mastocitoza

Baietelul meu de 1 an si 4 luni are mastocitoza.Am fost la mai multi medici buni din bucuresti pentru diagnostic si tratament.Ni s-a spus sa asteptam.
As dori sa-l vada si Dr Nocivin poate o sa ajute.Credeti ca are rost sa-l mai vada si acest domn doctor.

Si baietelul meu de 2 ani si 5luni a fost diagnosticat, clinic, cu mastocitoza.nu am facut inca biopsia.
Are pete maronii pe trunchi, burtica si spate, cateva pe picoare si cateva pe scalp, sunt de culoare galben-maronii, au aparut la varsta de 6 luni si se pare ca au mai aparut si ulterior, s-au inmultit, la inceput erau rosi, apoi au capatat culoarea de acum, dar in timp, se inroseau la baita si isi reveneau in scurt timp la forma initiala, acum nu se mai inrosesc, dar au mai aprut doua pete mici de culoare galbena, pe fata., m-am pierdut in detalii, ideea e ca in afar de pete nu are nici un alt element care sa asemene ce are el cu "mastocitoza"-asta din ce am citit si eu despre boala, ;nu se scarpina...practic nu il deranjaza...
Am intrebat, cred, ca zeci de medici, de fiecare data mi s-a raspuns asa"...mdaa...are ceva pete pigmentare...cam cidate..., dar cred ca sunt postinflamatorii., probabil a avut vreo urticarie si nu v ati dat seama."atat.acum ma primit aceasc diagnostic(presupus)., va rog sa-mi spuneti daca biopsia(pe pata) este 100% relevanta si daca exista riscuri...

Daca pot lua legatura cu persoane au aceasta boala.as vrea detalii, ce pot manca acesti copilasi..., ce sa investigam mai exact., cum evolueaza.si mai multe.
-

va multumesc

Ma numesc Ionescu, am 28 de ani si am fost diagnosticat anul trecut cu aceasta boala.De atunci ma tratez naturist, sper sa aiba si efecte asta in timp.petele mi-au aparut pe corp in anul 2004.De atunci ele s-au tot inmultit.De cind ma tratez cu imunostimulente au mai inceput sa dispara.Din fericire nu am ajuns inca la forma sistemica.As dori mai multa initiativa din partea celor care au cunostinte despre aceast boala avind in vedere ca in afara de niste antihistaminice la noi in tara nimeni nu stie mai nimic.Doresc sa iau legatura cu parintii ai caror copii s-au vindecat dar si cu cei care au aceasta boala in derulare.adresa mea de mess este amaru_amaru2008.Nu ezitati sa ma contactati.Si postati materiale aici sa avem un forum activ, ce naiba ca nimeni nu ne spune nimic.Haideti sa aschimbam experiente intre noi.Cel care a scris ca a gasit ceva in Spania, poate lua legatura cu mine.Am o sora acolo si se poate intersa mai bine.Astept reactiile voastre, va rog scrieti si haideti sa fim mai activi.Caut de mult un forum pe aceast tema.Sa fim mai uniti, noi cei condamnat de aceast boala.Multumesc!