poliradiculonevrita

mama mea in varsta de 52 de ani a fost diagnosticata (corect sper) cu poliradiculonevrita. tratament: plasmafereza. as vrea sa stiu sansele de reusita ale acestui procedeu si daca se face si in alta parte, in afara de bucuresti. prima sedinta i s-a facut acum cateva zile...dar din pacate nu vad nici o ameliorare. si nu stiu ce sa mai fac. am cumparat albumina, m-am dus cu bani la doctori. nimeni nu-mi spune nimic, iar mama e mai rau pe zi ce trece. multumesc.

Draga mea, imi pare foarte rau pentru mama ta. Nu sunt specialist in imunologie sau in neurologie dar din experienta mea de medic iti pot spune anumite lucruri care iti pot fi utile. Am cunoscut un caz asemanator, sotul unei doamne doctor prestigioase, specialist in neurologie, din Cluj-Napoca. A facut si sotul dansei plasmafereza si tot nu i s-au ameliorat simptomele. A urmat tratament antiinflamator steroidian si inca nu i s-au ameliorat simptomele. Deci aceasta boala este una deosebita avand ca posibile etiologii, multiple cauze, in special virale. Doamna doctor nu mai stie ce sa-i faca sotului, nu mai stie unde sa mearga pentru tratament. Deci poti sa-ti imaginezi cat de obscura este aceasta boala din moment ce sotul acestei doamne doctor a facut cam toate tratamentele posibile din tara noastra si boala nu i s-a ameliorat, dimpotriva dupa plasmafereza i s-au pozitivat in sange anticorpi antinucleari si antiADN care nu ii avea inainte de tratament.Tratamentul pe care l-a facut mama ta este unul foarte eficient in boli ce implica complexe imune si bineinteles foarte scump. Recuperarea dupa o asemmenea afectiune este de lunga durata chiar si dupa cateva sedinte de plasmafereza, poate dura luni, ani. Imagineazati urmatorul lucru: aceste complexe imune circulante care ar putea fi in sange intr-o cantitate mare sunt indepartate in urma plasmaferezei, dar s-ar putea ca datorita persistentei cauzei care le-a produs organismul sa le resintetizeze. Un rol important este depistarea cauzei si tratarea ei.Daca cauza este una virala, tratamentul este unul mai degraba conservator, de sustinere.Virusul in cazul acesta are tropism nervos, poate face parte din familia virusurilor herpetice. Terapia antivirala din ziua de astazi este foarte precara, daca nu chiar inexistenta, iar infectiile virale sunt foarte frecvente, necunoscute, asimptomatice de multe ori, pluripatogenetice si mult mai variate decat cele antibacteriene. Pe lanca tratamentul de specialitate eu ii recomand mamei tale un tratament complementar : sa consume zilnic suc de VARZA in special, amestecat cu morcovi, gulii, mar, portocale (pt un gust mai bun).Aloe vera ( are importante efecte antivirale cunoscute din antichitate, se gaseste in farmaciile naturiste, este in jur de 50ron/litru, fi atenta sa aiba peste 98%aloe vera, sa nu aiba acid benzoic, sa aiba doar acid citric). Acizi grasi estentiali omega3 pentru regenerare nervoasa si pentru efectul antiinflamator puternic, cu respectarea dozelor de pe ambalaj (poate avea efect anticoagulant, hemoragipar in doze mari, iar in cazul unei interventii chirurgicale exista riscul de sangerari masive, de aceea este indicata intreruperea tratamentului cu omega 3 inainte de o interventie chirurgicala) Acest tratament complementar il efectueaza si sotul doamnei doctor, trebuie specificat ca trebuie sa fi perseverent si sa nu renunti la el daca dupa cateva luni de tratament nu se observa efecte majore.

