Tratamentul SA cu medicamente biologice, (enprel, remicade)

Buna ziua,
Sunt in varsta de 40 de ani, si am SA de la 21.In acest moment diagnosticul este SA std III-IV + sacroileita bilaterala.
Pe parcursul acestor 19 ani am folosit tot spectrul antiiflamatoarelor nesteroidiene, sub toate formele.Am folosit o perioada si salazopirina, dar am oprit tratamentul intrucat nu am avut rezultate si imi era frica de efectele secundare.Fac regulat tratament balnear, gimnastica.Cu toate ca modificarile la nivel de bazin si solduri sunt evidente pe radiografii, imi pastrez mobilitatea in proportie de 80-85%, coloana nu a devenit rigida, in schimb durerile sunt permanente si de multe ori insuportabile.O consecinta a multiplelor atacuri inflamatorii sunt uveitele si iritele pe care le fac de cam 3 ori pe an si care nu cedeaza decat cu injectii in ochi, (celestone sau diprophos).
A-si dori sa mi se spuna de catre "colegii de suferinta" care au inceput sau fac tratament cu agenţi remisivi biologici daca intradevar se observa o remisie a bolii, daca reactiile adverse sunt intradevar atat de evidente, ( ma refer aici la infectiile de orice tip), si ce ma sfatuiti sa fac.
Inchei, dorind tuturor care au nevoie, "multa sanatate"

Salut CRISTI

Am fost diagnosticat cu SA in luna mai 2008.Un curs mai mult decat fericit, pentru mine, al evenimentelor
au facut ca in noiembrie 2008 sa mi se administreze prima doza de INFLEXIMAB (REMICADE), la sfarsitul lui februarie 2009 facand-o pe a 4-a.
Despre efecte pot scrie numai la superlativ :a incetat orice durere;a disparut "imobilizarea" severa a regiunii cervicale.Ma simt foarte bine, iar prognosticul este excelent.
In ceea ce priveste efectele secundare:nu au aparut nici un fel de reactii adverse.Trebuie urmarite cu
strictete valorile probelor hepatice si starea plamanilor.Inainte de a incepe tratamentul am citit despre INFLEXIMAB iar ceea ce scria despre reactii adverse m-a nelinistit, dar punand in balanta beneficiile, m-au facut sa nu mai am nici o ezitare.

Salut Olivier,
In primul rand tin sa-ti multumesc pentru raspuns.Este tonifiant si incurajator cele relatate de tine, retinerea mea deriva din faptul ca studiile clinice nu depasesc durata de 48 luni, iar tratamentul trebuie facut "a la longue".Insa, s-ar putea sa ai dreptate: "din doua rele o alegi pe cea mai mica".Daca nu cer prea mult poate ma tii la curent cu evolutia, intrucat mai devreme de luna mai nu voi putea beneficia de acest tratament, (tine de aprobarea de la CNAS).
Mutumesc inca o data.

Salut Oliver, Salut Cristi,
Eu sunt bolnav de SA de foarte multi ani (am 66 ani), sunt in stadiul IV forma centrala, plus coxita bilaterala si coxrtoza pe ambele solduri; ma intereseaza si pe mine tratamentul cu medicamentele biologice adecvate SA. Poti sa-mi spui cum pot fi accesate ? Exista o lista a ministerului sanatatii aprobata si vreun act normativ ? Casa de asigurari este implicata? La Centrul de Reumatologie din Bucuresti mi s-a dat un raspuns evaziv si ma gandesc la multe obstacole ; sunt pensionar si cu certificat de handicap tocmai din cauza SA. Multumesc anticipat pentru raspunsul vostru.

