Charcot-Marie-Tooth

Buna ziua, domnule Stelian!Si eu am boala Charcot Marie Tooth, m-am operat la ambele picioare in urma cu 18 ani, iar acum sunt in carucior... Numai bine va doresc!

Buna, eu revin cu o postare dupa timp mai indelungat. Si eu am Charcot-Marie-Tooth intr-o forma nu foarte grava. Medicul meu neurolog la care merg la un consult la fiecare an considera ca boala in cazul meu are o perioada in care stagneaza, perioada destul de lunga (este de parere ca in cazul meu boala nu a mai evoluat de cativa ani). Postarea mea de acum este ca un mic raspuns la cea a Anei Maria de pe pagina precedenta. Mi-am intrebat si eu medicul care sunt riscurile unei sarcini avand aceasta boala. In primul rand, sarcina nu duce la agravarea bolii ( intrebarea mea a fost daca mi se poate agrava boala dupa o posibila sarcina, avand in vedere ca aceasta din urma solicita organismul si membrele inferioare). In al doilea rand, in Romania nu exista posibilitatea unor teste genetice pentru a aavea un raspuns sigur cu privire la faptul daca viitorul copil va avea aceasta boala. Nu suntem inca la nivelul altor tari in care acest lucru este o posibilitate. Plus ca boala poate fi provocata de mai multe tipuri de mutatii ceea ce face si mai dificil identificarea tocmai a aceleia care provoaca boala. In cele din urma, medicul mi-a spus ca a avea un copil in acest caz necesita si un pic de risc, poate mosteni sau nu aceasta boala. In sarcina, simptomele bolii vor fi doar mai accentuate, se va accentua mersul specific, apar dureri de spate, de picioare. In ceea ce priveste dorinta de a avea un copil, presupune acest risc de a mosteni sau nu boala. Nici eu nu am in familie pe nimeni cu aceasta problema de sanatate. In plus, CMT nu a evoluat foarte mult de la diagnosticare, ma deplasez bine, nu am mainile afectate. Doctorul chiar imi spunea ca atunci cand nu sunt cazuri detectabile in familie iar forma bolii nu este una invalidanta, este posibil ca un copil sa nu mosteneasca boala sau sa aiba o forma mai usoara, similara cu cea a parintelui. Nu spun ca aceasta parere a medicului meu este cea mai buna, este doar un punct de vedere pe care m-am gandit sa il spun referitor si la ceea ce a postat Ana Maria. Multa sanatate tuturor! Valentina.

Buna, numele meu este Daniela am 32 ani si sufar de aceasta boala Charcot Marie tooth. Mi-a aparut la varsta de 11 ani prima data la piciorul stang iar dupa un an de zile si la piciorul drept, boala a avansat pana la 18 ani dupa care din fericire a stopat, ca si tratament la fel ca voi am luat numai vitamine si gimnastica medicala, sunt benefice dar nu vindecabile.Din cauza faptului ca nu ma pot deplasa singura in totalitate nu pot avea un job, de aceea indraznesc sa va intreb pe voi daca stiti unde m-as putea interesa pentru munca la domiciliu, am tot cautat pe net dar nu sunt seriosi, multumesc

Buna ziua, la 12 ani am fost si eu diagnosticata cu C.M.T., As avea o rugaminte doamna cristina claudia, va rog sa-mi recomandati un medic, care ar putea sa confirme sau nu daca intr-adevar as avea CMT. As vrea sa ma operez la picioare pentru corectia formei, stie cineva un medic ortoped bun si cu experienta in chirurgia piciorului stramb congenital? Va multumesc, astept un raspuns

