Intervenția timpurie de îngrijiri paliative pentru persoanele cu demență și îngrijitorii lor: evaluarea programului virtual SUPPORT-DTM

Un studiu realizat la Medical University of South Carolina și publicat în revista Palliative & Supportive Care la 7 ianuarie 2026 a analizat fezabilitatea și acceptabilitatea unei intervenții timpurii de îngrijiri paliative, livrată virtual, destinată persoanelor cu tulburări cognitive și îngrijitorilor acestora. Cercetarea arată că programul SUPPORT-DTM, coordonat de asistente medicale, este bine acceptat și poate oferi ghidare anticipativă utilă pentru pacienți și familiile lor.

Rezumat

• Programul SUPPORT-DTM este o intervenție virtuală de 6 săptămâni, destinată persoanelor cu tulburare cognitivă ușoară sau boală Alzheimer și îngrijitorilor acestora.

• Studiul a inclus 28 de diade pacient-îngrijitor și 2 îngrijitori individuali.

• 76% dintre participanți au finalizat programul.

• Evaluările au indicat scoruri ridicate pentru acceptabilitate, adecvare și fezabilitate ale intervenției.

• Intervenția a produs creșteri moderate ale autoeficacității îngrijitorilor și reducerea nevoilor neacoperite.

• Participanții au sugerat extinderea programului cu module despre activitate fizică, managementul stresului și suport social.

Context

Demența determinată de boli neurodegenerative, în special boala Alzheimer, este caracterizată prin pierdere progresivă a cogniției în mai multe domenii, suficient de severă pentru a afecta funcționarea socială și ocupațională. Evoluția bolii include trecerea de la tulburare cognitivă ușoară la demență avansată, cu declin funcțional progresiv.

Această evoluție îndelungată generează o serie de provocări:

• comorbidități fizice multiple și polimedicație

• dificultăți de autogestionare a simptomelor

• creșterea riscului de căderi și limitări de mobilitate

• dependență progresivă de îngrijire

La nivel populațional, peste 11 milioane de americani oferă îngrijire informală persoanelor cu demență. Îngrijitorii raportează frecvent:

• stres ridicat asociat responsabilităților de îngrijire

• dificultăți în accesarea serviciilor de respiro

• necesitatea dezvoltării unei rețele de suport

• probleme în gestionarea simptomelor comportamentale

Deși îngrijirile paliative au rolul de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților și familiilor, acestea sunt adesea introduse tardiv în evoluția bolii. Un obstacol major îl reprezintă lipsa planificării anticipate a îngrijirilor, determinată de:

• înțelegerea insuficientă a evoluției bolii

• dificultatea planificării unui viitor incert

• lipsa educației pentru îngrijitori privind prognosticul demenței

În acest context, sunt necesare intervenții scalabile care să ofere ghidare timpurie după diagnostic.

Despre studiul actual

Designul cercetării

Studiul a utilizat un design cvasi-experimental prospectiv pre-post, desfășurat pe o perioadă de 6 săptămâni.

Participanții au fost recrutați prin:

• clinici de memorie

• clinici de medicină internă

• programe locale pentru pierderea memoriei

• platforme online ale Alzheimer’s Association și National Family Caregiver Alliance

Participanți

Au fost incluși:

• 28 diade pacient-îngrijitor

• 2 îngrijitori individuali

Criterii pentru pacienți:

• vârsta peste 18 ani

• diagnostic de tulburare cognitivă ușoară sau boală Alzheimer

• scor FAST ≥4 (Functional Assessment Staging Test)

Criterii pentru îngrijitori:

• fără diagnostic de afectare cognitivă

• îngrijitori neplătiți

Caracteristicile participanților

Pacienți:

• 70% bărbați

• vârsta medie 75,1 ani (SD = 8,3)

Îngrijitori:

• 96% femei

• 85% soți/soții

• vârsta medie 69,5 ani (SD = 10,3)

Nivel educațional:

• 93% dintre pacienți și 81% dintre îngrijitori aveau cel puțin studii universitare parțiale.

Intervenția SUPPORT-DTM

Programul reprezintă o adaptare a intervenției SUPPORT™, inițial destinată pacienților cu fibroză pulmonară.

Intervenția este condusă de asistente medicale și se bazează pe un manual educațional.

Conținutul include patru domenii principale:

• Înțelegerea bolii

• Îngrijirea propriei persoane

• Sprijin pentru îngrijitor

• Planificarea viitorului

Participanții au primit:

• manualul în format tipărit și digital

• acces la două întâlniri virtuale cu asistenta medicală

Structura programului:

• Săptămânile 1–2: parcurgerea primelor două capitole

• Săptămâna 3: prima întâlnire virtuală

• Săptămânile 4–5: parcurgerea ultimelor două capitole

• Săptămâna 6: a doua întâlnire virtuală

Instrumente de evaluare

Au fost utilizate multiple scale validate.