Buna ziua MIHAI

Pentru a beneficia de tratament pentru SA cu medicatie bio in cadrul unui Program National trebuie sa urmezi
urmatorii pasi :
- internare intr-un spital de specialitate(preferabil UNIVERSITAR) pentru intocmirea unui dosar de evaluare;
- dosarul este depus la comisia unica constituita la nivel national;
- daca avizul comisiei este favorabil, va fi transmis Casei Judetene de Asigurari de Sanatate la care esti inscris(sau alta mentionata de comisie);
- C.J.A.S. disponibilizeaza fondurile necesare procurarii medicamentelor;
- medicul sef al sectiei REUMATOLOGIE din spitalul unde iti va fi administrata medicatia, iti va elibera reteta compensata 100% pe care o va viza si medicul sef al C.J.A.S. Tot cu medicul sef al sectiei REUMATOLOGIE stabilesti toate detaliile procedurii de administrare.
- cu reteta te prezinti la o farmacie, cu ceva timp inainte de data administrarii, pentru a comanda medicatia.
SUCCES !

Buna ziua tuturor,
Tin sa va spun ca am urmat pasii pe care i-a prezentat Olivier, si temen de o luna am obtinut aprbarea CNAS, drept pentru care am inceput tratamentul cu ENBREL de saptamana trecuta.Ma simt excelent, si cel mai important lucru care nu mi s-a mai intamplat de mai bine de 15 ani, nu am am avut nevoie de nici un fel de medicatie.
Multa sanatate si putere!
PS
Olivier,
Ti-au aparut ceva probleme de imnunitate?

Salut CRISTI

Ma bucur pentru tine si iti doresc ca tratamentul inceput sa aiba ca finalitate remisia completa a SA.
Nu am avut probleme de imunitate si nici de alta natura pe care le-ar fi putut provoca administrarea
medicatiei.

Buna ziua Dr. Marius Uscatu

Tratamentul cu medicatie bio este scump si fiind administrat pe perioade lungi, devine extrem de costisitor.
Obtinerea lui nu este un drept ci o favoare pe care ne-o face societatea, respectiv toti cei care contribuie la sistemul de asigurari de sanatate.Lor, in primul rand, dar si eminentilor profesori ce alcatuiesc comisia ce are
ingrata sarcina de a ne selecta(numai pentru ca fondurile ajung doar pentru putini), trebuie sa le multumim.

Salut Olivier,

Sunt total de acord cu cele spuse de tine.

Stimate domnule doctor, am si eu un copi l de 5 ani diagnosticat cu parapareza spastica de la 2 ani.Am facut mai multe serii de toxina botulinica dar inca nu merge singur facem recuperare de 3 ori pe saptamana de la 2 ani. Acum dupa ultima serie de injectii piciorul stang il suceste spre interior foarte mult.Piciorul drept il pune bine jos dar acum avem probleme cu stangul. Oare ar trebui sa mai facem toxina sau sa intrerupem tratamentul.Va multumesc mult.

Buna ziua, ma numesc Stefan, am 39 de ani si de aproape un an fac tratament cu Remicade pentru spondilita anchilozanta (sacroileita bilaterala).Intrebarea mea este daca as putea avea un copil.Ma tem, atat eu cat si sotia mea, ca nu cumva tratamentul cu Remicade sa aiba efecte nedorite asupra sarcinii. Va rog frumos, cine imi poate da informatii despre influenta Remicade-ului asupra sarcinii sau a viitorului copil, sa imi raspunda aici -. In speranta unui raspuns, va multumesc si va doresc multa sanatate!

Buna Stefan,
Referitor la intrebarea ta, pot sa-ti raspund ca medicul meu mi-a indicat intreruperea tratamentului cel putin 1 an, in cazul cand vom dori sa avem un copil.Cel mai bine intreaba medicul ce te tine sub observatie.
Tratamentul cu Remicade merge bine?
Si o intrebare pt. toti ce sunt sub tratament biologic, ce metode folositi pentru prevenirea contactarii virusilor gripali? ca de vaccinuri nici nu se pune problema.

Buna Cristi,
mersi mult de raspuns. Medicul meu este de parere ca nu ar trebui intrerupt tratamentul cu Remicade si ca nu ar avea nici un efect asupra viitorului copil, dar ma tem.In afara de sacroileita bilaterala, in 2003 am fost diagnosticat cu osteopoikilosis (o boala genetica rara- cu manifestari osoase) si in acest an a aparut si o irita sau uveita care a fost pusa pe seama unei toxoplasme in stare latenta (pe care nu vrea nimeni sa o trateze decat daca s-ar activa).Observ ca suntem de varsta apropiata si, daca imi permiti, o sa-ti pun o intrebare mai personala : tu ai copil? si daca raspunsul este da, te rog sa-mi spui si mie la ce medic ati fost inainte de a lua decizia asta importanta?
Cu stima, Stefan!