Am gasit ceva pe internet despre polinevrite din care reiese complexitatea si multitudinea cauzelor ce pot produce aceasta boala:
Polinevritele sunt afectiuni ale nervilor periferici, bilaterale si simetrice, carac­terizate prin tulburari motorii, senzitive si trofice.
Dupa etiologie se deosebesc: polinevritele toxice (alcoolice, saturnine, arseni-cale, sulfo-carbonate, sulfamidice, hidrazidice, streptomicinice, barbiturice), infec-tioase (difterice, tifice, exantematice, gripale, tuberculoase, leproase), metabolice (diabetice, uremice, casectice, neoplazice), carentiale (avitaminoza B, , pelagra, beri-beri), alergice etc.
Anatomopatologic, exista leziuni la nivelul nervilor periferici, unde apar mani­festari de nevrita parenchimatoasa, cu leziuni segmentare ce alterneaza cu portiuni relativ normale. Apar uneori si leziuni de nevrita interstitiala.
Simptome; debutul este uneori marcat de boala cauzala. Semnele principale sunt mai marcate la membrele inferioare, bilateral, simetric, predominand la extremitati si progresand catre radacina membrelor.
Semnele principale constau in:
- Tulburarile de motilitate: pareze sau paralizii flaste, de diferite intensitati, inte­resand extremitatile membrelor. Forta musculara este foarte diminuata. Hipotonia musculara este neta, atrofiile musculare importante. Datorita acestor tulburari, picioarele devin balante, mersul capatand un caracter de stepaj (piciorul atinge solul intai cu varful si apoi cu calcaiul).
- Tulburarile de sensibilitate sunt, de asemenea, simetrice si distale si se carac­terizeaza prin dureri si parestezii la extremitatile membrelor, dureri la presiunea maselor musculare, anestezie sau hipoestezie.
- Reflexele osteo-tendinoase sunt diminuate si uneori absente. Deseori apar tul­burari vasomotorii, edeme, cianoza, alterari trofice ale tegumentelor si fanerelor.

Forme clinice: se descriu polinevrite mixte senzitivo-motorii (arsenicala, alcoo­lica), forme motorii (saturnina, sulfamidica), forme senzitive (alcoolica). Exista si polinevrite asociate cu leziuni ale nervilor cranieni (polinevrita botulinica), sau cu tulburari psihice.
Polinevrita alcoolica este cea mai frecventa. Boala debuteaza prin furnicaturi, ameteli si dureri musculare, adesea paroxistice, la extremitatile membrelor. Ulterior apare deficit motor, sub forma de pareze sau paralizii flaste. Mainile cad inerte, mersul este in stepaj, reflexele osteo-tendinoase sunt abolite, hipotonia musculara este marcata, iar atrofiile apar rapid. in cazurile grave poate aparea o paraplegie flasca. Exista si forme pseudotabetice, in care predomina tulburarile de sensibilitate profunda creand confuzii cu tabesul.
O forma speciala este cea psiho-polinevritica, in care se asociaza sindromul Korsakov (dezorientare, confabulatie si uitarea faptelor recente).
Polinevrita arsenicala are tot predominanta senzitiva pentru membrele inferioare. Aceasta forma este foarte dureroasa. Diagnosticul se impune pe baza semnelor de intoxicatie arsenicala, tulburarilor gastro-intestinale, striatiilor unghiilor (dungile Mees).
Polinevrita satumina (intoxicatia cronica cu plumb) prezinta tulburari motorii la membrele superioare in teritoriul nervului radial, cu importante atrofii musculare si cu absenta tulburarilor de sensibilitate.
Polinevrita difterica prinde initial muschii valului palatului si muschii laringe-lui. Mai tarziu apar pareze ale membrelor inferioare, cu tulburari de sensibilitate.
Polinevrita diabetica apare la diabeticii netratati timp indelungat. Intereseaza in special membrele inferioare si se caracterizeaza prin absenta reflexelor rotuliene, tulburari de sensibilitate, tulburari vegetative (transpiratii, tahicardie) si leziuni trofice.
Evolutia polinevritelor este in general favorabila, vindecarea producandu-se in cateva saptamani, uneori luni, alteori chiar peste 1 an.
Polineuropatiile sunt prinderi difuze si asimetrice ale nervilor periferici. Apar in colagenoze difuze (periarterita nodoasa, lupusul eritematos diseminat), in tulburari metabolice (porfirie acuta intermitenta) sau vegetative.
Tratamentul urmareste combaterea factorului cauzal. in polinevrite infectioase: antibiotice, seroterapie etc. in intoxicatiile cu metale grele: Dimercaprol si Edetamin etc. Tratamentul general urmareste regenerarea nervilor si inlaturarea tulburarilor provocate de agentii patologici. Pentru aceasta se administreaza vitaminele B, , B2 si PP in doze masive, glicocol. in cazul parezelor pronuntate ale membrelor inferioare, se recomanda repaus la pat, masaje si miscari pasive. Fizioterapia (ionizari, bai galvanice) se aplica atunci cand faza acuta si durerile au disparut. Combaterea durerii prin analgezice si sedative completeaza arsenalul terapeutic utilizat.

De Dr. Ionut Dobrescu Cazul unui pacient care a fost internat în clinica de recuperare unde lucrez m-a făcut să dedic un articol unei afecţiuni care nu este foarte frecventă (1-2 cazuri la 100 000 de locuitori), dar este foarte interesantă din punctul de vedere al recuperării. Este vorba despre poliradiculonevrita acută (numită şi sindromul Guillain-Barré), o afecţiune care afectează nervii şi rădăcinile nervoase, provocând în principal paralizia membrelor.

