Boala Behcet

MA ADRESEZ TUTUROR CELOR INTERESATI SA DISCUTE DESPRE AFECTIUNEA BOLII BEHCET.DUPA CITE VAD ADMINISTRATORII ACESTEI PAGINII NU NE DA SANSA DE A COMUNICA DIRECT INTRE NOI, ASA CA MA PUTETI CONTACTA PE facebook DACA NU SE VEDE I.D-UL PE CARE L-AM AFISAT MAI SUS, SI AR FII INTERESANT DACA FIECARE PERSOANA CARE ESTE AFECTATA SAU PRESUPUSA CU ACEASTA BOALA AR INTRA PE ACEST SIDE IN FIECARE ZI. FIECARE ZI CARE TRECE SI NU COMUNICAM INTRE NOI NE SCURTEAZA VIATA. POATE CA NE PUTEM AJUTA SINGURI. EU SIGUR POT AJUTA, IN PRIMUL RIND CINE ESTE VASILE? DE CE DA RASPUNSURI CARE NE TRIMIT PE ALT SIDE POATE NU TOATA LUMEA STIE ENGLEZA SAU NU ARE PE CINEVA CARE SA-I TRADUCA. INFORMATII DESPRE BOALA: ASA CUM A SPUS O PERSOANA MAI SUS CRED CA ERA PIC E O BOALA CARE NU MORI DE EA DAR TRAIESTI CU EA PINA LA MOARTE DOAR DACA AI PRINS-O DE LA INCEPUT. DE LA INCEPUT VORBA VINE DEOARECE NU TOTI STIM SEMNELE ACESTEI BOLI. SINT SEMNE COMUNE CU ORICE FEL DE RACEALA, DE ALERGIE DE REUMATISM. PRINCIPALUL DOCTOR CARUIA TREBUIE SA NE ADRESAM ESTE REUMATOLOG, EL E CEL CARE NE V-A PUTEA SPUNE CEVA SIGUR BINEINTELES DACA ARE RABDARE SA ASCULTE POVESTEA NOASTRA DE LA INCEPUT, DE LA PRIMELE SEMNE DE LA PRIMA EXZEMA SUSPICIOSA CARE A APARUT PE PIELE. BINEINTELES CA NU E DUMNEZEU E SI EL UN OM. EU AM INTRAT PE ACESTA PAGINA PENTRU MAI MULTE INFORMATII, PENTRU MAI MULTE SPERANTE DE REFACERE CU GINDUL CA DOCTORII ROMANI AU ACEASI FAIMA CUM AU AVUT ODATA, DAR M-AM DEZAMAGIT VAZIND CEEA CE SCRITI DESPRE EXPERIENTA VOASTRA CU DOCTORII IN ROMANIA. EU LOCUIESC IN GRECIA SI CRED CA AM MAI MULTE SANSE.DUPA REUMATOLOG TREBUIE SA NE URMAREASCA UN DERMATOLOG, UN GINECOLOG (PENTRU FEMEI ACEASTA INFORMATIE) UN PNEVMONOLOG, UN OFTALMIATROS.

pt. Gabriela A.: chiar ti-am scris ieri un mail pe adresa ta - nu o stersesera inca - dar adresa nu e buna. Oricum, putem discuta cate ceva pe forum. Eu am indrumat catre site-uri din alte tari pt ca in romania nu se stie prea mult despre BD. Cred ca in grecia este mai cunoscuta avand in vedere faptul ca in zona mediteranei este des intalnita si ca Behcet era turc si au multe studii despre BD. Sa stii ca ginecologul nu este doar pt femei, si barbatii au nevoie de el. Boala este mai agresiva la persoane mai tinere si scade in intensitate cu varsta. Experienta mea cu doctorii in romania este groaznica. Nici dupa ce un doc a avut inspiratia sa diagnosticheze behcet ceilalti nu au vrut sa accepte (ca nu are vsh, analize reumatologice bune etc). In schimb, simptomele si analizele care arata inflamatie (biopsie duodenala, lame de lichid in articulatii, nevrita optica) sunt tratate separat. Am fost la un mare specialist in BD la londra care, cu aceleasi analize in fata si cu aceeasi poveste, a diagnosticat clar: Behcet. Si incompetentii astia spun ca a fost indus in eroare. Si el are studii grele despre behcet.
Problema este sa actionezi pentru ca inflamatia sa nu ajunga la cap. Neuro-behcetul e mai greu de tratat. De asta ii sfatuiesc pe toti sa se informeze pentru ca nimeni nu o sa faca asta pt ei. Si un tratament gresit, dat din amintirile studentiei, poate avea efecte mai tarziu.

