Discuții despre porfiria

Va rog sa ma contactați toți cei bolnavi de diverse forme de porfirie. A apărut ceva nou și este urgent !

Bună ziua! Sunt o persoana recent diagnosticata cu porfirie. Țin legătură cu o doamna din Sibiu și ne dorim sa strangem cât mai multe persoane care suferă de aceasta boala pentru a ne putea cere drepturile. Dacă mai este cineva pe aici va rog sa va alăturați grupului de Facebook...

Buna ziua, daca cineva care sufera de porfirie, citeste acest mes, va rog, sa imi spuneti unde si cum ati facut analize si daca se trateaza in Romania?am aflat de curind de aceasta boala si pe net nu prea exista informatii cu privire la tratament si mai ales medici sau...

Bună ziua! Ce analize ar fi necesare pentru a afla dacă am aceasta boala, porfiria? Menționez ca în familia mama este purtătoarea acestei boli, nu are crize sau alte probleme de gen, eu nici atât, insa as vrea sa pot ști dacă sunt sau nu purtătoare pentru a ma...

Buna seara!!! Sora mea a fost diagnosticata in urma cu 6 ani cu aceasta boala(porfirie).Luna de luna, in momentul in care trebuie sa-i vina menstruatia are dureri abdominale ingrozitoare. In mai multe randuri i s-a facut si morfina. Suntem disperati! Nu stim ce sa mai facem! Din cate stim nu exista...