trombopenie idiopatica

fetita mea de 3 ani a fost diagnosticata cu trombopenie idiopatica. dupa 2 internari in care se reusea creterea trombocitelor, acum nu mai reactioneaza la corticoterapie.
acum suntem acasa fara nici un fel de tratament cu trombocite 15000 in scadere.
s-a facut punctie si maduva functioneaza cum trebuie. la toxoplasma, citomegalovirus si epstein barr au iesit rezultatele negative.
sunt date in lucru probe pentru boli autoimune: anticorpi anti adn, anticorpi adn dublu catenari, celule lupice si anticorpi antitrombocitari. de asemenea am recoltat sange ca sa vedem daca nu are carente de b12 sau acid folic.
nu stim ce sa mai facem. stiu ca e posibil ca trombocitopenia sa nu aiba nici o boala asociata.dar daca mai este cineva care s-a confruntat cu asa ceva as avea nevoie de sfaturi: daca as mai putea face si alte analize.
este un copil foarte energic si sanatos si nu putem sta cu frica in san ca se poate lovi si poate nu avem timp sa ajungem cu ea la spital.
va multumesc.

Buna ziua, sunt nou pe acest forum, dar cu multa experienta in ceea ce priveste aceasta boala. Eu am 26 de ani si traiesc bine merci cu aceasta boala de cand m-am nascut. Parintii mei au stiut de aceasta boala imediat cum m-am nascut deoarece boala este mostenita de la tatal meu. Am avut perioada cand trombocitele mele erau 16000 dar si cand erau 50000, acestea cresc si scad dupa bunul lor plac. Ceea ce mi s-a spus de catre un doctor este ca cele 25000 de trombocite(o medie) sunt mult mai bune la mine decat la un om sanatos. Eu va sfatuiesc sa va comportati normal fata de fetita(fara a o invata ca este bolnava). Exista foarte multe forum-uri unde sunt prezentate fel si fel de solutii, dar din experienta mea am observat ca boala este una particulara pentru fiecare individ in parte. In cazul unei interventii chirurgicale intr-adevar este nevoie de mai multa atentie, in sensul ca ar fi util ca doctorii sa fie informati despre aceasta boala si pregatiti cu masa trombocitara in cazul unei hemoragii. Intr-adevar am observat ca trombocitele imi cresc dupa ce fac o cura de o luna cu suc de sfecla rosie(dar cum am spus acest lucru este ceva particular), 1 pahar dimineata si unul seara timp de o luna. Sper ca aceste sfaturi sa va fie de folos!

PS: Daca boala nu se vindeca, macar sa invatam sa traim cu ea!

Buna seara! Si acum dupa 2 ani suntem in aceeasi situatie. Ni s a spus.ca e de natura autoimuna. Dar tind sa pun sub semnul intrebarii acest diagnostic deoarece in vara i au crescut de 3 ori trombocitele la valori normale. A avut si 383000 trombocite.si apoi iar 5000. Deci nu mai inteleg nimic. Multumesc pentru incurajari!! Sanatate multa
PS noi nu avem pe nimeni in familie cu trombocitopenie.

Sper ca aveti un hematolog f bun care urmareste aceste fluctuatii.asa cum nu sunt bune putine...nici multe nu sunt bune. Eu sunt pe minus...inca bine, de vreo 13 ani incoace.