Cross linking

daca nu ai incredere in medicul tau poti merge si la alti medici sa afli mai multe pareri. iti recomand sa mergi la west eye bucuresti

Eu am facut in urma cu 4 luni o operatie Cross linking la unul dintre ochi.
Problema este ca vad un fel punct negru cind sint afara si am cerul deasupra capului.
A avut cineva aceasta senzatie?

Mai nou sint lentile de contact moi special concepute pentru astigmatiism neregulat sau keraconus.
Se comercializeaza doar in clinici de specialitate gen Optilens si costa 150 lei una care te tine 3 luni.

Am facut cross-linking acum un an, vederea mi s-a inbunatatit la inceput acum iar apar unele neclaritati este adevarat ca nu am mai fost la control de vreo 6 luni pentru ca doctorul meu mi-a spus ca doar peste un an sa mai vin la control si mi se pare o perioada lunga, adica nu ar trebui sa existe un control si la un an de la operatie?inteleg ca este un medic foarte ocupat si nu vreau sa vorbesc cu pacat deoarece se prea poate sa imi fi salvat ochiul de la transplant dar mi s-a parut ca ultima oara cand am fost la control doar a vrut sa scape de mine, nu mi-a mai spus cand sa mai vin la un control a trebuit sa intreb eu doar ca sa imi raspunda ca de abia peste un an(repet asta se intampla la controlul de 6 luni si atunci tot eu am insistat pentru control) este un comportament ok din partea doctorului sau trebuie sa imi fac griji? alta problema este ca apar momente mai rare ce-i drept insa apar atunci cand simt pur si simplu ca ochii imi iau foc, lacrimeaza abundent, ustura destul de rau si devin rosii, senzatia aceasta trece cand imi spal ochii cu apa si apare mai ales dimineata, ce ar putea fi, mai pateste cineva asa ceva?asta a aparut dupa cross-linking.Orice fel de parere, sfat, indicatie etc. este binevenita, mersi.Am uitat sa specific ca eu am platit ce am avut de platit, operatia consultatia etc, iar comportamentul meu a fost ok, cu atat mai mult nu inteleg atitudinea medicului sau poate e normala, nu stiu, de asta va intreb pe voi

Din cite stiu ptr CXL, controlul se face la o luna/trei//sase respectiv un an de zile.Daca la controlul de 6 luni doctorul a apreciat ca corneea e stabila eu zic ca te-a scutit de niste bani.Referitor la simptomele alea cu lacrimarea excesiva este ceva normal la CXL.Daca nu ai probleme cu acuitatea vizuala dupa CXL eu zic sa nu iti faci probleme.Din pacate majoritatea doctorilor din Romania se cred Dzeu pe pamint si trateaza pacienti de sus.La ce medic ai facut CXL ?

Stie cineva daca te poti pensiona cu miopie -7 pe stingul si keraconus gradul 2 la dreptul???

Ionel iti multumesc frumos pentru raspuns, ai dreptate in ceea ce spui, m-am mai linistit putin mai ales cand am citit de programul controlului post-operatoriu, lucrurile astea trebuiau spuse de doctorul care te-a operat, insa ceea ce conteaza este faptul ca operatia cred ca a reusit, pot sa trec peste o oarecare lipsa de comunicare din partea doctorului daca practic si-a facut treaba cum trebuie, chiar ii multumesc.Insa exista unele simptome pe care din cate am citit si am auzit nu le poate rezolva cross-linkingul cum sunt oboseala ochilor, dureri de cap, senzatia aceea de dublura la lumina...asta mai ales la oboseala, nu prea stiu cum le pot diminua din efecte.Apoi lacrimarea aceea excesiva si senzatia ca parca ai avea acid in ochi de care m-am lovit in ultimele zile, am fost nevoit sa calatoresc o noapte intreaga, iar apoi pe ziua sa alerg dintr-o parte in alta pentru a imi rezolva unele chestiuni folosind tot felul de mijloace de transport in comun, nu pot descrie ce am trait in ziua aceea, ochii imi lacrimau in continuu, usturime, ochii erau rosii si senzatia de jena cand toata lumea se uita la tine si se intreba ce naiba este cu omul asta, de ce plange?a doua zi dupa un somn bun noaptea nu am mai avut probleme.Ma intreb nu poti face ceva macar sa nu lacrimezi atat de mult, caci atunci cand se acumuleaza prea multa oboseala ochii pur si simplu cedeaza si nu poti fi odihnit tot timpul mai ales in zilele noastre.Multumesc inca o data

Daca tehnica manuala nu da rezultate e necesara fie corectarea tehnicii ( este probabil o miscare incompleta sau incorecta) sau folosirea unei pompite de cauciuc speciale, cu care se descurca foarte bine si copiii. Cabinetele care adapteaza lentile rigide au spre vanzare.

