o femeie si indeplinesti 'rolul stereotip de femeie', atunci nu esti o persoana sanatoasa dpvd emotional. Daca pe de alta parte, esti puternica si asertiva, atunci nu vei fi considerata o femeie sanatoasa dpdv emotional.
Ca sa ne fie mai bine, am fost informati de personal, insemna sa dam ascultare viziunii lor despre viata noastra, si nu sa ne urmam propria viziune. Sa dau un exemplu dintr-o carte denumita 'Politia realitatii' de Anthony Brandt:
'Am fost considerat un caz care promite, asa ca medicul desemnat mi-a facut un plan de viata... Urma sa stau in spital aprox 3 luni sa imi stabilizez viata, a spus. Cand voi fi in stare, voi merge sa lucrez la 'atelierul protejat' al spitalului unde voi face cutii pentru ceva companie si voi fi platit la bucata. Dupa ce voi fi facut suficiente cutii, ma voi muta intr-o locuinta protejata din Kingston, unde imi vor gasi o slujba intr-un loc special numit Gateway Industries, destinat reabilitarii pacientilor de psihiatrie. Acolo voi face probabil mai multe cutii. In cele din urma, ma voi muta din locuinta protejata in apartamentul meu'.
Ce nu stia medicul lui Anthony Brandt este ca Brandt nu era de fapt pacient. Era un scriitor care a pretins ca are simptome de boala psihica pentru a afla direct de la sursa cum este viata unui pacient de psihiatrie. A avut o cariera de succes si o viata la care sa se intoarca. Nu a trebuit sa accepte perspectiva limitata a abilitatilor si potentialului sau. Majoritatea pacientilor reali nu sunt atat de norocosi.
Anthony Brandt a scris cartea la mijlocul anilor 1970, dar ce i s-a intamplat lui continue sa se intample si astazi. Toti acei 'clienti nemotivati' de care tot aud, sunt cei care protesteaza tacit in legatura cu viziunea altora despre cum ar trebui sa fie viata lor. Cand ii intreb pe specialisti despre lucrurile fata de care clientilor le 'lipseste motivatia', aflu ca este vorba despre spalarea podelelor sau a tacamurilor, pe de o parte, sau participarea la intalniri lipsite de sens, pe de alta parte. Ai fi 'motivat' sa iti destainui cele mai intime secrete unui strain, de exemplu, in care nu stii daca poti sa ai incredere? Si mai important, ar trebui sa fii 'motivat' sa faci asta?

Speranta - esentiala pentru spiritul uman
In general, oamenii sunt motivati sa faca acele lucruri pe care doresc sa le faca, sau care le vor aduce lucrurile pe care si le doresc. Doar pentru ca o persoana are un diagnostic de 'boala psihica' nu schimba acest lucru fundamental ce tine de natura umana. Tot timpul si energia depuse de specialisti in vederea 'motivarii' clientilor sa faca ce nu isi doresc, ar putea fi, dupa parerea mea, mai bine folosite daca si-ar ajuta clientii sa descopere ce isi doresc si strategiile prin care sa obtina acele lucruri.
Trebuie sa incepem sa incurajam oamenii sa viseze, si sa isi elaboreze propriile viziuni despre viitorul lor. Este posibil sa nu ne atingem toate visele, dar speranta si dorintele sunt hrana pentru spiritul uman. Noi toti avem nevoie de scopuri reale la care sa aspiram, scopuri pe care sa le stabilim noi insine, tinte individuale si personale. Sunt coplesita cand vizitez programe care isi pregatesc clientii pentru un viitor in care vor fi rezidenti ai locuintelor protejate sau vor presta slujbe josnice la o norma redusa. Si daca eu, in calitate de vizitator, ma simt doborata, cum se pot simti persoanele prinse in astfel de programe?
Cercetatorii le-au cerut pe clinicienilor sa identifice tipurile de locuire, de exemplu, de care ar avea nevoie clientii lor, si mediul cel mai bun a fost desemnat locuirea colectiva, segregata. In acelasi timp, cercetatorii i-au intrebat pe clienti ce tip de locuire ar prefera si acestia le-au spus ca ar alege (daca ar avea aceasta posibilitate) sa locuiasca singuri in propria casa sau apartament sau cu inca o alta persoana aleasa de ei. La sfarsitul anului, cercetatorii au constatat ca clientii care au putut alege unde sa locuiasca, au avut o evolutie mult mai buna decat cei carora le-a fost impus un anumit tip de locuire considerat adecvat din punct de vedere medical. A-i ajuta pe oameni sa isi atinga scopurile este, printre altele, terapeutic.

