Asociatia Natională pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania - Filiala Dambovita

Scopul asociatiei este sprijinirea copiilor si adultilor cu tulburari diagnosticate pentru prima data în perioada de sugar, copilarie sau adolescenta, dar si a familiilor acestora.

Obiectivele asociatiei sunt:
* copiii sa fie diagnosticati cât mai repede posibil;
* sa se întocmeasca un plan personalizat în functie de nevoile si punctele forte ale copilului adaptat la vârsta si caracteristile psihologice ale acestuia în vederea obtinerii unui grad cât mai mare de functionalitate;
* copiii sa benefieieze de terapie comportamentala intensiva;
* sa se realizeze o trecere usoara si eficienta catre scoala si/sau alte servicii pentru copii;
* informarea si consilierea psihologica familiei;
* sa realizeze intermedieri pentru obtinerea de medicamente, acordarea de ajutoare materiale ocazionale, etc.

Realizarea acestor programe se face prin aplicarea principiilor terapiei comportamentale aplicate, a teoriilor învatarii, art-terapie, meloterapie, terapie ocupationala, activitati educative, consiliere psihologica, etc.

Programele Desfasurate de Asociatie Sunt:

* Programul de interventie directa
Planificarea interventiei:
- Determinarea punctelor de pornire în interventie, pe baza nivelului de dezvoltare al copilului si tinând cont de profilul individual;
- Determinarea intensitatii si frecventei interventiei,
- Încorporarea principiului individualizarii în planificarea interventiei, luându-se în considerare pentru fiecare copil nevoile si punctele forte, ceea ce îi place si ce nu, strategii eficiente de predare si sisteme motivationale.

* Interventia Comportamentala Intensiva:
- programele de interventie comportamentala intensiva încep dupa diagnosticarea copilului:
- metoda, intensiva prin natura sa, urmeaza dupa o diagnosticare completa si o evaluare a dezvoltarii;
- foloseste metode sistematice de învatare comportamentala pentru a se forma abilitati (incluzându-se atunci când este necesar, programe structurate ce utilizeaza tehnici cum ar fi întarirea pozitiva, analiza sarcinilor, modelarea si prompting-ul);
- include, din start, planificarea generalizarii independentei si flexibilitatii comportamentului si abilitatilor copilului plus predarea abilitatilor functionale relevante de care va avea nevoie în mediul natural;
- ofera un curiculum ce cuprinde predarea în toate zonele: sociala, a joclui, cogitiva, a limbajului, autoservire, etc.;
- include o focalizare deosebita pe deficitele si diferentele de comunicare sociala care sunt caracteristice autismului, incluzând o mare varietate de tehnici care promoveaza dezvoltarea atentiei distributive, interactiunea sociala si comunicarea intentionata, folosindu-se o varietate de modalitati de comunicare expresiva (ex.: schimbarea de imagini, desene, cuvinte, gesturi, etc.) si încurajându-se o varietate de functii de comunicare pentru a fi dezvoltate (ex.: a cere, a initia, a protesta, a comenta, etc.);
- interventia este individualizata pentru a reflecta nivelul de dezvoltare a copilului, punctele forte si nevoile, ceea ce îi place sau nu (ex.: lucruri care îl motiveaza, scopuri specifice, în plus metodele de învatare sunt alese bazându-se pe ceea ce este adecvat fiecarui copil);p
- programul este bazat pe date si este monitorizat frecvent, folosindu-se metode de observare a comportamentului, astfel încât deciziile sa aiba ca suport date obiective (ex.: pentru a determina când copilul a progresat destul pentru a avea teluri specifice, metode specifice de instruire sau parametrii mai mari ai programului se ajusteaza astfel încât sa faca tranzitia la o instruire mai putin formala si/sau la un cadru mai natural);
- medoda foloseste o viziune etica, o abordare bazata pe întarire pozitiva pentru a trata comportamentele foarte problematice (ex.: autoagresivitatea si heteroagresivitatea), tinându-se cont de evaluarile vizând întelegerea biopsihosociala;
- include planificarea atenta si suportiva pentru a-l face pe copil adaptabil sau pentru a face tranzitia la alte medii, cum ar fi integrarea la gradinita sau scoala, încorporând predarea "abilitatilor de supravietuire" necesare pentru mediul urmator (ex.: sa tina cont de orar, sa ridice mâna când doreste atentia profesorului, etc.);
- tine cont de preferintele, valorile, contextul cultural, limba materna a familiei;
- nu foloseste abordari experimentale sau necercetate îndeajuns.