Pentru doamna doctor : La ce mesaj a-ti rapsuns dumneavoastra?La ce tehnica manuala va referiti?

Keratoconusul este o boala cu doua probleme : progresia bolii, care este imprevizibila, dar incetineste odata cu inaintarea in varsta, si calitatea vederii.
Pentru scaderea riscului de progresie a bolii este in primul rand esential ca pacientii sa nu se frece la ochi. In acest sens e necesar un consult pentru depistarea alergiilor si a uscaciunii oculare si tratarea lor.
Pentru oprirea progresiei bolii se foloseste in ziua de astazi doar crosslinkingul, avand o eficacitate de peste 95% si se realizeaza cu dezepitelizare pentru grosimi de peste 400 (efect mai profund ) si fara dezepitelizare, cu o riboflavina modificata, la copii si pentru grosime corneana mai mica. Varianta cu dezepitelizare este urmata de 48-72 de ore de disconfort si exista un risc mai mare de infiltrate inflamatorii sau ceata, iar la cei care prezinta deja striuri sau "cute" in zona subtiata ( apar deja in stadiul II si se accentueaza la cazurile mai avansate) acestea devin mai pronuntate ( prin efectul de fotopolimerizare se amplifica si imperfectiunile) si pot da o scadere de vedere. Metoda fara dezepitelizare are efecte adverse reduse, dar si zona de cornee tratata este mai subtire si mai superficiala, implicit efectul este mai slab.
Uniformizarea corneei constatata pe masuratori dupa crosslinking este rareori resimtita ca o imbunatatire a vederi, conul fiind de obicei excentric fata de axul vizual, de aceea nu este o metoda de corectie ci doar de oprire a progresiei.
Corectarea vederii se face in functie de stadiu si toleranta : ochelari, lentile de contact moi speciale, lentile rigide, simple sau speciale, combinatii de lentile moi si rigide. Vederea cea mai buna este obtinuta de obicei prin efectul lentilelor rigide, care dau cele mai putine aberatii, cu conditia unei bune adaptari si a tolerantei, ambele fiind elemente variabile. (deformarea conica este foarte variabila-ca o sticla suflata)
Inelele corneene au un efect de intindere, uniformizare si sustinere a corneei, dar ameliorarea vederii depinde de mai multi factori (calcule teoretice, tehnica si elasticitatea si forma corneei) si se imbunatateste in timp, de aceea se folosesc doar in situatia in care lentilele rigide nu pot fi purtate din diverse motive. In prezent se incearca asocierea lor cu crosslinking, simultan sau secvential, dar nu exista un consens.
Se incearca si alte metode chirurgicale de corectie vizuala dupa intarirea corneei prin crosslinking ( cu laser, incizii cu diamant, implante intraoculare), dar sunt inca in faza experimentala.
Transplantul de cornee este o interventie chirurgicala majora, de aceea se rezerva cazurilor foarte avansate, cu cornee instabila datorita subtierii sau cu cicatrici si se poate face perforant sau lamelar profund, acesta din urma avand un risc redus de rejet. Totusi, o treime din pacienti prezinta un astigmatism neregulat postgraft, care necesita din nou adaptare cu lentile rigide.

Pentru doamna doctor : Am inecrcat sa contactez telefonic clinica dar se pare ca numerele de telefon nu sunt actuale.

Imi cer scuze, sunt inca o novice in ceea ce priveste forumurile :). Se pare ca am raspuns la mesajele care mi-au aparut, dar care erau de la o pagina mai veche. Era vorba despre tehnica manuala de scoatere a lentilei rigide...
Numerele de telefon de la cabinet sunt 0214109110, 0769220411, 0724077923.
Ca sa raspund altor intrebari de pe aceasta pagina: dupa operatia de crosslinking, ca si dupa chirurgia refractiva, refacerea terminatiilor nervoase este lenta si poate induce uscaciune oculara, responsabila de inrosirea ochilor si alte simptome : usturimi, intepaturi, senzatie de nisip in ochi. Ele se accentueaza daca facem activitati care necesita mai multa atentie si raresc rata clipitului ( calculator, sofat, televizor) precum si pe timp de canicula, daca nu ne hidratam si stam in bataia ventilatorului. De asemenea noaptea lacrimile devin mai vascoase si mai acide si uneori ochiul poate fi mai rosu dimineata daca la culcare era usor mai uscat sau iritat de fumul de tigara, aer conditionat etc. Trebuie folosite lacrimi artificiale sau geluri, pentru "pansarea" ochiului daca se inroseste.
Asa cum am spus si mai sus, lentilele de contact rigide se poarta pentru corectia vederii, inainte si dupa crosslinking. Ele sunt utile mai ales la cei care au dureri de cap, pentru ca mai reduc din dublurile si imaginile fantoma specifice, pe care ochiul se straduie sa le elimine, uneori inducand un efort excesiv.

stie cineva dupa cat timp de la croos ochiul revine la normal? adica nu se mai inroseste, nu te mai ustura, nu iti mai lacrimeaza?

