Peste 200 de testimoniale în campania #SayNoToStigma cu ocazia Purple Day 2023

Cu ocazia Purple Day 2023, Zi Mondială de Conștientizare a Epilepsiei, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO) a organizat o campanie anti-stigmă #SayNoToStigma, dedicată susținerii persoanelor cu epilepsie din România și a aparținătorilor lor, care se confruntă cu numeroase probleme privind stigmatizarea la locul de muncă, grădiniță, școală, în relațiile de familie sau cuplu, din partea întregii societăți, în fiecare zi din viața lor.
În luna martie 2023 asociația ASPERO a realizat o cercetare a nevoilor neacoperite din țara noastră în ceea ce privește diagnosticarea, serviciile medicale și sociale acordate, accesul la tratamente, conștientizarea publicului larg și problematica stigmatizării. Cu acest prilej, numărul de testimoniale venite din partea celor care se confruntă cu acest diagnostic (pacienți, aparținători, susținători din parea familiei sau prieteni) a fost impresionant, ca și situațiile și poveștile de viață la care au făcut referire.

Cu ocazia Purple Day, ASPERO a organizat un eveniment online vineri 24 martie, la care au fost prezentate rezultatele cercetării și având ca invitați speciali pe conf. dr. Ioana Mîndruță, medic neurolog primar epileptolog (Spitalul Universitar de Urgență București), dr. Cristina Pomeran, medic neurolog pediatru (Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. dr. Al. Obregia), psiholog principal Claudia Popescu Tănase (președinte Institutul Psychos), psiholog clinician Monica Bolocan, doctor în psihologie (Clinica Neurologică Neuroaxis).

„În România, numărul total de pacienți cu epilepsie în 2021, conform INSP, a fost de 124.583 persoane, din care 13.684 persoane nou diagnosticate (11%)”, a declarat conf. dr. Ioana Mîndruță, coordonator al Unității de Monitorizare a Epilepsiei din cadrul SUUB si al Programului National pentru Tratamentul Epilepsiei Farmacorezistente. Printre principalele aspecte menționate de epileptolog au fost conștientizarea că gestionarea epilepsiei trebuie făcută în cadrul serviciilor de ambulator și doar situațiile de urgență și cazurile farmacorezistente în cadrul departamentelor de epileptologie din spitale. În plus, pentru investigațiile medicale speciale (EEG, RMN etc.) este necesară o mai bună standardizare și calitate a interpretării la nivel național.

„În urma cercetării realizate de ASPERO a rezultat că în 70% din cazuri diagnosticul se pune în copilărie. În 25% din cazuri accesul la un specialist neurolog este dificil la nivel național, dar este îmbucurător că, deși mai mult de jumătate dintre pacienți își schimbă neurologul în timpul vieții (din alte motive decât trecerea de la copii la adulți), comunicarea medic-pacient este bună și foarte bună în 88% din cazuri, după pandemie mulți doctori începând să comunice și pe telefon, canale social media sau videoapeluri, desi în mica măsură. Pacienții cu epilepsie au în majoritatea cazurilor prescrise mai multe medicamente în același timp, însă în ultima perioadă ne confruntăm cu numeroase plângeri în ceea ce privește lipsa de medicamente, ceea ce este îngrijorător iar autoritățile trebuie să se implice mai mult în acest aspect fundamental”, declară Ileana Ștefan, director execitiv ASPERO și persoană cu epilepsie. “Majoritatea pacienților 66% fac schimbări în stilul de viață, dar foarte puțini apelează la suport psihologic, din cauza necunoașterii și a nedecontării eficiente a acestor servicii. Cele mai multe dintre problemele ne sunt ridicate în privința discriminării la locul de muncă și în cazul sistemului educational, școală, grădiniță dar și facultate. 70% nu au declarant oficial diagnosticul, 33% și-au pierdut locul de muncă sau au schimbat școala din cauza afecțiunii, iar peste 50% consideră că diagnosticul de epilepsie contribuie la stigmatizarea din partea societății”, a adăugat reprezentanta asociației.

Pentru a atrage atenția asupra stigmatizării și discriminării, aât de des întâlnite în țara noastră, ASPERO a realizat și o campanie anti-stigmă pe canalele social media. Numărul testimonialelor obținute depășeste 210, poveștile fiind impresionante și incluzând aproape orice aspect din planul personal, familial, de cuplu, parental, social, la locul de muncă, cu autoritatea etc.

„Nu poti declara că ai epilepsie în contextul angajării, pentru că nicio companie nu își dorește complicații, chiar dacă forma pe care o ai este gestionată medicamentos 100% cu succes. La școală nu am menționat niciodată problemele de sănătate pentru că în special copiii sunt extraordinar de răi unii cu ceilalți, și nu îți permiți să trăiești zilnic cu porecle răutăcioase. Motivul pentru care m-a jenat uneori diagnosticul este pentru că societatea, indiferent de vârstă și educație, este puternic dezinformată. Am auzit idei conform cărora oamenii cu epilepsie sunt posedați, bolnavi mental, retardați etc. În cazul meu, doar prietenii extraordinar de apropiați cunosc diagnosticul, pentru că nu risc să mă stresez din cauza oamenilor dezinformați, care nu au nici cel mai mic interes să înțeleagă. Sunt câteva activități la care am renunțat în viață din cauza diagnosticului întrucât se apropiau foarte mult de declanșatorul unei crize, dar odată cu timpul înveți să gestionezi emoțiile și atitudinea față de diagnostic, dar totul depinde de fiecare pacient în parte”, a povestit Anca, persoană cu epilepsie.

Te invităm să urmărești campania anti-stigmă ce se desfășoară pe pagina de facebook a asociatiei https://www.facebook.com/profile.php?id=100064495910690 și să ne ajuți la distribuirea ei și conștientizarea publicului larg! Îți mulțumim! #SayNoToStigma

Asociația Pacienților cu Epilepsie din România este membră a International Epilepsy Bureau și militează pentru drepturile persoanelor cu epilepsie din România. Campania a fost susținută cu ajutorul partenerilor EpiExpert, UCB Pharma și Innovative Brain Solutions.