În cadrul sindromului Guillain-Barré, afectarea nervilor este simetrică şi de cele mai multe ori reversibilă. În general, este precedată de un episod infecţios viral sau bacterian. Boala presupune o acţiune a sistemului imunitar împotriva tecilor de mielină care învelesc terminaţiile axonale ale neuronilor sau chiar axonilor, blocând conducerea nervoasă.

Cum se manifestă boala?

Evoluţia bolii cunoaşte o fază de extensie, care durează între o săptămână şi o lună, timp în care simptomele se dezvoltă treptat, de la o slăbiciune care apare în general la nivelul rădăcinilor membrelor inferioare, extinzându-se treptat spre extremităţi şi spre membrele superioare. De multe ori apar şi tulburări ale sensibilităţii, exprimate prin durere, furnicături sau amorţeală. Există cazuri în care paralizia se extinde spre nervii care controlează deglutiţia, sfincterele vezical şi anal sau respiraţia şi contracţiile inimii. Dacă în primele situaţii apar tulburări de deglutiţie (înghiţire) sau incontinenţă urinară şi fecală, ultimele pun în pericol viaţa, făcând necesară reanimarea. În 2-7% dintre cazuri apare decesul cauzat de unele perturbări ale activităţii inimii.

A doua fază, cea de platou, durează de la câteva zile la câteva săptămâni, timp în care persistă deficitul motor deja instalat, predominant la nivelul rădăcinilor celor patru membre.

Faza de recuperare se întinde pe durata mai multor luni, vindecarea fiind regula în această afecţiune. Conform datelor din literatură, în 85% dintre cazuri, recuperarea este totală în 6-12 luni. La celelalte 15% dintre cazuri, recuperarea este incompletă, rămânând sechele mai mult sau mai puţin grave, direct proporţional cu gravitatea deficitului şi durata fazei de platou.

Cum decurge recuperarea?

În primele stadii de boală, pacientul este de cele mai multe ori imobilizat la pat din cauza slăbiciunii musculare. În această perioadă este foarte importantă prevenirea retracţiilor musculare, care se poate realiza prin exerciţii de mobilizare articulară, posturi corecte şi folosirea unor atele sau orteze. De asemenea, producerea escarelor poate fi prevenită prin schimbarea frecventă a poziţiei în pat. În cazul în care muşchii respiratori sunt slăbiţi, gimnastica respiratorie poate preveni infecţiile respiratorii.

Pe măsură ce nervii dau semne de revenire şi pacientul redobândeşte treptat capacitatea de a avea contracţii musculare, programul de recuperare devine mai intens. O atenţie sporită trebuie acordată la început oboselii musculare, care trebuie evitată, întrucât antrenează diminuarea performanţelor. Pe măsură ce forţa musculară creşte, devenind mai mare decât simpla capacitate de a învinge gravitaţia, exerciţiile pot deveni mai dificile. Progresia lor trebuie să fie totuşi lentă, pentru prevenirea slăbiciunii de supra-antrenament. Scurtarea musculară datorată imobilizării poate fi prevenită şi corectată prin exerciţii de întindere (stretching).

Recuperarea mersului

Începe prin folosirea planului de verticalizare care presupune trecerea progresivă, imediat ce starea pacientului este stabilă, de la poziţia "la pat" la cea "în picioare" prin folosirea unui plan căruia i se poate modifica unghiul de înclinare. În felul acesta, se realizează adaptarea aparatului cardiovascular la poziţia
verticală şi sunt solicitaţi muşchii posturali slăbiţi datorită nefolosirii.

Planul de verticalizare

Adaptarea la poziţia verticală este consolidată prin folosirea stendingului, un dispozitiv care permite statul în picioare, oferind sprijin pentru şezut şi mâini şi blocând flexia genunchilor. Când forţa musculară a crescut suficient, se face trecerea la mersul între bare paralele sub supravegherea atentă a kinetoterapeutului pentru
preîntâmpinarea căderilor. Pe măsură ce mersul se îmbunătăţeşte, se poate încerca folosirea cadrului de mers, apoi a cârjelor canadiene, simplul baston până la mersul fără niciun ajutor.În paralel cu antrenarea mersului, se are în vedere şi restabilirea funcţionalităţii membrelor superioare, prin creşterea forţei şi a rezistenţei musculare, şi se fac şi exerciţii de dezvoltare a coordonării mişcărilor.