Ma numesc vladut, am 9 ani si nu sunt un copil cum sunt toti copiii. La varsta mea de 5 ani am fost depistat cu o boala fara leac, sufar de neuropatie senzitivo motorie - sharcot mariee tooth tip 1(atrofierea muschilor la maini si la picioare). Viata mea de copil este foarte trista, nu am avut si nu am copilarie, de 4 ani sunt numai prin spitale ptr a face gimnastica recuperatorie, mama ma iubeste foarte mult asa cum si eu o iubesc pe ea, din toate puterile ei incearca sa ma faca bine dar se pare ca nu avem rezultate. Boala a inceput sa evolueze si mai mult acum odata cu cresterea mea, am inceput sa merg din ce in ce mai greu.Am inteles ca sfarsitul acestei boli va fi imobilizarea mea intr-un scaun cu rotile, nici nu vreau sa ma gandesc la asa ceva.
VA ROG DIN SUFLET DACA ATI MAI AUZIT DE ACEASTA BOALA, DACA MAI STITI PE CINEVA CU ACEST DIAGNOSTIC, DACA ATI AUZIT DE VREUN TRATAMENT PTR OPRIREA EVOLUTIEI ACESTEI BOLI SA-MI SPUNETI SI MIE, sunt doar un copil nevinovat, am doar 9 ani iar viata a fost cruda cu mine.
Va multumesc din sufletul meu mic de copil.

buna si baietelul meu este diagnosticat cu maladia charcot marie tooth de la varsta de 10 ani acum are 14 ani are dificultati la mers dureri musculare talpa este foarte scobita calca pe o parte si de aproate 2 ani nu ia mai crescut marimea la picior. la inceputul anului acesta la control la timisoara ( mergem periodic din 3 in 3 luni) am aflat ca iau afectat si mainile decand a fost diagnosticat face tratamentul ( vitamina e, neoromultivit, cartilagiu de rechin, di o data la 3 luni o cura de predninson si regim desodat bineinteles cate 21 de zile deoarece se ingrasa de la vitamine face recuperare are orteze de noapte ghete ortopedice si boala tot avanseaza intrebare daca stie cineva daca se poate opera pentru corectia piciorului cat de cat sa poata calca mai bine pe talpa deoarece de la prea mult mers are dureri ingrozitoare sau de vreo clinica de recuperare cat de cat buna la noi in tara pentru astfel de copii bolnavi va multumesc daca aveti intrebari va stau la dispozitie

In Oradea, la Baile 1 Mai este un centru foarte bun de recuperare pentru copii / http://www.spitalfelix.ro/index_files/sectia_copii.htm

multumesc mult

Buna,
Am 26 ani si de la varsta de 8 ani sufar de CMT, atunci mi-a aparut boala. Am o forma usoara de CMT, ma deplasez singura, dar am un defect la mers. Viata este o lupta continua, dar pt cei cu aceasta boala viata e lupta cu boala, cu oprirea evolutiei ei. Am tinut in frau aceasta boala cu multa recuperare medicala in special kinetoterapie. Internari de 2-3 ori pe an in spitale pt recuperare si acum, pt ca lucrez, merg 1-2 ori pe an in statiune la baile felix unde ma simt foarte bine dupa apa termala. La varsta de 15 ani si 19 ani am avut interventii chirurgicale pt corectarea labei piciorului deoarece se deformase in urma atrofierii masei musculare. Pt recuperare la copii va recomand statiunea 1 Mai e foarte buna, iar pt adulti baile felix. Eu am fost in ambele parti si m-am simtit foarte bine dupa tratament. Daca va pot ajuta cu ceva va rog sa imi scrieti -
Va doresc sanatate si numai bine

