microftalmie congenitala

68 comentarii 1 23 Înainte ›
0
12-08-2011, ora 09:30
bodea_floare
Nu este medic/terapeut
bodea_floare
buna florin
multumesc pentru raspuns, eu locuiesc in oradea, si dupa cum ti-am spus fetita mea vede putin cu ochiul bolnav,
o echipa de medici din america au zis sa nu-i pun proteza, dar nu stiu ce sa fac cu diferenta dintre ochi, e destul de mare
0
12-08-2011, ora 18:06
Endes
Nu este medic/terapeut
Endes
Daca ii pui proteza, fetita ta nu va vedea deloc cu acel ochi. Dupa parerea mea vazul e mult mai important decat estetica. Dar decizia e a ta. Oamenii o sa se obisnuiasca, ca ea arata putin diferit, dar mai intai parintii trebuie sa accepte acest lucru. Stiu ca e greu, pentru ca si eu ma aflu in aceasi situatie. Intodeauna o sa existe oameni, care o sa se uite la ea ciudat, dar conteaza foarte mult reactia voastra la aceste situatii. Daca voi aratati ca sunteti mandri de ea asa cum este, o sa treaca si ea mai usor peste comentariile celorlalti.
0
22-08-2011, ora 19:14
savino23
Nu este medic/terapeut
savino23
buna ziua.as mai avea o intrebare:leucocoria se poate opera?la ce varsta?multumesc
0
25-08-2011, ora 14:53
violeta8797
Nu este medic/terapeut
violeta8797
as mai avea o intrbare daca ma poate ajuta cineva...noi avem conformatorul si doar trebuie sa ii faca operatia pentru a il pune.intrebarea mea este :cat timp il tine cu conformatorul acum bebe are un an cand o sa se puna proteza?astept raspuns.florin imi cer scuze dar tiam luat id ca sa putem vb mai multe daca esti de acord.
0
28-08-2011, ora 10:01
bercanflorin
Nu este medic/terapeut
bercanflorin
Buna,

Imi cer scuze ca raspund mai greu.

Violeta, nu stiu la ce operatie te referi, noi nu am facut nici o operatioe si am schimbat conformatorul de vreo 3-4 ori, din cate stiu eu nu este nevoie de operetie il pune pur si simplu, acum depunde si de microftalmie, dar pe noi nu ne-a operat sa-l puna, l-am tinut - 2-3 luni pe fiecare pana la aprox 1 an cand am pus proteza, prin aceleasi metode, un conformator pe care ne-au desenat culoarea ochiului, am fost la doctoctor 3 zile la rand, ca sa gasim marimea si culoarea, l-au facut si l-am montat, acum deja ne pregatim de control sa vedem daca trebuie schimbat iar..te tin la curent.

multa sanatate
0
28-08-2011, ora 10:20
bercanflorin
Nu este medic/terapeut
bercanflorin
buna florin
multumesc pentru raspuns, eu locuiesc in oradea, si dupa cum ti-am spus fetita mea vede putin cu ochiul bolnav,
o echipa de medici din america au zis sa nu-i pun proteza, dar nu stiu ce sa fac cu diferenta dintre ochi, e destul de mare


daca ochiul este functional, nu cred ca trebuie sa faci nimic, , , , te cred ca este greu, la explicatiile care trebuie sa le dai coplului si celor din jur, dar nu asta conteaza, important este ca ochiul sa fie cat mai functional, si bineinteles este strict decizia ta.O chestie care imi vine acum este sa te interesezi daca mai tarziu se poate pune, ma gandesc la faptul ca daca se poate pune mai tarziu, poate fi decizia fetitei daca functionalitatea in ce masura este ea este ok, poate pentru ea mai tarziu o sa conteze esteticul, , asa ca eu nu mi-as face griji.. si noua ne-au spus ca poate vedea umbre dar diferenta era foarte mare abia ca-l deschidea si am decis ca esteticul este mai important.un doctor din italia ne-a sfatuit sa punem proteza, , , dar nici unul mei devreme de 1 an.. noi am fost mai curajosi si am inceput devreme cu conformatoarele, sincer nu mai stiu exact la 5-6 luni a fost primul, , , s-au schimbat destul de repede, sincer nici nu vreau sa ma mai gandesc la acea perioada, ..dar s-a obisnuit ci ea si acum este bine, s-a obisnuit cu ea, si totul este ok. nu mai raspundem la intrebari, se integreaza usor cu copiii, si cel mai important cu toate ca are proteza cand iesim undeva cu el, este imposibil sa nu-i admire cineva ochii (albastri), si asta ne bucura cel mai mult, asa ca trebuie sa fim cat mai tari, ca timpul si rabdarea le rezolva pe oate, o sa vedeti ca peste cativa ani cand o sa ne intalnim o sa fim foarte mandri de ei, si cum imi place mie sa zic AU EI CEVA IN PLUS,