Buna ziua,
Si eu sunt pe tratament cu ENBREL de 4 ani, acum am 27 de ani.
Este singurul medicament care pana acum a dat rezultate bune, in scurt timp, fara alte complicatii ( daune ) spun eu, dupa ce am trecut prin fel si fel de incercari pentru a stabiliza PR-ul. Si noi de dorim un copil si medicul specialist acelasi lucru mi-a spus, minim un an intrerupt medicatia, ( banuiesc ca cei care iau ENBREL, iau si METOTREXAT, care e si mai daunator, toxic).
Au aparut cateodata nici gripe, infectii fel si fel, dar nici grav, 3 zile pe saptamana cate 5mg de acid folic si problemele de imunitate scad, apar mult mai rar.
Sanatate tuturor!

Buna ziua, am un baiat in varsta de 20 de ani si in urma cu un an a fost diagnosticat cu spondilita anchilozanta. Ca tratament are 4 sulfasalazine , 1 omez si 2 pastile de diclofenac zilnic. Am citit pe ecest forum despre remicade, si vrem ca in luna mai sa facem tot ce este posibil sa ajungem la Bucuresti sa intre in acest program. Ma puteti ajuta cu vreun sfat? Va multumesc ptr orice raspuns sau sfat cu care ma puteti ajuta. Flori

Buna ziua,

Raspuns pentru Floribor,

Fiul dvs, pentru a beneficia de tratament cu Remicade, trebuie sa aiba intocmit un dosar, dosar ce de regula se face impreuna cu medicul ce il are pe baiat in evidenta.Dosarul trebuie predat centrului reumatologic regional de care apartine, (nu neaparat la Bucuresti), si de acolo va ajune la Casa Nationala de sanatate pentru aprobare.

Pentru mine personal, tratamentul cu Remicade este mai mult decat benefic, il recomand la toti cei ce sufera de spondilartita ankilopoietica.

Multa sanatate!

Multumesc ptr raspuns..va sunt recunoscatoare..saptamana aceasta urmeaza sa merg la medicul care il are sub observatie pe fiul meu si daca nu rezolvam nimic..o sa incercam la Bucuresti. Astept in continuare sfaturi si comentarii despre aceasta boala.Pana atunci multa sanatate tuturor..Flori

Buna ziua

Folosesc Enbrel de doua luni pentru spondilita si vreu sa scriu pentru cei interesati.In prima luna (martie) am racit usor de doua ori dar cu ceaiuri a fost totul in regula, ca si medicament rezultatele sau facut simntite dupa prima injectie in bine am cistigat din mobilitate.Ma lupt cu SA de 20 de ani si pot spune ca Enbrelul este primul medicament care lucreaza in bine, cu tote ca reactiile adverse sunt cutremuratoare am decis pina la urma sa fac acest tratament.Am facut dosarul la Spitalul SF. Maria din Buc. dupa investigatii amanuntite sa nu existe o alta boala care in urma tratamentului cu Enbrel sa se agraveze.Asta se intimpla in luna Septembrie 2010 si am obtinut aprobarea in Martie.Primele doua luni am primit medicamentul de la spital dar acum pentru luna Mai am luat legatura cu cei de la firma care importa medicamentul si ei au spus ca pot livra medicamentul la domiciliu sau la o alta adresa pe care le voi comunica din Bucuresti. Viata s-a schimbat in bine dar sunt si putin speriat de eventuale infectii de care cred ca este imposibil sa ma feresc toata viata. Pentru cei care sunt la inceput cu diagnosticul ar fi bine sa incerce altceva nu stiu ce, am auzit ca ozonoterapia ar face bine, daca cineva a folosit ar fi bine sa scrie. In toti acesti 20 de ani de spondilita am folosit multe tratamente (infiltratii, injectii cu saruri de aur, acumpunctura, venin de albine de la albine vii, sulfasalazina etc...)nu imi mai aduc aminte de toate. Chiar daca am spondilita de 20 de ani nu am ajuns chiar o leguma am un serviciu destul de agitat se cunoaste SA la mobilitatea gitului. Eu am decis sa folosesc tratamentul biologic pentru ca am vazut ca incep sa pierd lupta cu spondilita pe care si am dobindit-o la virsta de 20 de ani cind ma aflam in armata. Este foarte greu sa dai un sfat in legatura cu aceasta boala pentru ca actioneaza diferit in functie de persoana, am vazut persoane pe unde am fost internat in toti acesti 20 de ani care aveau boala de putin timp dar aratau mult mai anchilozati decit mine.
Doresc la toti cei suferinzi si intrun fel ghinionisti ca au acest diagnostic sanatate multa si noroc.Este foarte inportant sa nu cedeze si sa aiba un moral foarte bun.