pentru VASSILE contacteaza-ma pe FACEBOOK sau spune-mi tot numele tau pentru a te contacta eu. Nu sint prea obisnuita cu termenii medicali in Romaneste, sint plecata de mica din Romania.Si cit despre doctorul de ginecologie stiu ca este pentru femei, pentru barbati e urolog.Si eu am trait in Irlanda care apartine de Anglia 3 ani dar trebuia sa am doctor de familie si de la intreprinderea unde lucra sotul nu ni s-a dat, asa ca pina sa aranjez randevou cu doctorul trecea timpul. In fine toate analizele pe care le-am facut si inca fac din 2 in 2 luni nu arata nimic, bineinteles ca doctorul care m-a urmareste mi-a spus ca analizele nu arata nicidata sigur aceasta boala. E o boala care nimeni nu stie de unde incepe doar ca organismul se lupta impotriva propriului organism. Daca fac greseli de ortografie sau de exprimatie scuza-ma.Asa cum ai spus boala aceasta s-a descoperit de catre un turc si un grec Adamantiadis ceva de genul asta il cheama.Spune-mi te rog cu ce faci tratament si cum te simti, de cit timp esti afectat.Si cred ca ar fi bine sa discutam mai mult pe baza bolii cu toti cei afectati, in fiecare zi, sa urmarim ce mincam ca asa cum am scris ieri pe mine ma afecteaza merele si salata verde, ma refer ca dupa ce le maninc a doaua zi mi se umfla genunchiul care are problema. Si cit despre virsta nu e chiar asa, e o boala care nu are virsta dar cu cit inaintezi in virsta nu se amelioreaza, si inca ceva (nu stiu cit de informat esti ) e o boala care ataca mai mult femeile si caii, si mai mult in zona mediteraneeana.Vine din China de acum 5000 de ani.Deci daca doctorii spun ca nu e o boala molipsitoare atunci noi europenii cum o avem.Cei mai multi spun ca e genetic, dar eu tot ma uit in oglinda si nu vad nimic chinezezc la trasaturile mele. Deci daca doresti sa vorbim direct contacteaza-ma, si multumesc pentru comunicare, sper sa te vad cit de curind.

PENTRU TOTI s-a gindit cineva ca poate nu avem acelasi Behcet care s-a descoperit de catre turc dar poate sint implicatii de la explozia de la Chernobyl? Chiar daca erati nascuti sau nu? Ce ziceti sa cautam despre afectiunile exploziei de atunci?Ce ni s-a oferit atunci doar 2 pastile pentru persoana nimic altceva, si asta mi-a venit in gind vazind ca cei mai multi dintre noi am fost afectati acum 3 ani, toti cu aceleasi simptome in afara de mine care nu am avut si nu am dureri de cap.EE Vassile ce zici ?

erata: normal ca ginecologul e numai pt femei. eu am vrut sa spun ca si barbatii au afte genitale. exprimarea a fost nefericita. :)))

Buna ziua tuturor! Vreau sa va spun ca medicul meu reumatolog mk-a spus ca Behcet nu este o boala ereditara. A fost primul lucru care m-a interesat in mod special cand am aflat de aceasta boala deoarece am si eu un baietel.
In legatura cu ce a spus gabriela antonopoulou despre Chernobyl poate avea o legatura, eu fiind nascuta in 1987, adica prin preajma nenorocirii.
In fine, eu repet analizele din 3 in 3 luni la spitalul Fundeni si pot sa va spun ca acum, dupa 6 luni de zile, sunt perfecte, in urma tratamentului cu Aspenter si Colchicina. afte bucale am in continuare, genital nu am si nu am avut nicodata nimic, iar ochii sunt perfect sanatosi. Ce ma supara sunt migrenele si o durere a spatelui in partea stanga jos. Atat!
Oricum, multa sanatate si sa aveti o zi placuta!