La doctor cand am fost, erau foarte multe prersoane la proteza asa ca m-am linistit, o sa avem o viata normala !!!!!!

Facem 1 an si 2 luni, ne certam cu fetele in fata blocului, ne plac masinile la nebunie, dansam, vorbim cat pentru varsta noastra,


Multa sanatate piticilor vostri.
0
28-08-2011, ora 10:47
violeta8797
Nu este medic/terapeut
violeta8797
multumesc mult de raspuns.dar sa stii ca ti-am luat id-ul pentru a discuta mai pe larg unele probleme pe care eu nu le inteleg o sa-ti las un mass pe mess id -ul este cel cu symyna.multumesc
0
07-09-2011, ora 18:51
adriana1234
Nu este medic/terapeut
adriana1234
Buna ziua,
Fetita mea in varsta de 3 luni si jumatate a fost diagnosticata cu microftalmie bilaterala si cataracta congenitala. Ochiul drept nu il deschide aproape deloc. Am observat ca are perceptie de lumina in ambii ochi. Credeti ca se poate face ceva pentru ea?
0
13-09-2011, ora 22:36
cg
Nu este medic/terapeut
cg
Buna seara Adriana, nu aam un raspuns pentru tine.
Vreau doar sa stii ca nu esti singura, ca-ti sunt alaturi si ca imi ofer ajutorul sub orice forma.

Multa sanatate!
0
14-09-2011, ora 15:47
adriana1234
Nu este medic/terapeut
adriana1234
cg, baietelul tau mai are si alte probleme in afara de microftalmie?.fetita noastra are aceasta problema, din pacate, in contextul unui sindrom plurimalformativ (malformatie cardiaca, palatoschizis, sindactilie, malformatie anorectala, posibil hipoacuzie). Toate acestea se pot rezolva chirurgical, dar microftalmia mi-e teama ca nu.Sunt disperata, stau si ma gandesc ce viitor o asteapta.E groaznic sa ai un copil bolnav!!!!!
0
15-09-2011, ora 14:18
cg
Nu este medic/terapeut
cg
este singura problema a baietelului meu..stiu...nu se poate face nimic. imi repet insa ca este o situatie de moment ca se va descoperi ceva...traiesc cu aceasta speranta!
in 2004 cand ne-am lovit de acest diagnostic nu exista niciun site in lb romana, nicio informatie
stiu ca orice ti-as spune este nimic in comparatie cu durerea, deznadejdia pe care o simtiti acum.trebuie mers mai departe, acest lucru este clar si numai tu poti gasi in tine forta necesara.
0
15-09-2011, ora 17:56
savino23
Nu este medic/terapeut
savino23
buna adriana 1234.dupa parerea mea cataracta se opereaa.am si eu 2fetite cu probleme si te inteleg perfect.una din ele are colobom irian, nistagmus, strabism convergent si microftalmie...cea de a 2a are doar cataracta.cea mica are doar 1luna si jumatate si trebuie operata.nu dispera fii tare caci mare este Domnul.fetita ta vede cu ambii ochi?a mea vede 10 -20 la suta la cel cu microftalmie...vreau sa stiu tu ai rh negativ iar sotul p?
0
16-09-2011, ora 15:24
adriana1234
Nu este medic/terapeut
adriana1234
Nu stiu daca vede, diagnosticul a fost pus cand avea 3 saptamani...iar recomandarea medicului a fost atunci un nou control intre 4 si 6 luni. Eu cred ca nu vede pentru ca nu urmareste nimic...si mai mult spuneam ca ochiul drept este atat de mic incat nici nu il poate deschide.Vrem sa mergem sa facem un nou control pt. ca luna aceasta fetita implineste 4 luni. Referitor la rh, nu am rh negativ...Fetita ta are microftalmie la un singur ochi?..celalalt este sanatos???
Voi la ce medic ati fost???
0
16-09-2011, ora 21:31
savino23
Nu este medic/terapeut
savino23
fetita mea are microftalmie doar la ochiul drept.am fost la la vreo 7medici...la dr voinea liliana, luminita teodorescu, nascuty constanta{din bucuresti}+alti medici din judet.am inteles ca cei mai buni sunt dr monica pop si dr doina dinu la care am vrea sa mergem...nu fii ingrijorata pt copil mai asteapta inca.aprinde o lumina o bricheta si vei daca o urmareste.e prea mic ca sa iti dai seama sigur.nu te intrista si fii tare.iti doresc o seara binecuvantata
0
21-09-2011, ora 10:41
ramona8711
Nu este medic/terapeut
ramona8711
Buna ziua,
si fetita mea in varsta de 7 luni a fost diagnosticata la nastere cu microftalmie congenitala, acum are proteza, se ocupa doamna dr Schmitzer si proteza a fost facuta de dl dr Burcea. Are proteza pusa de la 4 luni, am rugamintea daca imi puteti spune cand ar trebui schimbata proteza si daca dv dl bercan va duceti pt curatarea protezei in fiecare luna la dl burcea si cate proteze au fost schimbate pana la aceasta varsta. Vreau sa specific ca eu de 3 luni de cand avem proteza am fost o singura data pentru curatarea ei dar am citit undeva ca ar trebui curatata in fiecare luna.
0
21-09-2011, ora 23:02
bercanflorin
Nu este medic/terapeut
bercanflorin
ramona8711

