Depolitizarea sistemului de sănătate, singura șansă de supraviețuire pentru pacienții cu cancer din România

În perioada 23 – 26 septembrie 2021, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer a organizat la Poiana Brașov, a XIII-a ediție a Conferinței Naționale FABC, cu tema « NOUTĂȚI TERAPEUTICE ÎN TRATAREA CANCERULUI ÎN ROMÂNIA ».

După o pauză de 1 an, generată de pandemie, am dorit o întâlnire directă cu colegii noștri din țară (peste o suta de pacienți, aparținători si lideri de asociații de pacienți) pentru a discuta despre noile terapii privind tratarea cancerului dar și despre creionarea Planului Național de Oncologie la nivelul Parlamentului României. Criteriul de participare la conferința a impus prezentarea certificatului de vaccinare cu schema completă, dar și testarea lor cu teste rapide înainte de înregistrare la conferință. Evenimentul a fost transmis integral, pe pagina de Facebook a FABC și pe platforma Pacientul in Direct.

În ultima perioadă, pacienții cu cancer au fost și sunt în continuare în dificultate de a accesa serviciile medicale, multe tratamente lipsesc, și problemele sunt multiple.

Printre invitați s-au numărat doamna Conf. Dr. Diana Loreta Păun – Consilier Prezidențial, Administrația Prezidențială, doamna senator Nicoleta Pauliuc - inițiator proiecte legislative în domeniul oncologiei, doamna Conf. Dr. Adela Cojan - Președinte CNAS, domnul Prof. Dr. Daniel Coriu – Președinte Colegiul Medicilor România, domnul Prof. Dr. Viorel - Robert Ancuceanu –președinte ANMDM.
Agenda completă a evenimentului se găsește pe www.fabc.ro.

Principalele concluzii desprinse din aceasta conferința sunt următoarele:

• Subfinanțarea cronică a Programului National de Oncologie;
• Nedecontarea investigațiilor medicale pe toate palierele care conduc la un tratament personalizat / țintit;
• Nedecontarea chirurgiei oncologice în privat, precum sunt decontate parte din procedurile de radioterapie și chimioterapie.
• Nedecontarea tuturor formelor de radioterapie;
• Lipsa specialiștilor din radioterapie – medici, asistenți, tehnicieni, fizicieni, dar și în oncologie și chirurgia oncologică.

La finalul conferinței, pacienţii au completat un chestionar prin televoting, cu următorul rezultat:

• În pandemie pacienţii nu au avut acces facil la monitorizare, la tratamentele curative,
• Nu și-au găsit medicamentele indicate în tratamentul de zi cu zi, iar monitorizarea a lăsat mult de dorit.
• Întârzieri de luni de zile de la suspiciunea de cancer și până la diagnosticarea certa, mulți dintre pacienți, decedând până la diagnosticare.
• Toți pacienţii / participanții au votat în unanimitate obligativitatea vaccinării tuturor pacienților / cetățenilor acestei țări împotriva SARS-CoV-2, pentru ca și România să intre într-o minimă normalitate și în rândul țărilor responsabile din UE.
• În continuare, serviciile medicale oferite în spitalele de stat sunt deficitare, pacienţii alegând cu predilecție serviciile private, chiar daca implica co-plata.
• Peste 80% dintre respondenți au declarat ca au fost nevoiți să își cumpere medicamentele necesare din schemele de tratament oncologice, chiar daca aceste tratamente sunt gratuite prin Programul Național de Cancer.
• În procent de 100% din respondenți solicită implementarea Planului Național de Cancer: Acest plan ar face ordine în oncologie și ar bugeta corect necesarul României privind acoperirea costurilor tuturor segmentelor medicale, începând cu screening, depistare precoce, control si tratament al cancerului, îngrijiri paliative dar și un Registru National al Cancerului care ar monitoriza toate cele amintite mai sus (banii alocați programului, pacienți, incidenta, etc).
• Pacienţii au reclamat lipsa din spitale a consilierii psihologice și de nutriție oncologica. Aceste servicii de suport ar conferi o aderență și o complianță ridicată la tratament.
• Peste 70% din pacienți au punctat lipsa implicării medicului de familie in diagnosticarea bolii.

Prin implementarea Planului National de Cancer, pacienţii spera într-o calitate a vieții crescută, iar lupta lor ar fi doar cu boala, nu și cu sistemul de sănătate.

Pe zona de știință și politici publice, Conf. Univ. Dr. Av. Dan Cimpoeru a menționat necesitatea reglementarii prescripțiilor Off-label în România astfel încât și țara noastră să se alăture celorlalte state UE care deja au făcut-o. Regimul off-label presupune ca un medicament este prescris pentru alte indicații decât cele din prospect. În multe situații, pentru pacienţii bolnavi de cancer este ultima alternativă terapeutică. De altfel, instanțele de judecată au confirmat aceasta poziție și au dat câștig de cauză pacienților în peste 85 de dosare pe calea ordonanței președințiale.

Pandemia a demonstrat necesitatea implementării sistemului de Home Delivery (transportul tratamentului la domiciliu), care ar oferi o șansa pacienților cronici nedeplasabili, în general, dar și pacienților oncologici, în particular. Implementarea acestui sistem în UK a adus economii la bugetul sanatatii, de 5,5 miliarde lire sterline Intr-un an. Printr-un studiu comparativ cu UK, în perioada de urgență din anul 2020, au decedat cu 6000 de pacienți oncologici, față de media zilnică de 150 de pacienți, conform Globocan.

Pacienţii cer de urgență depolitizarea sistemului de sănătate dar și o stabilitate la conducerea Ministerului Sănătate și acelorlalte instituții din sistemul sanitar, altfel vom cere în instanță respectarea drepturilor pacienților, încălcate în mod flagrant de factorul politic, dar și în Parlamentul UE.

Eveniment organizat cu sprijinul: Partener Platinium: MSD Romania, Roche Romania, Partener Gold: MedEuropa, Janssen, Servier, Ipsen, Abbvie, Bristol Myers-Squibb, Partener Silver:Pfizer, AstraZeneca, Amgen