sindromul arnold chiari 1

acum doi ani de zile am avut un accident de masina.aveam dureri de cap mereu..si am zis sa fac un control..am facut radiografii..etc.pana am ajuns si am facut in TAC, la acest examen doctorii nu au stiut ce diagnostik sa imi puna, am facyut un RMN si mi au pus diagnostikul de sindromul arnold chiari 1. am mers la un neurochirurg si mi a propus sa revina peste un an pentru operatie(toate astea s au intamplat in italia).am venit in tara durerile de cap incet incet au disparut, rar m a mai durut!!! dar totusi stau cu frika pt ca doktorul akela mi a zis k fara operatie nu scap si exista riskul ca la un sok, o emotie mare, o suparare etc sa se agraveze!!!
Daca cineva stie mai multe despre acest sindrom, sau s a confruntat cu acest diagnostik, cu riscurile operatiei, sau stie undeva in tara unde se fac astfel de operatii rog sa imi dea si mie o veste!!! multumesc

buna, am acelasi sindrom ca tine, chiari 1, te rog spune-mi te-ai operat ce ai facut???? eu am amigdalele coborate la 9 mm, si nu stiu ce sa fac, te rog un raspuns si un sfat daca te-ai operat

buna...am 23 de ani si mi sa depistat in urma unui RMN chiari de tip 1 de aproximativ 6 mm. Neurochirurgul mi-a spus ca nu e cazul sa ma operez.Singurele siptome pe care le-am avut au fost durerile de cap, care au durat circa 2 luni dupa care au disparut. Recent au aparut durei de spate, mai ales in zona lombara. durerile apar cand ma deplasez sau cand ma misc. Iar ce mi se pare inetersant e ca atunci cand ma doare coloana ma doare si capul.Are vre-o legatura cu malformatia pe caer o am?
O alta nelamurire ar fi unde se opereaza la noi in tara ?si care sunt factorii care declanseaza agravarea bolii?
va rog sa-mi raspundeti.
Va multmesc anticipat.

ceau, eu am o malformatie de 9 mm dupa medici din romania si de 8.3 mmm dupa cei din italia, eu am avut ocazia sa merg in italia la un control.si mie mi-au spus ca nu am ce face deocamdata, tr sa ma feresc de efort si atunci cand stranut sa nu ma abtin pt ca imi provoc presiune in cap.nu se stie cum evolueaza si tr sa ne repetam rmn din an in an. in italia operatia e aprox 10 mii de euro si iti scoate amigdalele cerebeloase, iar in ungaria este 3 mii de euro si itit taie din primu inel din coloana pt a le face loc dar exista riscu sa coboare. eu tot pe forumul asta am gasit o alta femeie din timisoara operata la unguri si dupa un an si ceva i-au coborat iar 2 mm.nu ne garanteaza nimeni ca nu va mai cobora sau in cat timp va cobora.asta e rau.eu am doar dureri de cap care mi s-au parut normale, in rest nu am treaba. Aia din italia au precizat ca daca 5 zile din 7 ma doare capu si incep sa am pierderi de echilibru.sa stiu ca ma apropii de operatie :((.sanatate si numai bine si tie si daca stii ceva diferit de ce stiu eu te rog sa-mi raspunzi

buna! eu nu m-am operat niki in ziua de azi!!! si niki nu am de gand sa o fac!! mai am dureri de cap din cand in cand dar nu exgerate cum le aveam odata!!!! Dureri de spate am si eu chiar dese si insuportabile care coboare in jos, dar nikiodata nu m-am gandit ca poate fi de la cap!!!:O:O:O.la mine sunt coborate 10 mm! daca s-a mai operat cineva si mai stie ceva despre acest sindrom putem discuta -*
va multumesc is multa sanatate!!!