Mentalitate de învingător

Pacientul de care aminteam la început a împlinit în spital respectabila vârstă de 76 de ani. Fost sportiv de performanţă - portar al unei echipe locale de primă ligă -, în ultimii trei, patru ani au început să apară problemele. A supravieţuit pe rând unui cancer sigmoidian, unei purpure trombocitopenice periferice, având în palmares şi o hipotiroidie şi o hipertensiune arterială în tratament. Anii lungi de viaţă sportivă şi-au lăsat şi ei amprenta: glezne înţepenite de artroză, dar şi o ruptură de ligament încrucişat anterior la genunchiul drept.

Poliradiculonevrita acută a venit ca un bonus la sfârşitul lui octombrie 2006, închizându-l în spital pentru mai bine de nouă luni, dintre care ultimele opt le-a petrecut în secţia de recuperare. Deficitul motor a cuprins treptat membrele inferioare, apoi pe cele superioare, făcând tabloul complet al unei paraplegii flasce; asociat - tulburări de deglutiţie, slăbirea muşchilor respiratori şi incontinenţa fecală.

Recuperarea a fost foarte lentă. După două luni, au început să dea semne de viaţă braţele şi mâinile, dar folosirea lor a fost dificilă multă vreme datorită furnicăturilor, amorţelii şi unei foarte proaste coordonări. Echilibrul în poziţie şezând a fost la început imposibil, la fel ca orice mişcare de întoarcere în pat. Treptat, au apărut primele contracţii la nivelul membrelor inferioare, dar mersul părea improbabil după şase luni de recuperare. După aceste şase luni putea să întindă şi să plieze genunchii, dar cu forţă insuficientă pentru a susţine tot corpul.

Atitudinea lui a fost cea a sportivului decis să câştige toate meciurile. "Mă voi întoarce acasă mergând!", mi-a zis într-o zi când mă gândeam că nu ar fi rău pentru el nici o independenţă parţială în scaunul cu rotile. Eforturile de a câştiga bătălia cu boala au fost titanice.

Pas cu pas, a câştigat echilibrul în poziţie şezând, apoi a reuşit să facă transferurile din pat în fotoliu şi invers fără ajutor. Dificultăţile de înghiţire au dispărut şi ele şi, mult mai târziu, şi incontinenţa fecală. Această ultimă cucerire ne-a făcut să explorăm o nouă posibilitate: recuperarea în bazin! De aici a început miracolul: în ultimele două luni, progresa fantastic de la săptămână la săptămână. În cele din urmă, visul i s-a împlinit: a reuşit să meargă! La ieşirea din spital, putea să parcurgă 100-150 m cu ajutorul unui cadru de mers!

Recuperarea continuă în prezent într-un alt centru, în regim nespitalicesc, însă în curând îl voi vedea într-o consultaţie. Nu voi fi deloc uimit să-l văd mergând normal, deşi în cazul lui este aproape o minune.

Buna seara, am si eu un caz un fam.cumnatul meu de 29 de ani sufera de aceasta boala2 ani, as dori sa stiu si eu adresa de la clinica de recuperare a Dr. Ionut Dobrescu si daca pot merge cu el la recuperare la dansul.Multumesc anticipat!!

buna ziua!ma numesc diana si am 18 ani.tatal meu a avut acum 10 ani poliradiculonevrita, iar acum i-a aparut din nou acele simptome dar se pare ca nu mai are aceeasi boala.medicii i-au spus ca nu are nimic la coloana dar in schimb are in zona cervicala.deocamdata nu are un diagnostic stabil, dar ia spus ca are boala demielinizata bipiramidala.ce inseamna si ce tratament se poate aplica?

buna ziua, ma numesc ady si tatal meu in varsta de 43 de ani, are in momentul actual poliradiculonevrita subacuta, as dori si eu sa stiu cum se poate trata, a fost internat la spitalul municipal, ni sa spus de acolo ca se poate recupera dar f greu prin exercitii fizice, am fost si lam internat la spitalul SF LUCA unde acolo face recuperari si la momentul actual si nu prea se vad rezultate, din contra se simta mai rau, mai bine se simtea cand a iesit de la spitalul municipal, acuma nu mai are deloc controlul mainilor si picioarelor, si din ce mia spus el simte si fata amortita, daca stie cineva o alta metoda mai buna de a trata aceasta boala va rog sa postati pe forum, va multumesc

