„Understanding Rare Challenges”, proiect ce priveşte creşterea nivelului de informare privind impactul social al bolilor rare

Un proiect care are ca scop creşterea nivelului de informare al comunităţii în legătură cu provocările şi impactul social al bolilor rare asupra pacienţilor şi familiilor acestora a fost lansat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România.

ANBRaRo a anunţat joi, potrivit unui comunicat de presă, lansarea proiectului 'Understanding Rare Challenges', finanţat prin Programul Patient Advocacy Leadership - PAL Awards.

Potrivit comunicatului, scopul principal al proiectului este de creştere a nivelului de informare al comunităţii în legătură cu provocările şi impactul social al bolilor rare asupra pacienţilor şi familiilor acestora, în special pacienţii diagnosticaţi cu Boala Pompe, precum şi în ceea ce priveşte înţelegerea nevoilor acestora şi dezvoltarea capacităţii de intervenţie a comunităţii.

Printre acţiunile incluse în proiect se numără: sprijinirea persoanelor diagnosticate cu Boala Pompe să se organizeze într-o organizaţie de pacienţi, instruirea asociaţiei în management organizaţional, implicarea noii organizaţii în activităţile ANBRaRo şi organizarea unei campanii de informare despre Boala Pompe la Radio NoRo, vocea pacienţilor, organizarea maratonului 'Flacăra speranţei' cu scopul creşterii nivelului de conştientizare a publicului despre Boala Pompe, organizarea a 2 ateliere de lucru pentru gestionarea cazurilor de boli rare, promovarea rezultatelor proiectului la Şcoala de Boli Rare pentru Jurnalişti organizată anual de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, împuternicirea pacienţilor şi a familiilor lor prin împărtăşirea poveştilor lor în vederea iniţierii un serial la Radio NoRo şi publicarea lor într-o broşură numită "Understanding Rare Challenges"- cu abrevierea URC, sugerând astfel dezvoltarea organizaţională.

"Fără un diagnostic corect, pacienţii şi familiile lor 'bâjbâie' în întuneric, pot rata intervenţii care le-ar putea îmbunătăţi starea de sănătate sau, dimpotrivă, pot fi incluşi în tratamente greşite. Este nevoie de abordare holistică, de echipe interdisciplinare de experţi, de colaborare şi transparenţă, pentru a oferi servicii mai eficiente, fără a dubla eforturile alocate, asigurând în acelaşi timp continuitatea îngrijirii", a declarat preşedintele ANBRaRO Dorica Dan, citată în comunicatul de presă.

Participanţii la atelierele incluse în proiect sunt persoane care lucrează în domeniul social în administraţiile locale din toate judeţele şi municipiul Bucureşti, care, fiind mai bine informaţi despre bolile rare, vor putea susţine mai bine pacienţii.

Conform sursei citate, Autoritatea Naţională pentru Persoanele cu Dizabilităţi (ANPD) s-a alăturat ca partener în organizarea workshop-urilor, sprijinind totodată asociaţia în vederea introducerii meseriei de manager de caz în COR.

52 de proiecte ale asociaţiilor de pacienţi cu boli lizozomale din întreaga lume au fost susţinute prin intermediul PAL Awards, un program global de granturi dezvoltat de Sanofi Genzyme din 2011. Actualul proiect este singurul proiect al unei asociaţii de pacienţi din România selectat în cadrul programului PAL Awards.

Boala Pompe este o afecţiune musculară rară, ce determină slăbirea progresivă a musculaturii şi poate conduce inclusiv la insuficienţă respiratorie, cardiomiopatie şi deces. Incidenţa estimată a bolii Pompe este de 1 la 40.000 naşteri, la momentul actual în România fiind 12 pacienţi cu diagnostic confirmat.