Pentru FLORIA PREDA, ma bucur ca analizele tale arata bine, de cele mai mutle ori analizele ne ies bune, cit despre aftele bucale, daca ai citit cu atentie ce am scris acum citeva zile trec cu spalaturi bucale facute cu soda de bucatarie dizolvata in apa

BUNA SUNT PIC ADICA IULIA SI EU SUFAR DE BOALA ASTA DE 5 ANI POT SPUNE CUM AM MAI SCRIS CA M.A DISTRUS ACEASTA BOALA AS VREA SA COMUNIC CU VOI DAR EU NU STIU PE FEISBUK CA SUNT MAI BATRANA (GLUMEAM)TOCMAI AM IESIT DIN SPITAL DUPA 2 LUNI SI NU SUNT DELOC MAI BINE AM FOST SI OPERATA SI ACUM URMEAZA IAR O OPERATIE DACA AI BEHCET E CAT DE CAT SUPORTABIL DAR SA AI NEUROBEHCET SI ALTE COMPLICATII SEVERE E F.GRAV CHIAR INVALIDANTA ACEASTA BOALA EU AM NEUROBEHCET SI POT SPUNE CA AM AFECTARE CENTRALA SI PERIFERICA CU AFECTARE OCULARA ADICA NEVRITA OPTICA RETROBULBARA SEVERA.PT.GABRIELA DRAGA MEA EU SUNT URMARITA DE UN MEDIC INTERNIST DAR ACEASTA BOALA TREBUIE VAZUTA DE MAI MULTI MEDICI INCLUSIV GINECOLOGI EU AM AFECTARE SI GINECOLOGICA TOT PE ACEASTA VASCULITA SI DE OFTALMOLOG SI NEUROLOG DACA E CAZUL SI DERMATOLOG SSI REUMATOLOG EU URMEAZA IN SEPTEMBRIE SA INCEP ETANERCEPT DUPA CE MA MAI INZDRAVENESC CE E F.GRAV E CA PENSIA MEA DE BOALA E 350 LEI SI EU NU IMI MAI PERMIT MEDICAMENTELE DE LA 1 IULIE AM OSTEOPOROZA SI NU IMI MAI POT LUA MEDICAMENTUL AM HEPATITA CU VIRUS C SI CE MI.AU DAT NU IMI MAI PERMIT ASTA E CHIAR O TRAGEDIE CA SUNT TOTUSI TANARA SI DATORITA BOLII CARE E INTR.UN STADIU DESTUL DE AVANSAT NU POT SA MUNCESC SI NU AM BANII NECESARI.MAI SCRIETIMI SI MIE EU STIU TOT DESPRE BOALA ASTA SI DIN PACATE AM FACUT TOATE COMPLICATIILE ACESTE BOLII SUNT DIAGNOSTICATA PRIN BIOPSII SI PRIN MANIFESTARILE CLINICE DESTUL DE SEVERE URMEAZA SA MA INTERNEZ LA BRASOV PT.UN TRATAMENT HOMEOPAT PT.AFECTAREA GINECOLOGICA VA UREZ BAFTA SI AM DIN PACATE NEVOIE DE SPRIJIN CEL PUTIN MORAL VA PUP PE TOTI CARE SCRIETI

APROPO DE ANALIZE EU AM ANALIZELE IN MAREA MAJORITATE OK UNEORI IMI IESE PCR MARE VSH SI FIBRINOGENUL DAR MIE MAI IMI IES ANTICORPII ANTI RO CONSTANT POZITIVI NU SUNT SPECIFICI BOLII DAR ASOCIAZA ACEST ANTICORP SEMNELE OBIE4CTIVE SUNT CRITERII DE DIAGNOSTIC IN CAZUL MEU AFECTAREA NEUROLOGICA NEVRITA OPTICA MENINGITA LINFOCITARA PAREZELE SI ALTELE CARE DEJA MA DEPRIMA SI NU MAI VREAU SA MA GANDESC DURERILE DE OASE SUNT F.SERIOASE SI SE UNFLA SI GENUNCHI SI COATE SI GLEZNE AM FACUT SI AFECTAREA NERVULIU ARNOLD CARE E DESTUL DE DUREROASA TOT PE AFECTAREA NEUROLOGICA VA PUP PE TOTI

