#TuEstiPovestea - prima initiativa de construire a unui ecosistem social de sprijin adresat pacientilor oncologici

• În ultimii 10 ani, numărul pacienților cu cancer aflați în evidența cabinetelor de oncologie din România a crescut cu aproximativ 25%, ajungând în prezent la peste 500,000. [1]
• 1 din 2 persoane bolnave de cancer sunt de vârstă activă (sub 65 de ani). [2]
• Îngrijorarea și frica sunt cele mai frecvent resimțite sentimente la aflarea diagnosticului de cancer, atât de către pacienți, cât și de către cei apropiați. [3]
• Apel la mobilizare către întreaga societate, în sprijinul bolnavilor de cancer

Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer, Fundația Renașterea, Asociația ROZ, Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuță” Cluj-Napoca și MSD România lansează inițiativa „Cancerul e un cuvânt. Tu ești întreaga poveste”, desfășurată prin intermediul platformei Onco-plan.ro. Demersul își propune să atragă atenția asupra provocărilor de ordin emoțional, social și cultural cu care se confruntă persoanele cu cancer pe întreg parcursul oncologic și a nevoii de a îmbunătăți sprijinul acordat acestora.

Având în vedere creșterea cu 25% în ultimii zece ani  a numărului de pacienți aflați în evidența medicilor oncologi1, organizațiile adresează un apel la o mobilizare cât mai amplă în susținerea persoanelor cu cancer, atât la nivelul comunității, din partea familiei, prietenilor, colegilor, cât și la nivelul societății în ansamblu. Astfel, se pot pune bazele unui ecosistem social de sprijin larg ce poate contribui la îmbunătățirea calității vieții pacienților oncologici. [4] Fiecare dintre noi cunoaște pe cineva afectat de cancer și se poate alătura demersului distribuind pe profilul de social media videoul manifest al campaniei, disponibil pe platforma onco-plan.ro/tu-esti-povestea, împreună cu hashtag-ul #Tueștipovestea. 

„Pe lângă depistarea timpurie a bolii și accesul rapid la tratamentul adecvat, esențiale pentru creșterea supraviețuirii în cancer și a calității vieții se dovedesc a fi: accesul la rețele și servicii de sprijin, susținerea psiho-oncologică, conexiunile sociale la nivel de comunitate, apartenența la grupuri de suport, precum și informarea corectă în ceea ce privește boala și navigarea în sistemul de sănătate”, afirmă Cezar Irimia, Președintele FABC. “Pornind de la faptul că supraviețuirea în cancer este rezultatul unui efort colectiv, ne dorim să mobilizăm o comunitate de 500,000 persoane, care să își arate sprijinul față de cei peste jumătate de milion de pacienți oncologici în evidența medicilor oncologi și să distribuie mesajul de speranță reprezentat de videoul inițiativei”, adaugă acesta.

Inițiativa are la bază rezultatele unui studiu derulat anul trecut de Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC )3 care arată că, la aflarea diagnosticului, cele mai mari provocări pentru majoritatea pacienților constau în găsirea energiei și curajului pentru a începe lupta cu boala, împărtășirea diagnosticului cu persoanele apropiate, acceptarea bolii și adaptarea la noua realitate. În plus, îngrijorarea și frica sunt cele mai frecvent resimțite sentimente la aflarea diagnosticului de cancer, atât de pacienți, cât și de cei apropiați.

„Trebuie să privim cancerul din perspectiva supraviețuirii. Diagnosticul este, prin urmare, doar începutul unui capitol nou, atât pentru pacienți, cât și pentru familiile acestora, iar acesta vine cu multe schimbări în plan psiho-emoțional. Pornind de la șocul inițial din momentul în care i se spune că are cancer, până la parcurgerea etapelor de tratament, recuperare și post tratament, pacienții și cei apropiați vor trece printr-un carusel de emoții. Iar felul în care fac față din punct de vedere psiho-emoțional tuturor schimbărilor și provocărilor în viața de zi cu zi influențează în mare măsură și rezultatele la nivel clinic. Studiile [2] arată că distresul psihologic determină un prognostic mai slab în situația pacienților oncologici. Din acest punct de vedere, suportul oferit pacienților oncologici prin activarea resurselor și rețelelor de sprijin este foarte important pentru că ajută la reducerea distresului oncologic”, spune Dr. Florina Pop, psiholog clinician principal.  

