Fibrom osifiant juvenil

As dori sa discut cu cineva despre problema asta. Fetita mea de 11 ani sufera de acest sindrom.Deja am operato de 2 ori si i s-a facut numai modelare.Specific ca fibromul se afla intr-o zona foarte greu accesibila, in osul zigomatic (pomatul obrazului) si incepe sa i se deformeze fata. Medicul care a operato (din timisoara)mi-a spus ca mai mult de atat nu are ce sa ii faca.Eu ca parinte nu pot numai sa ma uit...trebuie sa mai se poata face ceva.Boala se numeste Fibrom osifiant juvenil cu patern mineralizant de cimentare.Astept cu nerabdare, multumesc.