* Tranzitia la scoala
Dezvoltarea limbajului, atentiei si interactiunii sociale, va determina colaborarea cu o gradinita sau scoala, în vederea integrarii graduale a copilului în învatamântul de masa.
Monitorizarea si evaluarea se realizeaza cu ajutorul observatiei si a testelor standardizate pentru a demonstra schimbarea si progresul copilului.

Durata programului:
Programul nu va stanbili un minim sau o durata fixa a interventiei comportamentale intensive, ci se va adapta în functie de copil si de nevoile acestuia. Terminarea si planurile de tranzitie vor fi facute atunci când este adecvat din punct de vedere psihologic, ca parte a planului individual de servicii, avându-se grija ca alte servicii de care copilul sau familia are nevoie sa fie mentinute sau înlocuite adecvat.
În determinarea duratei este important ca programul de interventie comportamentala intensiv sa înceapa cât mai devreme, dupa identificarea si diagnosticarea timpurie.

Programul de informare

Programul de sensibilizare, de informare si de promovare a unei mai bune întelegeri a autismului si a nevoilor persoanelor cu autism în rîndul parintilor, al profesionistilor, al autoritatilor si al publicului larg.
Scopul progamului:
• promovarea unei mai bune întelegeri a autismului si a caracteristicilor si nevoilor specifice ale persoanelor cu autism în rîndul profesionistilor, factorilor de decizie si al publicului larg pentru sensibilizarea si responsabilizarea acestora, dar si în rîndul parintilor pentru o mai buna întelegere si sprijinire a copiilor lor;
• popularizarea celor mai bune metode de tratament, educare si îngrijire ale acestor persoane; sprijinirea coagularii pe plan local a unor retele de parinti, rude, prieteni ai persoanelor cu autism pentru suport reciproc, schimb de informatii, de experienta, activitati care sa le dea parintilor sentimentul ca NU SÎNT SINGURI cu problema lor, iar pe de alta parte, împreuna cu autoritatile locale si alte resurse locale, sa caute solutii pentru satisfacerea nevoilor copiilor si adultilor cu autism în si prin comunitate, prevenind izolarea si marginalizarea acestora.

Programul de suport pentru familii

• Program de suport pentru familii prin care încercam sa sprijinim si sa întarim puterile familiilor confruntate cu problema autismului prin:
• Oferirea de informatii despre posibilitatile pe care le au acestia pentru stabilirea diagnosticului copiilor, posibilitatile de terapie, educatie, de recreere, drepturile copiilor si ale familiei, etc. telefonic sau prin email;
• Oferirea de informatii privind alternativele educationale pentru copilul lor si încurajarea parintilor pentru a fi parteneri informati si activi în ceea ce priveste educatia de care trebuie sa beneficieze copilul lor, sa îi sprijinim sa ia decizii si sa faca alegeri în cunostinta de cauza;
• Facilitarea de contacte între parintii ce au probleme similare si care îsi pot împartasi din experientele lor unii altora ( "serate familiale"). Cineva aflat în aceeasi situatie te asculta cu mai mare atentie, te întelege mai bine, îti poate întelege trairile si sentimentele, poate întelege mai bine manifestarile si comportamentul copilului tau. Astfel, în timpul unei conversatii cu o persoana cu probleme similare, nu trebuie sa motivezi nici comportamentul copilului tau si nici sentimentele tale, iar pe de alta parte, interlocutorul îti poate oferi informatii pretioase din propria experienta care pot fi utile în educatia sau managementul unor comportamente problema ale copiilor lor sau în demersurile pentru obtinerea unor facilitati la care este îndreptatit prin lege copilul si/sau familia.
• Consiliere psihologica pentu familie;
• Cursuri pentru parinti pentru dezvoltarea aptitudinilor de comunicare, de imaginatie, joaca, a aptitudinilor sociale ale copiilor, etc.
• Organizarea de diferite activitati de catre parinti pentru parinti:
- seri informative despre diagnostic, tratamente, educatie, scoala, influenta autismului asupra familiei si societatii, etc.
- seri de discutii între parinti pentru schimb de experienta si sprijin reciproc;
- activitati de recreere în grup: mers în parc, mers la cofetarie, organizarea de zile onomastice, etc.
- activitati speciale pentru parintii cu copii obisnuiti, de ex.:colegi ai copiilor cu autism, prieteni, pentru mai buna cunoastere si întelegere a persoanelor cu autism.
• Dezvoltarea unei retele de voluntari copii, tineri, adulti care sa-i viziteze acasa la anumite intervale de timp, unde pot face diverse activitati recreative sau sa le însoteasca în anumite iesiri în comunitate, toate acestea cu scopul prevenirii marginalizarii si izolarii, precum si al integrarii în comunitate a persoanelor cu autism.