Intre 3 si 6 luni, dupa 6 luni nu ar mai trebui sa simti nmk deranjant, in cazul meu asa fost, recuperarea depinde de la caz la caz dar din cate cazuri am mai intalnit eu cam in periaoada aceasta se incadrau si altii.

Stimata doamna doctor Simona Radu.
Dumnevoastra mentionati ca si solutie pentru imbunatatirea vederii " incizii cu diamant". Ati putea sa detaliati aceasta tema, dat fiind faptul ca aceasta solutie a generat vii discutii pe acest forum ?

Din pacate momentan nu va pot furniza detalii sau concluzii.
Din cate stiu, aceste metode sunt inca in faza experimentala, nu au ajuns inca sa fie general acceptate, e nevoie de un numar semnificativ si constant de rezultate pozitive si de proba timpului pentru a fi validate.
Personal, cred ca o "uniformizare" a corneei dupa crossllinking are mai multe sanse sa fie predictibila daca e facuta cu laserul, ghidat topografic, decat prin incizii manuale, la care curba de invatare ( a tehnicii si a calculelor necesare) e mai lunga si precizia chirurgicala variabila.

Persoana care se ascunde sub numele de helpkeratoconus nu merita nici un raspuns la tonul pe care il foloseste.
Particip insa la acest forum pentru pacienti...
Nu am folosit termenul de experimental in sensul strict stiintific ( de altfel nici nu este acest forum un loc pentru folosirea unui limbaj de acest gen) ci ma refeream ca exista practicieni care aplica niste tehnici consacrate in situatii noi, dar ca aceste asocieri nu sunt acceptate in comunitatea medicala si introduse in practica decat dupa ce rezultatele sunt pozitive, publicate, verificate...
Crosslinkingul este in prezent universal acceptat ca terapie in keratoconus, ceea ce nu pot spune despre cazurile de combinare a acestuia cu diferite tehnici chirurgicale de corectie a vederii. Desi unele sunt promitatoare, nu au inca proba timpului.
Nu cunosc rezultatele obtinute la Budapesta cu keratotomie radiara fara crosslinking prealabil in keratoconus, nu le-am vazut prezentate la nici un congres international dintre cele la care am participat, la care insa crosslinkingul, lentilele rigide si inelele corneene sunt lucruri recunoscute.
Diferentele dintre efectele crosslinkingului cu si fara dezepitelizare, sunt publicate si sunt identificabile cu ajutorul imagisticii moderne.
In ce ma priveste, am practicat ambele tehnici, in functie de caz.

helpkeratoconus din pacate problema noastra nu prea are solutie de vindecare la nivel mondial. Crede-ma daca ar fi m-as duce pana in Japonia sa ma tratez acolo. Nu ne ramane decat speranta ca in viitorul apropiat cercetatorii vor gasi solutii. Pana atunci singura solutie este CXL care nu te vindeca ci doar POATE opreste evolutia (la mine doar a incetinit-o). Crede-ma ce afirm aici este consecinta numeroaselor discutii citite atat pe forumul din Anglia (http://www.keratoconus-group.org.uk/forum/viewforum.php?f=1sid=aa540c79dc89032a17aec36295f86695 )c at si cel din SUA (http://www.nkcf.org/en/resources/nkcf-forum.html). Pe langa CXL ai varianta lentilelor hibrid, dure sau sclerale. Atat! (inelele nu sunt o solutie decat in f putine cazuri iar de Arcibasev nici nu merita sa mai amintesc - cred in continuare ca este o mare inselatorie).

Nu cred ca trebuie acuzati medicii romani sau medicina romanesca pentru inexistenta unei solutii la acesta oribila boala. Asta este stiinta inca nu a ajuns acolo unde am vrea sa fie.

Iar daca tu ai fost la un medic care ti-a facut crosslink cu un aparat neomologat atunci imi pare rau pentru tine. Daca inca nu ai facut iti pot recomanda Europe Eye care este intradevar cel mai mare spital de oftalmologie din tara. Preturile sunt pe masura de asemenea. Daca doresti preturi mai mici poti cauta pe net diverse clinici private in Bucuresti care fac astfel de operatii.(nu le insir numele pentru a nu face reclama- despre Europe Eye s-a scris prea mult pentru a mai fi considerata reclama)

Multa sanatate.

