Sindrom Sjogren
Buna ziua,
Am 37 de ani si de 10 ani ma confrunt cu o "vasculita" - petesii la nivelul memebrelor inferioare ce apar ca urmare a pozitiei ortostatice, remisie spontana in decurs de cateva zile. Dupa ani si ani de investigatii am si un diagnostic: Sindrom Sjogren. Pana acum nu se evidentiaza o asociere cu alte colagenoze. Nu am urmat niciun tratament pana in prezent. Intrebarea mea pentru medicii specilisti - daca poate sa ma ajute cineva cu un raspuns - este : sunt permise in cazul acestei afectiuni injectiile cu toxina botulinica pentru tratamentul ridurilor? Dar electrostimularea?
In eventualitatea unui raspuns, va multumesc anticipat.
Am 37 de ani si de 10 ani ma confrunt cu o "vasculita" - petesii la nivelul memebrelor inferioare ce apar ca urmare a pozitiei ortostatice, remisie spontana in decurs de cateva zile. Dupa ani si ani de investigatii am si un diagnostic: Sindrom Sjogren. Pana acum nu se evidentiaza o asociere cu alte colagenoze. Nu am urmat niciun tratament pana in prezent. Intrebarea mea pentru medicii specilisti - daca poate sa ma ajute cineva cu un raspuns - este : sunt permise in cazul acestei afectiuni injectiile cu toxina botulinica pentru tratamentul ridurilor? Dar electrostimularea?
In eventualitatea unui raspuns, va multumesc anticipat.
8 comentarii
Interesanta dilema ! Sindromul Sjorgren totusi nu este nici vasculita nici colagenoza. Teoretic injectiile cu toxina botulinica nu sunt contraindicate. Va trebui sa mentineti insa o hidratare suplimentara a pielii in zonele injectate. Consultati un medic dermatolog.
Electrostimularea nu are un efect demonstrat clar, asa incat probabil nu poate dauna nici ea. Cereti si opinia reumatologului dvs.
Electrostimularea nu are un efect demonstrat clar, asa incat probabil nu poate dauna nici ea. Cereti si opinia reumatologului dvs.
Sjogren, imi cer scuze, am vazut ca am scris gresit.
Opinia dermatologului a fost ceva gen " nu va mai ganditi la lucuri de genul asta, sanatatea este mai importanta decat frumusetea..." - care sanatate, puteam intreba eu, atata vreme cat pentru acesta afectiune nu exista un tratament... Nu ma intelegeti gresit, nu sunt absurda, accept o explicatie medicala a unor contraindicatii si mi-o asum, insa acest "mai bine nu... " cu care atat de usor se rezolva problema, nu ma multumeste.
In ceea ce priveste asocierea cu alte colagenoze (LES sau sclerodermie), opinia medicului reumatolog a fost, citez :
" All autoimmune diseases are "brothers and sisters", which means, that all can present in a mild or in more severe form and it is NOT important which "name" one gives to your disease. to be honest; I think the most probable diagnosis is sjögren syndrome, but also a systemic lupus erythematodes is possible, but again both diseases can make the same clinical picture. However, i am also sure, that you have NOT scleroderma!!, and this is important."
Ca atare, repet analizele la fiecare 3 luni pentru "a surprinde" in faza incipienta o posibila afectare sistemica. Am sa cer opinia sa in problema mentionata, insa mai dureaza ceva pana la urmtoarea programare iar pe de alta parte tare ma tem sa nu ma lovesc de aceeasi prudenta ca a medicului dermatolog.
In ceea ce priveste asocierea cu alte colagenoze (LES sau sclerodermie), opinia medicului reumatolog a fost, citez :
" All autoimmune diseases are "brothers and sisters", which means, that all can present in a mild or in more severe form and it is NOT important which "name" one gives to your disease. to be honest; I think the most probable diagnosis is sjögren syndrome, but also a systemic lupus erythematodes is possible, but again both diseases can make the same clinical picture. However, i am also sure, that you have NOT scleroderma!!, and this is important."
Ca atare, repet analizele la fiecare 3 luni pentru "a surprinde" in faza incipienta o posibila afectare sistemica. Am sa cer opinia sa in problema mentionata, insa mai dureaza ceva pana la urmtoarea programare iar pe de alta parte tare ma tem sa nu ma lovesc de aceeasi prudenta ca a medicului dermatolog.
