Ziua bolilor rare

Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania- ANBRaRo, marcheaza sarbatorirea Zilei Internationale a Bolilor Rare in Romania, pe 28 februarie.
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative si deseori ameninta viata, cu nivele ridicate de suferinta.
In lume sunt cunoscute 5 863 de boli rare pentru care este posibila o identificare clinica, 75% dintre acestea afectand copiii. Oamenii cu boli rare au deseori probleme similare, cum ar fi diagnosticul intarziat, lipsa calitatii informatiei, lipsa unei ingrijiri adecvate si inegalitate in accesul la tratament si ingrijire.
Bolile rare sunt acum o prioritate de sanatate publica la nivelul Uniunii Europene. In Romania, majoritatea pacientilor sunt in continuare nediagnosticati si fara un tratament adecvat.
''Alianta noastra lucreaza in prezent la facilitarea unui cadru institutional larg din care fac parte Ministerul Sanatatii Publice, Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, Ministerul Educatiei si Cercetarii, care au conlucrat la elaborarea Planului National de Boli Rare, pentru care s-a incheiat un acord de parteneriat cu Ministerul Sanatatii Publice la 29 februarie 2008 si ne propunem ca acesta sa fie inclus in Strategia Nationala de Sanatate Publica din Romania, a declarat presedinta asociatiei, Dorica Dan.
''Consideram ca este o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunitatii bolilor rare in Romania si in lume si pentru a face cunoscuta prezenta acestor pacienti printre noi. Organizatiile noastre vor celebra acest eveniment printr-o ampla cmpanie nationala de informare in toata tara'', a mentionat presedinta ANBRaRO.
Comisia Europeana, in Cartea alba intitulata ''Impreuna pentru sanatate'' precizeaza ca ''o abordare strategica pentru Uniunea Europeana in perioada 2008-2013 defineste strategia Uniunii in materie de sanatate si a inscris bolile rare printre domeniile de actiune prioritare.
Pentru a imbunatati coordonarea si coerenta intre initiativele nationale, regionale si locale in ceea ce priveste bolile rare, toate actiunile nationale pertinente in acest domeniu trebuie integrate in planuri nationale de lupta impotriva bolilor rare.