Un pret ridicat de platit
Unul dintre motivele pentru care cred ca m-am putut elibera din rolul de pacient cronic care mi-a fost prezis, a fost faptul ca am putut sa scap de supravegherea si controlul sistemului de sanatate mintala cand am parasit spitalul de stat. Astazi am putea spune ca m-am pierdut in sistem. Desi sunt de acord ca este important ca oamenii sa fie ajutati sa evite foamea si lipsa unei locuinte, un astfel de ajutor nu poate sa vina la un pret atat de ridicat.
Ajutorul care vine cu conditii nedorite - 'Iti asiguram locuinta daca iti iei medicamentele', 'Iti acordam indemnizatie de handicap, daca frecventezi programul de zi' - este ajutor, platit printr-un spirit incatusat si vise inabusite. Nu ar trebui sa fim surprinsi ca unele persoane nu vor sa isi vanda sufletul atat de ieftin.
Sa sarbatorim spiritul rebeliunii, reprezentand sinele care se lupta sa supravietuiasca. Sa sarbatorim capul semet, inima care inca viseaza, si vocea care refuza sa fie tacuta. As vrea sa va pot arata imaginea care se afla pe peretele din biroul meu si care ma inspira in fiecare zi, un desen de Tanya Temkin, un artist minunat si un activist supravietuitor al psihiatriei. Intr-o camera intunecoasa si inchisa cu gratii, un grup de femei stau prabusite in infrangere, imbracate in zdreante, in timp ce pe peretele de alaturi, umbrele lor, drepte, cu mainile ridicate, parul salbatic si cu pumnii inclestati, izbucnesc intr-un dans trimfator al spiritului care nu moare.

http://collections.museumca.org/?q=system/files/imagecache/collection_image2/S44-500.jpg (linkul pentru imaginea descrisa de J. Chamberlin)

Mda, a fost interesant, drept dovada - am reusit sa citesc intregul post.! :) Desi mi se pare (cel putin usor) exagerata reactia unor (fosti) pacienti ai spitalelor de psihiatrie. Oricum, in Romania difera sistemul fata de cele din SUA.

Mi se pare un lucru bun ca celor diagnosticati cu o boala psihica le vine sistemul in ajutor cu indemnizatie de handicap si includeri in programe sociale, pentru ca nu toti sunt in stare sa se descurce de unii singuri. Ce s-ar face cei aflati in stari critice si care nu au pe nimeni care sa aiba grija de ei, familie care sa si vrea sa ii ajute pe cei bolnavi, care eventual nu au nici locuinta? Cum ar fi daca nici la noi in tara nu ar exista pensia de invaliditate si indemnizatia de handicap pentru bolnavii psihici? Cred ca sunt o solutie, asa mici cum sunt, fata de posibilitatea unor bolnavi, care nu pot sa se ajute singuri, de a ajunge in strada. Iar in ceea ce priveste medicatia, nu te obliga nimeni sa o iei, e la latitudinea pacientului daca vrea sa continue sa se duca la psihiatru si sa isi continue tratamentul. Cat despre perioada de sedere in spitalul de psihiatrie, cel putin la Obregia, unde am fost eu internata, nu e chiar asa de rau. "La cheie" nu mi-a placut, pentru ca intr-adevar eram inchisi, nu ne dadeau voie cu o gramada de lucruri acolo si nu aveam voie sa iesim decat la o tigara, doar intr-un hol mic, dar la liber este foarte OK, aveai destul spatiu prin care sa te plimbi (toata curtea spitalului), cu banci si spatii verzi, persoane in jurul tau cu care sa stai intreaga ziulica de vorba. Desi medicii ne interizceau, sunt si chioscuri de unde poti sa cumperi cafea si diverse lucruri, cofetarie, camerele erau foarte OK si zilnic sa facea curat peste tot. Pe mine una nu m-a internat nimeni involuntar, dupa ce am incercat sa ma sinucid, dupa ce mi-am revenit din coma, cei de la spitalul Floreasca m-au trasferat la Obregia, conform procedurii. Doar nu erau sa ma felicite si sa imi dea si un premiu pentru ce facusem...