PENTRU PIC. Buna Iulia, imi dau seama cit de mult suferi, daca ti-as spune ca iti doresc insanatosire grabnica as minti, iti pot spune doar CURAJ sa te poti lupta pina la capat si cel putin sa nu suferi asa mult.Dupa cite ai inteles si eu am trecut prin toate aceste analize, slava Domnului nu mi-au gasit nimic la ochi, la plamini, la inima, singura treaba e ca ma dureau picioarele, coastele si ca aveam semnele alea pe mine, si aftele care pina la urma sau vindecat, doar din cind in cind mai da semne genunchiul sting.Eu locuiesc in Grecia, si am norocul de a avea mare peste tot asa ca in fiecare zi fac baie in mare. Pentru 3 ani din cauza deplasarii sotului in Irlanda ( unde m-a si gasit boala asta) nu fusesem la mare, acum ca ne-am intors acasa, de cind fac baie in mare nu mai da semne de boala nici genunchiul. Voi in Romania va-ti putea duce la bai termale prin recomandarea doctoriilor asa cred.Cit despre Neurobehcet la noi nu se vorbeste, am cautat si pe internet dar nu am gasit nici un comentariu despre asta. Cauta pe cineva mai priceput sa-ti deschida pagina pe FACEBOOK. Te pup si iti doresc iar CURAJ. Sanatate la toti cei aflati in suferinta

Buna ziua tuturor! Nu stiu, daca poate sa ma ajute cineva... Am un baiat de 12 ani, care foarte des are afta in gura, dar in afara de asta, amavut multe probleme cu o durere cronic a in spate un an si jumate.Amfost la ortopedie, unde au diagnostizat M.Schaeuermann, dar nu au inteles durerea, am fost trimis la neurologie, psihologie, reumatologie. Nu au stiut ce sa inceapa cu durerea, nu au gasit nimic. Despre afte nu am vorbit, am fost trista si ocupata cu durerile de spate. Prea multe intrebari si ajutor nu am primit. L-am dus la in reumatolog privat( nici el n-a intrebat mult) si de atunci nu are dureri. Asta in martie. Ceva steroid. Dar ce va fi daca in cep durerile? Si de ce asa multe afte? Poate ca are boala reumatologica? Va cer iertare pentru greselile de scris si va multumesc. Sint plecata din tara de 20 de ani. Aici nu am prea multi prieteni...

Buna ziua tuturor, ce mai faceti cum va mai simtiti? Sper sa fiti toti bine sau cit mai bine cu putinta.Mai nou pentru AFTE in gura sau in alta parte binenteles ca nu lasam medicamentele putem face spalaturi cu infuzie de TRANDAFIR sau URZCIZI.

Draga Pic mergi pe linkul de mai jos si citeste la History: Behçet disease is named after Hulusi Behçet (1889-1948), the Turkish dermatologist and scientist who first recognized the syndrome in one of his patients in 1924 and reported his research on the disease in Journal of Skin and Venereal Diseases in 1936.
http://en.wikipedia.org/wiki/Beh%C3%A7ets_disease.
Dupa cum vezi doctorul care a descoperit boala a murit de mult...
Dupa cauta te rog tasta CapsLock si incearca sa-i gasesti o utilitate...

Ma nunesc Catalin primele sintome ale bolii au aparut in1999 dar mi s a diagnosticat in2004 urmez tratament cu ciclosporina de atunci si de 2 ani a stopat boala dar nu a vindecat o medicamentul se numeste sandimun si trebuie luat toata viataptr intarirea sistemului imunitar poate nu stiti dar aceasta boala vine este cauzata de anticorpii care sunt lenesi si lasa orice boala sa atace cum sunt tratat de cea mai bn dctr din nordul spaniei sun foarte bn documentat asa ca dc doriti sfaturi sau informatii puteti sa intrati pe mes adresa este berase geana

Buna seara! ne spuneti si noua va rugam frumos simptomele dumneavostra?
va multumesc frumos

Buna ziua,

Fiica me in varsta de 23 de ani este suspectata de catre medicul de familie de boala Behcet si ne-a data trimitere la boli interne./ reumatologie

Am incercat sa fac programare la D-na Doctor Adriana Nicolau sau la Dl dr. Tanaseanu dar este posibil abia la sfarsitul lunii februarie. Imi puteti spune daca d-na doctor Nicolau da consultatii si la o clinica particulara ?

