Asociatia Williams Syndrome Romania

Asociatia Williams Syndrome România
- Pentru sprijinul persoanelor cu sindrom Williams -

Asociatia Williams Syndrome România a fost înfiintata în ianuarie 2006 din initiativa unei familii a carei fetita de 1 an suferea de aceasta conditie. Asociatia se doreste a fi un sprijin pentru parinti si copii lor afectati de sindromul Williams.

Din ianuarie 2006 când s-a înfiintat, asociatia:
- a crescut de la 1 la 23 de familii,
- a obtinut acreditarea Ministerului Muncii, Solidaritatii Sociale si Familiei ca furnizor de servicii sociale - Martie 2007,
- a devenit membru cu drepturi depline al Federatiei Europene a Asociatiilor Williams (FEWS) - Octombrie 2006 (www.eurowilliams.org),
- a devenit membru cu drepturi depline al Organizatiei Europene pentru Boli Rare - (EURORDIS) - Septembrie 2007 (www.eurordis.org)
- a participat la înfiintarea Aliantei Nationale pentru Boli Rare din România (ANBRaRo) ca membru fondator - August 2007 (http://ziuabolilorrare.wordpress.com/ )
- a participat la numeroase congrese nationale si internationale de genetica, boli rare, sindrom Williams etc.

Principalele obiective al asociatiei în anul 2010 sunt:
• gasirea persoanelor afectate de acest sindrom si nediagnosticate pâna în prezent si sprijinirea lor si a familiilor lor
• formarea unei echipe multidisciplinare - alcatuita din medic genetician, medic pediatru si specialisti de organe - cunoscatoare a acestui sindrom.
• desfasurarea în continuare a campaniei nationale de informare cu privire la Sindromul Williams

Date de contact:
Camelia Lazar
Presedinte Asociatia Williams Syndrome România
Mobil: +40723.55.30.35
Tel/fax: 021.38.02.007
E-mail: asociatia.williams@yahoo.com
Web: www.williams-syndrome.ro
Adresa: Bd. N. Titulescu, Nr. 89-91, Bl. 9, Sc. B, Apt. 51, Sector 1, Bucuresti