OIFE Topical Meeting 2026 — Osteogeneza Imperfectă la Adult, Copenhaga

Context și importanță

Osteogeneza imperfectă (OI) — „boala oaselor de sticlă" — este o boală genetică rară cauzată de mutații în genele COL1A1/COL1A2 (colagen tip I), cu incidență de 1:10.000-20.000. Progresele terapeutice (bisfosfonați — pamidronat, zoledronat; anticorpi anti-sclerostina în studii) au îmbunătățit semnificativ calitatea vieții. Tranziția din pediatrie la îngrijirile pentru adulți este o provocare specifică — modificarea terapiei, sarcina, menopauza, osteoporoza suprapusă. Evenimentul abordează aceste aspecte specifice adulților.

Organizare

Co-organizat de OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe) — rețeaua pacienților cu OI din 37 de țări europene — și ESPE (European Society for Paediatric Endocrinology). Copenhaga, cu Rigshospitalet (centru de referință european în OI), găzduieste această reuniune specializată.

Teme principale

• Tranziția din îngrijirile pediatrice la cele pentru adulți — protocoale, provocări, centre de referință
• OI și sarcina — riscuri materne și fetale, managementul ortopedic, anestezia
• Menopauza și osteoporoza suprapusă în OI — tratamentul diferențiat
• Durerea cronică în OI — managementul multimodal
• Noi terapii în OI — anticorpi anti-sclerostina (setrusumab), gene therapy
• Perspectiva pacienților adulți cu OI — advocacy, calitatea vieții, autonomia

Audiență

• Endocrinologi pediatrici și adulți cu pacienți OI
• Ortopezi și reumatologi implicati în OI
• Pacienți adulți cu OI și reprezentanții asociațiilor de pacienți
• Cercetători în metabolismul osos și terapii pentru OI

Informații practice

Data: 18-21 iunie 2026. Locație: Copenhaga, Danemarca. Format: prezențial. Limbă: engleză.

Detalii: eurospe.org/event/oife-topical-meeting-2026-phases-of-adult-life-with-oi