Cunoasteti si alti medici in Bucuresti care diagnosticheaza si trateaza aceasta boala ? S-a spus pe forum ca sunt medici buni si la Spitalul Sfanta Maria. imi puteti recomanda un medic de la acest spital cu experienta in aceasta boala ?

Se trateaza cineva, in Bucuresti, la alti medici decat Dr. Nicolau sau Tanaseanu. Asi vrea sa merg cat mai repede la un doctor specialist in aceasta boala.

Va multumesc mult pentru un raspuns

multa sanatate

Salutari tuturor interesati de aceasta boala. Am mult timp de cind nu am comunicat imi cers scuze. Asa cum stiti sufar si eu de aceasi boala din 2008, dupa o cautare lunga prin toti medicii, s-a ajuns la concluzia ca aceasta boala este o imunitate a organismului si este introdusa in categoria Reumatism. Din 2011 mi s-a schimbat tratamentul, cu Methotrexate si din 2012 i-au simultan Imuran, iar pe locurile cu umflaturi ma ung cu un ulei numit PennSaid. Va pot da bucuria ca chiar daca nu am ajuns sa vindec boala 100% cel putin am oprit inaintarea ei, e in stadiul de hibernare, continuund tratamentul o vom adormi de tot, Pentru cei care au afte sa urmareasca ce maninca in fiecare zi, Eu am observat ca mincind Ciocolata si tot ce e inrudit cu Arahide imi produce afte, asa ca am refuzat de tot la ele. Feriti-va de umiditate si frig, incercati tot timpul zona afectata de flegmoni sa fie tinuta la cald. Va doresc tuturor insanatosire grabnica si rabdare cu tratamentul adecvat corect, sint si ceaiuri care intaresc sistemul imunitar.

Buna, tuturor! De cateva luni tot caut informatii legate de Behcet si asa am dat peste acest forum. Ma bucur ca putem discuta unii cu altii. Eu am fost diagnosticata in ianuarie cu Behcet, dar sincer, sunt sceptica avand in vedere ca am doar un singur simptom din toata lista. Pe de alta parte tratamentul dat, adica colchicina si aspenter si-au facut efectul si am scapat de durerile crunte de cap si episoadele recurente de afte bucale si febra (cand am ajuns la medic le faceam de un an, iar din iulie 2011, lunar, dar erau din ce in ce mai virulente ).
Eu merg la un medic de la Colentina, dar as vrea sa merg in alta parte sau la o alta clinica din tara sau strainatate care sa imi infirme/confirme diagnosticul. Asta si pentru ca informatii legate de boala am citit eu pe internet, medicul nu mi-a explicat multe.
Astept cu mare interes sa aflu ce mai faceti si voi si ce ma sfatuiti!
Gabriela, felicitari pentru reusita!!! Sanatate maxima sa avem cu totii!
p.s. intre timp pregatesc lista de intrebari:-)

Pentru Amano, Behcet-ul nu este recunoscut ca boala in Romania, din necunostintele suficiente, pe FB ma poti gasi cu numele pe care il vezi, pentru moment nu sint in Grecia sint in Cypru, daca ai posibilitatea de a veni anunta-ma sa iti aranjez o intilnire cu medicul meu, sper sa poti intra in contact cu mine

Mersi muuuult, Gabriela. Momentan o sa caut ceva in tara sau Franta, eventual UK a. sa imi fie usor sa ajung. Daca nu gasesc si am nevoie, te anunt. Ma bucur mult ca a intrat in remisie boala la tine.
Va tin si eu la curent cu ce mai aflu.

