Dorica Dan: Ordinul privind înfiinţarea centrelor de expertiză pentru boli rare este o urgenţă

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a declarat miercuri că ordinul de ministru care prevede înfiinţarea centrelor de expertiză pentru boli rare reprezintă o urgenţă pentru ca pacienţii cu aceste afecţiuni să poată beneficia de finanţarea tratamentului prin intermediul reţelelor europene în domeniu.

"Centrele de expertiză rămân o nevoie urgentă. Anul acesta se organizează reţele europene de referinţă. 21 iunie este primul termen de aderare la reţelele europene de referinţă pentru cei care doresc să participe în reţele şi să fie finanţaţi. Nu ştiu dacă în cazul în care se mai întârzie vom mai avea şanse să prindem acest tren de a fi finanţaţi în cadrul reţelelor de referinţă. După 21 iunie mai este posibilitate să ne înscriem în reţele până în 22 iulie, dar nu vom mai fi finanţaţi. Banii provin de la Comisia Europeană", a susţinut Dorica Dan, într-o conferinţă de presă.

Ea a spus peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume, iar majoritatea pacienţilor din România nu sunt încă diagnosticaţi sau sunt greşit diagnosticaţi.

"În România, 2.138 de pacienţi erau în 2015 în Programul naţional de boli rare faţă de 748 de pacienţi cu boli rare în 2008. 1.561 dintre pacienţii cu boli rare sunt în Programul naţional de hemofilie şi talasemie. La 30 septembrie 2015 figurau 3.992 de persoane cu handicap produs de boli rare", a afirmat Dorica Dan.

Potrivit acesteia, peste 7.000 de boli rare au fost identificate până în prezent.

Vicepreşedintele Consiliului Naţional pentru Boli Rare Emilia Severin şi-a manifestat speranţa ca în zilele următoare să fie publicat în Monitorul Oficial ordinul de ministru privind înfiinţarea centrelor de boli rare.

"Dorinţa noastră cea mai mare este ca în foarte scurt timp să avem acest cadru organizatoric care va fi implementat prin ordinul de ministru referitor la înfiinţarea acestor centre de expertiză pentru bolile rare. (...) Sperăm că în zilele următoare el va merge către publicare în Monitorul Oficial şi după aceea să intre în vigoare. Partea mai puţin pozitivă este aceea că nu avem fonduri pentru implementarea Planului naţional pentru boli rare şi pentru implementarea ordinului. Sperăm prin eforturile comune, prin munca în comun, colaborare să reuşim totuşi să implementăm planul naţional şi să creăm structura organizatorică cât mai curând posibil", a spus Severin.