microftalmie congenitala

buna ziua.
bebelusului meu in varsta de o luna i s-a pus diagnosticul de microftalmie congenitala; dezlipire de retina totala congenitala. am cautat pe net si nu am gasit decat o definitie a microftalmiei. imi poate spune cineva mai mult? cauze..ca tratament am inteles ca nu se poate face nimic..doar proteza..la ce varsta se pune proteza?..ce se intampla cu acesti copii? pot avea o viata normala?
orice fel de informatii imi sunt utile..
va multumesc

fetita mea are 3ani si 6 luni si are microftalmie, colobom irian si vitros primitiv am fost la mai multi doctori cu ea in tara si strainatate.daca citesti mesajul pana maine seara da-mi un raspun (nu am internet acasa numai la serviciu si intri maine seara la ora 19)

salut mamicilor!am si eu o fetita in varsta de 1si 4 luni si are microftalmie, strabism, si colobom irian.se poate face ceva pentru microftalmie?dar pt colobom?astept un raspuns

buna. nu se poate face nimic pentru microftalmie. singura solutie este proteza oculara pentru a inlatura deficitul estetic. despre colobom nu stiu nimic.

Pt. microftalmie singurul tratament este proteza-doar tratament estetic- la varsta de 5-6 ani. In functie de gravitate. luati legatura cu dr. Voinea Liliana. tel.0722433940 sp. universitar bucuresti.eu am un baietel de 3 ani cu aceasta problema. Succes

buna.baietelul meu poarta aceasta proteza de la varsta de 1 an (atunci am reusit sa gasim doctorul care sa ne lamureasca ce si cum).cu cat este mai devereme cu atat este mai bine pt.dezvoltarea corespunzatoare a maxilarului, danturii..un medic iti poate explica mai bine
ps:sorry pt intarziere, dar acum v-am gasit.


o mamica care n-are somn din cauza acestei probleme

multumesc pt raspuns. deja are proteza de 3 luni.sunt foarte multumita pt ca aspectul estetic s-a imbunatatit considerabil.nu se cunoaste ca are proteza. cati ani are copilul dvs. cg? i-ati explicat deja de ce are proteza sau e inca mic?
multumesc

Am un baietel de 7 luni cu microftalmie. Ambii ochi sunt afectate, dar in ochiul drept are perceptie de lumina. In afara de microftalmie in ochiul drept cornea este opacificata si are presiune intraoculara ridicata. In cazul nostru un transplant de cornee ar putea ajuta sa vada ceva mai mult cu ochiul drept. La partea stanga nu se poate face nimic.
Oftalmologii din Romania ne-au spus, ca este complet orb, si perceptia de lumina nu inseamna nimica. Dar asta nu e adevarat!
As avea o idee: microftalmia este destul de rara, de aceea ar fi bine, daca ar exista un forum, unde am putea vorbi unul cu celalalt, pentru schimb de idei etc.

Asa este microftalmia unilaterala sau bilaterala este o afectiune oculara rara, se cunosc putine lucruri despre ce anume o declanseaza. Baietelul meu implineste 6 ani luna viitoare. Deja suntem la a III a proteza. Intrebarile au inceput la vartsa de 2 ani cand cu greu am reusit sa-l conving sa nu-si mai scoata proteza, sa-l invat despre microbi, pericole etc. Acum deja stie sa-si faca igiena singur. N oi am inlocuit cuvantul proteza cu lentila(corect sau incorect, ca o fii bine sau nu. a fost mai usor de explicat, in conditiile in care acest cuvant este folosit si pt protezarea unui picior etc.)
Este extrem de dificil sa te descurci ca parinte cu toata disperarea care te cuprinde in momentul in care ti se tranteste asa ceva fara vreo raza de speranta!! Astefl incat eu zic DA pt forum sau..orice altceva!!

sper sa dormiti bine!