Keraflexul ca si procedura se realizeaza impreuna un CXL ptr a se pastra rezultatele in timp, Aici ai un link legat de aceasta prcedura http://www.paulig-augenklinik.de/sites/paulig.de/html/media/pdfs/2012_WOC_Keraflex.pdf.
O sa vin tot eu cu raspunsul legat de Europe Eye si Keraflex repsectiv DALK, aceste doua operatii nu se executa la acest spital dar ele sunt prezentate pe site, iar daca cineva este interesat de aceste doua proceduri este invitat politicos la o consultatie unde i se va spune ca cele doua proceduri se vor realiza in viitorul apropiat.

L a Europe eye am facut cross linking la ochiul drept al copilului, anul trecut in octombrie (dr.SELARU), nu stiam ca dr.Radocea face cross linking ea i-a probat copilului lentilele(cea ce a facut bine).Noi am plecat dupa dr.Selaru la clinica dansei unde anul acesta i-a facut si la stangul.Am intrebat si noi anul trecut de procedura de care amintiti si care scria pe un site ca s-ar face la europe eye dar habar nu aveau.

Stimata doamna doctor Simina Radu, revin cu intrebarea catre dumneavoastra legata de aparatura folosita ptr CXL si deasemenea sursa de Riboflavina pe care o folositi.Din punctul meu de vedere e o intrebare fireasca de la un pacient bolnav de Keratoconus in cautarea unui medic capabil sa efectueze un cxl conform protocolului. Dvs ati ales sa intrati in mediul online si sa "dialogati" si sa ii ajutati cu "sfaturi" pe bolnavii de Keratoconus.Astept cu maxim interes raspunsul dvs.

Mai ajos aveti un extras dintr-o discutie de pe un alt forum dedicat acestei boli. Recomand citirea intregului topic

link http://www.keratoconus-group.org.uk/forum/viewtopic.php?f=1t=7750start=10
...
Re: 15 year old son newly diagnosed

by Lynn White » Sun Sep 23, 2012 7:54 pm
Hi All,

As someone who has followed many patients who have had CXL over a period of nearly ten years, I think I may say I have actual hands on experience of this procedure. Here are my thoughts.

1) CXL is the ONLY treatment that has been shown to halt the progression of keratoconus

2) It was first thought that improvements in vision occurred up to about 2-3 years. Professionals (including myself) are now finding improvements continuing up to 7 or 8 years.

3) The improvement in vision does not appear to be related to the front corneal shape but may be related to positive changes on the posterior surface

4) Many of my patients who had CXL find they can return to normal spectacles and contact lenses after 2-3 years - this does depend on how bad the original KC was but generally, vision in spectacles is very much better.

5) Many find significant reduction in ghosting as time goes by. I am sometime amused by the bewildered look on a patients face when I ask them how they are coping with ghosting and then it suddenly dawns on them they don't have this problem any more.

6) I do not agree that it is automatic that patients have to have the procedure repeated. The only ones I have seen repeated are "epi on" cases or ones where the epithelium was only partially removed.

7) CXL can be combined with other procedures such as INTACs and IOLs to improve overall vision

8 ) Many of my patients who had CXL consequently avoided having to have a graft. I know many people do have successful grafts but many also do suffer rejection or other complications, so even if this procedure delays grafting for several years, that is a bonus.

9) Side effects: Long term studies show that 0.3% patients lost 2 or more lines of best corrected vision. These figures include very advanced keratoconus. If patients are treated early, then this figure reduces to almost zero.

10) Older "stable" patients: The current guidelines suggest that the procedure is not suitable for patients who are not progressing or who are older ( These patients are assumed to be naturally cross linked due to their age). I am really not too sure that this is a correct assumption. My experience of older patients is that some, although not progressing, are far from stable. Vision can alter from morning to afternoon and from week to week. All my older patients with this issue who went on to have CXL found their vision stabilised ( One patient asked..."Tell me, is it NORMAL to see the same at the end of a day as you see when you wake up?")

11) Young onset: This is the tricky one. Generally, the younger the onset, the more aggressive the keratoconus. Now, at the moment, we tend to detect it mainly in the teens but there is increasing anecdotal evidence that it can start as young as 6 or 7 or younger. At any rate, what do you, as a parent, when faced with a diagnosis?

Current guidelines talk about waiting to prove progression. However, KC can move VERY fast, so do you wait until the cornea is really distorted or nip it in the bud while the cornea is relatively normal?