(*modificat de administrator)

buna...eu ma simt mult mai bine...dupa 2 luni de dureri de cap insuportabile de ceva timp nu ma mai doare capul deloc.uneori foarte putin...sa intamplat exact asa cum mi-a spus medicul..ca durerile o sa apara si o sa dispara de la sine.in afara de interventia chirurgicala alata solutie nu exista...insa e foarte riscanata.asa ca pana nu apar si alte simptome nu e cazul de operatie...va doresc tuturor multa sanatate...

Bună! Mă numesc Simona, am 16 ani[fac 17 in februarie] şi mă confrunt cu acelaşi diagnostic ca al vostru[Arnold Chiari 1]
În vara anului 2012, am început să am dureri de cap insuportabile.La început, nu am dat importanţă la ceea ce mi se întâmpla..Am început şcoala ca şi cum nimic nu s-ar fi petrecut, dar mai apoi, după ora de sport, tensiunea arterială mi-a crescut destul de mult.Astfel, am ajuns să fac câteva investigaţii, internându-mă în spital.După patru zile petrecute acolo, în care am făcut o serie de analize, s-a constatat că nu am absolut nimic.Însă durerile persistau şi era o problemă, aşa că am ajuns să caut un medic neuropsihiatru(Marcela Câmpean), care mi-a recomandat să fac un RMN(rezonanţă magnetică).Am ascultat sfatul acesteia, iar rezultatul primit a fost unul la care nu m-as fi aşteptat..Pentru a fi sigură am vrut să aud şi părerea altui doctor, aşa că am fost îndrumată să merg la neurochirurgul Corneliu Marinescu, care mi-a confirmat diagnosticul.Acesta, din punctul meu de vedere, este cel mai bun medic din Galaţi, deoarece tot el mi-a salvat fratele de la moarte! Dr.Marinescu mi-a spus că nu este foarte grav însă pentru a mă vindeca este necesară o operaţie.Aşa că am ajuns din nou la spital, dar de data aceasta la cel din Bucureşti şi anume: Spitalul clinic de urgenţă"Bagdasar Arseni".Am fost internată pentru câteva zile, timp în care am făcut alt RMN mai bun, pentru a se stabili exact ceea ce aveam.Rezultatul a fost acelaşi, iar neurochirurgul la care am fost, Iliescu Adrian, i-a sugerat mamei că ar fi mai bine să nu se ajungă la operaţie deoarece riscurile pot fi prea mari, printre care cel mai periculos ar putea fi faptul că aş putea rămâne conectată la aparat de respirat pentru toată viaţa..Alte riscuri ar mai putea fi multe:pot rămâne paralizată sau cu sechele..etc[asta se înţelege de la sine fiindcă operaţia la cap nu e ca orişicare alta]. Şeful secţiei de neurochirurgie, dr.Taşcu Alexandru, era de accord cu operaţia însă doar mama putea lua o hotărâre.Astfel, a decis să amâne intervenţia chirurgicală până când va fi nevoie.Malformaţia este din naştere, si eu am ca simptome nu doar durerile de cap, ci şi greaţă, dureri de spate, oboseală continuă, răguşeală, stare de sufocare, ameţeli.Problema cea mai mare e că eu am aceste simptome mereu şi sunt suportabile, să zicem, dar câteodată sunt extrem de puternice şi dureroase.
În momentul de faţă, am aceleaşi dureri, urmez un tratament care ajută la buna circulare a sângelui în zona creierului[sau în termeni medicali circulaţia fluidului cerebrospinal], şi sper, rugându-mă la Dumnezeu, ca boala să nu evolueze şi astfel să nu ajung la operaţie..Multă sănătate şi dacă aveţi noutăţi, vă rog să mă anunţaţi!

buna ziua, si eu sunt compatibila cu sindromul arnold chiari, amigdalele cerebeloase sunt coborate cu 4 mm; eu am facut rmn pt craniu si hipofiza, si rezultatul a fost sa fac rmn la coloana cervicala, posibil compatibilitate cu sindromul arnold chiari (amigdalele cerebeloase coborate 4 mm), eu nu am avut si nu am nici un simptom (durereri de cap, etc, doar ca amigdalele mi se, , inflameaza" mereu, de cand m-am nascut am avut probleme cu ele), si am mai avut un accident de masina, cu pierderea constientei timp de cateva minute in anul 1987. As dori sa imi recomandati si mie un medic neurochirurg, si unde as putea sa repet rmn, ma intereseaza in bucuresti.

