Sindromul Ellis van Creveld

Buna! Am o fetita de 3luni jumate si a fost diagnosticata cu sindromul ellis van creveld, adica: polidactilie(6 degete la maini, gingiile intrerupte, atriusi ventricul comun, maini mai scurte ) as dori sa iau legatura cu alti parinti care sunt in situatia mea pt a vedea cum evolueaza acest sindrom. Va multumesc