Salut numele meu este Andrei eu am fost diagnosticat cu poliradiculonevrita si apoi poliradiculonevrita acuta...nu totzi doctori stui sa trateze acest caz foarte special este graznic tot corpul te doare nu ai gust la mancare la inceput ai niste parastezi apoi te cuprinde pe tot corpul.eu am scapat in trei saptamani datorita Domnului Dr Anghelescu de la spitalul Bagdasar dar inainte de toate trebuie sa faca plasmafereza neaparat care se face numai la spitalul de urgentza floreasca la etajul unu toxicologie o sa coste ceva dar merita o viatza de om.asa au intzeles doctori de acolo ca trebuie sa faca bani din ceva.eu mai am tratamentul care il luam si este foarte scupa o retzeta ...dar ca idee TONOTIL, CARNIL, TIOGAMA, MILIGAMA, VITAMAX, si mai sunt niste pastile care stimuleaza activitatea cerebrala...daca nu am fost klar aici ma potzi contacta pe mess ady_star03 am trecut prin ea stiu cum este

salut si eu am avut in aprilie aceasta boala si iti spun ca este f f greu am fost internat la iasi la dr. constantinescu mihaiela care ma tratat f f bine si dupa 5 zile am reusit sa ma ridic in sezut dupa a 2 a sedinta de plasmaforeza s-au vazut primele rezultate dupa 12 zile am fost transferat la spitalul de recuperare din iasi la dr morar alexandrina care a fost de asemenea f atenta cu mine si dupa 12 zile de tratameni si gimnastica am plecat pe picioarele mele acasa am mai luat tratamant 3 luni acasa si acum singurul lucru cu care ma ramas este o durere in spatele genunchiului sting cind merg mai mult pe jos asa ca la mine a dat rezultate f bune

salut si eu am avut in aprilie aceasta boala si iti spun ca este f f greu am fost internat la iasi la dr. constantinescu mihaiela care ma tratat f f bine si dupa 5 zile am reusit sa ma ridic in sezut dupa a 2 a sedinta de plasmaforeza s-au vazut primele rezultate dupa 12 zile am fost transferat la spitalul de recuperare din iasi la dr morar alexandrina care a fost de asemenea f atenta cu mine si dupa 12 zile de tratameni si gimnastica am plecat pe picioarele mele acasa am mai luat tratamant 3 luni acasa si acum singurul lucru cu care ma ramas este o durere in spatele genunchiului sting cind merg mai mult pe jos asa ca la mine a dat rezultate f bune as dori daca cineva poate sa ma indrume ce pot face ca sa rezolv si problema cu durerea de la picior

Buna ziua,

Am ramas uimita, cand mi-am revenit din aceasta cumplita boala, si am vazut ca se poate si mai rau.Este o boala devastatoare...am stat internata o saptamana la Neurologie in Constanta dupa care nu am mai rezistat datorita conditiilor si am plecat acasa.Dupa 4 zile s-a agravat boala si m-am dus la medicul de familie drept pentru care m-a trimis la o cunostinta, la spitalul cfr de neurologie deoarece mi-a explicat ca nu este de competenta ei.Mentionez ca nu mi s-a spus exact ce inseamna aceasta boala.am ajuns la un medic de acolo si mi-a spus ca nu se baga pentru ca imi trebuie urgent un neurolog si ca tratamentul cu cortizon cere multe sacrificii..m-am intors la medicul care m a internase prima oara si m-a trimis direct la spital sa ma internez din nou deoarece aratam foarte rau.Am ajuns la spital la ora 17:00 si o noapte intreaga m-au tinut pe o targa in usa unui salon cu inca 5 bolnavi intr-un curent devastator.La ora 5:00 dimineata m-au bagat intr-o rezerva si mi-au zis ca atunci au externat persoana ceea ce era imposibil.M-am enervat cumplit iar la 4 ore dupa incident am ajuns la terapie intensiva unde mi-a facut tratament cu imunoglobulina, solu-medrol, prefalgan si cefort.Am crezut ca nu mai scap dar multumesc lui Dumnezeu mi-am revenit foarte repede(aproximativ 2 luni).Mi-a afectat foarte tare musculatura, aveam niste picioare foarte subtiri(mai subtiri decat aveam mainile) dar am sperat mereu ca o sa-mi revin.Am mancat foarte mult si foarte bine.Nu am vrut sa accept niciodata ca nu o sa pot merge atatea luni, m-am fortat, mi-am impus sa nu ma las doborata de boala rabdarii.Nu am facut recuperare in nici un centru pentru ca situatia materiala nu-mi mai permitea luxul asta, insa acasa am muncit putin cate putin pana am ajuns sa merg normal.A fost groaznic sa ma vad dintr-un om activ plin de viata cu 3 servicii, intr-o leguma dar am avut speranta in Dumnezeu si am zis ca trebuie sa scap.Am 2 luni de cand am capatat boala, doctorii zic ca este vindecata insa recuperarea ei este foarte grea.Mai am inca amorteli, cateodata ameteli, dureri in piept si dureri de picioare dar sunt multumita ca pot sa merg.Am inceput munca de 3 zile si nu ma simt mai rau, doar usor mai obosita si asta din cauza ficatului care este afectat din cauza medicamentelor.Utilizatorii care citesc randurile mele ii rog sa aibe speranta si un psihic tare ca numai asa vor rezista si vor trece cu bine peste toate.

