Ziua internațională a sindromului Lennox-Gastaut (1 noiembrie)

La data de 1 noiembrie este marcată, anual, Ziua internațională a sindromului Lennox-Gastaut, o formă rară și severă de epilepsie. Inițiativa este susținută de organizații internaționale precum Lennox-Gastaut Syndrome Foundation (LGS Foundation) și de organizații naționale precum Asociația Pacienților cu Epilepsie (ASPERO), pentru a informa publicul larg cu privire la această boală, pentru a asista pacienții și familiile acestora și pentru a marca începutul Lunii de conștientizare a epilepsiei, potrivit lgsfoundation.org.

Ziua internațională a sindromului Lennox-Gastaut a fost marcată pentru prima dată în România la 1 noiembrie 2024, de către ASPERO, care a desfășurat pe parcursul acestei luni o campanie de conștientizare.

Potrivit unui comunicat de presă al asociației, remis AGERPRES în noiembrie 2024, sindromul Lennox-Gastaut (LGS) se manifestă prin episoade frecvente de convulsii, întârzierea dezvoltării și dificultăți cognitive, având un impact profund asupra vieții pacienților și familiilor acestora. Aproximativ 3-4% dintre copiii cu epilepsie sunt diagnosticați cu LGS, iar sindromul afectează 1-2% din întreaga populație diagnosticată cu epilepsie.

Debutul sindromului are loc, de obicei, între 2 și 7 ani și se manifestă prin multiple tipuri de crize epileptice. Cauzele LGS pot fi genetice, structurale sau rezultatul traumei, infecțiilor sau al altor afecțiuni.

Copiii, adolescenții și adulții cu sindrom Lennox-Gastaut au mai multe tipuri de crize care includ crize tonice, absențe atipice, crize atonice, convulsii mioclonice, convulsii tonico-clonice generalizate, spasme infantile, status epileptic non-convulsivant.

Sindromul Lennox-Gastaut poate fi cauzat de o varietate de afecțiuni, inclusiv malformații ale creierului, scleroza tuberoasă, suferința hipoxic-ischemică perinatală, traumatism grav la cap în perioada primei copilării, infecția sistemului nervos central, genetică sau degenerativă.

'Luna noiembrie este recunoscută la nivel global ca Luna de Conștientizare a Epilepsiei, o ocazie importantă pentru a distribui informații despre această afecțiune neurologică des întâlnită și pentru a sprijini persoanele afectate de epilepsie. Cu acest prilej, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România militează activ pentru acces echitabil la diagnostic, tratament și îngrijire medicală de calitate, pentru o legislație adecvată care să garanteze drepturile omului și pentru combaterea stigmei asociate acestei boli, încurajând persoanele cu epilepsie să trăiască la potențialul lor maxim', se arăta în comunicatul ASPERO.

Potrivit epi-care.eu, site-ul Rețelei Europene de Referință pentru toate epilepsiile rare și complexe, pacienții cu sindrom Lennox-Gastaut necesită o evaluare rapidă și elaborată pentru stabilirea etiologiei și a tratamentului precoce, la debut. Cele mai importante metode de diagnostic sunt testarea genetică și neuroimagistică. În anumite cazuri, poate fi nevoie de evaluare metabolică și investigații imunologice.

Ziua internațională a sindromului Lennox-Gastaut și Luna de conștientizare a epilepsiei vin în completarea Zilei internaționale a luptei împotriva epilepsiei, marcată anual la 26 martie.

Sursa foto: Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România/Facebook