miastenie gravis... sugestii pt a lupta impotriva acestei boli

Fiul meu, 22 ani, a fost diagnosticat recent cu "miastenie gravis" (miasthenya gravis) Ii sunt afectati muschii faciali, ii ingreuneaza vorbitul, rasul, inghititul. Dupa sau in timpul efortului fizic are probleme de respiratie.
A facut toate analizele specifice si i s-a recomnadat operatia de timus( e suspect de o tumora, dar la tomografie nu s-a vazut ceva clar). Deja a inceput tratament cu miostin, dar nu simte nici o ameliorare. Operatia urmeaza sa fie facuta la Cj, la Institutul Inimii cu echipa de medici a d-lui prof Barsan.
As dori sa ma ajutati sa intru in contact cu alti bolnavi, eventual cu cei care au facut aceasta operatie, sugestii pt a lupta impotriva acestei boli. Va multumesc.

Am inteles ca boala nu este vindecabila, as vrea sa stiu ce riscuri implica operatia, daca se face clasic sau cu laser, in ce masura il va ajuta aceasta operatie. de asemenea as vrea sa cunosc alte persoane care sufera de aceasta boala, pacienti care au facut aceasta operatie, detalii de orice natura referitoare la miasthenia gravis: daca a incercat cineva si alte varinate infara de medicina clasica.Va multumesc

miastenia gravis este intr-adevar nevindecabila.cumnata mea a suferit timp de 15 ani de aceasta boala si din pacate a decedat la varsta de 32 de ani in urma unor complicatii pulmonare si digestive.tot ce pot sa va spun este ca tratamentul cu miostin nu este suficient.trebuie sa mergeti la spitalul Fundeni pentru ca acolo sunt specialisti si de acum incolo va trebui sa se fereasca de efort si raceli si ifectii pentru ca sunt f. perisculoase pentru aceasta boala.daca aveti nevoie si veti dori ma voi interesa de numele unei asistente din Fundeni care cred ca va poate ajuta!

miastenia nu se poate vindeca complet, eate adevarat dar prin operatie este mult imbunatatita viata pacientului, eu am 23 de ani si sunt operata deja 8 ani la Cluj de aceeasi echipa de medici, nu este o operatie usoara dar ajuta, dupa parerea mea. am inteles ca acum aceasta operatie se face si laparoscopic nemaifind atat de dureros. multa sanatate si curaj.

Draga Ornela, as dori sa stiu ce hotarare ai luat in legatura cu fiul tau? Eu am 42 de ani si in urma cu multi ani am fost diagnosticata cu m.g. Am facut timectomie la sp. Fundeni in 2004. Poate ca acum aceasta boala nu se vindeca, dar iti spun sigur ca semnele si simptomele sale pot fi controlate cu ajutorul medicamentelor. Am avut norocul sa intalnesc o echipa de medici si cadre medicale din sp. Fundeni, care lucreaza cu multa daruire, pasiune si profesionalism. Datorita lor ma simt bine, duc o viata normala, lucrez si ma bucur de cei dragi.

Pentru d-na Panait Cerasela,
Va multumesc pentru mesaj.Fiul meu a facut operatia si acum se simte mai bine.Inca e dependent de mestinon.Intre timp a luat legatura cu presedinta asociatiei miestenicilor din bucuresti, d-na Nadia Radulescu, s-au intalnit la Cj, a mai cunoscut si alti bolnavi..probabil ca am inceput sa acceptam..sa ne acomodam si sa incercam sa luptam.Daca doriti sa vorbim mai multe.Va astept si va doresc sanatate!

Pentru dna Ornela1,
Buna seara...ma numesc Girba Silvia, sunt din Medgidia, am 19 ani si in noiembrie am fost diagnosticata si eu cu miastenia gravis. Mie mi-a afectat genunchii cel mai tare:nu puteam sa merg, oboseam repede, am si cazut de cateva ori. Inainte am incercat la diferiti doctori, fiecare a venit cu metode diferite, dar nimeni nu mi-a dat un diagnostic corespunzator. Am facut pana si tratatament pentru reumatism. Eu, am fost la control la Bucuresti, la Fundeni unde am dat peste niste doctori minunati. Dupa diagnosticare m-au trecut tratament cu medrol d 16, si vitamine plus mestinon la nevoie, urmand ca mai tarziu sa imi mareasca doza de medrol la 32. Din pacate, eu am forma generalizata, mi-a afectat toti muschii, insa cu timpul m-am obisnuit sa traiesc cu ideea. Nu exista niciun tratament naturist...am incercat...Ati facut bine ca s-a operat pentru ca asta este singura posibilitate. Eu, luna asta p 16 fac 2 luni de la operatie si vreau sa va zic ca deja ma sim mult mai bine. Eu, mergeam cu genunchii in interior si imediat dupa operatie am mers normal. Acum pot sa merg normal sa dansez, genunchii nu imi mai fac probleme. In plus daca mi se intampla sa uit doza de seara cand ma trezesc ma simt bine, nu ca inainte cand ma trezeam complet epuizata si molesita. Si doza de dimineata pot sa o iau lejer si p la 12 daca am luat-o p cea de seara ca nu am nimic, decat daca incep sa depun efort un timp mai indelungat incepe sa se simta ceva, dar prea putin. Cunosc foarte multa lume care s-a operat si acum ia numai medrol pentru intretinere, nu mai au nevoie de nimic altceva. El cum se mai simte acum? Sper ca e bine. Si o sa vedeti ca, cu incredere in D-zeu totul va fi la fel ca inainte. Multa sanatate si o seara buna in continuare.

Buna, am 17 ani si am fost diagnosticata cu MG anul trecut. Fac tratament cu mestinon si medrol daca as face operatia ar fi sanse de vindecare completa ? Sunt doarte speriata de ce as putea pati..

Bună seara, citesc cu interes toate comentariile de pe acest grup. Mama mea a fost diagnosticata cu MG acum 2 luni de zile, este pe tratament cu mestinon, 3 pastile pe zi... Recent a făcut și EMG-ul, însă din neștiință nu a întrerupt tratamentul înainte de al face și se consideră că trebuie repetat, din păcate atât eu cât și ea suntem foarte speriate de această boala rară și nu știm încotro să o luăm... Poate că există cineva pe acest grup care sa îmi poata explica despre ce operatie se tot vorbește (noua până acum nu s-a recomandat doar o operație pentru ligamentele mâinilor care sunt slăbite), daca exista undeva in țară sau în afara un medic care v-a "tratat" și pe care îl recomandați?! Vă mulțumesc anticipat!