numele meu e, , suciu trifan cristia, , fara n, , de 51 ani sef de santier la bucuresti,. loc de munca la brasov. Intr/o zi de luni seara am primit ordin sa merg la brasov,.
sa preiau un loc de munca seara la ora 17 a inceput sa imi amorteasca mina stinga si sa nu am putere in ea nu puteam sa pornesc masina cu cheia am introdus pixul in inelul cheii si am plecat la brasov.
acolo cind am ajuns m-am dat jos si nu mai aveam putere in maini si picioare, , , am condus fara sa simpt ceva, , colegul il suna pe dir. meu sii zice ca eu am paralizat, , , eu ramin gura casca, neintelegind ce se intimpla, nefiind niciodata bolnav, anti alcoolic antifumator, , , , , , la care el ma duce la spitatalul de urgenta brasov, aici mi se fac niste analize, la care o doctorita imi spune, , , , va internam si sa vedem ce aveti, eu refuz, si vin la petrosani, acasa, seara ajung, a doua zi merg la doamna doctor vladislav simi spune ca e grav eu nu mai miscam decit degetul mare de la mina stinga deci in 16 ore eu eram gata, , , , , repede pe elicopter smurd si la tg mures am fost dus la neuro etaj 6 la doamna doctor conf balasa rodica si dl doctor macavei, care mau tratat foarte bine in 15 zile apoi am cerut sa fac restul de tratament usor la petrosani 12 zile apoi acasa am continuat.pot spune ca sotia a stat cu mine non stop pina am ajuns acasa altfel nu cred ca puteam trece peste aceste momente grele, , pentru care nu am cuvinte de multumire, , MII DE MULTUMIRI LE ADUC DOMNILOR DOCTORI NISTE OAMENI MINUNATI, CARE SAU OCUPAT DE MINE DE LA TG MURES FIIND MAI MULTI, SI DE LA PETROSANI DR VLADISLAV,... am inceput cu exercitii fizice masaj si dupa o luna azi cind scriu aceste rinduri sunt bine 50%, am fost sportiv de performanta - tot tratamentul a costat mult trebuie sa nu uiti de dumnezeu si permanent sa te rogi, eu asa am facut chiar indrumat de doctori si a fost acuma un vis tare urit, , de tratament nu am scris, pe cine intereseaza poate sa ma sune am acel nr de tf sii ajut dar mai bine sa nu ajungeti sanatate le urez tuturor

Buna, din pacate am si eu o experienta groaznica din pricina acestei boli, toata treaba a inceput pe 25 aprilie 2012, cand din senin am facut febra si nu am putut urina, dupa care in 48 de ore mia amortzit mana stanga si piciorul si buzele..am ajuns la urgenta Oradea, sectia ATI...muschii respiratori miau fost afectati.. din pricina caruia am fost intubat 3 saptamani..apoi traheostoma..si in final..ma m scapat de chinul respectiv..idea este am stat 2 luni pe terapie intensiva..., diagnosticul...zicea medici la vremea respectiva..meningoencefalita si bronhopneumonie.am paralizat..de la gat in jos...deglutitzia..la pamant...si toate cele...dupa toate aceste...am fost internat pe sectia neurologie spitalu 6 Oradea la domnu doctor neurolog Simion, si mia dat diagnosticul..Guillain Barre..care se pare ca este corect...intre timp mai consultand si alti neurologi..au zis acelasi lucru...pe ATI mi au administrat Gama Globulina dau abia dupa 7 zile de la inceputul bolii... si milgama, thiogama, cerebrolisim..si alte..tratamente...idea este ca dupa 2 luni jumate..am inceput recuperarea propiu zisa...la un centru de recuperare din 1 Mai...dupa 3 luni de recuperare...sunt acasa.. mai fac recuperare inca sun in stadiul de cadru..si fac ceva pasi si fara cadru.vreau sa intreb..sau sa mi se explice mai clar..ca nu prea am inteles concret ce la neurologii..care este treaba cu recuperarea asta...cat dureaza..este 100 la %..problema este ca inca mai am amorteli...furnicaturi..de la genunchi in jos nu fac diferenta de la cald la rece..si in jona sfincteriana..alta problema este ca nu pot s aurinez nici acuma...sunt tot cu sonda...de profesie sunt inginer topograf..inainte am avut o viata activa...faceam miscare...toata ziua..eram ca un robot..cand porneam nu ma mai opream...ma afectat foarte tare..toata treaba asta..mai ales psihic.eram la inceput de cariera..si mi s a taiat craca de sub picioare sa zic asa...toate visele mele sa u dus...am mers inainte cu credinta in Dumnezeu..si speranta ca nu trebe sa ma las si sa lup..avand in vedere..ca..de la gat in jos nu ma puteam misca...si acum merg in cadru..tot asa sper ca voi fi bine si poi putea fi un om normal..va rog sa imi dati niste sfaturi.care stie mai bine ceva sau a mai trecut prin asa ceva...deja am 7 luni..de cand..sa intamplat nenorocirea...si imi pierd rabdarea...Doresc sanatate la toata lumea si credinta :).