nu am scos proteza decat odata din intamplare si am pus-o tot eu la loc, de curatat cu un servetel umed, simplu, nu mergem la doctor.
0
23-09-2011, ora 12:21
ramona8711
Nu este medic/terapeut
ramona8711
multumesc pt raspuns, si noi curatam ochisorul cu ser fiziologic in fiecare zi dar eu am inteles ca trebuie scoasa proteza din cand in cand si curatata cu o solutie. noi mai punem si picaturi nettacin din cand in cand.
Referitor la schimbarea protezei, dv va spus cand ar trebui schimbata? de cate ori va duceti la control la dna dr schmitzer? imi cer scuze ca pun atatea intrebari dar sunt foarte curioasa si cred ca si exagerata deoarece eu ma duc lunar sa fiu sigura ca totul este ok.
0
23-09-2011, ora 12:38
ramona8711
Nu este medic/terapeut
ramona8711
bercan florin,
Am citit ca baietelul tau a avut 3 conformatoare pana la proteza, ochisorul este foarte mic, sau cavitatea este mica? fetita mea a avut un singur conformator pe care la tinut 1 luna si dupa a fost pusa direct proteza, nu inteleg de ce a trebuit sa pui 3 conformatoare?
0
24-09-2011, ora 16:13
bercanflorin
Nu este medic/terapeut
bercanflorin
3 conformatoare pana la proteza, ochisorul este foarte mic


da este foarte mic si ar fi trebuit sa schimbam proteza repede sas la aproape 1 an am pus proteza si o avem si acum, cred ca in primavara punem alta, sa vedem, ochiul este mult, mult mai mic.
0
24-09-2011, ora 16:18
bercanflorin
Nu este medic/terapeut
bercanflorin
il mai spal si eu cu ser nar nu foarte des, cu apa e cel mai bine cand face baie, punem si noi netacin, dar nu foarte des, ca ochiul se umecteaza singur, lacrimeasa.la doamna doctor nu am mai fost decand am pus proteza, sa ne vada, apropo conformatoarele le-a monat doar ea sub anestezie, doar proteza am pus-o la cabinet la domnul Burcea, proteza se mai misca la noi si o asezam foarte repede cu degetul, incet,

