Va rog sfaturi pt. colangiocarcinom (tumora Klatskin tip4)

Buna ziua,

tatal meu (62 ani) a fost diagnosticat un urma cu 3 zile cu Colangiocarcinom Klatskin- tip 4.

Va atasez mai jos recultatele RMN abdomen superior:
Proces tumoral infiltrativ centrohilar hepatic ce intereseaza segmentul
inalt al CBP, ductul hepatic stang, cu ramificatiile de ordinul 2 ale
acestuia si ductul hepatic drept.
Masa tumorala descrisa se extinde in parenchimul hepatic de la nivelul
segmentelor II, III si IV, inglobeaza ramul stang portal - cu lipsa
opacifierii acestuia si trunchiul si ramul portal drept care apar cu lumen
filiform. De asemenea artera hepatica si ramurile intrahepatice apar
inglobate in masa tumorala.
Lipsa excretiei biliare a contrastului specific hepatocitar pana la 30 de
minute de la injectare.
Procesul tumoral descris prezinta gadolinofilie moderata, progresiva,
aspect ce sugereaza un colangiocarcinom.
Ficat cu dimensiuni crescute, fara leziuni focale intraparenchimatoase.
Infiltratie de tip edematos, periportala, in lobul drept.
Lama milimetrica de fluid perihepatic.
Colecist partial contractat, cu sludge, edem parietal si fina lama de
lichid pericolecistic.
Pancreas cu degenerscenta lipomatoasa partiala. Duct Wirsung nedilatat.
Splenomegalie cu ax bipolar 18 cm, omogena.
Chisturi corticale renal bilateral, de maxim 20/25 mm - polar superior
stang, cu dezvoltare partiala extrarenala.
Glande suprarenale cu aspect RM in limite normale.
Imagini limfoganglionare infracentimetrice paraaortocave.
Traiecte venoase de circulatie colaterala perigastrice.
Concluzie:
Masa tumorala centrohilara hepatica interesand segmentul inalt al CBP si
ductele hepatice stang si drept, cu invazia structurilor vasculare
adiacente si extensie in parenchimul hepatic din lobul stang (aspect RM de
tumora Klatskin - tip 4).

Am luat joi legatura cu spitalul Oncologic din Cluj si astazi de dimineata ne-am prezentat pentru prima sedinta de cimioterapie.
Din pacate nu a inceput cimioterapia pentru ca nu i s-arecoltat pana acum biopsie. Astfel vom reveni luni pentru agasi o varianta impreuna cu medicul oncolog sa-i faca biopsie.

Durearea mea este foarte mare dar incerc sa ma adun si sa cautraspunsuri la multele intrebari care le am acum.

va rog sa ma ajutati cu iste raspunsuri:

1. stiu ca este foarte grava aceasta forma de cancer (din ceeace am mai citit pe net si din discutiile cu medicii care nu prea mi-au dat sperante) dar totusi as vrea sa stiu cat e de grav si care ar fi un prognotic (care este speranta de viata...in medie) ?
2. mi s-a spus ca nu se poate opera si ca singura metoda 'terapeutica' este chimioterapia.va sa-mi spuneti dacaar mai exista si alte 'tratamente'? Ce inseamna tip 4? stadiul4?
3. in prezent pe tata nu il doare nimic, doar ca estefoarte balonat este icteric si slabit si slabeste continuu; analizele de sange nu sunt bune (fosfataza alcalina=1280, bilirubilna 2.8.) ; se paote intampla ca dupa chimioterapie sa incepa si durerile?
3 varog sa-mi spuneti daca trebuie tinut un regim alimentar saudaca sunt plante sau mediamente naturiste care sa aiba efecte beneficeassupra bolii?
4. Mi s-a spus ca nu se pot monta stenturi din cauza pozitiei tumorii... intrebarea mea este cum sepoate lua biopsie?
5. Ce sanse sunt ca la biopsie sa nu se dovedeasca ca este cancer?
6...Sunt disperata (totul a fost fulgerator tata era unom sanatos, vesel...si acum.) asa ca va rog sa ma ajutati cu un sfat ORICE ESTE BINE PRIMIT!!!!!!!

Multumesc din suflet si sa va dea Dumnezeu sanatate!!!

Cu speranta,
Maria

Imi pare rau pt ce se intampla cu tatal tau, pt. ca va inteleg deoarece si noi trecem prin asa ceva. Tata a fost diagnosticat anul trecut in octombrie cu tumora klatskin de gradul 1, dupa ce a facut icter. Si el era un om perfect sanatos, pana anul trecut. Am mers la Cluj, unde i s-a montat un stent. In februarie i s-a montat al doilea stent, si s-a simtit f bine pana in urma cu 1 luna, de cand a cam ingalbenit din nou si a inceput sa slabeasca. Acum sa iti zic ce e mai tragic, doctorii ne-au zis ca pacientii cu asemenea tumori traiesc maxim 2 ani cu mare noroc, speranta de viata fiind de cateva luni. Dr. din Cluj ne-a zis ca aceste tumori nu prea raspund la chimio si de asta nu l-am mai dus pe la oncologie, el de fapt nestiind ce are, si daca ar fi inceput chimio l-ar fi terminat cu totul. Acum ce va vrea Dumnezeu sa fie. Daca vrei poti sa ma contactezi pe mail -*, sa mai discutam.
Dumnezeu sa va ajute sa treceti peste aceste greutati!

* modificat de admin

Buna ziua! Stiu ca a trecut mult timp de cand ati expus aceasta problema medicala insa m-am gandit ca ceea ce o sa relatez mai jos poate sa constituie un suport pentru cei care se afla in aceeasi situatie cu parintii sau cu oameni apropiati.
Tatal meu diagnosticat cu Tumora Klatskin grad IIIB a decedat in urma cu aproape doua luni. A fost un drum greu de aproape 8 luni insa am reusit sa ne luam Ramas Bun si sa ne spunem tot ceea ce am avut de spus. Am facut tot ce a fost posibil sa il ajut, am mers la foarte multi medici, am incercat partea naturista, nimic nu a dat rezultat fiind vorba despre o tumora neoperabila, cu raspuns diminuat la tratamentul cu citostatice (noi nu am ajuns in acest stadiu pentru ca pozitionarea nu a permis prelevarea de biopsie)
In momentele in care m-am documentat despre aceasta boala nu am gasit nicaieri o relatare detaliata a parcursului bolii.

Diagnosticarea- Confirmarea diagnosticului
1. RMN
2. Biopsie in functie de pozitionare - pe cale endoscopica sau in cazul extrem operatie. La tata prelevarea de biopsie pe cale endoscopica nu a fost posibila, singura varianta fiind realizarea unei operatii. Avand in vedere faptul ca tata trecuse deja prin 2 operatii in decurs de 2 luni si era ingrozitor de slabit, a ales sa nu isi dea acordul pentru realizarea procedurii.
Trebuie stiut un lucru, nu orice medic se baga la realizarea biopsiei prin intermediul acestei operatii. Operatia este una complexa.
Noi am primit o recomandare spre spitalul Coltea.


Din ceea ce am citit exista aproximativ 4 variante de tratament insa nici una din acestea nu garanteaza eliminarea problemei.

1. Operatie in cazul in care pozitionarea tumorii permite. Operatia este complexa si din ce m-am documentat si costisitoare insa termenul de bani nu mai exista atunci cand dorim sa ne salvam parintele. Cu noroc putem sa vorbim despre o prelungire a vietii cu ani.
2.Citostatice daca s-a reusit prelevarea de biopsie - posibil sa mareasca durata de viata cu cateva luni in cazul stadiului avansat al bolii. Tumora Klatskin este descoperita de medici deobicei in stadiu avansat.
3. Stentarea - este o operatie de implantare a unui tubulet cu scopul de a debloca anumite portiuni din zona cailor biliare. Primul semn ca s-a produs un blocaj in acea zona este aparitia icterului mecanic (omul devine galben) Aceasta operatie nu este realizata de foarte multi chirurgi - noi am realizat-o la Spitalului Sfantul Ioan din Bucuresti. Operatia se realizeaza pe cale endoscopica. Dupa operatie tata a realizat tratament timp de 2 luni cu anticoagulant injectabil -Fraxiparine apoi a trecut pe anticoagulante pastile - Eliquis 5mg (cost aproximati 240 lei), Detralex si inca un medicament al carui nume imi scapa, Costul lunar al anticoagulantelor pastile a fost de aproximativ 400 lei.
Stenatarea se poate repeta in cazul in care pacientul ajunge iarasi la icter mecanic. Daca dupa ceva timp de la operatie apar - febra puternica sau icter atunci e semn ca iarasi s-a ajuns la blocaj si trebuie mers de urgenta la spital pentru inlocuirea stentului. De la implantarea stentului tata a mai trait 5 luni.
4. Tratamente pentru dureri - este necesara inregistrarea la un oncolog. Pentru tata planul de tratament a fost - Paracetamol, Vimovo, Tramadol, Fentanyl 50mg, Fentanyl 75mg.
Ar fi si un al 5-lea tratament pe care eu si tata l-am utilizat. Stiind ca nu avem scapare am ales sa devenim o echipa si sa ne sustinem reciproc in aceasta calatorie. Am vorbit mai mult de cand am vorbit in toata viata (timp de 7 luni), ne-am marturisit sentimentele si planurile pentru viitor. Am vorbit despre moarte si ne-am facut planul plecarii. Am acceptat amandoi ca am pierdut lupta insa am continuat sa luptam pentru ca plecarea sa fie una cat mai putin dureroasa pentru amandoi. La final am realizat ca eu am un tata extraordinar iar tata a realizat ca are un copil extraordinar. Am fost lipiti pana aproape in ultimul moment. Tratamentul cel mai bun pentru oamenii aflati in aceasta situatie este constituit din - iubire, sustinere, incurajare, timp investit.


Vorbim mai departe despre simptome.

Totul a inceput cu o durere persistenta in zona abdominala si scaderea in greutate. In decurs de 9 luni a slabit aproape 35kg.
Noi am ajuns la spital si a fost operat de apendicita acuta - am crezut ca de acolo au pornit durerile. La 3 saptamani dupa aceasta operatie tata a dat in icter mecanic. Ne-am prezentat la spital unde i-a fost facut un RMN, a urmat operatia de stent.
Operatia de stent nu a pus probleme, au mai fost mici intepaturi din cand in cand.
Cu aproximativ 3 luni inainte de deces s-a instalat o scadere dramatica a apetitului.
Au aparut dureri in zona ficatului.
A aparut ascita (acumularea de lichid in zona abdominala). Pentru ascita tatalui meu i-au fost recomandate diuretice, Diurex pentru inceput apoi am ajuns la Spironolactona si Furosemid, luate alternativ conform prescrierii medicului. Noi am incercat sa mai reglam cu pastile din Papadie - se gasesc la plafar.
Constipatia - una dintre cele mai mari probleme. De acolo vin dureri abdominale destul de urate.
Spre finalul calatoriei am ajuns la spital de urgenta, luati cu ambulanta, tensiune 6 cu 4, puls 148, frisoane puternice. I-a fost extrasa o parte din lichid si am ramas in spital inca 3 zile, pana la final.



Simptome finale - cele pe care tatal meu le-a avut.

Nu o sa pot descrie toate simptomele din motive emotionale.
Treptat si-a pierdut discernamentul si inainte cu 2 zile de deces a inceput sa nu ma mai recunoasca.
Tensiune foarte scazuta, oscilanta in urma administrarii de medicamente intre 6 si 8.
Functia rinichilor a fost incetinita treptat, in ultimele 2 zile - o singura urinare dupa 12 ore de la cea anterioara.
Contractie musculara, agitatie si o stare de coma.
In urma discutiilor timpurii avute cu medicul de familie acesta mi-a expus urmatoarele probabilitati - cedare de organe, hemoragie interna, coma.

Doresc sa mentionez urmatoarele - Aceste informatii au fost furnizate pentru exemplificarea parcursului pe care o are tumora Klatskin. Toti oamenii pun intrebari despre aceasta boala insa aproape nimeni nu revine sa descrie parcursul. Tratamentul urmat de tatal meu a fost adaptat in functie de stadiul bolii sale si de istoricul medical. Fiecare om in parte primeste un tratament adaptat. Pentru orice medicament este recomandat sa va adresati medicului de familie sau medicului specialist care are in vedere cazul.

Incheiere
Oricat de dureros suna, chiar daca stii ca nu mai poti face nimic pentru a salva pe cineva de la inevitabil alege sa petreci timpul constructiv cu acea persoana. Mai bine plangi dupa incheiere si folosesti toate resursele la timpul potrivit. Suntem mai puternici decat credem.

In amintirea unui tata extraordinar, un luptator si un erou.

FlaviaD, Dumnezeu să-l ierte și să-l odihnească în liniște și pace pe tatăl tău.
Mama a primit azi rezultatul de la biopsie... Tumoare Klatskin.
Totul a început anul trecut in iunie. A facut icter, a stat in spital vreo luna de zile, aici in oraș la noi. Apoi am fost trimiși la Cluj, unde i s-a pus un stent de plastic la clinica de gastro. Habar nu am avut despre ce e vorba, nu i s-a zis concret nimic. Si nu i s-a facut nici biopsie. Ni s-a recomandat sa mergem la oncologie. Am venit acasă, am mers la Oradea la o doamnă doctor. Au urmat analize si ecografie. Rezultate foarte bune la analize, chiar si markerul tumoral a avut o valoare de 420, desi inainte cu 3 luni a fost in jur de 1500. La 3 luni a repetat analizele, tot ok au fost. Apoi acum in martie, tot ok. Dar ajungând la un doctor pe sectia de gastro, dupa 1 săptămâna de vomă si lipsa poftei de mâncare, am fost trimiși iar la Cluj pt schimbarea stentului. Doamna doctor de la oncologie nu i-a dat nici un tratament, pe motiv ca rezultatele ieseau ok si nu avea biopsia făcută.
De cand i s-a schimbat stentul si de data aceasta i s-a facut si biopsia, are dureri destul de supărătoare.
Azi am primit rezultatul de la biopsie. Atât știu de la doamna rezidenta de la cluj, ca tumora nu a crescut, nu s-a modificat de anul trecut si e un semn bun.
Mama e tare, nu se teme de nimic, e dispusă sa se opereze doar sa nu ajungă la citostatice
FlaviaD, îți mulțumesc pentru că ai făcut acest gest, ca ai scris aici și ma bucur ca am dat, , peste" comentariul tău