epilepsie (sindrom West) copil 12 luni

Buna ziua, sunt mama unei fetite de 12 luni care incepand cu varsta de sase sapt a manifestat spasme in flexie tratate medicamentos cu acid valproic, fenobarbital.Prin ajustarea dozelor acestea au disparut o perioada dupa care au reaparut. De atunci incercam scheme terapeutice fara a avea vreun efect(lamotrigina, topiramate, nitrazepam, clonazepam, levetiracetam. synachten inj, dexametazona...)
Nimic din cele enumerate nu a reusit sa-i stopeze crizele.Am inceput terapia alternativa prin homeopatie dar suntem doar la inceput.
Citind, am gasit studii interesante si de succes despre binefacerile acupuncturii in epilepsie.
Indraznesc sa intreb daca poate cineva sa-mi dea un sfat in aceasta privinta?
Unde pot intalni un medic specialist in acupunctura care sa incerce atat cat se poate.
Pot obtine cateva informatii legate de acest subiect.
Va multumesc.

Buna ziua, numele meu este Laura.S-a descoperit ca am epilepsie in octombrie 2007.Dar pe langa tratamentul medicamentos m-a indrumat cineva si spre acupunctura.De 5 luni de zile nu am mai facut nici o criza si electroencefalograma mi-a iesit aproape perfect.Vreau sa va spun pe cine puteti contacta pentru acest tratament de acupunctura.Este o doamna doctor din China, care sta foarte mult timp in Romania pentru a face aceste tratamente.Este la clinica Veroniki, care se afla pe langa parcul Herastrau.Va dau numarul de telefon al asistentei:0726970998.O cheama Luminita.Sunati si va va spune cand sa mergeti.O sa dea rezultate.-*.La revedere!

(*modificat de administrator)

Buna. Baietelul meu in varsta de 1 an si 1 luna sufera inca de la nastere de crize epileptice. Din analiza RMN a reiesit ca are atrofie de corp calos si ia un tratament anticonvulsiv cu: Depakine-sirop, Tompax-comprimate, Frisium-comprimate si de curand a doua repriza cu Synacten. Se pare tratamentul nu-si prea face efect. A fost diagnosticat cu sindromul West.
Va rugam sa ne ajutati cu o informatie care sa ne ajute sa-l tratam pe baietelul nostru.
Ma puteti contacta-*
Multumesc.


(*modificat de admin)

Sindrom West sau Spasme Infantile. O boala cumplita, insa exista sperante. Daca aveti nevoie de ajutor, va rog sa ma contactati -*
Multa sanatate!


(*modificat de admin)

buna ma numesc alexandra ma o fetita in varsta de 1 an si aproape 7 luni la varsta de 4 luni si 5 zile mia facut unele spasme infantile am fost cu ea la spitalul grigore prima data cand a facut ca m-am speriat nu stiam ce are au zis ca este de la colici ea find nascuta prematur a doua seara s-a repetat si tot acolo am fost cu salvarea si la fel eu in tr-o saptaman trebuia sa ma duc cu ea la neurologie ca eram programate pentru ca era prematur trebuia sa ii fac toate controlele si am asteptat aceea zi atunci i-am explicat doamnei doctor ce se intampla m-a trimis sa facem un EEG k sa fie sigura de diagnostic l-am facut si i s-a dat sindromul WEST ea a facut acele spasme timp de o luna i-am facut remn si in el nu ia iesit nimic anormal era totul ok fetita mea are 1an si 3 luni aproape de cand nu a mai facut nici o criza si are progrese foarte bune iar doamna doctor mi-a spus ca sar putea sa ii dea tratament pana la 2 ani si jumatate si sa fie ok acum nu stiu ce sa zic asteptam sa vedem ce ne spune si saptamna viitoare k ne ducem la control din 3 in 3 luni ma rog doar la Dumnezeu ca fetita mea sa fie sanatosa vreau o parere daca stiti daca se va face bine complect si o sa fie ca un copil normal pentru ca noi avem multe progrese doar sa mai mergem in picioare ca inca nu putem in rest ea e ca un copil de varsta ei va rog sa imi rapundeti.