, , the same clinical picture, , este oarecum corect in cazul bolilor autoimune. Dar diagnosticul lor nu se pune strict clinic. Se identifica fiecare boala in parte prin teste de laborator si se indica o anumita atitudine terapeutica pt fiecare afectiune in parte. Tocmai de aceea exista atatea, , nume, , si atatea clasificari.
Iar dintre afectiunile sistemice autoimune, Sindromul Sjogren totusi are o manifestare clinica destul de distincta.
Personal, teoretic nu gasesc o contraindicatie Botox- Sjogren, dar va trebui sa consultati un specialist in S.S. care sa evalueze strict cazul dvs.
Iar dintre afectiunile sistemice autoimune, Sindromul Sjogren totusi are o manifestare clinica destul de distincta.
Personal, teoretic nu gasesc o contraindicatie Botox- Sjogren, dar va trebui sa consultati un specialist in S.S. care sa evalueze strict cazul dvs.
Buna ziua! Am o nelămurire in privința unor analize privind sindromul Sjogren. Acum 18 zile in urma unui tratament cu medrol(4zile) si borenar 2/zi timp de 10 zile pt o alergie cu înțepături in palme, s-a declanșat o uscăciune a ochilor, nasului si gurii. In urma producerii acestei uscăciuni, am ajuns la reumatolog. Am intrerupt borenarul si am efectuat următoarele analize: complement C3 - 108, 6 (valori de referință 90-180), complement C4 - 16, 8 (10-40), anticorpi Anti-ro < 0.1 negativ, anticorpi anti-La <0.1 negativ, vsh - 15 ( 2-30), in lucru mai este doar ANA. Întrebarea mea este de ce dupa 18 zile uscăciunea nu a cedat decât parțial, in sensul ca acum nu ma mai trezesc din ora in ora noaptea sa beau apa? Oricum încă o mai resimt.ce analize ar trebui sa mai fac pt a elucida aceasta problema? Va rog daca se poate sa ma îndrumați! Va Multumesc
Buna, Au aparut terapii inovatoare in alte state?
De la discuțiile din 2009, peisajul terapeutic în sindromul Sjögren primar s-a schimbat considerabil — deși nu există încă un tratament curativ aprobat, cercetarea a avansat semnificativ.
Terapii disponibile astăzi
- Hidroxicloroquina — utilizată curent pentru fatigabilitate, artralgii și manifestări cutanate; bine tolerată, dar nu ameliorează semnificativ uscăciunea glandulară.
- Rituximab (anti-CD20) — biologic administrat off-label în manifestările sistemice grave (vasculită, neuropatie periferică, crioglobulinemie); eficacitatea este mai clară pe afectarea extraglandulară decât pe simptomele de uscăciune. Disponibil în România în cazuri selectate.
Terapii inovatoare în studii clinice (2024-2026)
- Ianalumab — anticorp împotriva receptorului BAFF, citokina-cheie în activarea limfocitelor B în Sjögren. Studii de fază 3 active în Europa (Germania, Franța, Olanda); rezultatele preliminare sunt promițătoare pentru reducerea activității bolii.
- Iscalimab — anticorp anti-CD40 în fază 2, cu efect pe inflamația glandulară și extraglandulară.
- Inhibitori JAK (baricitinib, upadacitinib) — modulatori ai căilor inflamatorii, studiați în faze 2 cu rezultate încurajatoare.
Cum pot fi accesate în alte state
Participarea la un studiu clinic este cea mai realistă cale. Trialurile active se găsesc pe clinicaltrialsregister.eu sau clinicaltrials.gov (căutare: primary Sjogren syndrome). Centre cu programe dedicate Sjögren există la Hôpital Cochin din Paris, Charité Berlin și UMC Groningen.
Eligibilitatea pentru trialuri necesită o documentare riguroasă a bolii — anticorpi (Anti-Ro/SSA, Anti-La/SSB), scor de activitate ESSDAI, biopsie glandulară. O evaluare completă la un reumatolog specializat în boli autoimune este primul pas necesar pentru a stabili dacă există indicație pentru o terapie biologică sau includere într-un trial internațional.
Alege-ți medicul și fă o programare!Peste 13000 de cabinete medicale își prezintă serviciile pe ROmedic.
Alte subiecte recente din această secțiune: