Albinism ocular congenital

Buna ziua! Sunt mamica unui bebe de 3 luni diagnosticat cu albinism ocular congenital. Nistagmusul si strabismul se observa clar. Dr. Burloiu inca nu stie sigur la ce distanta va vedea. Mi-a spus sa revin la varsta de 6 luni. Sunt pur si simplu disperata si nu ma pot opri din plans. Daca cunoasteti mamici care au bebei cu acelasi diagnostic, va rog sa-mi scrieti -*. As vrea sa stiu ce progrese ati facut, ce interventii ati suferit, cum va descurcati, etc.

(*modificat de admin)