VA MULTUMESC.

buna ziua.sunt o mamica noua pe acest forum si as vrea sa vorbesc si eu despre acest sondrom West.am o fetita in varsta de 8 luni care acum o saptamana a fost diagnosticata cu acest sindrom... sa incep cu inceputul...noi avem o poveste putin mai lunga...am nascut u copil perfect sanatos...cel putin asa mi sa spus de la maternitate...ok...am inteles...am fost cei mai fericiti parinti...totul a decurs normal pana intr o zi.dupa 6 sapt de la nasterea fetitei am avut botezul...totul a fost bine.dupa doua zile fetita a inceput sa planga forte tare...fara orire...initil am crezut ca sunt colicii.din cauza carora fetita plangea si pana atunci...dar acest plans a fost de neoprit.a inceput sa devina foarte palida.intr un final a adormit...dupa nici 15 min de somn a inceput sa vomite cu jet...atunci m am speriat foarte tare si am chemat doctorita de familie care lucreaza in domeniul pediatriei.a verificato din cap pana in picioare dar fetita mea era cu ochii dati peste cap si fontanela bombata...am plecat urgent la spitalul din borsa maramures.am uitat sa specific ca acolo locuim...acolo au pus o la oxigen si ne a trimis de urgenta la spitalul din viseu, pentru ca noi nu avem medic pediatru...acolo i s au facut niste mici analize si ne au tinut la perfuzie spunandu ne ca este un virus.in acea noapte am fost trimise din nou la un alt spital...din baia mare pentru ca fetita nu isi revenise si au spus ca risca paralizie...acolo i s au mai facut o serie de analize, si i s a facut si un tomograf unde a reesi ca fetita ar avea niste cheaguri de sange p creier.medicii de acolo au spus ca nu au ce sa ii faca asa ca ne a tm de urgenta cu smurdu la cluj, la spitalul de neurochirurgie la DR. PROF. FLORIAN STEFAN, un dr foarte bun.bine pana acolo mi sa spus si mi sa repetat de mi de ori ca degeaba atatea incercari ca fetita oricum moare.eram epuizata.4 spitale in 2 zile.ok...la cluj ni s au facut analizele necesare..adica, tomografie, ecografie transfontanelara...si rmn care a confirmat hemoragia cerebrala..am fost transferata la spitalul de pediatrie tot in cj.pe langa faptul ca nu au facut nimic cu noi...mai aveau si un comportament...nici nu mai spun cum.se intelege...Romania...si uite asa am stat 2 saptamani prin cliji...practic cazate la spital...dupa care am fost externate spunandu ne ca degeaba ne tin acolo ca nu au ce sa ii faca fetitei si ca oricum moare...va dati seama ce a fost in sufletul meu atunci.nici nu vreau sa imi amintesc...offf..ine am intors inapoi la neurochirurgie si i am povestit profesorului tot ce ni sa spus de la pedi..prima reacti a lui a fost sa rada...spunandu ne sa stam linistit ca acel sange se va trage in timp si ca daka vrem ne face si operatie dar nu este cazul...dupa ce am povestit cu el ne am mai linistit putin si am plecat acasa.de atunci am fost la un singur control dupa 2 sapt...a spus a totul e ok, iar noi de 5 luni suntem veniti in germania.de atunci totul a fost ok...fetita se comporta normal..radea...se juca...manca bine...crestea corespunzator varstei..ce sa mai...copilul meu sa vindecat...asa gandeam noi...eram foarte optimisti.de o luna de zile am observat ceva neinregula cu fetita mea...niste tresariri destul de urate si dese...dar nu am bagat in seama prea tare, punand totul pe seama dintilor...cresc dintii..de aia face fetita asa..o doare si probabil de aia tresare asta era gandirea noastra.a trecut o sapt, au trecut doua...tresaririle nu mai dispareau..deja incepuse sa faca tot mai des..si mai mult...in tot acest timp ma mai documentam de pe net...reflexul Moro, alea alea, si iar ma linisteam pt putin.acum o sapt am decis sa venim la spital...pentru ca acete tresariri nu mai dispareau...am ajuns la spitalul de Pediatrie din Regenzburg Germania, ne au internat dupa care au urmat analizele..sange, eeg, tomograf, ecugraf, masuratori, comparari...ce a avut inainte...pentru ca noi le am dat cd cu rmn ul ce il facusem la cluj...pt prima oara, dupa toate comparatiilee si analizele ne a dat rezultatul de epilepsie...fara dar si poate.ieri dupa o alta serie de analize amanuntite..ne a dat vestea bomba...EPILEPSIE numita si SINDROM WEST..parca mi a cazut un bolovan in cap...k eu chiar inainte cu o zi ma mai documentasem pe net sdespre astfel de tresariri si chiar dadusem de acest Sindrom...dar ma rugam la DUMNEZEU sa nu fie ce cred eu.dar din nefericire si cu cea mai grea durere in suflet s a adevrit.nu mi a ramas decat sa ma rog la DUMNEZEU ca fetita mea sa se faca bn...cel putin sa creasca normal chiar daca sunt constienta ca toata viata va trebui sa se chinuie cu medicamente.mi se frange inima cand vad cat o chinuie spasmele alea...de fiecare data cand trebuie sa ii dau medicamentele iarasi este un chin enorm pt mine ca mama sa o vad ca nu le accepta, ca plange, se zbate, vomita...greu...In fine cred ca v am plictisit pe o parte cu povestea noastra lunga, dar simt nevoia sa vobesc si eu cu cineva care este in situatia noastra, vreau sa stiu ma multe lucruri despre aceasta boala, cum se dezvolta copii care sunt in cauza...as vrea sa vb ma multe cu cine vrea.va multumesc din suflet...si astept rasp voastre. sanatate si numai bine va doresc..