Buna ! Ma numesc Mirela si am 17 ani. De 6 ani de zile am descoperit caa am CMT in urma unei cazaturi. Am fost la spitalul Obregia din Bucuresti si de acolo am fost trimisa la Valcele jud Covasna pentru confirmarea sigura a acestei boli si pentru tratament. Sincera sa fiu, pot spune ca eu am evoluat in bine. Mergeam mai greu cand eram mica acum datorita tratamentului pot spune ca nu se mai vede atat de rau ca am aceasta boala. Mi s-a recomandat sa fac fizioterapie + tratamentul care consta in ( Carnil 10-15 zile pe luna, vitamina E 10-15 zile pe luna si Milgama o data la 3 luni 15 zile pe luna ). Acum din pacate la Valcele s-a desfiintat si anul acesta am facut la mine in oras fizioterapie.Ma deplasez singura, nu am probleme la scris, pot merge o buna bucata de timp ( ce este drept obosesc, dar rezist destul de bine), nu am viteza la alergat si nici rezistenta mare. Intrebarea mea este daca aceasta boala afecteaza posibilitatea de a conduce o masina ?! Neputinta mersului pe tocuri este cauzata de aceasta boala ?! Am 1.62 si 60 de kg si consider ca sunt plinuta, mai ales ca din cate stiu eu ar trebui sa scad in greutate pentru ca altfel risc sa ma doara picioarele si sa mi se ingreuneze mersul. Imi puteti spune daca este adevarat sau ce ar trebui sa fac in aceasta privinta ?

Buna Mirela,
Sa raspund la intrebarile tale..1 - daca ai mainile bune se poate conduce masina cu anumite modificari cu comenziile la mana deci nu o sa conduci cu piciorul la pedale.E un sistem cu glisiera pe pedale. Eu am facut scoala de soferi pe o masina adaptata si de 1 luna am permis si 2 - da neputinta mersului pe tocuri e din cauza bolii. Cu greutatea trebuie sa ai grija deoarece iti va fi greu sa cari kile in plus avand in vedere ca picioarele sunt slabite nu le ingreuna. Pt orice intrebare/nelamurire poti sa-mi scrii -
Sanatate si numai bine!

Buna!Sunt interesat daca exista si persoane din Bucuresti cu aceasta boala.Sunt operat la ambele picioare, nu am facut recuperare niciodata decat sport pe cont propriu.Ma simt cat de cat bine atat cu picioarele cat si cu mainile.Evolutia bolii cred ca tine si de gandirea fiecaruia, ganditi pozitiv.Persoanele interesate sa vorbesca despre boala sau despre cum au decurs operatiile si cum a evoluat boala de cand m-am operat ma puteti contacta pe mail.Don't worry be happy:).

am rasfoit comentariile lasate aici in speranta ca totusi cineva a gasit un raspuns pt aceasta boala neurotomie senzitiva motorie dar nimic. chiar nu e nici o speranta? scriu in numele fiului meu care are aceasta boala din jurul virstei de 14 ani. acum are 26 iar ce ma facut sa caut un raspuns posibil e faptul ca de citeva luni boala a inceput sa evolueze mult mai rapid in sensul ca mersul i s a degenerait foarte vi-zibil iar talpa piciorului drept s-a inlcinat vizibil in exterior lasind impresia ca mai are putin si calca cu glezna. scriu aceasta in speranta ca totusi cineva poate are macar o sugestie care sa mai dea o speranta. alta problema este ca baiatul nu concepe sa creada ca sufera. este afectat cred si psihic nu a vrut sa mai continue un tratament care, spune el nu ii face decit rau iar durerea mare e raspunsul care mi la dat in momentul cind a intrupt facultatea in anul doi ceva de genul 'ce rost mai are sa merg la cursuri ca si asa stiu eu.nu pot decit sa incerc sa nu imi pierd speranta pt ca de multe ori e MAI DUREROS PENTRU CEI CE RAMIN

revin cu o intrebare, poate cineva in tema poate da un raspuns din cite am citit sar parea ca veninul de albina ara rolul de a suda in o oarecare masura nervi. cit adevar poate fi in aceasta afirmatie si daca aceasta poate ajuta in vreun fel evolutia boli? acupunctura are vreun efect sau mai rau face in evolutia acestei boli ?chiar nu e nici o sansa in a stopa evolutia ei cind sau facut atitea progrese in medicina? imi poate sugera cineva o clinica unde as putea relua din nou toate analizele ?orice sugestie e bine venita pot fi gasit pe -*

(*modificat de admin)