Pentru îngrijitori:

• Zarit Burden Interview (ZBI-12) – evaluarea poverii îngrijirii

  • consistență internă: Cronbach α = 0,88

• Caregiving Self-Efficacy Scale (CSES-8)

  • consistență internă: α = 0,88–0,89

• Safety Assessment Scale (SAS) pentru riscurile din locuință

  • fiabilitate test-retest: ICC = 0,9

Pentru pacienți:

• Digital Health Literacy Instrument (21 itemi)

  • consistență internă: α = 0,87

Pentru ambele grupuri:

• Alzheimer’s Disease Knowledge Scale (ADKS)

  • consistență internă: α = 0,80

• Perceived Stress Scale (PSS-10)

  • consistență internă: α = 0,84–0,86

• PROMIS-29 V2.0 pentru povara simptomelor

  • fiabilitate: 0,77–0,96

• Quality of Life in Alzheimer’s Disease (QOL-AD)

  • consistență internă: α = 0,74 pentru pacienți și 0,86 pentru evaluarea proxy

Acceptabilitatea și fezabilitatea intervenției au fost evaluate cu:

• Acceptability of Intervention Measure (AIM)

• Intervention Appropriateness Measure (IAM)

• Feasibility of Intervention Measure (FIM)

Analiza datelor

Au fost calculate:

• medii și deviații standard

• diferențe pre-post intervenție

• intervale de încredere de 95%

Au fost realizate și interviuri semi-structurate cu 10 diade, analizate tematic.

Rezultate

Fezabilitatea intervenției

Din 273 persoane contactate, doar 31 diade au îndeplinit criteriile de eligibilitate.

Au fost înscrise:

• 28 diade

• 2 îngrijitori individuali

76% dintre participanți (23/30) au finalizat studiul.

Retrageri:

• 2 diade – constrângeri de timp

• 5 diade – pierdere contact

Nu au fost raportate evenimente adverse.

Acceptabilitatea și adecvarea programului

Scoruri medii post-intervenție pentru îngrijitori (n = 23):

• Acceptabilitate (AIM): 4,36 ± 0,50

• Adecvare (IAM): 4,33 ± 0,58

• Fezabilitate (FIM): 4,24 ± 0,70

Scoruri pentru pacienți:

• Acceptabilitate: 3,51 ± 1,18

• Adecvare: 4,05 ± 0,71

• Fezabilitate: 4,05 ± 0,75

Pe parcursul programului:

• 58% dintre îngrijitori au petrecut ≤30 minute pe săptămână citind materialele

• 55% dintre pacienți au raportat același timp de utilizare

Impactul asupra cunoștințelor și rezultatelor de sănătate

Cunoștințe despre boala Alzheimer

• îngrijitori:

  • scor inițial 25,18

  • scor final 25,61

  • diferență +0,26

• pacienți:

  • scor inițial 20,36

  • scor final 22,15

  • diferență +1,15

Autoeficacitatea îngrijitorilor

• inițial: 6,67

• post-intervenție: 7,43

• diferență: +0,54

Nevoi neacoperite ale îngrijitorilor

• inițial: 7,93

• post-intervenție: 4,17

• diferență: −2,39

Stres perceput și calitatea vieții au rămas relativ stabile.

Provocări identificate

• Programarea întâlnirilor cu asistenta

  • interval mediu între întâlniri: 31 zile (SD = 16)

  • interval: 21–80 zile

• Completarea incompletă a chestionarelor PROMIS

  • anumite domenii (durere, funcție fizică) au fost considerate nerelevante de participanți.

Analiza interviurilor

În 10 interviuri (durata medie 39 minute, interval 26–56 minute) au fost identificate:

• 70 sugestii de îmbunătățire

• 36 comentarii pozitive

Distribuția sugestiilor:

• 56% conținut

• 23% terminologie

• 16% organizare

• 6% livrare intervenție

Cele mai frecvente propuneri:

• introducerea unui index și a unui cuprins

• clarificarea informațiilor despre evoluția bolii

• strategii de autoîngrijire pentru pacienți

• strategii pentru îngrijitori

Participanții au susținut introducerea unor noi module:

• activitate fizică

• managementul stresului

• suport social

Concluzii

Intervenția virtuală SUPPORT-DTM, coordonată de asistente medicale, s-a dovedit fezabilă și bine acceptată de persoanele cu tulburări cognitive și de îngrijitorii acestora. Programul oferă o structură de ghidare anticipativă care poate ajuta familiile să înțeleagă evoluția bolii, să planifice îngrijirea și să reducă povara asociată îngrijirii. Rezultatele susțin dezvoltarea unui studiu randomizat de amploare pentru a evalua impactul intervenției asupra calității vieții și a rezultatelor clinice.