Buna, sunt Adriana, mama Dariei. Sunt acea persoana care disperata, in urma cu 3 ani de zile am lansat aceasta tema. Din pacate ne-am chinuit in zadar, Daria nu a raspuns la niciun tratament medicamentos, are progrese minime. Dintr-o fetita declarata sanatoasa la nastere, cu nota 9 si felicitari, am ajuns dupa patru ani, o fetita superba dar care nu merge, nu vorbeste, nu urmareste nimic in jurul ei, nici macar capul nu-l poate sustine... este extrem de dureros, drumurile sunt inchise. Italia, Ungaria si Romania, peste tot nimic concludent. Analize bune, metabolice, genetize, rmn-uri fara modificari, insa crizele o epuizeaza pe zi ce trece, cu forme schimbate si din ce in ce mai urate.
Sa va dea Bunul Dumnezeu sanatate multa si putere. Mergeti mai departe, fiecare drum isi are cursul sau. Si inca ceva, nu mai cautati in zadar sa faceti comparatii. Daca este sa se faca bine, se va face.

adiardelean, poti sa mi spui te rog in ce sens s au modificat crizele fetitei tale?cum erau inainte si cum sunt acum?
ma doare sufletul sa aud asa ceva, si cand vezi niste copii cu o asemene pofta de viata si atat de fericiti, mi se frange inima...eu nu pot sa accept asa ceva...inca nu sunt constienta de asa ceva si imi pun cea mai mare speranta in DUMNEZEU si cred in continoare ca totul va fi bine.si pe de o parte m bucur ca suntem intr o tara unde avem mai multe posibilitati, in toate privintele..decat in Romania...te pup si multa sanatate va doresc...

a si inca ceva...kinetoterapie ati facut?daca da...nu a avut nici un rezultat benefic?cu acupunctura cum a fost?ati mai incercat...nu? scuze ca pun atatea intrebari dar sunt disperata...sanatate

Buna, crizele Dariei s-au modificat din simplele spasme gen tic salaam, specifice sindr West, in crize tonice cu tipat, intepenirea corpului faza urmata de o serie de salve de spasme cu aplecarea corpului spre inainte. Kineto face de la 4 luni si in continuare nu renuntam.Acest fapt i-a mentinut un tonus excelent, este foarte mobila. Incearca sa se ridice in fundulet insa se dezechilibreaza rapid. Dar incearca. De la varsta de doi ani se rostogoleste de pe o parte pe alta, se ridica pe coate si... cam atat.
Acupunctura facem din doua in doua sapt la Targoviste. Suntem deja la a 6-ea sedinta pe care o vom incepe de luni din 12 sep.Asteptam sa apara rezultate, avem mare incredere in doamna doctor. Facem si injectii cu placenta suis injel si cerebrum nm, procurate de la voi din Germania.Odata pe luna ii pune Dariei ata chirurgicala pe spate in punctele specifice crizelor. Rezultate se vad, in sensul modificarii numarului si duratei crizelor dar si asupra starii de ansamblu.
Anul trecut in sept noi am fost la un pas sa o pierdem pe Daria, asa ca faptul ca acum inca se reface si se reface bine este pt noi un semn... tb sa luptam mai departe.
Este istovitor traseul pe care il urmam, atat pt noi cat si pt Daria.
In afara de Dariuta mai avem doi baieti, unul de 10 ani si altul de un anisor. Pe cel mic il car mereu dupa mine insa la cel mare raman cu gandul. Sper ca ei inteleg sau vor intelege situatia dificila ca fiind necesara pt surioara lor...
mergem mai departe.
Va dorim multa sanatate si curaj.
Doamne ajuta!