Si eu am fost rapusa de aceasta boala cumplita in decmbrie 2011, dar am avut marele noroc de a ma recupera integral foarte repede. Nu am putut beneficia de plasmafereza, deoarece am facut soc anafilactic la primele trei, dar mi-a mers bine cu imunoglobuline. Tratamentul de baza este cu milgama, alimentatie bazata pe legume, fructe si lactate.Pentru o recuperare cu succes va recomand multa vointa, perseverenta, o gadire pozitiva, multa miscare(mers in aer liber, urcat si coborat scari-sustinut-si multe exercitii in bazinul cu apa si hidromasaj intr-o sectie de fizioterapie.Precizez ca in martie 2012 mergeam singura. Intreaga familie m-a ajutat foarte mult, si la fel multi prieteni, lucru care conteaza extraordinar in obtinerea de progrese. Va doresc insanatosire cat mai rapida si Dumnezeu sa va ajute in invingerea bolii! Multa, multa incredere in EL si in dumneavoastra!

Buna seara, ma numesc Andreea si sunt kinetoterapeut, insa am nevoie de un sfat, de o idee intr-un caz de poliradiculonevrita, deoarece am intampinat un simptom aparte si putin bizar...nu imi explic de ce si care e motivul pentru care pacientul cu care lucrez nu poate simti nici un fel de durere, furnicatura sau intepetura in masajul limfatic la membrele inferioare, in schimb simtindu-mi mana pe zona respectiva dar numai ca simt de mangaiere, doar atat. Ar putea fi acest lucru un impediment in recuperarea sa? Asta ar fi si motivul ca dupa 9luni de recuperare kinetica (facuta ulterior cu altcineva) masa musculara sa nu creasca ramanand atrofiata, fleasca? Va multumesc!

Buna ziua! Voiam sa postez aici putin din istoricul meu medical in speranta ca voi putea fi de folos partial si altor bolnavi de patologii similare cu a mea sau mi se va putea da vreun sfat referitor la boala mea de acum. Am 28 de ani si am fost diagnosticat anul trecut cu polineuropatie periferica demielinizanta in faza de cronicizare. Trebuie sa mentionez ca in 2004 am fost supus unui autotransplant pentru o leucemie acuta limfoblastica cu tot ce presupune (chimio, terapia imunosupresoare etc) de atunci fara nici o recadere si fara probleme la boala hematologica dar am ramas cu deficit imun si aproape in fiecare iarna datorita infectiilor respiratorii trebuia sa iau claritromicina. Anul trecut au aparut urmatoarele simptome: slabiciune in picioare, parestezii, dispnee boala neurologica fiind declansata de o viroza slabiciunea si paresteziile urcand de la glezne pana la zona sacrala. Dupa EMG, RMN si analiza lichidului cefalorahidian s-a exclus recaderea leucemiei in coloana (fara blasti la LCR iar proteinele sugerau afectiune neurologica) Anul trecut am facut o tura de imunoglobuline in spital si am continuat cu Medrol acasa scazand doza treptat in fiecare luna iar simptomele au disparut, boala a dat inapoi fiind diagnosticata cu intarziere de cateva luni, functiile motorii au ramas in proportie de cam 95% (nu mai pot innota sau alerga ca inainte) dar mersul era foarte bun si rezistenta la efort acceptabil de buna. Anul acesta boala a recidivat reaparand simptomele la inceput cu o durere la muschii gambelor care seamana cu febra musculara, cu precadere la gamba dreapta(am facut si electromiografia care sugera un stadiu subacut) iar parerea mea si a unora dintre medici e ca s-a intamplat de la un molar netratat (cangrena la nerv pe canal) in contextul deficitului imun pe care deja il am dar nici un medic nu-si asuma cu fermitate aceasta ipoteza totusi ea nu este exclusa sau e vorba de o forma cronica... nu am racit deloc iarna asta dar poate ca acel dinte netratat si deficitul imun au favorizat recaderea. Anul acesta am refacut IG si am tratat acest dinte dar simptomele au inceput sa reapara. La analiza LCR proteinele aveau aproximativ aceleasi valori de anul trecut, chiar daca am tratat acel dinte am inca durere la presiune si am hotarat ca zilele acestea il voi extrage pentru a preveni orice fel de infectie ce ar putea sa intretina boala neurologica. Neurologii inca nu pot sa afirme cu certitudine daca e cronica sau inca nu aceasta polineuropatie dar simptomele de parestezii in talpi si slabiciune musculara am inceput sa le simt din nou, deocamdata iau medrol si omez acasa si, sper ca la urmatoarea investigatie sa-mi poata stabili cu precizie daca e cronic sau nu. Am zile in care ma simt mai bine altele in care resimt aceste simptome. Am observat o foarte buna ameliorare in urma masajelor la talpi si gambe iar de saptamana aceasta voi incepe si sedinte de fizioterapie. Am intreabat hematologul daca pot lua Milgama b1 b6 si a spus ca nu ar trebui sa fie nici o problema dar in loc de milgama si in urma unei cercetari pe internet am hotarat sa iau si am inceput de cateva zile sa iau drojdie de bere in amestec cu miere pt un aport natural de vitamine. Sunt constient ca probabil asta nu va rezolva problema, dar ceea ce tine de mine si pot sa fac fara sa influentez terapia pe care o urmez voi face cel putin printr-un stil de viata sanatos (se subintelege fara alcool sau tutun). Sper sa pot fi de ajutor prin aceste randuri oricui trece printr-o situatie mai mult sau mai putin asemanatoare, voi lua in considerare orice sfat sau sugestie din partea medicilor sau pacientilor. Multa sanatate ! Dani tm

