Manifest pentru o viață normală: 3 pacienţi cu boli intestinale inflamatorii escaladează cel mai înalt vârf din România

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) lansează proiectul „Făgăraşul speranţei”, în cadrul căruia trei pacienţi care suferă de boli intestinale inflamatorii vor pleca într-un traseu de patru zile, în perioada 6-9 septembrie, pentru a cuceri vf. Moldoveanu (2.544 m) din Masivul Făgăraş. Pacienții vor fi însoţiţi de personalităţile medicale: prof. dr. Mircea Diculescu - Preşedintele Societăţii Române de Gastroenterologie şi Hepatologie şi prof. dr. Adrian Goldiş - Preşedintele Clubului Român de Crohn şi Colită Ulcerativă.

Unul dintre obiectivele acestui proiect este de a demonstra că şi pacienţii cu boli autoimune pot avea o viaţă normală dacă merg la medic şi urmează tratamentul adecvat, stabilit împreună cu medicul curant. De asemenea, scopul manifestului este de a atrage atenţia asupra bolilor autoimune, boli foarte puţin cunoscute în România.

În Romȃnia sunt aproximativ 5000 de pacienţi diagnosticaţi cu bolile Crohn şi rectocolită ulcero-hemoragică, dintre care 1000 sunt înregistraţi în Registrele Naţionale. La nivel internaţional sunt 5 milioane de pacienţi care suferă de boli intestinale inflamatorii. Aceste boli afectează persoanele cu vȃrste între 10 şi 40 de ani, iar în ultima perioadă a crescut incidenţa acestor boli în rȃndul persoanelor tinere, fără a se cunoaşte însă cauzele.

”Bolile inflamatorii intestinale sunt boli dificile, cu un tratament sever, cu efecte adverse majore şi cu un impact puternic asupra vieţii pacienţilor pe toate planurile vieții lor. Conform unui studiu1 realizat la nivel european în anul 2011, aproape 70% dintre pacienţi au întâmpinat dificultăţi în a-şi menţine relaţiile de cuplu sau de prietenie sau în a-şi face altele noi şi 43% au fost nevoiţi să îşi ajusteze actvitatea la locul de muncă, lucrȃnd cu jumătate de normă sau de acasă. Acelaşi studiu ne spune că 83% dintre pacienţi, chiar şi în perioadele de remisiune ale bolii se simt obosiţi, slăbiţi şi îndeplinesc cu dificultate chiar şi cele mai uşoare activităţi zilnice. Viaţa unui pacient cu boli inflamatorii intestinale se schimbă complet şi de aceea ei au nevoie ca cei din jurul lor - familia, colegii de serviciu -  să se informeze, să îi înţeleagă şi să fie alături de ei, mai ales în timpul crizelor”, a declarat Rozalina Lăpădatu, Preşedinte APAA.

”Pacienţii cu boli inflamatorii intestinale pot avea o viaţă normală atȃta timp cȃt urmează tratamentul cel mai eficient pentru ei, şi aici putem vorbi fie de cortizon fie de tratamentul biologic care este supus unui protocol strict al CNAS. La ora actuală, în jur de 250 de pacienţi primesc terapie biologică. Tratamentul pentru bolile autoimune este decontat de către stat şi este astfel dependent de bugetul de sănătate alocat anual de autorităţi. Din experienţa vastă cu pacienţii de pȃnă acum pot spune că este mult mai eficient din punct de vedere al costurilor pe termen lung şi per ansamblu buget sănătate să tratăm un pacient de la început cu medicamente de nouă generaţie care îi îmbunătăţesc calitatea vieţii, decȃt să tratăm efectele adverse cauzate de tratamentul iniţial, mai ieftin şi abia ulterior  să îi administrăm un tratament mai eficient”, a declarat prof. dr. Mircea Diculescu, Preşedintele Societăţii Române de Gastronenterologie şi Hepatologie

”Până nu demult, fiecare mişcare era pentru mine o provocare. Durerile bolii, starea fizică slăbită, nevoia continuă de a folosi toaleta mă obligau să stau numai în casă, îmi limitau interacţiunile sociale şi mai ales îmi scădeau pofta de viaţă. Astăzi, datorită tratamentului, datorită medicilor care au avut grijă de mine, mă pregătesc să urc pe munte, pe cel mai înalt vârf din România. Şi sunt convinsă că voi reuşi, căci sunt mai puternică decât boala care cândva mi-a condus viaţa”, a spus Ana Maria, 29 de ani.

Proiectul Făgăraşul Speranţei este sprijinit de Abbot România, Ferring Pharmaceuticals şi Clubul Român de Crohn şi Colită Ulcerativă.

Despre boala Crohn şi Rectocolita ulcero hemoragică
Boala Crohn (BC) şi Rectocolita ulcero hemoragică (RHUC) sunt caracterizate prin apariţia inflamaţiilor şi a ulceraţiilor la nivel intestinal.
Simptomele sunt similare pentru ambele afecţiuni – lipsa poftei de mȃncare, oboseală cronică, uneori dureri articulare, leziuni la nivelul pielii -  şi sunt comune pentru multe alte boli, ceea ce face ca perioada de diagnostic să fie îndelungată, uneori ajungȃndu-se chiar şi pȃnă la 5 ani.
Fiind boli cronice se întind pe durata întregii vieţi, iar pacienţii trec prin perioade de acutizare, adesea imprevizibile, care le blochează activitatea zilnică şi perioade de remisiune cȃnd starea lor este vizibil îmbunătăţită.
Nu există o cauză cunoscută a acestor boli şi nici un tratament pentru vindecarea ei. 

Despre APAA
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt reintegrarea socială si profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.

Pentru mai multe informaţii despre Asociaţie, vizitaţi www.apaa.ro.