buna seara..ma bucur sa intru pe site si sa gasesc vesti despre cei care care se lupta cu spondilita. am fost si eu cu fiul meu la medicul reumatolog care il are in evidenta..am stat de vba si ne-a explicat care sunt riscurile legate de un tratament cu remicade. Analizele fiului meu sunt bune..chiar neasteptat de bune as spune eu, precum si mobilitatea lui este in limite normale.In afara de durerea de spate care devine suparatoare mai ales dimineata in rest e bine. Am decis sa luam o hotarare in toamna dupa ce va face gimnastica medicala si balnear si d-na doctor a zis ca e bine cat raspunde la sulfasalazina si diclofenac si nu are rost sa incercam alte tratamente. Am incredere in dumneaei asa ca mai asteptam. Va doresc multa sanatate si putere de a lupta cu boala..astept vesti de la voi.

buna seara, fiul meu in virsta de 23 de ani a fost diagnosticat in urma cu 8 luni cu spondilita, medicul care il are in evidenta in afara de arcoxia nu i-a dat nimic a spus ca sulfsalazina nu merge pentru el fiindui afectate articulatile soldului si am intocmit dosar pentru tratament cu enbrel asteptam aprobarea, dar eu sunt foarte ingrijorata de efectele adverse ale acestui tratament, fiul meu e de acord cu tratamentul el nici macar nu a citit nimic despre aceasta boala sau despre tratament, nu il intereseaza asa mult nu face sport nu miscare nimic, asteapta tratamentul, nu mai stiu cum sa il fac sa fie mai constient si cum sa il ajut in acelasi timp, ma simt neputincioasa si ingrijorata, O intrebare pentru domnul Vasii, va rog sa imi spuneti daca tratamentul acum il administrati singur sau tot la spital, sunt injectii sau prafuri ? o dat pe saptamana sau de 2 ori ? va multumesc si va doresc sanatate multa!

BUNA ZIUA

Acum cei de la firma importatoare de medicamente imi aduce medicamentul la domiciliu(pentru Bucuresti), este bine ca vine caldura si transportul trebuie facut in conditii izoterme, injectia o fac singur in abdomen o data pe saptamina, nu este greu deloc mai ales daca exista si putina burtica daca nu seringa trebuie inclinata la 45 grade.
Pentru nicol1967 -trebuie sa il sustii pe fiul tau si daca considerati ca nu mai exista alta solutie(pe care eu nu am gasit-o) apelati la enbrel care intradevar isi face treaba impotriva spondilitei. Eu cind nu eram asa de prins cu spondilita si mergeam o data pe an la Centrul de reumatologie din Bucuresti era totul OK dar am facut gresala de nu am mai mers vreo 4 ani si luam ocazitional antiinflamatoare am pierdut lupta cu boala si am apelat la enbrel.Frica reactiilor adverse o am in permaneta dar cintarind starea in care ma aflam inaite de tratament consider ca se merita. Tin legatura prin telefon cu persoana de la firma de medicamente care s-a ocupat de dosarul meu si imi spune cind trebuie sa merg la spital pentru o noua evaluare a starii de sanatate pe care o cer cei la Casa de asigurari.Daca mai pot sa va fiu de ajutor cu ceva informatii nu ezitati sa ma intrebati ca eu periodic intru si mai cites discutiile in speranta ca voi afla ceva util. Sanatate multa si sa auzim de bine.