Buna, si tatal meu sufera in prezent de aceasta boala poliradiculonevrita. la o luna de la administrarea cu imunoglubulina umana(octagam si humanoglobulin) si prin masaj si kineto recuperarea lui a mers foarte bine pana acum 2 saptamani cand a inceput sa simta iar amorteli la nivelul mainilor si picioarelor pana sus.Doctorul care l-a tratat a zis ca a mai avut 2 pacienti in care boala lor a recidivat la un interval de 3 luni si un an. Daca se poate ca cineva care a suferit de aceasta boala sau a a vut cazuri in familie sa imi lase o adresa de mail sau facebook ceva pt mai multe detalii, va rog mult.-

Mama mea a fost diagnosticata cu poliradiculonevrita acuta in 2012. A facut 3 sedinte de plasmafereza. A avut dureri cumplite de oase, muschi nu mai avea, paralizase in totalitate inclusiv limba din gura, muschii se topisera. Dupa o luna nu a mai suportat perfuziile, simtea ca ii fac foarte rau, avea dureri cumplite de ii venea sa se tavaleasca pe jos. Am intrebat ce tratament urmeaza care este schema de tratament pe timpul intrenarii si raspunsul a fost "este treaba medicului ce decide dansul" si nu mi s-a comunicat nimic altceva. Dupa 3-4 saptamani a fost mutata de la terapie pe salon. Slabise enorm de mult, nu se mai deplasa, muschi nu mai avea, dureri cumplite, constipatie de la medicamente, tensiune 17, nu manca, nu se putea odihni deloc fara somnifere, era constienta dar durerile nu au lasat-o nici dupa o luna si jumatate. La recuperare nu putea se faca absolut nimic ca nu avea putere si nici nu isi dadea nimeni de acolo interesul. In toata aceasta perioada a avut o zi s-au doua in care s-a simtit mai bine dupa care a facut regresie la boala. Pe salon am putut sa discut cu doamna doctor fata de terapie intensiva unde se purtau extrem de urat tot personalul si nu se putea discuta cu ei. I-am spus doamnei doctor pe salon ca arata foarte foarte rau ca petreceam foarte mult timp cu ea si nu cred ca mai rezista mult daca poate sa ii dea alt tratament ca acesta este total ineficient in cazul ei. A trecut-o pe medrol perfuzabil si de la prima perfuzie au incetat durerile. Am externat-o si fiind foarte energica din fire, activa, a facut multa gimnastica si si-a revenit destul de repede, merge, dar s-a ales dupa aceasta boala cu o degerescenta maculara (probleme cu vederea). Tratamentul dupa externare l-a luat doar cateva luni si l-a intrerupt ca simtea ca nu o ajuta cu nimic. Daca aveti nevoie de informatii ma puteti contacta la numarul de telefon 0721.14.15.83-Luminita.