Revin, am uitat sa spun ceva important, poate ca deja stiti, dar..la acest ochi mic, subdezvoltat pot aparea probleme cum sunt cataracta, infectii si cum stiti deja ele se transimt prin simpatie deci controalele la medicul oftalmolog sunt obligatorii regulate. Noi am trecut deja prin multe mai ales ca mergem la gradi si din acest an si la scoala!!

multumesc pentru raspunsuri.
sunt de acord cu un forum pentru ca intr-adevar informatiile despre aceasta boala sunt aproape inexistente.
baietelul meu si-a scos proteza o singura data cand a fost racit. probabil il deranjau si ochii si tot frecandu-i l-am gasit cu proteza in mana. nu stiu ce va face mai incolo.
cg cum s-a adaptat baiatul tau la gradi?
cum l-au acceptat ceilalti copii, educatoarea?
stiu de problema lui?
mi-e foarte teama de aceste lucruri. mi-e teama ca nu va fi acceptat, ca va fi un copil si mai tarziu un adolescent- om complexat.
poate ca sunt nebuna dar toate aceste lucruri ma framanta. de aceea ar fi bun un forum si nu ne-ar strica nici sfatul unui psiholog.
copii vostri mai au frati? eu as mai vrea un copil dar mi-e f teama sa nu pateasca acelasi lucru.
multumesc inca o data pt raspunsuri sper sa tinem legatura in continuare.

Cu mare placere! Iti inteleg temerile, sunt normale. sa nu crezi insa ca daca bebeul nu ar fi aavut aceasta problemuta nu ai fii avut emotii despre adaptarea lui la gradi, lucrul acesta ne face doar sa ne chinuim gandindu-ne cu 3 ani in avans! Trebuie doar sa accepti si sa privesti senina spre viitorul lui. Grija excesiva poate strica uneori ( asa am facut eu pana la un moment dat).
Baietelul meu a plans ca orice copil in prima zi de gradi apoi a legat prietenii, colegii lui stiu despre "lentila" lui, sa nu crezi ca incomodeaza pe cineva.Normal ca i-am anuntat pe cei de la gradi despre acest lucru, insa nici aici nu am avut vreo problema.Acum imi este frica de scoala, insa..respir adanc numar pana la 10 si imi spun ca ce va fii sa se intample se va intampla.
Cat despre fratiori da, eu mai am un bebe, tot baiat are 3 anisori.
Normal ca mi-a fost frica, foarte frica, mergeam la eco o data la 2 saptamani ca sa-mi arate ca e ok, cu toate ca doctorita m-a asigurat ca sunt cazuri care nu se repeta.si asa a fost, totul este ok.
Complexe si psiholog.nu m-am hotarat inca. Vad oameni complexati carora nu le lipseste nimic fizic, cat despre psiholog...trebuie sa aibe material pe care sa construiasca, daca iti lipsesc puterea si vointa atunci cred ca nici 10 psihologi nu pot face mare lucru. Ramane de vazut.
Cu mult drag !

iti multumesc foarte mult pentru vorbele acestea. cand vin de la cineva care trece prin acelasi lucru ca si mine parca e mai usor sa le crezi. sper din tot sufletul ca baietii nostri sa reuseasca in viata sa treaca peste toate obstacolele cu fruntea sus.
iti multumesc inca o data cg deja pot spune ca vad viitorul cu alti ochi.
o zi buna tuturor!

Cu mult drag oachi, oricand. mi-a facut bine sa pot povesti si sa fiu ascultata.
-*, adresa mea daca doresti sa mai povestim.
Mii de zambete!




(*modificat de administrator)

salut..as avea si eu o intrebare..p mn ma inspaimanta acest gand al protezei..kt de mare este diferenta intre okiul bun si cel q proteza?ce inseamna proteza..te operezi iti pun ceva auxiliar apoi p ea propriu-zisa?kt de tare se vede k o ai?ramai toata viata cu ea sau o skimbi la ceva timp? multumesc anticipat