buna Adriana...eu atata pot spune...sa nu ne pierdem niciodata speranta...sti vb aia...Speranta moare ultima..Dumnezeu ne a dat aceste fiinte deosebite pentru a ne bucura de ele si a le creste cum se cuvine...numai El stie dde ce ne face sa trecem prin toate astea..si tot El ne va ajuta.eu am credinta si stiu ca va fi bine...
Ai spus ca anul trecut era sa o pierdeti pe Daria..de ce?...stiu ca este greu sa iti amintesti acele clipe dureroase pentru ca si eu am trecut prin aceasta incercare...
Acum cum se mai simte Daria...nu a incepu sa umble.am inteles ca icepe sa e refaca bine dupa aceste tratamente.ce schimbari are?sau mai bn spus ce regrese are? va pup si va doresc tot binele din lume si sa fiti tari.
PS: am uitat sa intreb ceva...pana sa fie descoperit acest sindrom.ai observat ceva in neregula la fetita...adica facea tot ce trebuia sa faca un copil la varsta ei? crestea corespunzator varstei ei?
Intreb toate astea pentu c fetita mea pana acum nu stia sa faca mai nimic...nici sa se rostogoleasca...sta in fundulet doar cateva secunte..in picioruse nici vorba sa se sprijine...dar de ieri a inceput sa se intoarca singura de pe burtica pe spate si invers...am ramas foarte surprinsa si in acelas timp bucuroasa pentru ca ea nu mai facuse asta niciodata pana ieri...

scuze.in commentul anteior am vrut sa intreb ce progrese are Daria iar eu am scris regrese.mii de scuze...dar sunt foarte derutata...eu si la ora actuala iti scriu din spital...pentru c suntem aici de doua sapt. iar doctorii ne au spus ca mai trebuie sa stam ceva timp pana gasesc medicamentul adegvat corpului ei...

buna.ce se intampla adiardelean? dc ce nu ai mai scris nimic de atata timp?totul este in regula?cum se mai simte fetita ta?ce noutati mai aveti?astept raspuns...va pup si multa sanatate

Si eu astept un un mesaj de la adiardelan in legatura cu evolutia Dariei.
As dori sa iau legatura cu adiardelean pentru mai multe detalii legat de schemele de tratament administrate Dariei.