Pentru vasii:Buna ziua!Am 48 de ani si de 5 ani am fost diagnosticata(dupa aproape 10 ani de investigari) cu SA..Din septembrie 2010 am inceput tratamentul biologic cu Embrel, dar dupa 5 luni de administrare a inceput un adevarat calvar, de care nu am reusit sa scap nici in momentul de fata.Totul a inceput cu uscarea ochilor, uscarea cailor nazale, cu umflarea cailor respiratorii, aparitia unor eczeme pe talpi si palme asemanatoare psoriazisului, totul incheindu-se cu declansarea artritei la un picior.Doctorul care ma are sub supraveghere a facut legatura cu Embrel a acestor reactii pe care le-a declansat corpul meu, asa ca am incetat imediat administrarea acestui tratament biologic.Nu am gasit nici in momentul de fata un antidot la toate acestea, sau un tratament care sa dea rezultate vizibile.As dori sa adresez lui Vasii urmatoarea rugaminte in speranta ca poate sa imi ofere mai multe detalii in legatura cu reactiile adeverse pe care le-a mentionat intr-unul din mesajele sale. Care sunt mai exact aceste reactii adverse care pot aparea in urma tratamentului?Ati mentionat faptul ca ati acceptat tratamentul cu Embrel cunoscand riscul aparitiei unor reactii adverse. As dori un raspuns mai detailat daca se poate in legatura cu intrabarea mea. Multumesc anticipat!Sanatate multa tuturor care se lupta cu aceasta boala.

Buna seara!!!
Ptr Flori si Nicol- trebuie sa stiti - cu cat mai multa miscare vor face copii dumneavostra, cu atat mai mult vor fi activi-mai mobili!Mai ales ca vorbim despre tineri! Boala SA nesecita multa miscare, stiu ca e greu, uneori imposibil, dar credeti-ma ca stiu ce spun si simt de mai mult de 15 ani pe pielea mea.
Tratament balnear, gimnastiaca medicala acasa (invatata la cabinet de fizioterapie sau statiuni de specialitate) si antiinflamator!! Gimnastica este echivalenta cu un antiinflamator! Alta alternativa decat Gimnastica nu avem!!Credeti-ma!!!
Indepartati cat se poate de departe momentul de a incepe tratamentul cu Embrel, baietii sunt inca foarte foarte tineri, incercati sa-i faceti sa inteleaga ca trebuie sa se miste, sa faca Gimnastica Zilnic!
Si va fi bine!
Va fi ziua mai lejera!!!

In atentiea utilizatorilor acestui site si mai ales a medicilor!!!
Va rog, daca ati intalnit sau ati mai auzit de reactii adverse dupa administrarea Enbrelului!!!La aparitia neregulilor am intrerupt tratamentul!
Ma chinui cu eczeme pe talpi si palme de cinci luni si dupa intreruperea administrarii tratamentului. In Frankfurt, Germania, un dermatolog m-a diagnosticat avand dezhidratare, urmare a tratamentului cu Enbrel, in tara am fost diagnosticata cu psoriaz, fara investigari suplimemtare!!
Enbrel nu este cunoscut in tara, oare exista antidot?! Mai mult decat carbuni medicinali, ptr detoxifiere medicul meu reumatolog nu mi-a recomandat nimic!!
Multumesc anticipat.

buna svetlana si iti multumesc foarte mult ptr informatii. chiar ma gandeam sa incercam cu enbrel;, Doaman doctor care ne are in grija ne-a explicat ca nu este un medicament a caror reactii adverse este cunoscut si mai bine sa mai asteptam. DEocamdata baiatul meu se simte bine, a facut balnear si gimnastica medicala si mai facem o tura acum in septembrie. Datorita faptului ca nu il mai doare in mom de fatza nimic, a incetat sa ia pastilele..sulfasalazina si diclofenacul, ceea ce ia acum este omega 3 6 9, selezin si altralgin. Miscare ce edrept nu prea face..cu toate ca i-am explicat..cum se pastreaza asa se are. inca ceva..a facut analiza ptr antigenul hla b 27 si i-a iesit pozitiv..din pacate. Acum sa vedem cat va dura starea de bine..cred ca pana cand va incepe frigul. Vom trai si vom vedea. Multumesc ptr toate informatiile si poate ma mai puteti ajuta cu sfaturi.. sanatate multa.