Buna. La varsta de 4 ani mi-am pierdut ochiul, si de la 16 ani am proteza oculara. La ora actuala am 31 de ani si viata este foarte normala pentru mine. Este intradevar dificil, o experienta care te invata multe. Ce este mai trist este faptul ca de fapt handicapul in sine nu este restrictiv aproape de loc, te obisnuiesti si poti face cam orice, inclusiv sa conduci masina, sa faci sporturi, sa lucrezi intr-o gama foarte larga de servicii, etc, dar problema este atitudinea oamenilor din jur, inclusiv a parintilor care se panicheaza si au impresia ca e sfarsitul lumii, se simt vinovati, supraprotectori, au tendinta sa fereasca copilul si sa-l protejeze, ceea ce de fapt are efectul contrar, adica ajuta la marginalizarea lui.
In opinia mea, cel mai bun lucru pe care il poti face pentru copilul tau este sa il ajuti sa creasca fara sa se ascunda sau sa se simta limitat de acest handicap, sa nu il opresti de la ceva ce ar vrea sa faca pe motivul ca tu crezi ca nu ar face fata (bineinteles discutam de lucruri rezonalbile, pe care le face un copil normal la varsta lui). Chiar daca va face lucrurile mai incet si in prima faza si va da impresia ca e neindemanatic, dureaza putin pana cei in situatia noastra ne luam mai multe repere decat altcineva, dar in final s-ar putea sa fim mai buni chiar decat altii la tot felul de activitati.
De asemenea, din experienta mea, ceea ce copilul trebuie sa auda de la parintii lui este ca: intradevar, poate vor fi oameni care vor observa diferenta si vor avea diverse reactii, dar este vorba doar de un aspect fizic, la fel cum unii au nasul mare sau urechile pleostite (umorul ajuta intotdeauna), nu toti oamenii sunt fizic perfecti si oricum oameni cu comentarii rautacioase ii vor ataca chiar si pe aceia. Conteaza in final ceea ce esti, ce stii, ce stii sa faci.
Daca credeti ca va pot fi de folos cu ceva, avand aceasta experianta, va rog sa ma contactati -

Pentru biana "salut..as avea si eu o intrebare..p mn ma inspaimanta acest gand al protezei..kt de mare este diferenta intre okiul bun si cel q proteza?ce inseamna proteza..te operezi iti pun ceva auxiliar apoi p ea propriu-zisa?kt de tare se vede k o ai?ramai toata viata cu ea sau o skimbi la ceva timp? multumesc anticipat"

La ora actuala se fac inclusiv in Romania la Bucuresti si Iasi proteze oculare acrilice de o calitate foarte buna, astfel incat diferenta este foarte mica, necunoscatorii o confunda eventual cu un strabism. In cazul meu am facut o operatie de eviscerare (indepartare a unei portiuni din masa oculara, astfel incat proteza sa nu fie bombata in exterior). Proteza are o forma concava mulata pe ochi. Se schimba periodic in functie de schimbarile fizionomiei, la copii mult mai frecvent iar la adulti durata de utilizare creste.

http://www.contraboli.ro/intretinerea-unui-ochi-de-plastic-poze-video/comment-page-1/#comment-12932

MULTUMESC FOARTE MULT EVA!NE PROGRAMAM SI MERGEM LUNA ACEASTA LA DR VOINEA.ORICUM FETITA ARE ACUM 2ANI SI 5LUNI, E MAI MARE.PANA ACUM AM FOST LA DR TEODORESCU LUMINITA LA PARTICULAR.SPER SA FIE MAI BINE.VA UREZ SUCCES SI SANATATE TUTUROR.

buna tuturor!am fost la control la dr voinea liliana si am aflat tot ce stiam pana acum nimic in plus.fetita are acum pe 6 2ani si 8luni.oare chiar nu se poate face nimic pana la varsta de 5-6 ani?la cine sa mai merg?am fost la 3medici diferiti pana acum si toti au zis acelasi lucru.as vrea sa incerc sa merg si la targu mures, stie cineva vreun dr?pentru cg-la ce dr ati fost?astept un raspuns...o speranta...va multumesc

buna! noi am fost in bucuresti la clinica Oftapro la doamna dr. Daniela Cioplean. Precum am mai spus pentru microftalmie se poate face "ceva", dar numai estetic din pacate.
Mult succes!