sunt nou pe forum si trebuie sa recunosc ca sunt impresionat de ceea ce am citi, mai ales ca nu sunt strain de aceasta boala.
si baietelul nostru, la 4 luni jumate a fost diagnosticat cu west.
am citit cu atentie ceea ce au scris ceilalti, multi au mers din medic in medic, insa nu am citit de spre cineva care sa vorbeasca mai mult despre Dumnezeu decat de medici. f
ratilor, Dumnezeu este cel care vindeca orice boala, orice - intelegeti, orice boala; medicul este si el un om, limitat ca toti ceilalti oameni. noi trebuie sa intelegem ca suferinta noastra nu este in zadar, ci ea este o plata in sens pedagogic pentru pacatele noastre. poate multi am trait necununati, poate am mai facut cate un avort si multe altle ale tineretii. suferinta pe care o avem este de la Dumnezeu pentru a ne determina sa ne schimam viata.
hai sa incepem sa tinem post miercuri si vineri si toate celelalte posturi, hai sa mergem la biserica la sf liturghie in fiecare duminica, hai sa ne rugam seara la Maica Domnului si la Sf Nectarie, hai sa facem milostenie mai multa, hai sa ne gandim mai mult la cei de langa noi decat la noi insine, cu alte cuvinte hai sa ne schimbam viata un pi sa sa vedeti ca Dumnezeu nu este inflexibil cu noi.
eu cunosc caz de cancer cu metastaza in care pacientei (care pe deasupra mai era si gravida si copilul crestea cu malformattii) i s-a mai dat timp de viata cateva luni si i se spunea ca sa faca avort ca va naste un mutant, insa ea si toti ai casei s-au dedicat total lul Dumnezeu, si-au schimbat viata la 180 de grade, si ea a nascut un copil sanatos si traieste si azi si au o familie crestina model.
deci iata ca acolo unde Dumnezeu vrea ii lasa cu gura cascata pe cei mai mari profesori academicieni si doctori.
fratilor nu va pierdeti nadejdea in Mantuitorul, in Maica Domnului si In toti sfintii, in Sf Nectarie, vindecator de felurite boli, in Sf Stelian, ocrotitorul copiilor, in Sf Nicolae si altii.
Dumnezeu, pentru pacatele noastre, ne mai da cate o palma, asa cum un tata care isi iubeste copilul, atunci cand acesta face o boacana il pedepseste ca sa il indrepte, nu sa il omoare.
va rog din tot sufletul, nu va pierdeti nadejdea in Dumnezeu, trimiteti scrisori la cat mai multe manastiri ca sa se roage pentru voi, si veti vedea minune. mergeti cu pruncii vostri la Sf Maslu cel putin odata in saptamana, impartastiti-i dumincal si dumnezeu va face mila cu noi cu toti.
decat sa cheltuiti banii prin doctori mai bine feceti milostenie.
deja noi simtim mila si ajutorul lui Dumnezeu, pentru ca sunt progrese concrete. noi stim ca va fi bine si stim ca Maicuta Domnului nu ne va lasa ci ne va avea mereu in rugaciune. Rugati-va cu toti ai casei, si sot si sotie, si fii, si bunici, si veti vedea minune.
'Mare este Dumnezeu si minunate sun lucrurile Sale si nici un cuvant nu este de ajuns spre lauda minunilor Sale'

Sa fim sanatoti cu totii, si la trup si la suflet.
Va rog sa ma iertati!

stie cineva cat costa o cutie de frisium(clobazam)si de unde as putem cumpara?

Sînt nouă pe forum.Puiul meu a fost diagnosticat şi el cu sindromul West. Trebuie să mai spun că are şi sindromul Down. Am început destul de repede tratamentul însă spazmele nu s-au oprit niciodată definitiv. Acum urmează fenobarbital şi carbamazepină, mie îmi pare că nu-i tratamentul adecvat, dar medicul insistă... Cu atît mai mult, nu ne permite să facem kineto, zice că s-ar putea agrava situaţia. Acum au îceput să-i iasă dintii şi a apărut febra iar cu ea şi spazmele la trezire, căci de la un timp le făcea răzleţ în timpul zilei cîte unul, cîte două. Medicul ne-a mărit doza de fenobarbital şi mi-i foarte frică să nu fie prea mare, are 11 kg şi primeşte 75 mg pe zi. Aici (sîntem din R.Moldova) e greu să găseşti medici competenţi căci cazuri similare sînt puţine. Ce mă sfătuiţi să fac?