Va urez multa sanatate !!!

Buna! In Bucuresti poti sa iti faci RMN in spital, daca te internezi.La spitalul clinic de urgenta "Bagdasar Arseni". Eu cunosc doi medici neurochirurgi la care ma duc dar nu stiu daca sunt si pentru adulti.Iti spun totusi cum se numesc, poate te ajuta..(Dr.Iliescu Adrian si Dr.Tascu Alexandru.)

de cele mai multe ori nu se recomanda sa se faca operatia pana cand simptomele nu se agraveaza. operatia este destul de grea, mai ales recuperarea dar este o alegere care se face impreuna cu doctorul care urmareste boala.
sunt persoane care sufera de aceasta afectiune si reusesc sa traiasca o viata fara sa se opereze.
De multe ori arnold chiari se asociaza cu siringomielia si in acest caz lucrurile se inrautatesc
Dupa parerea mea alegerea de a face operatia se face in functie de conditiile fizice ale persoanei si de calitatea vietii pe care o duce.

Am creat o pagina facebook unde sper sa adunam impreuna persoanele care sufera de aceasta afectiune in asa fel incat sa putem sa schimbam informatii si experiente.
facebook :Arnold Chiari Romania

Am avut si eu malformatie arnold chiari, dar m-am operat aici in Romania acum 2 luni jum. si sunt foarte bine datorita lui Dumnezeu si medicilor.Daca vreti mai multe detalii, trimite-ti un mesaj privat si va raspund la orice intrebari.Multa sanatate tuturor!

unde te-ai operat si la cine ?si eu trebuie sa ma operez si nu stiu unde te rog frumos vreau un raspuns

Buna,
Sunt diagnosticata cu aceeasi malformatie si mi s-a recomandat interventia chirurgicala. Daca este cineva, care a facut aceasta interventie, aici sau in afara tarii, as dori sa vorbesc putin cu el. Astept un raspuns aici. Imi puteti lasa un numar de telefon, va voi contacta, eu, cu siguranta. Imi doresc sa aflu doar o evolutie postoperatorie.
Va multumesc

Buna!
Am 33 de ani, am avut aceleasi simptome de-a lungul anilor: oboseala, dureri de spate, apoi dureri ale bratelor... Medicul neurolog a zis ca n-am chef de lucru si m-a trimis la psihiatru, dupa ce a vazut 2 RMN - uri si un CT (si nu si-a dat seama ca cerebelul meu e mai lung decat trebuie). Nu am urmat tratamentul de la psihiatru pt. ca incepusem sa vad si ce nu e.
In februarie 2013 m-am operat la Cluj. M-a operat doctorul Florian Ioan Stefan. A fost bine, am avut 4 luni concediu, iar acum sunt bine. Nu iau nici un tratament, trebuie sa ma odihnesc suficient. De fapt iau omega3 si ginkgo biloba, dar nu la recomandarea medicului. Totusi nu sunt foarte bine, asta e clar... am tensiune, uneori memoria imi joaca feste. Dar capul nu ma doare.
Sunt multumita cum sunt si Ii multumesc lui Dumnezeu ca sunt cum sunt! Sper sa raman asa!
Multa sanatate tuturor!

Buna ziua, am fost diagnosticata in decembrie 2016 cu aceasta malformatie si pe 16 ianuarie anul acesta m-am operat.Acum sunt in recuperare(maine am 3 saptamani de la operatie) si ma simt din ce in ce mai bine.Mi-ar prinde tare bine sa discut/ajut/ pe oricine cu aceata malformatie.
Ma gasiti pe facebook pe grupul Arnold Chiari Romania Suport-Group.