malformatie arterio-venoasa parientala stanga

Pe data de 28 dec 2007 am facut o criza (am tusit rau, am simtit ca mi s-a spart plamanul; m-am incalzit in partea din fata - pieptul si spatele si respiram foarte greu; salvarea a spus ca este o criza de lipsa de calciu). Au inceput durerile de cap.In urma investigatiilor facute (C.T., RMN, Angiografie) la Spitalul Baltazar - Arseni mi s-a descoperit boala: MAV fronto - parientala stanga; nidus de aprox 3, 5 cm.
Am facut 2 embolizari si urmeaza a 3-a, in septembrie.
De la aflarea bolii au inceput si atacurile de panica.Viata mea s-a schimbat total!!.
Inainte eram o femeie foarte vesela, comunicativa. Acum numai la boala ma gandesc si am luat-o pe calea bisericii.( este bine sa te rogi dar eu sant obsedata - cred ca daca sar o rugaciune Dumnezeu numai ma ajuta ).
Cine stie de boala asta ? Este grava ? Mai sufera cineva de aceeasi malformatie ?
Eu sper din tot sufletul sa fie din ce in ce mai bine !!
Mi-e tare frica de embolizari si de toate !

soţul meu a fost operat de o malformaţie de acest gen în Franţa. din câte am citit este destul de des întâlnită însă nu se manifestă violent ( cu rupturi ) la toate persoanele. de zona în care se află această malformaţie, de mărimea ei, depinde modul de tratament ( medicamentos sau chirurgical)

iti multumesc ca mi-ai raspuns laura.
ce dimensiune a avut malformatia ?
mie mi s-a spus la Clinica de Neurochirurgie - unde am fost internata 1 data ca nu se opereaza, ca sunt riscuri mari.
Cum se simte sotul tau ?
In Romanai nu se putea sa-i faca operatia ? Nu se putea emboliza ?
Ma scuzi ca-ti spun asa de multe intrebari.

Nu ştiu exact mărimea malformaţiei dar la soţul meu era mai riscant să nu-l opereze deoarece vena s-a rupt în mai mulţi timpi şi a cauzat producerea unui hematom de 5, 7 cm care deja îi produsese pareză pe partea stângă. Se embolizează probabil atunci când nu poate fi operată. dar din câte ştiu eu efectele embolizării se văd după mult timp, perioadă în care poare arărea un accident hemoragic.
Acum se simte bine, are un uşor deficit motor stâng, şi câteva porţiuni amorţite pe stânga. Nu ştiu dacă se putea şi în Ro dar în Franţa cred că e aparatură mai performantă. Si oricum nu a fost decizia noastră. A făcut pareză acolo, fiind şofer pe tir şi a fost internat de urgenţă. Însă investigaţiile au durat o săptămână.

buna ziua...

am si eu o pb asemanatoare...

si as dori sa fiau legatura cu cineva din strainatate ptr a-mi rezolva pb...

am o malformatie arterio-venoasa temporo occipital stang...3, 5 cm...

va rog frumos sa imi spuneti si mie cateva detalii daca ma puteti ajuta

Cam tarziu raspunsul meu, din curiozitate intreb: m-ai aveti probleme?

buna ziua. si eu am o astfel de malformatie in spatele ochiului sting FISTULA CAROTIDO-CAVERNOASA pentru care am facut o embolizare in februarie la spitalul Universitar Bucuresti si mai urmeara in septembrie.Totul a debutat cu vedere dubla si dureri de cap continue in august anul trecut.Nu ma mai doare capul dar ochiul este tot umflat dimineata, si rosu. am o postare la sectiunea NEUROLOGIE cu titlul FISTULA CAROTIDO_CAVERNOASA. Daca cineva are o problema asemanatoare va rog sa ma contactati.