Cat despre pensie si indemnicatia de handicap, e la alegerea fiecaruia - poti sa ti le faci sau sa nu ti le faci, din nou, nu te obliga nimeni sa ti le faci.

Sincer si eu cand am inceput sa citesc din articolele scrise activisti, am avut aceeasi reactie, dar citind mai mult mi-am dat seama cata dreptate au - si mai mult, cat de important este ca pentru prima oara 'pacientii de psihiatrie' si-au exprimat punctul de vedere, au reusit sa influenteze sistemul si legislatia, si ajutandu-i pe altii, si-au depasit problemele si au avut vieti implinite. Exista o varietate de aspecte care trebuie analizate pentru a intelege de ce si cum persoanele cu probleme de sanatate mintala sunt inca supuse opresiunii (legi nedrepte, practici de excludere, lipsa unor alternativelor etc).
Problema este ca serviciile si prestatiile sociale din Romania (centre de zi, centre de recuperare, cursuri de formare, indemnizatie de handicap si pensie de invaliditate) nu faciliteaza recuperarea, auto-determinarea si imputernicirea. Nu este o chestiune de alegere: nu ai intre ce sa alegi. A fi muritor de foame sau a supravietui cu niste maruntis, astea nu sunt alegeri. Si la fel cum spunea Chamberlin, unitatile rezidentiale si de zi din Romania sunt ingrozitoare prin simplul fapt ca nu permit expresia completa a spiritului uman - aici oamenii sunt incatusati de prejudecatile personalului care nu poate vedea dincolo de aceasta eticheta.
Oamenii nu au acces la terapie, decat la medicamente sau la spital (care deseori inseamna retraumatizare). Uneori este nevoie atat de terapie cat si de medicatie, dar medicatia ramane de cele mai multe ori singura forma de tratament.
O alta problema este ca 'interventia' se axeaza exclusiv pe persoana care manifesta 'simptome', cand ar trebui sa aiba in vedere intregul de sistem de relatii interpersonale al acelei persoane. Daca persoanele au acces la terapie, de cele mai multe ori nu se urmareste decat adaptarea la asteptarile sociale, atingerea unei normalitati percepute, si nu a viselor pacientului.
O alta chestiune este legata de internarea involuntara si tratamentul involuntar, precum si de prezumtia de incapacitate - toate acestea sunt probleme cat se poate de reale, pe care de-a lungul timpului activisti ca Judi Chamberlin au incercat sa le influenteze. Legea privind sanatatea mintala din Romania permite aproape oricarei institutii din societate, inclusiv membrilor familiei sa dispuna internarea involuntara ceea ce conduce inevitabil la tratament involuntar (ambele considerate forme de tortura de catre Organizatia Natiunilor Unite). Doar o lectura rapida a codului civil arata cum sunt inca privite in Romania persoanele cu probleme de sanatate mintala, iar abuzurile din sistem sunt inca ascunse. Pacientii nu sunt informati privind riscurile medicatiei, probabil nici medicii nu cunosc foarte multe - dar exista studii la nivel international care ridica intrebari privind eficacitatea tuturor tipurilor de medicamente, inclusiv a somniferelor pe care deseori le consideram inofensive.
Cum pot medicamentele/terapia individuala (in cazurile fericite)/indemnizatia sa rezolve toate aceste probleme?
De aceea s-a dezvoltat aceasta miscare a supravietuitorilor/fostilor pacienti pentru ca nu este suficient sa privim problemele de sanatate mintala ca fiind o chestiune individuala, biologica/psihologica, atunci cand observam atatia factori culturali, sociali si politici care interactioneaza in acest context.
Mai mult, in ultima vreme in Romania, se incearca derularea unor campanii de constientizare legate de sanatate mintala (Fundatia Estuar, dar si alte ONG-uri din tara). Aceste organizatii pun accent pe explicatii in general biologice ca fiind la baza problemelor de sanatate mintala (desi acest lucru nu este dovedit stiintific), negand multitudinea de factori amintiti mai sus. Dar indiferent de parerile noastre personale, s-a constatat in cadrul unui studiu realizat in 1997 de Mehta si Farina ca explicatiile biologice sunt mult mai daunatoare decat cele psihociale (de ex. cineva are o anumita problema din cauza unui dezechilibru biochimic versus ca urmare a experientelor de viata), primul tip de explicatie creand o imagine a 'bolnavului psihic' ca apartinand aproape unei alte specii, total diferita de restul oamenilor, ceea ce conduce inevitabil la stigmatizare. Ciudat, pentru ca se presupune ca aceste campanii incearca sa combata tocmai stigmatizarea; in schimb, o intaresc.
Chiar si in acele locuri unde medicii mai 'accepta', pretul platit pentru toleranta lor poate fi uneori prea ridicat; uneori nici noi nu suntem constienti de el.
Ca sa nu mai spun ca industria farmaceutica cheltuie in Europa 40 de milioane de euro anual pentru lobby, asta inseamna promovarea unui model medical si a tratamentului medicamentos.

