Epilepsia, dizabilitățile intelectuale și inegalitățile de sănătate: De ce mor prematur adulții afectați?
Autor: Airinei Camelia

Un studiu realizat la University of Plymouth, University of Exeter È™i Cornwall Partnership NHS Foundation Trust È™i publicat în Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry a analizat relaÈ›ia dintre epilepsie È™i mortalitatea prematură la adulÈ›ii cu dizabilități intelectuale în Anglia. Cercetarea arată că oportunitățile ratate de prevenÈ›ie È™i inegalitățile de sănătate contribuie substanÈ›ial la decese evitabile în această populaÈ›ie.
În Anglia, aproximativ 1,2 milioane de persoane trăiesc cu o formă de dizabilitate intelectuală, iar epilepsia afectează între 20 È™i 25% dintre acestea – de până la 25 de ori mai frecvent decât în populaÈ›ia generală. Mortalitatea asociată epilepsiei este un domeniu insuficient documentat la nivel naÈ›ional, în special atunci când se suprapune cu dizabilitățile intelectuale, deÈ™i se È™tie că aceÈ™ti pacienÈ›i sunt vulnerabili È™i depind de îngrijiri medicale multidisciplinare.
În trecut, rapoartele clinice È™i evaluările locale au sugerat existenÈ›a unor lacune majore în calitatea îngrijirilor, în special privind prevenÈ›ia, monitorizarea regulată È™i accesul la servicii specializate. Cu toate acestea, până la acest studiu nu existau date la scară naÈ›ională care să cuantifice în mod riguros cauzele È™i factorii de risc asociaÈ›i deceselor legate de epilepsie în rândul adulÈ›ilor cu dizabilități intelectuale.
Despre studiu
Analiza s-a bazat pe date provenite din programul naÈ›ional Learning from Lives and Deaths Review Programme (LeDeR), care colectează informaÈ›ii despre vieÈ›ile È™i decesele persoanelor cu dizabilități intelectuale È™i a celor autiste, cu scopul de a îmbunătăți serviciile la nivel local. Studiul a evaluat toate decesele adulÈ›ilor cu dizabilități intelectuale È™i epilepsie înregistrate în perioada 2016–2021.
În total, au fost analizate 9756 de decese, dintre care 1584 (16,2%) au avut epilepsia ca primă cauză a morÈ›ii. Autorii au utilizat modele statistice multivariate, inclusiv regresia Cox, pentru a evalua factorii asociaÈ›i vârstei la deces È™i pentru a identifica elementele clinice È™i sistemice care contribuie la mortalitatea legată de epilepsie.
Studiul a inclus:
- Analiza variabilelor demografice (etnie, severitatea dizabilității intelectuale).
- Date clinice È™i de îngrijire, inclusiv calitatea serviciilor primite.
- Prezența sau absența controalelor anuale de sănătate.
- Accesul la specialiști precum psihiatrii și terapeuții de vorbire și limbaj.
- Evaluarea diferenÈ›elor între decesele cauzate de epilepsie È™i cele cauzate de alte probleme medicale.
Autorii provin din echipe specializate în neuropsihiatrie, dizabilități intelectuale È™i biostatistică, colaborând cu organizaÈ›ii È™i universități din întreg Regatul Unit. Date suplimentare au fost interpretate în colaborare cu organizaÈ›ii caritabile precum SUDEP Action, care au contribuit anterior la dezvoltarea unor instrumente precum Clive Treacey Safety Checklist È™i SUDEP and Seizure Safety Checklist.
Rezultate
Analiza a evidențiat o serie de concluzii importante:
Mortalitate semnificativ mai timpurie
- Vârsta mediană la deces pentru cei cu epilepsia drept cauză principală a fost de 56 de ani, comparativ cu 62 de ani în rândul celor decedaÈ›i din alte cauze (p<0,001).
- Mortalitatea legată de epilepsie este considerabil mai frecventă la persoanele cu dizabilități intelectuale moderate până la profunde (p<0,001).
Inegalități etnice majore
- Persoanele de origine africană sau asiatică au murit la o vârstă medie de doar 36 de ani, mult mai devreme decât persoanele albe britanice (p<0,001).
- Aceste diferenÈ›e persistă în ciuda existenÈ›ei unor intervenÈ›ii eficiente.
Factori de risc legați de sistemul de sănătate
- Lipsa controalelor anuale de sănătate a fost asociată cu mortalitate crescută (p<0,001).
- Lacunele în calitatea îngrijirilor È™i întreruperile serviciilor au crescut probabilitatea ca epilepsia să fie cauza primară a morÈ›ii.
Intervenții cu efect protector
- Implicarea psihiatrilor a redus riscul de deces legat de epilepsie.
- Terapia de vorbire și limbaj a avut un efect protector semnificativ.
- IntervenÈ›iile multidisciplinare, inclusiv evaluările anuale È™i planurile de îngrijire personalizate, sunt asociate cu o creÈ™tere demonstrată a speranÈ›ei de viață.
Concluzii sistemice
Autorii subliniază că numeroase decese sunt evitabile și că inacțiunea sistemului de sănătate reprezintă o problemă majoră. Ei solicită o reconfigurare sistemică a serviciilor, pentru a asigura intervenții coordonate, echitabile și proactive pentru persoanele cu epilepsie și dizabilități intelectuale.
Comentariile experÈ›ilor È™i ale organizaÈ›iilor caritabile, precum SUDEP Action È™i Epilepsy Action, reflectă o preocupare profundă È™i o solicitare urgentă pentru reformă, subliniind nevoia de echitate, prevenÈ›ie È™i îngrijire coerentă în toate regiunile Angliei.
Image by freepik on Freepik
Copyright ROmedic: Articolul se află sub protecția drepturilor de autor. Reproducerea, chiar și parțială, este interzisă!
- Implant silicon sani
- Pentru cei cu anxietate si atacuri de panica FOARTE IMPORTANT
- GRUP SUPORT PENTRU TOC 2014
- Histerectomie totala cu anexectomie bilaterala
- Grup de suport pentru TOC-CAP 15
- Roaccutane - pro sau contra
- Care este starea dupa operatie de tiroida?
- Helicobacter pylori
- Medicamente antidepresive?
- Capsula de slabit - mit, realitate sau experiente pe oameni