Buna ziua,

Numele meu este Bercan Florin, Stiu prin ce treceti, si copilul meu a fost disgnosticat la cateva minute dupa nastere cu o problema la ochi, prima data mi-au pus diagnosticul de anoftalmie(lipsa ochiului), asa ca nu mai ma ce sa mai explic, am tot umblat la toti specialistii din bucuresti, toti m-au trimis numai in afara fiecare la clinica cu care colaboreaza NU SE POATE FACE NIMIC LA NOI IN TARA.Am plecat in italia cu o cunostinta care deasemenea a trecut prin momente grele cu copilul, nici acolo nu am rezolvat nimic din punct de vedere functional, NU SE POATE FACE NIMIC, acum suntem bine avem 6 luni si am pus deja cel de-al doilea comformator (o proteza alba care il ajiuta sa se dezvolte ok ) suntem foarte multumiti ca am reusit sa rezolvam la noi, de bebe se ocupa doamna doctor Speranta Schmitzer, dansa ne-a trimis unde sa facem conformatorul, si apoi proteza, luna viitoare facem prima proteza, ,.asa ca fiti tari si nu ne ramane decat sa ne bucuram de copii nostri ca sunt sanatosi si va asigur eu ca o sa fie mai speciali decat ceilalti copii, o sa vedeti ca or sa creasca mari fara probleme or sa se descurce in viata ca un om normal, atata timp cat din punct de vedere estetic se rezolva totul,

buna! si baietelul meu in varsta de 9 luni sa nascut cu microftalmie la ochiul drept, si vrem sa stim de cati bani avem nevoie pentru a pune prima proteza...si unde se poate pune aici sau in strainatate.multumesc anticipat!

Buna Violeta!
N-ai specificat localitatea. Asadar pentru Bucuresti ti-l recomand pe doctorul Alexandru Bucur, este o persoana exceptionala. In strainatate n-ai de ce sa mergi, vei cheltui bani si atat. Noi am fost in Austria la dr. Thaler, in 2005 era seful sectie de oftalmologie la spitatlul din Viena, dar solutia, rezolvarea, speranta, increderea ne-a oferit-o dr. Sandu
( asa l-a botezat baiatul meu). Referitor la costuri nu stiu ce sa-ti spun, noi am achitat prima proteza acum 5 ani si cam atat. De atunci dr. Bucur ne-a schimbat o proteza pt ca ne-am marit, plus controalele, ne vedem de 2 ori pe an.n-am mai achitat nimic de atunci.
Este dificil pentru piticut sa poarte prima proteza, al meu baietel tot cam atat avea si isi scotea proteza isi irita mereu ochisorul...ne vedeam cu dr. Sandu saptamanal, piticul meu invatase drmul si plangea de cate ori il duceam acolo.Dr. Sandu ne-a asigurat ca se vor imprieteni si ca in scurt timp copilul meu va ajunge sa mearga singur la el...si..cu toate ca nu credeam asa s-a intamplat.
Succes!

ps.:orice alta informatie iti stau la dispozitie

multumesc mult pentru raspuns...suntem din braila dar se pare ca am rezolvat...la primul control doamna doctor de aici ne-a dat nr de tel al doamnei doctor Speranta Schmitzer am vorbit cu ea si se pare ca in luna august ar trebui sa mergem la primul control in bucuresti iar apoi pentru proteze.Multumesc mult pentru tot... se vede ca sunteti niste oameni extraordinari.Acum sa vedem cum va reactiona bebe la schimbarile astea..

buna Violeta, spune-mi te rog daca copilul tau vede cu ochiul drept, fetita mea vede putin si nu stiu ce sa fac cu proteza, acum are 6 ani

Buna,

Noi suntem bine am pus proteza in Bucuresti si costa 1000 ron, se face la noi in tara nu trebuie samerge-ti afara pentru interventie, -* daca aveti nevoie de pareri si sfaturi in masura in care pot incerc sa va sustin, stiu ce inseamna.

Multa sanatate piticilor vostri, sa creasca mari.


(*modificat de admin)

pentru florin
fetita mea are ochiul drept mai mic si pupila este mai mica dar vede cu el, in cazul asta se poate pune proteza fara sa-i afecteze vederea ?

Nu stiu ce sa zic, dar cred ca da ar trebui sa fie ceva de genul lentila de contact, cel mai bine ar fi sa iei legatura cu un doctor iti recomand pe Domnul Burcea, au cabinetul pe Bdul. Timisoara, exact la intrare cum vi de pe trafic greu, este un om deosebit si te ajuta fara probleme, cere cat mai multe pareri de la cati doctori poti si apoi incearca sa tragi conclusia finala,

Sa fiti voi sanatosi, sa se faca mare si sa fie fericita sa ai grija de ea si ea de tine mai tarziu.iti pot da numarul trimite un mail -* sa-ti dau numarul lui sa nu-l postez pe forum ca nu este frumos.