buna ziua, numele meu e daniela si am un baietel de aproape 10 luni, care in urma cu 3 luni a inceut sa aibe niste 'miscari bruste'..nu am stiut ptr inceput ce inseamna credeam ca e un tic am stat acasa aproape 3 saptamani cu el.eu locuiesc in irlanda iar la varsta de 5 luni am fost plecata in romania cu bebelu ptr 2 luni jumate, cand ne-am intors acasa in dublin, dupa cateva zile am vazut aceste miscari, prima data nu am crezut ca ii nimic grav, insa dupa cateva zile facea mai des miscarile alea, la inceput erau zile in care nu facea, sau facea doar o data, apoi a inceput sa faca de fiecare data cand era obosit, timp de 2-3 minute la interval de 10 15 secunde, se terminau si el ramanea asa cuminte, nu mai baga nimic in seama ca si cum era adormit dar cu ochi deschisi, apoi a inceput sa doarma ft mult, ne-am facut programare la neurolog, ne-am facut egg, acolo a iesut ca activitatea de la creier e putin cam mare ne-au spus ca e spasm infantil forma mai usoara, si au inceput sa ii faca analize sa vada dc, iau luat sange, din urina, din gene, absolut nimic, nu gasesc explicatii.. apoi iau facut un test sau raza x-ray se numeste RMI sa vada daca pe creier sau in spate exista cheaguri, sau ceva anomalii, nu are absolut niiiimic!, am stat n spital aproape 5 zile, unde l-au pus pe Steroizi, imediat dupa acea copilul a incetat sa mai aibe spasmele, in acele 3 saptamani cat am stat cu el acasa copilul a cam pierdut din lucrurile care trebuia sa le stie cum ar fii sa steie in fund sa meraga cu rotobilul, ei dupa ce am ajuns acasa singur sa pus in fundel, acum dupa 2 luni merge cu rotobilu de sparge tot, e atent se joaca singur gagaie, aproape leaga mama, iar in urma cu o saptamana am fost de ia facut din nou egg, si mia spus ca activitatea lui la creier e aproape normala, deci am inceput sa ii oprim incet medicamentatia, desi sunt ft sresata ptr ca nu as mai vrea sa imi vad copilul chiinuindu-se in halul acela, , intrebarea mea:este vreo mamica care se confrunta cu ceva identic? au revenit la loc spasmele acestea ? cum s-a dezvoltat pe urma copilul? multumesc anticipat

Buna seara. Nu a mai postat nimeni pe acest forum. Ce au mai facut copilasii? Ce tratamente ati mai incercat? Va rog, sunt disperata!!!

Salut!
Dincolo de cazurile particulare si desigur dramatice, cred ca trebuie sa facem un efort comun sa stim exact statistice legate de cati copii West exista in Ro, cati au raspuns la tratamente, cati au ramas cu retard psihomotor, etc..si mai ales sa facem demersuri pentru ca aceasta boala sa fie recunoscuta oficial ca o boala rara care sa se bucure de vizibilitate si de ajutorul fundatiilor sau ONG-urilor. Haideti sa fim uniti asa cum sunt autistii care au o gramada de informatii si evenimente de atentionare a opiniei publice... Altminteri eforturile individuale fac cat o ceapa degerata..
Multa sanatate!
Gratia, mama lui Serafim, West de la 10 luni, actualmente aproape 5 ani, fara tratament medicamentos, cu retard psihomotor

buna ziua, prin februarie am intrat sa va spun ca copilul meu in varsta de 8 luni a fost diagnosticat cu spasm infantil, dupa ce iam dat tratamentul(steroizi) timp de 3 luni jumate, copilul nu mai face nici un spasm, acum are 1 an si 4 luni.Merge singur, vorbeste(mama tata), scoate tot feleul de cuvinte simpatice, deci e total schimbat fata de cum era la 8 luni.Sper sa nu mai fiu nevoita sa itru sa mai scriu vreodata ca are acele spasme.eu una pot sa zic ca LUI DUMNEZEU i-a fost mila de noi, si cred din inima ca Mi-a ascultat rugaciunile.Mamici, va doresc din suflet (ptr copii vostri) sanatate, sa creasca ca copii normalii, ptr ca stiu cat e de dureros sa iti vezi copilul blnav.Sa aveti o zii buna!