In Sweden, they have decided as soon as anyone is diagnosed, they are cross linked "no ifs or buts".

In many other countries, where KC is very aggressive and contact lenses are a difficult option (hot, dry dusty conditions), CXL is the first, not last, option.

I can understand the caution expressed by some members here but I would also have to say that just because this procedure is only widely available privately in the UK at the moment, this does not mean that it is a bad procedure or that surgeons are somehow trying to profiteer from it. It is available in a limited number of NHS hospitals and increasingly, PCTs are being approached on a case by case basis to provide funding for it.

For what its worth, I feel that because CXL does appear to improve overall acuity, even if it does not return the cornea to its original shape, it does have a therapeutic aspect beyond that of merely halting the condition.

I used to sit on the the fence about this procedure. I don't any more because I have witnessed for myself the vast improvements in quality of life it brings. Not everyone has a successful contact lens fit or graft and for those that do not, life can be less than stellar with KC.

The best thing for me, is hearing my patients say "You know, I keep forgetting I am keratoconic!"

Finally, I don't have any financial interest in CXL. In fact, as my practice deals exclusively with fitting specialist contact lenses for Keratoconus and irregular cornea, you could say CXL will eventually put me out of business. And you know what? That would be the happiest day of my life.

Lynn
Lynn White MSc FCOptom
Optometrist Contact Lens Fitter Technical Panel ICF
Lynn White Vision Care, London. KC Consultant, Ultravision
lwvc.co.uk ic-f.org kerasoft.co.uk

email: lynn.white@lwvc.co.uk tel: 07884 015910

Riboflavina pentru CXL trebuie sa fie livrata direct in siringa sigilata.Cereti doctorului sa va prezinta marca CE a aparatului precum si Riboflavina.

Tot raul spre bine.Atunci cand eram dezorientati si nu stiam incotro sa o luam cu problema copilului, cineva ne-o indicase pe d-na Corbu.Voiam sa mergem la cabinetul dansei(aveam de asteptat vreo 3 ore ).intre timp ne-a sunat o cunostinta si ne-a trimis la spitalul militar, acolo am fost bagati direct in seama (fara spagi fara nimic, poate ca boala lui Andrei era o curiozitate) si de acolo am ramas cu doamna doctor care i-a facut cross linking la ambii ochii.Intodeauna cand mergem la dansa la clinica Andrei este aproape primul care este controlat, d-na doctor cat si asistentele ii vorbesc frumos si chiar este indragit de asistente.Cat este de cumplita boala asta si cat de necajiti am fost la inceput(Andrei ne-a incurajat intodeauna) ne pare bine ca am nimerit la d-na doctor.

tin sa mentionez ca la un an de la cross linking la ochiul drept, Andrei a castigat 2dioptri si 9microni la cornee(i s-a ingrosat)in schimb la ochiul neoperat din martie si pana august a pierdut 23 de microni, de aia s-a si hotarat sa-si faca cross linking si la ochiul stang.cu cat faci cross linking mai devreme este mai bine.Andrei a avut keratokonusul 2-3 la ochiul drep si in stadiul 2 la stang.cu ochiul stang vede mult mai bine chiar daca este operat de o luna (cu toate ca avea si o cicatrice pe el)

Va referiti la doctorita Selaru?

da.

NU sunt agresiv deloc ci doar semnalam acest fapt si ma gindeam ca poate practicati cxl cu inserare de picaturi timp de doua ore. Apropo dvs cit timp si la ce intervale ( cu si fara UV ) puneti picaturile de Riboflavina TE?

Domnule medic specialist Sarbu ziceti urmatoarele:

"Asa este, a aparut Ricrolim TE de vreo 2 saptamani si in Romania. Intr-adevar, nu necesita dezepitelizarea corneei si deci confortul pacientului postoperator e mult mai mare. Aceasta substanta nu este insa indicata de rutina, ci doar in anumite situatii - cornee mai subtire de 400 microni ( se castiga cei aprox 50 microni care se indepartau prin dezepitelizare)"

Adica cum se cistiga 50 de microni in cazul in care se face cu Ricrolin TE, acesti 50 de microni sunt pierduti in cazul in care se face cu dezepitelizare? Epitelium are o grosime de 50 de microni.
IAR VORBITI PROSTII.

Acest doctor face CXL fara dezepitelizare iar prin acest mesaj incerca sa induca idea ca prin dezepitelizare se pierd 50 de microni, cea ce este fals.

"The human corneal epithelial thickness is about 50 to 52 μm." extras din Wikipedia
DOMNILOR MEDICI NU MAI VORBITI PROSTII.
.