Povești cu emoție – manifest pentru speranță

În condițiile actuale de progres în materie de diagnosticare precoce și acces la tratamente inovatoare, cancerul nu mai este și nu mai trebuie privit ca o sentință, este unul din mesajele principale ale campaniei. Demersul își propune să stimuleze sprijinul și empatia acordate pacientului la nivelul familiei și cercului de apropiați și să genereze o mișcare mai amplă de susținere din partea întregii societăți ce poate contribui la creșterea calității vieții persoanelor cu cancer. Campania este construită în jurul unui video-manifest ce expune poveștile reale a patru persoane cu cancer.

„Supraviețuirea în cancer are o multitudine de fațete și vine cu la fel de multe provocări, chiar din momentul diagnosticului. Fiecare poveste de viață cu cancer este unică - incertitudinea, neliniștea, așteptarea apăsătoare dintre ședințele de tratament, analize și CT-uri sunt trăite la intensități diferite, în momente diferite ale traseului oncologic. Ceea ce, însă, au în comun acești pacienți este speranța, voința cu care își continuă poveștile. Iar noi ceilalți trebuie să îi sprijinim cu toate resursele de care dispunem, acesta fiind un factor important care contribuie la creștere șanselor de supravieţuire pe termen lung și la îmbunătățirea calității vieții acestora”, spune Mihaela Geoană, Președinte Fundația Renașterea.

Importanța mobilizării capitalului social în sprijinul persoanelor cu cancer

În România, ratele de supraviețuire la cinci ani sunt mult sub mediile UE [1], ceea ce amplifică temerile și incertitudinile pacienților care primesc acest diagnostic.

„Mobilizarea capitalului social în sprijinul celor afectați de boală este un factor important din perspectiva calității vieții pacienților oncologici. Când ne referim la „capitalului social” vorbim despre sprijinul social informal (inclusiv sprijin emoțional), ajutorul material, sprijinul pentru accesul la tratamente inovatoare, la informații și servicii necesare pacientului, activarea conexiunile sociale și îngrijirea primită pentru a face față unei boli” spune Kostas Papagiannis, Managing Director MSD România. “Dacă privim la incidența și prevalența cancerului în România, înțelegem de ce este important să schimbăm perspectiva asupra îngrijirii cancerului, să catalizăm atitudini individuale și de grup în rândul populației generale care să conducă mobilizarea cât mai largă a capitalului social disponibil”, adaugă acesta.

Aproximativ 100,000 de cazuri noi de cancer sunt diagnosticate anual în România, ceea ce poate însemna că până la un sfert de milion din populația României este afectată anual de această maladie în mod direct sau indirect, iar prognoza privind incidența cancerului arată o tendință de creștere continuă. [5] 1 din 2 persoane bolnave de cancer din România sunt de vârstă activă (sub 65 de ani). [2]

„Suntem un suport psihologic și de resurse pentru un grup de femei care au trecut sau trec prin diagnosticul greu de cancer. Și înțelegem și mai bine acum, în 2022, cât de importantă e o comunitate de oameni care trec prin același parcurs, ca să ne putem vindeca împreună”, afirmă Delia Grigoriu, Președinte, Asociatia R.O.Z. (Răbdare, Optimism și Zâmbet).

Onco-plan.ro este platforma destinată persoanelor cu cancer, oferind suport și informații despre nutriție, sănătate emoțională, comunicarea cu familia și personalul medical. Platforma ajută pacienții cu cancer să își creeze propriul plan pentru a-și îmbunătăți stilul de viață și starea de sănătate pe termen lung.

Despre FABC

Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) a fost înfiinţată în anul 2005 din necesitatea ca toţi cei care luptă împotriva cancerului să devină o forţă cu o voce puternică. FABC este interfaţa între organizaţiile membre şi instituţiile statului, instituțiile europene implicate în sănătate, precum şi organizaţiile europene şi internaţionale similare. FABC prezintă interesele a peste 75.000 de membri în întreaga ţară, pacienţi, supravieţuitori şi voluntari. FABC este o federaţie formată din 26 asociaţii care activează pe plan local la nivelul judeţelor. Detalii - Lista Asociații Membre. Misiunea FABC este de a face lobby şi advocacy activ pentru promovarea, respectarea şi garantarea drepturilor pacienţilor cu cancer, implementarea măsurilor necesare pentru reducerea impactului acestei maladii. Pentru mai multe detalii, vă rugăm să accesați: www.fabc.ro.