Buna ziua avenm si noi o situatie cu spazme infantile la noi copilul e din gemanari la trei luni am depistat ca unul din eii e cam apatic am fost la un contral de eeg si rmn la doua zile dupa control a inceput a face crize infantile 50, 100 pe zi cu o durata de 1, 2 secunde ni sa pus diagnoza simdrom west la rmn sa aratat malformatie pe stinga frontal am inceput tratament cu depachin si sabril dupa o luna sau oprit dar nu pe mult tinp dupa o tenperatura de la dinti au inceput si mai severe triple, am mai facut deja la noua luni investigatiile dar fara schinbari, am fost la o sumedenie de specialisti dar din pacate eii, , , altii mau descurajat precum ca nu va mai forbi nu va mai merge si tot felu, am hotarit sa plecam peste hotare la italia aici avem doua luni deja ne-au facut toate investifatiile, eeg, rmn, genetic, analiza a singelui la reactia medicamentului dupa ce si au schimbat depachinul nosrtru cu alt depachin total diferitb si la gust si la ambalaj si au mai adaigat mogadan, la care crizele sau deminuat la 5, 10 pe zi sunt zile ca nu le face de loc deja spune ma, ma tata si mai multe consoane, reactioneaza deja ca unu sanatos neau inrerzis sal supunem la soare, plibari cu masina si galagia liniste totala fara de masaj gimnasteca sau stimulari fizice neam convins deja 100/100 e corect, nea sfatuit medicul sa facem interventie de a neutraliza focaru de crize, , acum avem an an si doua luni din ceia ce miau spus este deja o metoda mai eficienta decit tratamentul si reabilitarea e mai repede(creerul nu uita ceia ce nu stie) cind medicamentos dureaza ani, fratele geaman e apsolut perfect dar ne-au recomandat sal aducem si pe el la investigatii sa nu fi ceva ascuns, spunetimi daca cunoasteti ceva despre interventie, eu sun gata sa va raspund la toate intrebarile mie imi spune Sergiu.

sergiu...la ce spital ai fost?eu am o fetita de 1 an si o luna, face zeci de crize scurte, nu raspunde la nici un tratament, nu are un diagnostic, nu stiu unde sa mai merg si ce sa mai fac

buna noi deja neam neam operat totul e cu succes slava domnului deja nu mai vacem crize ne reabilitam tot e cu succes cetru mayer ferentia italia daca spune ceva, , , , de unde sunteti va pot sfatui cum so faceti gratis e serios vas ajuta sincer eu stiu pin ce treceti

sunt din timisoara, adresa mea -* unde poti sami lasi un nr de telefon si te sun eu

(*modificat de admin)

sergiu.doresc detalii despre cum sa procedez in italia la clinica respectiva, adresa mea de meil - pentru a discuta in privat, multumesc

Buna ziua, ma numesc Bogdan si am un băieţel de 9 luni, îmi este f greu sa vb despre asta, nu am avut nici o problema cu el pana la începutul lunii ianuarie 2015 când a făcut varicela, după varicela la 2saptamani i s-a făcut vaccinul de 6luni, iar după aceasta am observat o plafonare motorie, urmata de niste spasme flexie uşoare, repet copil norma, cu o evoluţie f buna la 2 luni gângurea si îşi ţinea capul f bine, la Oradea ni s-a spus fara nici o investigaţie ca ar fi suspect de şi ndrom West, datorat de varicela in combinaţia cu vaccinul dat care poate cauza epilepsie, am mers la Cluj pt RMN, am fost internat si acolo, la RMN nu se vede nimik, +alte analize care au ieşit bine, in schimba nu sa confirmat acest sindrom west, iniţial nici aici nu ni sa spus ca nu stiu ce are, copilul la ora actuala nu face mai mul de 10-20de spasme pe zi a fost când nu a făcut delok, in schimb la rmn ni sa spus ca apare dar f fin aproape insesizabil o leukomalacie periventriculara, am fost întrebat de naştere am relatat ca totul a decurs normal fara nici cea mai mica hipoxie posibila, fara complicatii, am întrebat diverşi medici neurologi de acesta problema si ne-au spus sa nu ne panicam pt ca copilul este mic, creierul este fara anomalii, malformaţii, atat doar ca aceste spasme trebuie sa inceteze, momentan este sub tratament cu Depakin, Rivotril, Sintakten, Topamax.Ieri am venit de la AKH Viena de a o doamnă care pur si simplu nici nu la consultat deloc ce doar analizând fisa de externare si tratamentul, fisa în care nu era specificat acest sindrom, spunand ca nu are nici o şansă a normalitate, ce are doar west si ca din west se va transforma in lenox, nu a determinat nici o cauza, ce doar sa acceptam acest fapt, in final specificând suma de 400e pt o ora de cică consultaţie, totodată precizând ca medicii romani nu au curajul sa dea un tratament mult mai puternic si sa dea asemenea vesti părinţilor, suntem disperaţi va rog o îndrumare, orice daca cunoaşteţi anuntati-ma...

Cum sunt copii? Stiu ca a trecut atata timp, de aceea as vrea sa stiu cum s au dezvoltat pe mai departe? Am si eu un bebelus...