@socialworker


Parerea mea personala este ca atingi niste puncte sensibile si ai, partial, dreptate. Dar gandeste-te ca pensia de invaliditate si indemnizatia de handicap nu pot fi prea mari. Ar fi bine daca ar fi o pensie de boala de 2000 RON si indemnizatia de inca 1000 RON, sa zicem, dar, daca ar fi asa, cred ca toata populatia activa a Romaniei ar prefera sa se pensioneze decat sa se angajeze sau sa continue sa-si desfasoare activitatea in campul muncii. In plus, in momentul de fata sunt 4, 5-5 milioane de angajati care sustin peste 5 milioane (aproape 6 milioane) de pensionari. Ce zici de acest raport? Cine ar mai sustine pensiile daca acestea ar avea cuantum mult mai mare? Si asa se vaita Basescu ca se imprumuta pentru pensii si salarii, cand statul iroseste banii de la buget pe tot felul de contracte dubioase, bani care i-ar ajunge poate daca nu ar fi cheltuiti aiurea.

Cat despre medicatia psihiatrica, ce alternative sunt la ea? Psihoterapia? Uite, pot sa-ti spun ca sunt convinsa ca in cazul pacientilor psihotici nu este real de nici un folos. Dupa ce m-a externat de la Obregia, psihiatra mea nu a fost absurda si m-a trimis la psiholog. Eu de abia ce incepeam sa-mi revin, dar inca nu intelegeam ce mi se intamplase si la psiholog am trancanit despre o gramada de prostii, numai despre delirul si halucinatiile mele nu. Cand am iesit de acolo, ma simteam ingrozitor de prost ca discutasem cu o persoana straina despre problemele mele personale. In general, sunt o persoana inchisa si nu imi place sa discut despre problemele mele, si mai ales cu un om strain, care credeam eu ca nu ma poate in nici un caz intelege. Am inceput sa plang cand am ajuns acasa si am jurat ca nu mai calc pe la psiholog vreodata. In plus, in timpul consultatiei mele mai fusese un barbat de fata, amic sau poate pacient al psiholoagei, care ascultase tot si nu spusese absolut nimic cat timp am fost eu in cabinet, motiv pentru care m-am speriat si mai tare deoarece crezusem ca fusese de la Servicile Secrete (dupa cum ti-am zis, inca nu-mi revenisem complet din psihoza). Ca sa nu mai zic ca nici psiholoaga nu mi-a adresat mai mult de 5 propozitii in ora cat am fost la ea. Cu ce m-a ajutat pe mine psihoterapia??... Nu stiu de altii, eu iti povestesc de cazul meu si afirm in continuare ca pe pacientii psihotici nu ai cum sa-i ajuti cu psihoterapia. Poate pe cei ce sufera de tulburari de depresie da.

Nici acum, ca mi-am revenit si sunt OK, nu m-as duce la psiholog. Nu ar avea nimic nou sa-mi spuna si nu as accepta sa vorbesc cu un om strain (ciudat, pe acest forum pot, este ca o supapa, dar in viata reala nu povestesc nimanui nimic despre suferintele mele).

In plus, mi se pare firesc ca psihologii si psihiatrii sa incerce si sa-i incurajeze pe pacientii lor sa se readapteze si sa se reintegreze in societate. Reintegrarea pe plan profesional atrage de cele mai multe ori dupa sine si reintegrarea pe plan social a individului. Corecteaza-ma daca gresesc.