Din experienta propie, nu vreau sa sperii pe nimeni, a face embolizare in romania este egal cu -0.Eu am facut embolizare, am facut si ligatura de carotida etc.Diagnosticul meu este :fistula arteriovenoasa temporooccipitala stanga.Din 2005 pana acum am suferit multe interventii fara nici un rezultat.Incepand cu luna Martie a acestui an, am inceput sa ma simt foarte rau din cauza fistulei si nu am mai primit nici o sansa.Cu ajutorul lui Dumnezeu am dat peste un medic, caruia nu am cuvinte sa-i pot multumi in cuvinte, care m-ia dat o sansa la viata.Cu ajutorul dansului am luat legatura cu o clinica din Franta care mi-a spus ca pot face o embolizare prin care se poate rezolva problemele mele de sanatate.Tot la sfatul medicului roman, am reusit sa obtin formularul E112, costul interventiei fiind peste posibilitatile mele financiare.Pe data de 01.07.2013 sunt asteptat la Clinica din Franta in vederea interventiei.Credeti-ma daca ar fi sa stau sa scriu aici prin cata suferinta si cati bani am cheltuit in ROMANIA prin spitale si cu anumiti medici va ingroziti.Daca cineva doreste mai multe informatii despre medicul neuroradiolog din romania care ma ajutat cu sfaturi si indrumare catre clinica din Franta (total dezinteresat)va stau la dispozitie.Sa nu se inteleaga ca medicii nostri nu sunt profesionisti.L-a noi procurarea unor materiale de calitate in vederea embolizarii este aproape imposibil de procurat.Cand ma voi intoarce din Franta va pot da detalii despre cum puteti sa va folositi de formularul E112 pentru a va trata in strainatate pentru afectiuni pe care la noi nu se pot vindeca, doar ameliora.Respect si multa sanatate.

Pentru Alina si eu am o malformatie artero venoasa stanga cu nidus 4, 5 cel putin asa arata angiografia din germania de la un spital din Ludwigsburg am avut prima embolizare pe data de 13.09.2013 torul a decurs bine a durat cred ca peste 2 ore au reusit sa inchida jumatate din ia cel putin asa arat cd-urile pe care leam primit dupa aceasta interventie luna urmatoare pe 24 urmeaza cea dea 2 embolizare nu este ceva foarte simplu dar totul depinde de gelurile acelea cu care lucreaza, cel putin asa am inteles eu si din spusele altora riscuri sunt dar trebuie sa fii tare si eu cred ca cu ajutorul lui Dumnezeu si in special al Doctorilor tot se poate rezolva.
daca este cineva interesat imi poate pune intrebari in legatura cu aceasta problema

Multa Sanatate Tuturor

Relu tu ai facut embolizarea cum ai scris mai sus totul a decurs bine?

Da am facut embolizarea in Iulie.In Octombrie pe 21 sunt programat tot in Franta pentru a doua embolizare, dar din pacate situatia financiara nu-mi permite sa plec.Nu am bani pentru a ajunge acolo (mi-ar mai trebui bani pentru biletele de avion).Totul a decurs bine si multumesc lui Dumnezeu ma simt bine.

si eu am facut acum 5 zile o embolizare la o klinika in germania din orasul Ludwigsburg si a fost totul ok pe mine ma reprogramat dupa 5 saptamani la cea dea doua embolizare poti sami zici te rog ai voie sa lucrezi in timpul asta si cat de mare este nidusul la tine mersi mult

Pe mine ma intrebi adelin?

da

La mine medicii romani de l-a Bagdasar Arsene pana si diagnosticul mi l-au pus gresit, defapt nu este vorba despre o fistula arteriovenoasa ci despre o malformatie arteriovenoasa intracraniana si extracraniana.

dar ce nu am inteles din embolizarile astea alti cu mav mai mic decat al meu cu un cm au facut de 4 ori embolizarea
mie Doctori de aici miau zis ca nu pot numai cu o embolizare ptr ca este foarte periculos si au zis 2 sau chiar 3 embolizari
si dupa trebuie cumva scoase de acolo, deci ma facut sa inteleg ca in rom nu au geluri asa de speciale, chiar nu am inteles
si fistula este mai periculoasa decat o malformatie sau invers

Din cate am inteles, sunt periculoase si MAV si Fistulele in functie de cat profunde sunt.La mine, din cauza interventiilor facute la Bagdasar(ligatura carotida externa), cei din Franta nu au acces la malformatie si tot din cauza celor de la spitalul mentionat mai sus(din cauza tuturor interventiilor pe care mi le-au facut)malformatia s-a agravat, am suferit si un accident vascular in 2009 si multe alte probleme.Nu iti mai scot nimic de acolo, mie mi-au inchis o parte din malformatie, injectand Onyx.tu ai fost plecat singur?sau cu insotitor?

Salut Relu dami adresa ta d skype sau de mes sa mai schimbam o vorba nu am fost cu insotitor ptr ka eu stau in germania

relu_relu45-id mesenger

Buna ziua in urma unui RMN mi a fost găsit un MAV de 40/44/31 mm nerupt pe partea dreapta a capului... vreau păreri vreau sa vb cu cineva cAre mai are o adresa de emaill ceva...