se transmite maladia stargardt?

21-05-2009
cya
Nu este medic/terapeut
cya
Buna!! Am 22 de ani si de la varsta de 7 ani sunt diagnosticata cu aceasta maladie stargardt. Am incercat sa merg la cati mai multimedici in speranta ca voi afla mai multe informatii, dar parerile sunt impartite. as vrea sa-mi intemeiez o familie si sa am copii; stie cineva daca este posibil ca aceasta maladie sa se transmita de la mama la fat? Va rog mult daca aveti vreo informatie despre tratamente, operatii sau transmiterea acestei boli contactati - VA MULTUMESC
7 comentarii
0
23-05-2009, ora 09:15
Dr. Alina Maria Bălţăţeanu
Oftalmologie, Bucuresti
Dr. Alina Maria Bălţăţeanu
Modul de transmitere este frecvent autosomal recesiv ( asta inseamna ca daca sotul nu are nici o gena a bolii, copilul nu va face boala, dar va mosteni de la tine, o gena defecta ; daca sotul are o gena normala si o gena defecta mostenita, copilul va primi fie gena normala de la sot si gena defecta de la tine si nu face boala, fie va avea ambele gene defecte si va fi bolnav)ocazional, autozomal dominant( daca ai o gena cu transmitere autosomal dominanta, sotul normal, copilul o poate mosteni si face boala sau primeste gena normala si nu face boala); iti recomand consiliere genetica;Numai bine
0
31-05-2009, ora 10:52
vlad_ungu
Nu este medic/terapeut
vlad_ungu
Buna ziua! As dori sa stiu daca cunoasteti pe cineva diagnosticat cu maladia Stargardt, care a intocmit formalitatile legale pentru incadrarea intr-un grad de handicap si in ce grad de handicap a fost incadrat. Totodata as dori daca se poate numele unui doctor sau clinica competenta in a pune un astfel de diagnostic.Multumesc!
0
31-05-2009, ora 11:40
cya
Nu este medic/terapeut
cya
buna vlad. referitor la ce m-ai intrebat, eu am maladie stargardt si sunt diagnosticata de 15 ani acum avand 22. pentru prima data eu am fost diagnosticata la spitalul militar din bucuresti, dupa care am fost la mai multi medici pentru a afla si parerea lor. Probabil ca majoritatea doctorilor oftalmologi stiu sa puna acest diagnostic insa foarte putini au habar despre cum se manifesta aceasta maladie si modul in care se trateaza. Eu iti recomand sa mergi la mai multi medici ca sa vz daca intr-adevar ai aceasta maladie. Pana acum 2 luni nici eu nu am stiut ca se pot intocmi formalitati pentru acrdarea gradului de handicap si am aflat in final de la o doctora din ploiesti. La comisia de evaluare mie mi-au acordat gradul grav (adica 1), insa din cate am inteles conteaza si de acuitatea vizuala, de gradul la care a ajuns boala, etc. acest certificat ti-l poate pune la dispozitie orice medic oftalmolog. La revedere!!!
0
31-05-2009, ora 12:05
vlad_ungu
Nu este medic/terapeut
vlad_ungu
Multumesc frumos pentru informatii. Sunt posesor al un certificat de handicap de gradul 2 pentru un diagnostic gresit de atrofie optica. In urma cu 12 ani la o clinica din Germania mi s-a pus diagnosticul de distofie maculara, maladie Stargardt dar din pacate nu am nici o hartie doveditoare de acolo. As dori daca se poate numele unei clinici si/sau un doctor care v-a pus acest diagnostic si ce anume a contat in fata comisiei de evaluare. Momentan acitatea mea vizuala este foarte slaba, nu recunosc persoanele la mai mult de 2 m in fata mea, la televizor ma pot uita doar de la 1 m, etc. Daca mi-ati putea da ceva detalii despre acutiatea vizuala a dumneavoastra, astfel incat sa pot face o comparatie as fi recunoscator. Multumesc oricum pentru raspunsul care deja mi l-ai dat.
0
31-05-2009, ora 12:41
cya
Nu este medic/terapeut
cya
Si acuitatea mea se manifesta la fel. Si chiar daca zaresc ceva nu reusesc sa disting. Ca si medic va racomand doctorulMircea Filip pe care il gasiti in bucuresti la clinica ANNAOPTIMEX sau Silvia Apostol(dar nu stiu unde o gasiti). Inainte de a va prezenta la acea comisie trebuie sa aveti o serie de documente care sa dovedeasca boala de care suferiti iar la comisie in functie de actele doveditoare vor stabili gradul. am inteles ca aveti deja un grad de handicap 2, si la cel pentru gradul 1 este la fel. Numai bine!!
0
01-06-2009, ora 22:00
Dr. Alina Maria Bălţăţeanu
Oftalmologie, Bucuresti
Dr. Alina Maria Bălţăţeanu
Cya, nu blama medicii oftalmologi ca nu stiu sa trateze distrofiile maculare, NU AVEM TRATAMENT pentru acesta afectiuni si sa stii ca si in centrele oftalmologice renumite din lume, se fac cercetari si tratamente experimentale ; in Romania, nimeni, nici o clinica nu trateaza distrofiile maculare; numai bine
0
02-06-2009, ora 00:05
cya
Nu este medic/terapeut
cya
buna seara! Imi cer scuze daca cumva am jignit sau am fost rautacioasa...nu asta a fost intentia mea... Insa e adevarat ca am un gust amar in ceea ce priveste unii medici care dupa zeci de consultatii si internari mi-au spus ca eu vad cat se poate de normal si ca sunt prea mica si ma prostesc, , , , :( am aflat de curand ca undeva la o clinica din America se trateaza aceasta maladie dar inca nu stiu nimic concret, am aflat mai nou ca un baiat s a tratat si el cu celule sten in Mexic...credeti ca macar ar putea exista vreo sansa de tratare a acestei maladii?as vrea sa iau legatura cu dumneavoastra daca se poate pentru a discuta mai multe. Daca se poate sa-mi dati o adresa pe email sau sa-mi spune-ti la ce clinica v-as putea gasi v-as fi recunoscatoare. Va multumesc mult si imi cer scuze daca cumva am zis ceva gresit!! o seara placuta
Adaugă un comentariu / răspuns

 
 
 
Accept cookies Informare Cookies Site-ul ROmedic.ro foloseşte cookies pentru a îmbunătăţi experienţa navigării, a obține date privind traficul și performanța site-ului și a livra publicitate mai eficient.
Găsiți informații detaliate în Politica cookies și puteți gestiona consimțământul dvs din Setări cookies.