Studiu privind impactul sclerozei multiple: stigmatul social şi lipsa medicamentelor - principalele probleme semnalate de pacienţi

Primul studiu naţional privind impactul economic, medical şi social al sclerozei multiple a fost dat publicităţii marţi, concluziile acestuia fiind că stigmatul social, lipsa medicamentelor şi numărul redus de centre din programul naţional reprezintă principalele probleme ale pacienţilor, iar costurile totale generate de această boală sunt de 412,5 milioane lei anual.

Potrivit chestionarelor online completate de un număr de 88 de pacienţi, principalele bariere raportate de respondenţi au fost: stigmatul social legat de boală; lipsa frecventă de medicamente pe piaţa farmaceutică din România; lipsa acoperirii serviciilor pentru comorbidităţi asociate sănătăţii mintale; lipsa interesului personalului medical faţă de pacienţi; lipsa de comunicare între medici şi pacienţi; numărul redus de centre din programul naţional; bariere legate de birocraţie în sistem; lipsa de informaţii despre medicamente alternative.

Studiul evidenţiază faptul că, deşi în România scleroza multiplă este o boală rară (prevalenţă de 38,3 la 100.000 de locuitori), ea rămâne cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr, vârsta medie a pacienţilor diagnosticaţi fiind de 37 de ani. În ţara noastră, scleroza multiplă afectează peste 7.500 de persoane, 70% fiind femei.

Costurile totale ale sclerozei multiple în România sunt de 412,5 milioane lei anual, 66% din această sumă reprezentând costuri directe, iar 34% costuri indirecte. Astfel, costurile directe (272 milioane lei) sunt generate de: diagnosticarea şi monitorizarea bolii, tratament, servicii clinice, paraclinice, de spitalizare şi comorbidităţi asociate bolii. Produsele decontate prin programul naţional pentru scleroză multiplă reprezintă 5,7% din bugetul medicamentelor pentru boli cronice cu risc crescut, utilizate în programele naţionale cu scop curativ.

Un pacient cu scleroză multiplă trăieşte, în medie, cu circa zece ani mai puţin decât o persoană sănătoasă, ceea ce se traduce în costuri indirecte (140,5 milioane lei) ce includ: lipsa de productivitate cauzată de dizabilitate, pensiile de invaliditate, indemnizaţiile de handicap, concediile medicale şi transportul pacientului.

Conf. dr. Cristina Tiu, şefa Secţiei clinice de neurologie de la Spitalul Universitar de Urgenţă, a arătat, cu ocazia lansării studiului, că femeile sunt predispuse acestei boli şi că riscul este puţin mai mare în cazul persoanelor cu un istoric familial de scleroză multiplă. Ea a menţionat că factorii de mediu joacă de asemenea un rol.

"Eu cred că undeva la 50% dintre pacienţii cu scleroză multiplă îşi stăpânesc propria viaţă şi nu boala îi stăpâneşte pe ei. 25 - 30%, din păcate, au mers nefavorabil, iar ceilalţi sunt cumva între aceste două variante. (...) Avem posibilităţi terapeutice, nu putem să vindecăm boala în acest moment, dar poate că în următorii 10 - 15 ani, sau poate mai devreme, va exista această posibilitate. Putem să modificăm cursul bolii şi să facem ca ea să încetinească mult sau chiar să o oprim", a declarat medicul.

Rozalina Lepădatu, reprezentantă a Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA), a atras atenţia asupra faptului că doar jumătate dintre românii cu scleroză multiplă fac parte din programul naţional, având acces la terapie. Unul dintre motive este accesul dificil la cele 12 centre de tratament (situate în şase oraşe ale ţării).

"Avem puţine centre. În sudul ţării centrele sunt situate doar în Bucureşti. În Moldova avem un singur centru, la Iaşi. Ce fac toţi aceşti oameni? Unde se duc? În Transilvania situaţia e puţin mai bună, dar tot nu e suficient (există câte un centru în Târgu Mureş, Timiş, Cluj şi Oradea - n.r.). (...) Este bine să se deschidă mai multe centre, dar este bine să se modifice şi programul de tratament al sclerozei multiple, astfel încât să crească adresabilitatea pacienţilor. Aceste centre ar trebui să rămână centre de excelenţă în stabilirea diagnosticului, pentru că beneficiază de specialişti foarte bine pregătiţi şi de aparatură medicală, dar pacientul ar trebui să se întoarcă în oraşul lui, iar prescripţia medicală să o continue medicul neurolog din oraş", a afirmat ea.

Cristina Vlădău, reprezentant al APAA, a subliniat importanţa accesului la terapiile cele mai recente, menţionând că aceste alternative nu ar avea un impact bugetar major, în condiţiile în care numărul pacienţilor nu este foarte mare, însă ar avea un efect pozitiv asupra calităţii vieţii pacienţilor.

"La nivel de România, faţă de ce se întâmplă în Europa, avem acces la jumătate din terapii. Toate terapiile vechi, inventate în 1993 - care au injectare zilnică, o dată la două zile, o dată pe săptămână - marea majoritate sunt terapii de linia întâi. Avem o singură terapie - două de linia a treia. Tot ce se dezvoltă - şi sunt terapii care se injectează la şase luni, doi ani, cinci ani - sunt lucruri care pe noi ca pacienţi ne interesează foarte mult, pentru că nu e doar frica şi deranjul de a face o injecţie, ci e vorba de afectarea vieţii, de a ajunge la o oră fixă pentru a-ţi face injecţiile, de a ţine seringile în frigider, când ai copii mici şi nu ştii ce să le spui", a declarat ea.