Multa sanatate.
0
26-09-2011, ora 08:24
ramona8711
Nu este medic/terapeut
ramona8711
multumesc frumos pt raspunsuri, la noi nu se misca proteza cu toate ca ea se freaca la ochisor cand ii este somn si chiar se loveste cu jucarii cand nu sunt atenta, precizez ca nu o las deloc singura cu jucaria in mana de frica sa nu se loveasca peste proteza si sa atinga globul ochiului microftalm. si noi am pus conformatorul tot la doamna doctor sub anestezie si proteza la dl dr Burcea la cabinet, au fost niste clipe groaznice deoarece asta mica urla foarte tare pentru ca si conformatorul si probele care au fost facute la proteza se scoteau foarte greu, i se punea usor la ochisor dar cand trebuia scoasa era un cosmar.
Multa sanatate
0
27-09-2011, ora 22:07
bercanflorin
Nu este medic/terapeut
bercanflorin
tot ce-ti pot spune este ca acele clipe le-am trait si eu si nu doresc la nimeni, dar parerea mea este ca trebuie sa fim foarte tari in acele momente, nu lasa garda jos si nu te lasa cuprinsa de sentimente neplacute, , , , , , este viata noastra si trebuie traita, , sunt ai nostri si trebuie sa avem grija de ei,

la noi nu se misca proteza cu toate ca ea se freaca la ochisor cand ii este somn si chiar se loveste cu jucarii cand nu sunt atenta, precizez ca nu o las deloc singura cu jucaria in mana de frica sa nu se loveasca peste proteza si sa atinga globul ochiului microftalm, , ,

Ai dreptate, la noi se misca dar foarte putin proteza daca se uita drept e ok nu se vede absolt nimic dar daca se uita lateral sau in sus se vede ca nu e ceva ok, multa lume vede dar multa lume nu baga de seama..dupa parerea mea proteza este cel mai bun lucru care l-am facut, , , , , , , cu sperante ca pote...poate..ca se poate opera... mi-au ramas in urma de mult nu cred in asa ceva.poate daca ai aiuzit de doctori care fac minuni.. nu exista asa ceva,. nu vreau sa generalizez dar am ajuns la concluzia cat am studiat in domeniu, si cu cine am vorbit ca pe parte de microftalmie nu se poate face nimic...proteza este singura solutie..se poate rezolva partea estetica.nu zic ca nu sunt cazuri care daca sunt depistate din timp nu se pot rezolva.. cunosc prieten care in romania a fost peste tot si i-au zis ca copilul este orb.a plecat initalia de nebun.si a dat de un doctor care i-a operat copilul si acum vede, poarta ochelari..dar vede.CU CE SE POATE COMPARA ACEST DIAGNOSTIOC?????DAT LA NOI IN TARA???La noi ti-e frica sa te ducu pentru o raceala ca cine stie ce i se pare doctorului alauia la care mergi ca ai...si ajungi la aaltele..astea sunt alte discutii..imi cer scuze dar sunt unii doctori care mai degraba se faceau zugravi poate asa faceau un bine populatiei...
0
27-09-2011, ora 22:28
bercanflorin
Nu este medic/terapeut
bercanflorin
Scuze dar cand incep discutia asta cu mine, pot sa scriu un roman.

Revin la (se freaca la ochisor cand ii este somn), este normal, , , , , , nu este de la proteza.cel putin asa cred eu tu nu te freci la ochi cand ti-e somn??? daca o deranja proteza se freca tot timpul.incearca sa fi mai tare si sa uiti de proteza.sincer eu il las pe al meu sa faca tot ce vrea el..la calculator...la televizor la desene...se joaca singur cu ce vrea el..jucari preferate..polonic, lingura, telefon, si multe chestii pe care unii parinti le interzic...sincer sunt foarte multumit de cum evolueaza ca copil si am mamici care ma inreaba, , , , vai ce bine merge, , , mai dar spune mama asa clar, , , vai da stie sa ceara apa, , , , , si multe alte chestii care copii la 2 ani nule fac, , , al meu imi ia cheile de la masina ma ia de mana si ma duce la usa si face bum bum bum stie ca plecam la plimbare, ...imi place sa cred ca face multe chestii evoluate pentru varsta lui.


