26 martie - Ziua internaţională a luptei împotriva epilepsiei (Purple Day)

Marcată anul la 26 martie, Ziua internaţională a luptei împotriva epilepsiei reprezintă un efort internaţional important dedicat creşterii gradului de conştientizare a epilepsiei la nivel mondial. Canada este singura ţară din lume care recunoaşte în mod oficial ziua de 26 martie drept Purple Day, prin Legea implementată pe 28 iunie 2012, potrivit www.purpleday.org.

Pe 26 martie, anual, oamenii de pe tot mapamondul sunt invitaţi să poarte simbolic o parte din vestimentaţie sau un accesoriu de culoare violet, să găzduiască şi să organizeze sau să participe la evenimente, pentru a susţine conştientizarea epilepsiei, marcând astfel Ziua internaţională a luptei împotriva epilepsiei. Anul trecut, oameni din peste 85 de ţări de pe toate continentele au participat la Purple Day. Culoarea acestei zile fiind violet, unele instituţii folosesc iluminatul colorat astfel, pentru a-şi manifesta solidaritatea cu cei care suferă de epilepsie.

Anul acesta sunt aşteptate evenimente în peste 100 de ţări, pentru a susţine cunoaşterea şi informarea despre această boală, susţinerea pacienţilor şi a familiilor acestora care sunt esenţiale pentru îmbunătăţirea calităţi vieţii persoanelor cu epilepsie. Societatea discriminează adesea sau creează obstacole pentru persoanele cu probleme medicale, lipsa de informaţii şi dezinformarea fiind frecvente în rândul populaţiei generale.

Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO) militează permanent pentru acces echitabil la diagnosticare, tratament şi îngrijire medicală, pentru o legislaţie adecvată care să garanteze drepturile omului şi pentru a combate stigma asociată acestei boli, încurajând persoanele cu epilepsie să trăiască la potenţialul lor maxim.

În România, numărul persoanelor cu epilepsie aflate în evidenţa INSP în anul 2020 era de 124.326 persoane, număr aflat în scădere cu 1% faţă de creşterea medie înregistrată în ultimii trei ani (2017-2019) de 12%. Totalul deceselor în 2020 a fost de 349 persoane, în creştere cu 61 persoane faţă de anul precedent. Cu toate acestea în anul pandemiei au fost 12.895 de cazuri de epilepsie nou diagnosticate, în scădere cu 2.409 persoane faţă de media ultimilor trei ani. În realitate numărul persoanelor cu epilepsie din ţara noastră este mult mai mare, multe persoane fiind nediagnosticate.

Potrivit ONU, epilepsia este o boală cronică netransmisibilă a creierului care afectează oameni de toate vârstele, aproximativ 50 de milioane de oameni din întreaga lume suferind de epilepsie, ceea ce o face una dintre cele mai frecvente boli neurologice la nivel global. Aproape 80% dintre persoanele cu epilepsie trăiesc în ţări cu venituri mici şi medii, iar trei sferturi dintre acestea nu primesc tratamentul de care au nevoie. Se estimează că până la 70% dintre persoanele care trăiesc cu epilepsie ar putea trăi fără convulsii dacă sunt diagnosticate şi tratate corespunzător. Riscul de deces prematur la persoanele cu epilepsie este de până la trei ori mai mare decât la populaţia luată în ansamblul său. În multe părţi ale lumii, persoanele cu epilepsie şi familiile lor suferă de stigmatizare şi discriminare, se arată pe www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy.

Sunt esenţiale măsuri precum cercetarea şi dezvoltarea de tratamente inovatoare, fondarea mai multor centre specializate, formarea unor echipe interdisciplinare (neurolog, pacient, psiholog şi familie), o mai bună informare a medicului de familie în ceea ce priveşte simptomatologia bolii şi o mai bună educare a pacienţilor cu privire la boala lor şi importanţa terapiilor.

Epilepsia este o tulburare a sistemului nervos central, în special a creierului. Se manifestă prin crize bruşte şi imprevizibile, de câteva secunde sau minute. Unele crize pot trece aproape neobservate, în timp ce altele pot fi dramatice. Liga Internaţională împotriva Epilepsiei a clasificat recent epilepsia ca o boală şi nu ca o tulburare, pentru a transmite mai eficient mesajul că epilepsia este o afecţiune gravă, după cum este susţinut pe site-ul menţionat.

Epilepsia este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologice cronice. Epilepsia poate fi prezentă la orice vârstă, deşi debutul ei este cel mai adesea în copilărie sau în ultimii ani de viaţă. Există o varietate de opţiuni de tratament pentru convulsiile rezistente la medicamente, inclusiv intervenţia chirurgicală, terapia dietetică administrată medical şi stimularea nervilor, opţiuni care trebuie evaluate în cadrul unui program individual de urmărire a evoluţiei epilepsiei pentru fiecare persoană bolnavă.

Purple Day a fost iniţiată de o tânără, Cassidy Megan, din Nova Scotia, Canada, pe site-ul dedicat zilei www.purpleday.org. În 2008, Cassidy Megan avea numai nouă ani şi se luptă de atunci cu această boală. La eforturile iniţiatoarelor, Cassidy şi mama sa, Angela Cassidy Megan, au răspuns Asociaţia pentru Epilepsie din Nova Scoţia, din Canada, apoi, în 2009, Fundaţia Anita Kaufmann, din New York, care şi-au unit forţele pentru a lansa Purple Day pe plan internaţional. Au organizat, astfel, parteneriate cu persoane fizice şi au creat organizaţii în întreaga lume, pentru a promova cunoaşterea acestei boli şi pentru a înţelege efectele ei asupra vieţii oamenilor marcaţi de această boală.