Multa sanatate,


(*modificat de admin)

bine lentila o punem dar cu diferenta dintre ochi ce facem

florin te rog sa-mi spui, daca copilul tau vede cu ochiul ? si cum e cu proteza ?la fetita mea i s-a pus diagnosticul la 10 zile microftalmie, colobom irian, vitros, i-am pus ocluzor pana la un an, acum nu stiu ce sa mai fac, incep intrebarile de la copii, de ce are ochiul asa, de ce s-a nascut cu un ochi mai mic, ma dore sufletul cand vine acasa de la joaca si-mi spune ca iar au intrbat-o copii, cum sa fac sa putem vorbi mai des?

florin te rog sa-mi spui, daca copilul tau vede cu ochiul ? si cum e cu proteza ?la fetita mea i s-a pus diagnosticul la 10 zile microftalmie, colobom irian, vitros, i-am pus ocluzor pana la un an, acum nu stiu ce sa mai fac, incep intrebarile de la copii, de ce are ochiul asa, de ce s-a nascut cu un ochi mai mic, ma dore sufletul cand vine acasa de la joaca si-mi spune ca iar au intrbat-o copii, cum sa fac sa putem vorbi mai des?


buna seara,
scuze ca raspund mai greu dar intru destul de rar acasa pe calculator,

Andrei nu vede cu ochiul microftalm, cu proteza este super stiu prin ce treci, inainte de proteza am avut un conformator de culoare alba si de cate ori ieseam afara cu el, toata lumea se uita altfel la noi, de cand am pus proteza nu se cunoaste nimic aproape numai daca te uiti foarte atent la miscarile ochiului se observa, proteza in mica masura se si misca, dar foarte putin, se mai deregleaza cate odata, si o miscam putin cu degetul si revine la forma initiala, sa nu te sperii, crede-ma cand l-am vazut cu proteza la culoarea ochiului, a fost un soc pozitiv, nu ne venea sa credem ca se poate, nimeni nu isi da seama de proteza, si mai mult, are ochi albastri, si orice modificare de pupila se vede imediat in functie de lumina, si ca sa fie totul ok, de cate ori iesim tota lumea se mira de ochi lui, si la cei mai apropiati cand le spunem ca la un ochi are proteza nu le vine saa creada,

suntem foarte multumiti de rezultate si, cel mai important este ca nu trebuie sa mai dai explicatii celor din jur, la intrebarea asta, ce s-a intamplat ? da ce are lka ochi? am raspuns de foarte multe ori, de cand am pus proteza, am terminat cu intrebarile, se joaca cu copii in parc, afara, nu are nici o problema,
or sa apara mai tarziu deja incercam sa cautam raspunsuri la, , , eu de ce...si cate or sa mai fie, , cine stie... dar suntem pozitivi ca din punct de vedere fizic el este ok si n-o sa aibe probleme la gradi mai tarziu, cel putin acum cand este mic si este afectat de parerea celor din jur, , , mai departe cand va creste... o sa incerc sa-l invat sa fie cat mai tare si sa respunda la intrebarile legate de acesta problema cat mai frumos si sa nu fie afectat. s-a nascut asa... este ceva normal pentru el...vedere la un singur ochi.. cred ca era mai greu sa se orienteze daca se intampla mai tarziu..sunt multe de discutat... asa ca trebuie sa fim pozitivi.. si sa mergem inaite, , sa fie sanatosi ei si sa ne asculte ca de restul incercam sa ne ocupam noi cat se poate de bine..

A inceput sa mearga de ceva vreme si ne certam pe toate cele :), nu mai sta locului o secunda,

nu pot lasa numarul de tel... adresa de mail este -* si daca stai in bucuresti sau ruta urziceni - buzau... ne putem intalni sa ne cunoastem..
Multe sanatate piticilor vostri !!!!!!!!!!!

o sera buna

(*modificat de admin)