In ceea ce priveste psihoterapia exista unele studii care arata ca unele forme de terapie individuala (ex. cognitiv-comportamentala) ar functiona si in cazul schizofreniei, de asemenea prin terapia de familie, s-au obtinut rezultate foarte bune, in special in Finlanda unde a scazut in ultimii 20 de ani rata psihozei/schizofreniei, de cand se foloseste o abordare numita Open Dialogue care s-a dezvoltat de la terapia de familie/de cuplu. Dar ca in orice tip de terapie, conteaza foarte mult terapeutul. Din ce imi povestiti, psihologul la care ati fost indrumata nu a fost deloc profesionist, trebuia sa va spuna de ce era persoana respectiva acolo si sa va intrebe daca sunteti de acord sa ramana pe parcursul intalnirii, si sa tina cont de raspunsul dvs.
Este adevarat, psihologii trebuie sa incurajeze adaptarea la societate, dar promovand exclusiv aceasta adaptare, nu incurajeaza si rezolvarea problemelor, decat tinerea sub control a gandurilor si comportamentelor 'deviante', o cosmetizare a situatiei, a suferintelor care inca ne afecteaza si probabil ne vor afecta in continuare. Poate ne vom simti mai bine, dar vom fi in continuare rupti de noi insine - de aceea se recomanda metode de auto-ingrijire/terapie (sa scriem intr-un jurnal, sa meditam, sa ne plimbam, orice ne ajuta sa fim in contact cu noi insine: minte, corp, spirit). Dar intr-adevar, vom fi adaptati social, vom putea chiar sa avem un loc de munca - dar nu vom fi impliniti si nu vom sti de ce.
Problema este ca asa cum dvs considerati ca terapia nu poate ajuta pacientii psihotici, probabil si psihologii cred acelasi lucru, ceea ce inseamna ca eficienta terapiei e compromisa din start.
In legatura cu indemnizatia si pensia de invaliditate, in momentul de fata sunt prea mici sa ofere o viata demna - oricum nu vor creste prea curand. Nu asta este problema, ci faptul ca nu exista alte posibilitati. Oricat ai vrea sa lucrezi, chiar si avand indemnizatie, nu gasesti un loc de munca, iar doar din indemnizatie nu poti sa traiesti. Ce sa faci atunci? Cine te angajeaza stiind ca ai 'handicap psihic'/probleme de sanatate mintala? Solutia este sa te adaptezi, sa te compromiti, sa accepti ce iti spun altii ca poti sau nu poti sa faci, si pt ca ai nevoie sa mananci si sa iti platesti taxele, accepti ceva inferior capacitatilor tale.

sau... sa nu mai crezi in etichetele pe care le-ai primit ci sa incerci sa iti creezi propria viata - asa cum au facut toti cei din acea miscare a supravietuitorilor/fostilor pacienti.
Pentru ca tu nu esti schizofrenie, sau depresie, sau tulburare bipolara, sau ce o mai fi. Tu esti TU, unic/a, ai o experienta de viata, ai pasiuni, ai abilitati, exista multe lucruri pe care poti sa le faci foarte bine si altele unde ai nevoie de sprijin (ca noi toti), dar nu te limita la ce spun altii ca poate sa faca, sau ar trebui sa faca, cineva cu un anumit diagnostic. Este o viziune atat de limitata. Diagnosticul nu va cuprinde niciodata tot ce te face pe tine sa fii tu.
Si lui Judi Chamberlin i s-a spus ca nu se va vindeca niciodata, ca va fi un 'client fidel' al spitalului de psihiatrie, SI AVEA SCHIZOFRENIE!, in schimb a fost un erou printre activisti, o figura emblematica si o inspiratie pentru cei din miscare. Cine ar mai cataloga-o astazi drept 'schizofrenica'? A fost un om care si-a trait viata cat a putut de bine. Cred ca asta trebuie sa fie si scopul oricarei vieti - sa o traim cat mai bine, fara sa ne adaptam la etichetele primite - pentru ca de cele mai multe ori acele etichete nu tin cont de cine suntem noi cu adevarat si de cine putem sa fim.