Despre Fundația Renașterea

Fundatia Renasterea este o organizație neguvernamentala, înființată în anul 2001, care a primit statut de Organizație de Utilitate Publică în anul 2007. Misiunea Fundației Renașterea este aceea de a promova importanța prevenției și depistarii precoce a cancerului de san și de col uterin, de a oferi investigații medicale gratuite și consiliere pacienților oncologici.
În ultimii 20 ani, Fundația Renașterea a obținut rezultate remarcabile în ceea ce privește informarea femeilor din România, despre importanța depistării precoce a cancerului și a oferit peste 110.000 de investigații medicale în cele două centre medicale pe care le deține în București. În plus, cu susținerea partenerilor săi, Fundația a achiziționat și operat doua Unitati Medicale Mobile care au oferit in regim de gratuitate investigatii pentru 24.870 de femei ce locuiesc în zone rurale, unde rata mortalității este crescută din cauza depistării tardive a afecțiunilor. Majoritatea femeilor sunt diagnosticate cu cancer în stadii avansate, din cauza lipsei informațiilor și a barierelor de ordin geografic și financiar.

Despre Asociația ROZ

Asociația R.O.Z. înseamnă Răbdare, Optimism și Zâmbet și se adresează pacienților care trec printr-un diagnostic oncologic, dar și aparținătorilor lor. Asociatia R.O.Z s-a înființat în luna octombrie 2020 și își propune să ofere: terapie prin teatru și alte arte performative; grupuri de suport emotional pentru paciente și familie; Activități, programe, proiecte și evenimente culturale, educaționale, sportive pentru pacienți și însoțitorii lor; Materiale media pentru prevenție, educare și susținerea în diagnosticul oncologic; Campanii de informare pentru adolescenți, tineri dar și pentru persoane între 30-60 de ani; Educație prin nutriție Susținere psihologică; Susținere oncologică.

Despre MSD

De peste un secol, MSD descoperă pentru viață, dezvoltând medicamente și vaccinuri pentru multe dintre cele mai dificil de tratat boli ale lumii, urmându-și misiunea de a salva și îmbunătăți vieți. MSD este denumirea comercială a Merck & Co., Inc., cu sediul central în Kenilworth, N.J., U.S. Ne dovedim angajamentul față de îmbunătățirea accesului la servicii medicale prin politici, programe și parteneriate cuprinzătoare.  Astăzi, MSD continuă să se afle în avangarda cercetării, contribuind la progresul în prevenirea și tratarea bolilor care amenință oamenii și animalele - incluzând aici cancerul și bolile infecțioase, precum HIV și Ebola, și tot mai numeroasele zoonoze -, întrucât aspirăm să fim principala companie biofarmaceutică din lume axată pe cercetare intensivă. Pentru mai multe informații, accesați www.msd.com.


Referințe:
[1] https://www.ms.ro/wp-content/uploads/2021/06/Analiza-situatie-cancer-2021.doc
[2] Povara bolii și impactul socio-economic al cancerului în România,, Academia de Studii Economice din București (ASE), 2022
[3] Interviu telefonic cu focus grup de 103 persoane, femei si barbati, cu varsta peste 18 ani care sufera sau au suferit în trecut sau au istoric de cancer în familie, iunie 2021
[4] The Importance of Social Support, Optimism and Resilience on the Quality of Life of Cancer PatientsFront. Psychol., | https://doi.org/10.3389/fpsyg.2022.833176
[5] https://gco.iarc.fr/today/data/factsheets/populations/642-romania-fact-sheets.pdf
[6] Faller H, Bülzebruck H, Drings P, Lang H. Coping, distress, and survival among patients with lung cancer. Archives of general psychiatry. 1999;56(8):756-62.
[7] Watson M, Haviland JS, Greer S, Davidson J, Bliss JM. Influence of psychological response on survival in breast cancer: a population-based cohort study. Lancet. 1999;354(9187):1331-1336. doi:10.1016/s0140-6736(98)11392-2
[8] Garssen B. Psychological factors and cancer development: evidence after 30 years of research. Clin Psychol Rev. 2004;24(3):315-338. doi:10.1016/j.cpr.2004.01.002