Tulburarile diagnosticate pentru prima data în perioada de sugar, copilarie sau adolescenta sunt:

- Tulburarile de dezvoltare pervasiva. Aceste tulburari sunt caracterizate prin deficite severe si deteriorare pervasiva în multiple domenii ale dezvoltarii. Acestea includ deteriorarea în interactiunea sociala reciproca, deteriorarea în comunicare si prezenta de comportamente, preocupari si activitati stereotipe. Tulburarile specifice incluse în aceasta sectiune sunt tulburarea autista, tulburarea Rett, tulburarea dezintegrativa a copilariei, tulburarea Asperger si tulburarea de dezvoltare pervasiva fara alta specificatie.
- Deficitul de atentie si tulburarile de comportament disruptiv. Aceasta sectiune include tulburarea hiperactivitate/deficit de atentie, care este caracterizata prin simptome notabile de inatentie si/sau de hiperactivitate-impulsivitate. Sunt prevazute subtipuri pentru specificarea prezentei simptomului predominant: tip predominant inatent, tip predominant hiperactiv-impulsiv si tip combinat. În aceasta sectiune sunt incluse, de asemenea, tulburarile de comportament disruptiv: tulburarea de conduita, caracterizata printr-un pattern de comportament care violeaza drepturile fundamentale ale altora sau normele ori regulile sociale majore corespunzatoare etatii; tulburarea opozitionismul provocator, caracterizata printr-un pattern de comportament negativist, ostil si
sfidator. Aceasta sectiune include, de asemenea, doua categorii fara alta specificatie: tulburarea hiperactivitate/deficit de atentie fara alta specificatie si tulburarea de comportament disruptiv fara alta specificatie.
- Tulburarile de comunicare. Aceste tulburari sunt caracterizate prin dificultati în
vorbire sau limbaj, si includ tulburarea de limbaj expresiv, tulburarea mixta de
limbaj receptiv si expresiv, tulburarea fonologiei, balbismul si tulburarea de
comunicare fara alta specificatie.
- Tulburarile de învatare. Aceste tulburari se caracterizeaza printr-o functionare scolara substantial sub cea expectata, data fiind etatea cronologica a persoanei, inteligenta masurata si educatia corespunzatoare etatii. Tulburarile specifice incluse în aceasta sectiune sunt dislexia (tulburarea de citit), discalculia (tulburarea de calcul), disgrafia (tulburarea expresiei grafice) si tulburarea de învatare fara alta specificatie.
- Tulburarile de alimentare si de comportament alimentar ale perioadei de sugar sau micii copilarii. Aceste tulburari sunt caracterizate prin tulburari persistente în alimentare si în comportamentul alimentar. Tulburarile specifice incluse sunt pica, ruminatia si tulburarea de alimentare a perioadei de sugar sau a micii copilarii.
- Tulburarile de eliminare. Aceasta grupare include encoprezisul, eliminarea de fecale în locuri inadecvate, si enurezisul, eliminarea repetata de urina în locuri inadecvate.Alte tulburari ale perioadei de sugar, ale copilariei sau adolescentei.
- Ticurile. Aceste tulburari sunt caracterizate prin ticuri motorii si/sau vocale.Tulburarile specifice includ tulburarea Tourette, ticul motor sau vocal cronic, ticul tranzitor si ticul fara alta specificatie.