Proiecte pentru copiii cu boli genetice rare

Un numar de 50 de copii din Timis, care au dizabilitati produse de boli genetice rare, vor putea beneficia de o imbunatatire a calitatii vietii, dupa ce Organizatia judeteana "Salvati Copiii!" a obtinut, prin Universitatea de Medicina si Farmacie "Victor Babes" Timisoara, finantare nerambursabila pentru proiectele "Voluntari pentru boli rare" si "Impreuna pentru oameni rari".
Potrivit unui comunicat al Organizatiei "Salvati Copiii!" remis, joi, AGERPRES, demersul isi propune dezvoltarea aptitudinilor si deprinderilor de viata la copiii cu dizabilitati produse de boli genetice rare, dar si consilierea, informarea si sustinerea parintilor acestor copii, pentru a deveni parteneri eficienti ai corpului medical, in ingrijirea copilului cu nevoi speciale.
De asemenea, se urmareste cresterea experientei practice si teoretice a echipei de voluntari care lucreaza cu copiii cu dizabilitati produse de boli genetice rare, cresterea gradului de implicare a comunitatii locale, prin asumarea responsabilitatilor care ii revin si cresterea gradului de profesionalizare a resurselor umane implicate in furnizarea de servicii sociale.
Pana acum, si-au anuntat dorinta de a face parte din proiect 30 de voluntari din cadrul Organizatiei "Salvati copiii!" si Universitatea de Medicina si Farmacie "Victor Babes" si cinci specialisti.
O boala rara este considerata aceea care afecteaza mai putin de una din 2.000 de persoane. Astazi sunt identificate peste 8.000 de boli rare, ceea ce face ca, desi e vorba de boli rare, bolnavii sunt multi. Statistic, 6-8% din populatie sufera de o boala rara, ceea ce presupune ca peste 1,3 milioane de oameni din Romania, peste 25.000 din Timisoara si peste 25 milioane din Europa sunt atinsi de o astfel de maladie.
"Bolile rare ameninta viata sau sunt cronice, cu nivele mari de complexitate. Pacientii cu boli foarte rare si familiile lor sunt in mod deosebit izolati si vulnerabili. Speranta de viata a pacientilor cu boli rare este semnificativ redusa si multi au dizabilitati care devin sursa de discriminare si reduc sau distrug orice oportunitati educationale, profesionale sau sociale", mentioneaza comunicatul.
Lipsa politicilor de sanatate specifice si raritatea expertizei in domeniu duc la un diagnostic intarziat si la dificultate in accesarea ingrijirii. Din 1999, Uniunea Europeana a luat masuri pentru a milita pentru bolile rare si pentru a lupta impotriva impactului pe care acestea il au asupra vietii pacientilor, facand din bolile rare o prioritate in programele de sanatate publica.
Noul Comunicat asupra Bolilor Rare (din februarie 2008) a creionat viitoarea strategie de Actiune comunitara in domeniul bolilor rare pentru sanatatea publica, imbunatatirea nivelului de cunoastere si identificare a bolilor rare, dar, mai ales, intarirea capacitatii pacientilor cu boli rare, la nivel individual si colectiv.
Abordarea europeana actuala a bolilor rare este datorata actiunilor concertate ale Asociatiilor de bolnavi si ale societatii civile. Lupta lor a fost angajata, concertata si complexa, purtata, mai ales, de voluntari si ONG-uri. Asa se face ca, in majoritatea tarilor europene, speranta de viata, calitatea sprijinului comunitar fata de acesti bolnavi si familiile lor, sa fie substantial diferita de cea din tara noastra.
Potrivit comunicatului de presa, Romania nu este suficient pregatita pentru a pune la dispozitie acestor bolnavi sprijinul social si psihologic de care au nevoie, ei si familiile lor.
Echipa implicata in proiect este formata din studenti ai Universitatii de Medicina si Farmacie si tineri medici pediatri din Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii "Louis Turcanu", pregatiti pentru a participa la actiuni de sprijin a bolnavilor cu boli rare si a familiilor lor.
"De multe ori, redarea unui suras si o vorba buna, fac mai mult decat un pumn de medicamente, care, in cele mai multe cazuri, aduc doar ameliorare bolii", conchide comunicatul.