--aici pot zice ca am avut noroc -- nu am facut multe probe, , , , , stiu ca este foarte dureros acum depinde si de temperamentul copilului, el s-a cam imprietenit cu doctorii daca am tot mers pe la ei de acum a inceput sa nu-i mai sufere, conformatoarele le-a facut din instict domnul doctor, si au fost super ok mai ales ca am tot schimbat la 2-3 luni, si la proteza ne-a fost frica sa ne-o puna dansul dar, am intrebat doctorita si i-a dat dreptate, am mers pe mana lui, nu ai dori sa sti ce a fost in sufletul meu dar am trecut peste tot si am mers pe singura lui sansa de a a vea o viata normala, , si s-a adeverit, , acum suntem bine, nu stie foarta lume de defectul lui deocamdata, si cei care afla, imi zic scurt (nici nu se vede nu aveti grija ca este un copil plin d e energie si o sa foe ok), eu am mare incredere in el a o sa se descurce, MAI ALES CA AZI MAMA A LUAT PRIMA PALMA DE LA EL :)), e un gingas,


-chiar se loveste cu jucarii cand nu sunt atenta-am o prietena care este asistenta in america si la 3-5 ani nu mai stiu exact, , cu o furculita sora ei i-a spart ochiul...dureros pentru familie dar acum are 30 de ani si e super ok...nu are nici o problema trebuie sa te gandesti ca acest lucru se poate intamla la orice varsta, , , , mai am on prieten care la 22 de ani a avut un acident si si-a spart ochiul.acum e bine muceste...este mai atent cu cei din jur.a inteles ca viata are sens.ca trebuie respectata orice persoana din jurul lui (e mai greu sa faci trecerea brusca ), ei asa s-au nascut...asa se orienteaza si nu este undefect care sa-i marginalizeze...



-nu se loveasca peste proteza si sa atinga globul ochiului microftalm-eu cred ca este total gresit...acum trebuie sa protejam ochiul functional...asta e parerea mea la asta sa fi foarte atenta.pentru ca dureros este dar este singura optiune, are trebuie pastrata, acolo sa fia tenta si incet o sa-i explici ca nua are voie la ochisor cu mana, sau cu alte obiecte,
0
27-09-2011, ora 22:36
bercanflorin
Nu este medic/terapeut
bercanflorin
Eu doresc sa initiez un forum numai pe aceste probleme, unde sa punem doctori care ne-au ajutat, ca la randul lor cei care vor avea probleme sa nu mai caute in alte parti si sa afle clar care este adevaru si ce trebuie facut...este dureros, , al naibi de dureros dar sincer cred ca ar fi fost mult mai clar daca in prima zi cumam facut cu totii AM SCRIS PE GOOGLE MICROFTALMIE am fi gasit ceva explicatii in limba romana si cativa doctori care stiu ce inseamna cu adevarat nu au vazut doar in carti..si ca cineva in tara si-a rezolvat problema.nu mai umblam prin alte tari.mergeam direct la peroanele abilitate pentru acest reper, , , , cine este PRO pentru acest proiect

Va rog din suflet trimite-ti mail pe -*

AM cativa prieteni care ma pot ajuta in domeniu IT si astept ajutor din partea tuturor,

TREBUIA SA FIM IMPREUNA, COMUNICAREA SI SFATURILE CELOR DIN JUR, EXPERIENTA LOR DE MULTE ORI USUREAZA VIATA

Multa sanatate celor care au probleme, sa le ajute "Dumnezeu" sa gaseasca cea mai buna solutie pentru problemele lor

O sera buna

(*modificat de admin)
0
01-10-2011, ora 08:06
cg
Nu este medic/terapeut
cg
subscriu!
0
04-11-2011, ora 22:07
ramona_ioana
Nu este medic/terapeut
ramona_ioana
buna seara dragi mamici am si eu o fetita de 1an si9luni cu colobom irian coroidian si retinian si microftalmie si din pacate medicii mi-au sus ca nu se poate face nimic in lumea asta mare.fetita vede se descurca bine dar are si o miopie pt.ca apropie mult jucaria de ochi si noi mai avem o problema de crestere imi creste foarte greu.citind problemele voastre am ramas surprinsa ca nici un medic nu mi-a spus de conformator sau operatie estetica si sper ca voi afla mai multe lucruri de la voi.va rog dati-mi detali despre ce inseamna un conformator.tin sa mentionez ca fetita a avut o prioada de aprox.1anin care ne-am chinuit foarte mult gimnastica recuperatorie pt. ca a avut o tetrapareza spastica si pe care cu ajutorul lui dumnezeu am rezolvat-o si acum fetita merge si este foarte activa.a fost o lupta crunta si grea sa aflam ca fetita noastra s-a nascut cu atatea probleme si cel mai grav problema ochilor
0
05-11-2011, ora 22:06
ramona_ioana
Nu este medic/terapeut
ramona_ioana
buna seara florin berca ne-ar face placere sa luam legatura cu tine pt.ca ai o poveste asemanatoare cu a fetitei noastre si poate ai putea sa ne spui la ce medic ai fost.noi am fost la mai multi oftamologi din bucuresti dar nici unul nu ne-a mentionat de proteza oculara, si apropo ce este de fapt aceasta proteza si cum ajuta ochiul microftalmic la vedere.astept raspuns.multumesc!
0
05-03-2012, ora 23:47
bercanflorin
Nu este medic/terapeut
bercanflorin
buna