Pentru Amano, din experienta personala iti pot spune ca degeaba pierzi bani si timpul i Franta or U.K, 4 ani am trait in U.K, Cypru e mai aproape si mai ieftin, casa mea e la dispozitia ta pentru cit ai nevoie, cu cit ai rapunsul mai repede la aceasta boala cu atit mai repede o tii sub control, Nu uita ca aceasta boala daca nu o depistezi la timp si nu incepi tratamentul nu mori cu ea, mori de EA. Cu cit mai repede cu atit mai bine, bineinteles ca e la decizia ta unde si cind vrei sa mergi, eu nu iti impun nimic

Mersi mult Gariela pentru suport. O sa iau in calcul ceea ce mi ai spus tu, orium abia in a doua parte a anului voi merge. Tu esti mai bine...ai renuntat si la ceva din alimentatie?

Pentru Amano, Da am renuntat la ciocolata, orice este in legatura cu alunele, la mere pentru ca am observat decite ori mincam mar mi se umfla genunchiul la care aveam problema, si la brinza. Maninc doar ciocolata alba, sau orice altceva dulce care sa nu aiba ciocolata, nici keik nu maninc din cauza ca cacaoa imbinata cu untul se face ciocolata si imi provoaca afte bucale si genitale, orice ce fel de brinza nesarata. Obsearva ce maninci si ce iti dauneaza, nici un doctor nu o sa-ti spuna ca diferite alimente iti poate dauna in aceasta boala de ce nu e dovedit stiintific, asta o vedem numai noi cei in suferinta.

Din pacate inca nu am descoperit...ce stiu e ca de cand iau cochicina nu mai tolerez laptele. Afte de cand mi a marit doza de colchicina nu mai apar, acum trebuie sa va daca e doar o perioada sau nici nu mai incep episoadele.

Gabriela, de cateva zile, dupa ce mi-a marit doza de colchicina, am zilnic stari de rau: imi vibreaza capul, nu e o durere, e o senzatie de vibratie si ma simt nauca, molesita, fac eforturi sa stau la munca. Acum 2 luni lla rmn totul era ok. Ai astefl de stari? Analizele sunt bune.

Amano, mult din starile astea de ameteala, durere de cap, oboseala, sunt date de psihic. Incearca sa nu te mai gandesti ca esti bolnava si sa-ti vezi de viata de pana acum. Spun asta din proprie experienta, eu am fost diagnosticat de Behcet in 2009, am renuntat aproape la toata medicamentatia prescrisa de medicul de la Colentina, pentru ca mai mult rau imi facea (majoritatea pastilelor au foarte multe efecte adverse) singurul medicament pe care il iau este Aspenter il mai iau pentru ca la analizele pe care le fac la 3-4 luni imi iese sangele un pic coagulat.
Am observat ca de la Aspenter (cel putin asa cred) imi apar vanatai, fara sa ma lovesc serios.
Problemele mele cele mai serioase, sunt legate de durerea de articulatii si cand fac afte mai mari, astea mari sunt foarte dureroase si tin pana la 2 saptamani.
Sanatate.

Da, e posibil...recunosc ca sunt stresata la servici. Legat de boala, sincer nu ma stresez cred eu( poate inconstient)..imi duc viata de pana acum, fac sport, , ma bucur de toate...saru mana din suflet ca imi raspunzi si imi impartasesti experineta ta. Sanatate si tie si zi minunata!

Buna seara! Ce mai faceti? Gabriela, cum esti?

sal la toata lumea.am fost diagnosticat cu behcet in 2002, am o forma nu chiar asa de grava dar nu se stie mai tarziu cum va evolua boala.am fost tratat de dr.SUTA MARIA de la spitalul de medicina interna din CTA dansa a fost cea care mi-a descoperit boala si tot dansa mi-a dat si tratamentul.nu mai probleme asa mari dar ma mai duc periodic la consult si tratament.daca aveti posibilitatea luati legatura cu ea, este un om extraordinar si nu isi bate joc de meseria ei.nu cred ca o sa va refuze pe careva care ia legatura cu ea in aceasta boala.daca nu reusiti sa o gasiti am sa va dau zilele acestea nr de telefon de la cabinetul dansei ptr programari.pana atunci SANATATE MULTA

Buna Kingrams, in ce consta tratamentul tau? cum se manifesta boala la tine?
Multumesc!