Nicolae Oniga: 1.300 de bolnavi de hemofilie nu beneficiază de tratament de peste o lună şi jumătate

 Aproximativ 1.300 de bolnavi de hemofilie nu beneficiază de tratament de peste o lună şi jumătate, criza fiind cauzată de trecerea de la vechiul protocol terapeutic la cel nou, care a intrat în vigoare la 1 aprilie, a declarat vineri preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga.

"Criza este cauzată de momentul de trecere de la protocolul vechi la noul protocol. A fost un moment de hiatus când nu au fost bani, iar unităţile sanitare nu şi-au asigurat stocul, aici e marea problemă. Pentru că legea le dă dreptul să îşi asigure stoc pentru două luni de zile, care să acopere eventuale perioade de genul acesta, iar mai toate unităţile sanitare nu au făcut acest lucru. Aceasta este cauza crizei - prostul management", a susţinut Oniga, la lansarea campaniei "Misiunea: Zero sângerări", demarată cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei.

El a adăugat că, pentru depăşirea acestei crize, este necesar ca medicii să înţeleagă că vor lucra pe baza unui alt protocol. "În momentul de faţă apelăm la înţelegerea medicilor şi le cerem să ne fie parteneri egali", a spus Oniga.

Întrebat de ce refuză medicii să prescrie tratamentul la domiciliu pentru hemofilie, preşedinte ANHR a afirmat că acesta nu este permis deocamdată în România.

"Tratamentul la domiciliu încă nu este permis legal la noi. Noul protocol zice că tratament la domiciliu pot să facă cei pe profilaxie, iar cei care au nevoie de tratament la cerere trebuie să se adreseze unei unităţi sanitare, ceea ce este unic în Europa. În toată lumea, tratamentul standard este cel la domiciliu. Practic, fiecare hemofilic de acolo are stocul necesar, adică el primeşte atâtea flacoane câte istoricul lui a stabilit că are nevoie în fiecare lună, le are în frigider şi în momentul în care are o mică sângerare atunci el îşi administrează şi calitatea vieţii este cu totul alta: în primul rând independenţă, în al doilea rând stăpânirea bolii şi toate beneficiile", a subliniat Oniga.

Cât priveşte modul în care au fost rezolvate urgenţele în acest interval de timp în care pacienţii hemofilici aveau nevoie urgentă de tratament, Oniga a spus că aceştia au fost obligaţi să recurgă la comprese sau calmante. "Cei care au avut o problemă serioasă au rămas în pat cu comprese, cu calmante. Din păcate, România este singura ţară europeană în care, în ultimii ani, s-au înregistrat decese, hemofilici care au murit în urma unor sângerări nestăpânite, inclusiv tineri. În momentul acestei crize din fericire nu s-a înregistrat niciun deces", a afirmat Oniga.

El s-a referit şi la beneficiile noului protocol, care creează premisele unui tratament la nivel european pentru hemofilicii români.

Potrivit lui Oniga, în 2014 a fost obţinută o suplimentare de buget pentru profilaxia copiilor cu forme severe de hemofilie. "În protocolul cel vechi banii erau limitaţi până la vârsta de 18 ani şi doar cu concentraţia de factor sub 1%. Noul protocol permite trecerea pragului de 18 ani, adică dacă ei au intrat pe profilaxie o vor continua, de asemenea au intrat şi alţi copii pentru că nu mai sunt limitaţi de acel prag sub 1% concentraţie de factor, ci e vorba de fenotipul sever, el poate să treacă de acest prag şi va fi inclus în profilaxie, ceea ce este un câştig imens, pentru că vor intra aproape toţi copiii cu formă severă", a arătat Oniga.

În cadrul dezbaterii au mai luat cuvântul, printre alţii, Diana Loreta Păun, consilier de stat în cadrul Administraţiei Prezidenţiale, Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie, Marius Geantă, preşedintele Centrului pentru Inovaţie în Medicină. Ei au vorbit de faptul că este nevoie de decizii coerente şi sustenabile care să urmeze deciziile europene în ceea ce priveşte profilaxia şi tratamentul pacientului de hemofilie, de necesitatea unei finanţări adecvate, de pacienţi informaţi şi educaţi în privinţa bolii şi tratamentului.

"Pacienţii români de hemofilie au nevoie de tratament personalizat. De asemenea, avem nevoie de o abordare integrată a hemofiliei, de la profilaxie, tratament şi până la asigurarea calităţii vieţii pacienţilor. Acest lanţ presupune informare, educarea pacientului pentru a deveni partener în relaţia cu medicul. De asemenea, de o echipă multidisciplinară de specialişti, de acces la medicamente, la recuperare medicală şi în ultimă instanţă asistenţă socială. Sper că discuţiile şi dezbaterile să fie urmate de acţiuni concrete, pentru asigurarea accesului la tratament pacienţilor cu hemofilie", a precizat Păun.