Buna seara
Sunt in luna a -6-a de enbrel, din pacate nu pot sa ma bucur si inca nu stiu ce sa fac, pentru ca efectul a inceput sa dispara, durerile usor usor au reaparut, reactii adverse grave nu am avut pina acum in afara de raceli frecvente cu usturimi in git pe care am incercat sa le previn cu ceaiuri si ma feresc sa folosesc tot ce este rece, pe parcursul acestor luni de tratament mi-a curs singe din nas de 3 ori, mai pot spune ca de cind am inceput tratamentul am o durere groaznica la umarul drept durere pe care nu o aveam inainte de tratament, mai pot specifica si o sensibilitate a pieli, mincarimi si roseli pe anumite zone ale pili precum si atunci cind ma lovesc sau zigirii durerea si gravitatea locului este mult mai mare ca inainte de enbrel.Am mers la spital la medicul care se ocupa de mine si toate analizele au fost foarte bune, chiar s-a vazut o imbunatatire a analizelor specifice spondilitei (VSH-ul mult mai mic decit inainte de tratament), penntru dureri m-a pus sa combin tratamentul cu Arcoxia dar nu am nici o imbunatatire, cred ca sistemul imunitar a creat anticorpi la enbrel.Curind trebuie sa merg la spital pentru evaluarea de sase luni si o sa vad atunci pe ce drum o iau. Multa sanatate si daca mai pot sa va fiu de ajutor va stau la dispozitie.

Sanatate tuturor!

Am fost diagnosticat cu SA in 2008 (am 28 ani) si in prezent dupa internari la Cluj si Bucuresti, urmez tot tratament cu antiinflamatoare (arcoxia, in prezent).

Probleme cu spatele sau dureri la coloana nu am, doar inflamatii la nivelul calcaielor si degetelor de la picioare, ceea ce imi face foarte greu deplasarea.

Analizele nu mi-au iesit cum "ar fi trebuit" : CRP 13 (adica trebuia 16) si mi s-a spus ca nu pot incepe inca tratamentul biologic.

Tratamentul balnear a dat rezultate? personal, n-am incercat.
Am auzit de multe actiuni adverse pentru tratamentul biologic, pentru cine a inceput, poate sa-mi spuna mai multe?

Buna!!!
Si sanatate Tuturor celor care lupta cu boala fara vendicare!!!
Flori, Dumneavoastra cu fiul dv sunteti la inceputul inceputului!!Multa rabdare va doresc!!Analiza BHL-pozitiva, este inca unul din siptome dovidetoare a bolii SA. Si eu dea lungul anilor (inainte de Enbrel) am luat sulfasalazina cate 6 pas pe zi, nu am simtit absolut nicio alinare, alaturea earam nevoita sa eau si antidurere, antiinflamatoare. Am abandonat sulfasalazina demult. Pot sa spun ca dea lungul anilor cel mai binefic afost tratament balniar -fizioterapiea, masaj, gimnastica, bazin cu apatermala, ginastica in bazin. Incerc sa respect sfaturi medicului (si daca nu vrei sa respecti, boala, schilozarea, durerea, iti aduce aminte) de a face o data la 6 luni fizioterapiea. Obisnuesc sa ajung vara la statiunea Baile Felix si toamna-iarna in cabinete medicale in oras.Cand incepi sa faci fizioterapiea te simti mai rau decat ai venit, procedurile rascolesc boala ingrozitor. Dupa proceduri un timp incepi sa simti rezultatul binefic al tratamentului. Este foarte important sa te mentii si acasa si dupa proceduri. Cateva exercitii dimineata sunt