Subiectele extrem de valoroase pe care le-ati deschis sunt suficiente pt a aborda toate aspectele acestor probleme chiar daca nu au rezonanta pt majoritatea, au trecut prin toate relele si nimic nu li se mai pare suficient de bun pt.a mai recupera sau mai spera in ceva.Pina la, , societate, , familia are rolul primordial in abordare, intelegere, empatie, alegere, dar daca solutionarea ramine in acest plan si el, cel restabilit, iese intr-o societate agresiva ( am intilnit chiar aici afirmatii din partea unui bolnav adresate altor persoane, , esti dus/a, , , , esti schizo, ,...)si cei din jur li se adreseaza in acest mod atunci rezistenta lor scade, increderea se clatina si lucrurile se pot intoarce exact in acelasi punct-psihoza.
Incercam sa-i intelegem pe cei cu aceste afectiuni, eu am implicare directa fiind vorba de fiul meu, dar nu am putut cere nimanui sa stea in preajma lui in perioada de manie, perioada pe care n-am descifrat-o inca, aceste ginduri /actiuni necontrolate de ce se indreapta impotriva familei?, ce simte?, cum simte cel in cauza toate astea?.
Descifrarea psihozei cu inducerea gindului de autocontrol, modul cum-i conducem in reintoarcerea la aceasta realitate, singura pe care unii suntem dispusi s-o acceptam, modeleaza drumul pe care EL poate s-o apuce.
Noi cei din jur trebuie sa fim dispusi sa ascultam/intelegem, pina-n pinzele albe ceea ce spun chiar daca totul pare aberant, fara logica, dar atunci cind se poate stabili un dialog coerent, interesul trebuie sa vina si din partea celui afectat in drumul spre vindecare.

Ma mai bag si eu inca o data in discutie, ca nuca-n perete, pentru ca as vrea sa adaug ca eu nu cred ca este neaparat vina cuiva anume cand cineva se imbolnaveste (incepe sa aiba probleme psihice). Nu putem sa dam vina pe o societate defectuoasa si sa o zugravim in culori asa inchise, si in nici un caz pe cel bolnav, pentru ca este lipsit de sens. Pur si simplu are loc lupta pentru supravietuire si, la un moment dat, ceva in interiorul tau se modifica, poate iremediabil (dar de multe ori remediabil). In cazul meu, sunt convinsa ca anxietatea atinsese cote paroxistice si de aici s-au declansat gandurile si fabulatia paranoica.

As vrea sa adaug un citat din "I Am A Mathematician", Norbert Wiener, despre existenta umana:

"Noi înotăm în amonte împotriva unui mare torent de dezorganizare care tinde să ducă totul la echilibru şi uniformitate, la moartea termică descrisă de legea a doua a termodinamicii. Ceea ce Maxwell, Boltzmann şi Gibbs înţeleg prin moarte termică în fizică îşi are un corespondent în lumea etică a lui Kierkegaard, care a arătat că noi trăim într-un univers moral haotic. În acest univers, obligaţia noastră principală este de a introduce enclave arbitrare de ordine şi sistem. Aceste enclave nu vor rămâne aici la nesfârşit după ce le vom fi stabilit. Ca şi Regina Roşie, nu putem rămâne acolo unde ne aflăm decât dacă fugim cât de repede putem. Noi nu luptăm pentru o victorie definitivă într-un viitor nedefinit. Cea mai mare victorie posibilă constă în a fi, a continua să fii şi a fi fost. Nicio înfrângere nu ne poate priva de succesul de a fi existat într-un anumit moment de timp într-un univers căruia îi suntem indiferenţi. Această atitudine nu înseamnă defetism, ci mai curând simţul tragediei care domneşte în lume, o lume în care necesitatea este reprezentată prin dispariţia inevitabilă a diferenţierii."

Socialworker,
F interesant materialul. Daca s-ar gasi o solutie reala intre a vrea si a putea - poate neputinta nu ar mai fi catalogata drept indiferenta...Mi s-a intamplat sa fiu eu victima de mai multe ori..
Pretioase afirmatii pe topic - The eye. Pacat ca nu am puterea /sau timp sa comentez. cred ca e ora 4 dim. si toata lumea doarme, asa ac si eu treb sa incerc; nu am ami luat nici o pastila. Spre dim apar simptomele alea -dar in loc sa ma sperii Ii multumesc lui Dumnezeu pt cat de mult a facut pt mine; pt ca face si in prezent -nu s-a oprit procesul.
de ex: dupa ce imi amortesc mainile, urmeaza valul de repunere in miscare, se incalzesc : fantastic ! nu ? e replica organismului, raspunde viata prin imbunatatirea circulatieii. am citit acum cate ceva in cartea lui Robert Colier - Bogatia la indemana tuturor - e genial ce scrie in ea. iti da solutii la orice problema - prin Dumnezeul din noi - prin noi intai.gata sa dormiti bine in continuare.