Viața cu epilepsie: ce se întâmplă în timpul unei crize și cum ajuți

Ce este epilepsia și cum se definește

Epilepsia este o tulburare neurologică caracterizată prin predispoziția creierului de a genera crize epileptice recurente. Conform definiției operaționale a Ligii Internaționale Împotriva Epilepsiei (ILAE) din 2014, epilepsia este diagnosticată atunci când:

• Pacientul a avut cel puțin două crize neprovocate la interval de peste 24 de ore, sau
• O singură criză neprovocată cu risc de recurență de cel puțin 60% în următorii 10 ani (similar cu riscul după două crize), sau
• Diagnosticul unui sindrom epileptic specific [1]

Termenul cheie este „neprovocată" — o criză febrilă la un copil mic, o criză după privare de somn sau după consum excesiv de alcool nu constituie epilepsie, deși necesită evaluare neurologică.

Ce se întâmplă în creier în timpul unei crize

O criză epileptică reprezintă o descărcare electrică anormală, excesivă și sincronizată a unui grup de neuroni cerebrali. Această activitate electrică perturbată poate fi localizată într-o zonă a creierului (crize focale) sau poate implica ambele emisfere de la debut (crize generalizate). Manifestările clinice depind de funcțiile zonei cerebrale implicate: dacă descărcarea pornește din cortexul motor, apar mișcări clonice ale unui membru; dacă pornește din lobul temporal, pot apărea automatisme (gesturi stereotipe, mestecatul), halucinații olfactive sau stări de déjà-vu [2].

Tipuri de crize epileptice: clasificarea actuală

Clasificarea ILAE din 2017 împarte crizele epileptice în:

Crize focale (parțiale)

Pornesc dintr-o rețea neuronală limitată la o emisferă cerebrală. Pot fi:

• Focale fără alterarea conștienței (anterior „simple parțiale") — pacientul este conștient și poate descrie ce simte: amorțeală, mișcări involuntare ale unui braț, senzații epigastrice, frică bruscă
• Focale cu alterarea conștienței (anterior „complex parțiale") — conștiența este perturbată; pacientul poate efectua automatisme (plescăit, gesturi repetitive, mers fără scop) și nu-și amintește episodul
• Focale cu evoluție bilaterală tonico-clonică — criza focală se generalizează secundar

Crize generalizate

• Tonico-clonice (marele rău, Grand Mal) — faza tonică: rigiditate musculară generalizată, cădere, apnee; faza clonică: zvâcniri ritmice ale membrelor; durată 1–3 minute, urmată de stare postcritică (confuzie, somnolență)
• Absențe — întreruperi scurte (5–30 secunde) ale conștienței, fără pierderea tonusului postural; frecvente la copii, adesea confundate cu „visatul cu ochii deschiși"
• Mioclonice — spasme musculare scurte, bilaterale, de obicei dimineața la trezire
• Atonice — pierderea bruscă a tonusului postural, cu cădere („crize de cădere")

Starea de rău epileptic: urgența majoră

Starea de rău epileptic (status epilepticus) este definită ca o criză continuă de peste 5 minute sau două crize fără recuperare completă între ele. Este o urgență neurologică cu mortalitate de 10–30% dacă nu este tratată prompt. Tratamentul de primă linie include benzodiazepine intravenos (diazepam, lorazepam) urmate de antiepileptice intravenoase (levetiracetam, valproat, fenitoina) dacă criza nu cedează [2].

Cum ajuți o persoană în timpul unei crize tonico-clonice

Reacția corectă în fața unei crize epileptice poate preveni rănirile și poate salva viețî:

• Rămâi calm — criza durează de obicei 1–3 minute și se oprește singură
• Protejează capul — pune ceva moale sub cap (haină pliată, poșetă)
• Îndepărtează obiectele periculoase din jur; nu imobiliza persoana
• Nu introduce nimic în gură — este un mit că persoanele pot înghiți limba; tentativa de a deschide gura forțat poate provoca leziuni dentare sau ale salvatorului
• Întoarce persoana în decubit lateral (poziție de recuperare) după faza clonică, pentru a preveni aspirația salivei sau a vărsăturilor
• Cronometrează criza — suni la 112 dacă durează peste 5 minute, dacă este prima criză, dacă persoana nu-și revine după 10 minute sau dacă apar crize repetate
• Rămâi alături până la recuperarea completă; explică-i calm ce s-a întâmplat

Diagnosticul epilepsiei

Diagnosticul este clinic, confirmat prin investigații paraclinice:

• EEG (electroencefalografie) — detectează activitatea electrică anormală; un EEG normal nu exclude epilepsia, iar un EEG cu descărcări epileptiforme nu înseamnă automat epilepsie — interpretarea trebuie corelată cu clinica
• EEG prelungit sau video-EEG — permite înregistrarea unei crize spontane și corelarea simptomelor cu descărcările electrice; standardul de aur pentru clasificarea epilepsiei
• IRM cerebral — detectează leziunile structurale (tumori, displazii corticale, scleroză hipocampică, malformații vasculare) care pot fi cauza epilepsiei; preferabil IRM față de CT datorită rezoluției superioare
• Analize de sânge — hemogramă, biochimie, electroliți, glicemie, funcție hepatică și renală (pentru monitorizarea tratamentului antiepiletic)

Tratamentul antiepiletic: medicamentele disponibile

Aproximativ 70% dintre persoanele cu epilepsie devin libere de crize cu tratament antiepiletic (AET) corect ales. Alegerea medicamentului depinde de tipul de criză, sindromul epileptic, vârstă, sex (mai ales la femei cu potențial fertil), comorbiditățile și interacțiunile medicamentoase [3].