nu am mai intrat de mult nu am but timp sigur daca doresti sa ne auzim sau sa ne bedem nu am minic impotriva eu sper sa fi rezolvat deja problema ta

multa sanatate

Nu am mai primit besti de la ceilalti sunte-ti bine?
0
09-03-2012, ora 09:18
eva. iuhas
Nu este medic/terapeut
eva. iuhas
Buna oachi. sunt din bistrita si am un baietel cu aceeasi problema. In cluj este o clinica privata care face protezari la copii mici
acolo am fost si noi. Patrick e foarte bine cu ochiul acum si poate avea o vviata normala. Cat despre retinopatie eu stiu ca se poate rezolva pana la varsta de 11 sapt dar mai consulta medici
clinica din cluj se numeste OPTILENS si ti-as sugera sa il cauti pe dr. Nicula Dorin. cat mai repede ii pui prima proteza cu atat mai bine. numai bine
0
25-05-2012, ora 17:59
raula
Nu este medic/terapeut
raula
Buna, am gasit acest forum si ma simt datoare sa va impartasesc din experienta mea, nascandu-ma cu microftalmie.Cel mai important este sa va invatati copiii sa accepte aceasta malformatie.Eu am suferit enorm ma trageau altii la "raspundere", ma intrebau daca vad(minteam ca vad ca sa nu imi mai spuna"oarba"), multe rautati ale copiilor, dar D-zeu intodeauna compenseaza.Am fost premianta, pana in clasa 12, am terminat liceul sefa de promotie, dar si asa ziceau rautaciosii ca nu am altceva de facut decat sa invat ca nu ma baga nimeni in seama(se refereau la faptul ca nu voi avea o relatie).Am avut o diriginta foarte buna a observat trairile mele si m-a incurajat sa fac ceva..asa ca am ajuns in prima faza sa imi fac operatie si protezare.mult mai greu e cu proteza decat fara dar singura parte buna e cea de estetica.Am 36 de ani, am familie, am un baietel perfect sanatos, am un sot minunat;dar din suflet nu se vor sterge niciodata acele rani ale copilariei si adolescentei mele, de aceea am rugamintea pentru parintii cu copii cu asemenea problema sa fie foarte atenti la trairile copilului lor.Sa-l invete sa nu se simta altfel decat ceilalti, sa nu se ascunda si sa nu le fie rusine ca au un defect, sa le evidentieze partile lor bune(ca sunt sigura ca au) sa ii ajute sa aiba stima de sine.As mai putea povesti multe din trairile mele, dar va incurajez sa fiti puternici voi parintii ca sa le transmiteti copiilor putere si incredere.Va imbratisez, cu drag.
Adaugă un comentariu / răspuns
68 comentarii 1 23 Înainte ›

10-10-2016, ora 10:00
Publicitate ROmedic
Administrator forum
La-Pediatru.ro
La-Pediatru.ro - Centrul de informare pentru părinți
La-Pediatru.ro este un proiect ROmedic ce vine în sprijinul părinților cu informații complete și documentate științific despre toate aspectele îngrijirii copiilor. În plus vă oferă o listă actualizată de peste 4000 de pediatri cu date de contact, prezentări și recomandări de la părinți.
Din Biblioteca medicală vă mai recomandăm:
 
 
 
Accept cookies Informare Cookies Site-ul ROmedic.ro foloseşte cookies pentru a îmbunătăţi experienţa navigării, a obține date privind traficul și performanța site-ului și a livra publicitate mai eficient.
Găsiți informații detaliate în Politica cookies și puteți gestiona consimțământul dvs din Setări cookies.