Medicamentele de primă linie în 2024

• Levetiracetam (Keppra) — eficace în epilepsiile generalizate și focale, profil de interacțiuni favorabil, dar poate produce iritabilitate și depresie
• Valproat de sodiu — eficace în spectru larg (generalizate și focale), dar contraindicat la femeile de vârstă fertilă din cauza teratogenicității și a riscului de tulburări neurologice la copiii expuși in utero
• Lamotrigina — bine tolerată, eficace în absențe și epilepsii generalizate, preferată la femei; inițierea trebuie graduală pentru a evita rash-ul cutanat sever (sindromul Stevens-Johnson)
• Carbamazepina și oxcarbazepina — eficace în epilepsiile focale; pot agrava absențele și crizele mioclonice
• Lacosamida, perampanelul, brivaracetamul — medicamentele mai noi, cu profil de tolerabilitate bun, utile ca adjuvante sau monoterapie în epilepsiile focale refractare

Epilepsia refractară și chirurgia epilepsiei

Aproximativ 30% dintre pacienți au epilepsie rezistentă la tratament (refractară) — definită ca eșecul a cel puțin două AET corect dozate, tolerate, alese adecvat. La aceștia, evaluarea pentru chirurgie epileptică este esențială: rezecția focusului epileptic (mai ales în epilepsia temporală mesială cu scleroză hipocampică) duce la absența crizelor în 60–80% din cazuri [3].

Alte opțiuni pentru epilepsia refractară: stimularea nervului vag (VNS), stimularea cerebrală profundă (DBS), dieta cetogenică.

Factorii declanșatori și prevenirea crizelor

Deși crizele epileptice pot apărea aparent fără cauză, mulți pacienți identifică factori declanșatori personali care le cresc probabilitatea:

• Privarea de somn — unul dintre cei mai importanți declanșatori; un program de somn regulat este esențial
• Stresul psihologic — anxietatea și tensiunea emoțională pot scădea pragul convulsivant
• Alcoolul — atât consumul excesiv, cât și abstinența după consum cronic cresc riscul de crize
• Lumina intermitentă (fotosensibilitate) — prezentă la aproximativ 3–5% dintre persoanele cu epilepsie; relevantă pentru videoclipuri, jocuri video, discoteci
• Omiterea dozelor de medicament — una din cele mai frecvente cauze de recidivă a crizelor la pacienții controlați anterior
• Febra și infecțiile — pot scădea pragul convulsivant
• Ciclul menstrual — epilepsia catamanială, cu agravare perimenstruală, necesită ajustarea tratamentului

Jurnalul crizelor — notarea datei, orei, duratei, circumstanțelor și simptomelor fiecărei crize — este un instrument extrem de util pentru identificarea declanșatorilor personali și pentru optimizarea tratamentului [4].

Epilepsia la copii: sindroame specifice

Unele sindroame epileptice sunt specifice copilăriei și au prognostic favorabil: epilepsia cu absențe a copilului (dispare spontan la pubertate în 70% din cazuri), epilepsia rolandică benignă (se remite la adolescență). Alte sindroame — sindromul Dravet, sindromul Lennox-Gastaut — sunt severe, refractare la tratament și asociate cu întârziere în dezvoltare. Diagnosticul sindromului epileptic corect este crucial pentru alegerea tratamentului și consilierea familiei [1].

Epilepsia și calitatea vieții

Teama de o criză iminentă, restricțiile de conducere auto, stigmatizarea socială și efectele secundare ale medicației afectează semnificativ calitatea vieții persoanelor cu epilepsie. Studii internaționale arată că depresia și anxietatea apar la 30–50% dintre pacienții cu epilepsie — adesea subdiagnosticate și netratate [1].

Restricțiile legate de conducerea auto variază în funcție de țară. În România, pacienții cu epilepsie pot redobândi dreptul de a conduce după minimum 1 an fără crize, cu avizul neurologului.

Epilepsia la femei: aspecte speciale

Ciclul hormonal influențează frecvența crizelor (epilepsia catamanială — agravarea perimenstruală). Sarcina necesită planificare atentă: valproatul este contraindicat, iar toate AET utilizate în sarcină necesită suplimentare cu acid folic 5 mg/zi din preconcepție. Alăptarea este permisă cu majoritatea AET, cu supravegherea nou-născutului [2].

Concluzie

Epilepsia nu este o condamnare. Cu diagnosticul corect, tratamentul adecvat și informare, 70% dintre persoanele afectate pot duce o viață normală, fără crize. Recunoașterea tipului de criză, primul ajutor corect și eliminarea stigmei sociale sunt pași esențiali spre o societate în care epilepsia este înțeleasă, nu temută.