Iubeste-ti copilul, uraste-i autismul

Plange, musca, zgarie, isi smulge parul, se leagana, se invarteste in cerc, merge pe varfuri si isi flutura mainile. Crezi ca o imbratisare sau o vorba buna l-ar linisti? Da, daca ar fi un copil tipic, dar nu este... si respinge gesturile de tandrete cu brutalitate si cu disperare, ca si cand s-ar apara de un abuz.  Daca-l strigi se va purta ca si cand nu despre el este vorba. Nu te priveste in ochi, nu se ingrijoreaza daca intrati sau iesiti dintr-o incapere in care il lasati singur. Nu vorbeste. Nu pare sa simta durerea, foamea sau setea.  Este indiferent si pasiv. Ca si cand in fiecare secunda din zi, la fiecare incercare de interactiune, prin tacere si respingere va pedepseste pentru o vina numai de el stiuta. E copilul vostru pe care, de fapt, nici nu-l aveti. Fiindca este al bolii care il tine captiv. De aceea, in fiecare secunda, urasti autismul.

Austismul este o tulburare de dezvoltare care cuprinde toate aspectele unei cresteri armonioase. Motricitatea, imunitatea, comportamentul social, instinctul de conservare ( setea si foamea) si capacitatea de a asimila informatii pot fi compromise sau afectate in grade variabile de boala. Fiecare disfunctie mentionata mai sus genereaza la randul ei un lant de consecinte, iar efectele negative  asupra dezvoltarii devin si mai adanci.
Cauzele exacte ale autismului nu se cunosc, dar se presupune ca exista o componenta genetica a bolii. O alta teorie sustine ca vaccinurile copilariei ar fi cele care declanseaza autismul, iar alte ipoteze spun ca, de fapt,  lipsa afectiunii si ostilitatea mediului in care copilul traieste sunt cele care conduc la aceasta tulburare de dezvoltare. Insa, deocamdata, nicio teorie nu este sustinuta cu suficiente argumente astfel incat sa devina legitima. Dar, mecanismul prin care boala afecteaza viata copilului si, implicit, pe a celor care ii ingrijesc a fost studiat intens in ultimii ani, iar raspunsurile nu au intarziat sa apara.

„Unde gresesc, de ce nu ma iubeste?”

Copilul cu autism poate sta singur ore in sir, fara sa simta nevoia interactiunii cu parintii sau cu orice alta persoana apropiata. Are o fascinatie deosebita pentru obiectele si mecanismele care genereaza miscari repetitive, hipnotizante. La randul lui, reia la nesfarsit aceleasi gesturi, are comportamente stereotipe si nu accepta ”surpriza” in rutina lui zilnica. Atunci cand intervine schimbarea, copilul are comportamente agresive asupra altora sau se poate automutila muscandu-se, lovindu-se cu capul de obiecte, zgariindu-se. Putini parinti gasesc solutii pentru a calma astfel de crize. Iar dificultatea este cu atat mai mare cu cat copilul cu autism respinge si in afara contextelor de criza imbratisarile, mangaierile si poate deveni violent din nevoia de a se ”apara” de gesturile de afectiune. In schimb, poate fi foarte atasat de anumite obiecte care, daca dispar din zona lui de interes starnesc furtuni emotionale foarte greu de stapanit. Din acest contrast se naste intrebarea tulburatoare pentru orice parinte al unui copil cu autism: „Unde gresesc, de ce nu ma iubeste?”  Raspunsul este: „Nu gresesti nicaieri!”. Pentru a nu acumula frustrari, asteptarile parintilor unui copil cu autism trebuie ajustate in permanenta la posibilitatile copilului care, atentie, nu este unul tipic. Tulburarea de opozitie, adica inflexibilitatea de care copiii cu autism dau dovada cand ceva din rutina lor se schimba vine ca o consecinta a bolii, la fel si incapacitatea de a exprima emotiile, starile, sentimentele in mod tipic, prin imbratisari, zambete, mangaieri. Copiii tipici ajung sa faca astfel de gesturi prin imitatie. Copiii cu autism se dezvolta mai greu si ajung sa copieze mai tarziu gesturile altora. Prin urmare, daca nu te imbratiseaza, nu inseamna ca nu este atasat de tine. Inseamna doar ca are o capacitate redusa de imitatie si ca inca nu a asimilat gestul care poarta pentru noi toti aceeasi seminficatie: manifestarea afectiunii. Mai mult, copiii cu autism au o senzitivitate tactila adesea exacerbata. Asta inseamna ca unele atingeri, inclusiv cele care vin din partea voastra, a parintilor, le provoaca disconfort si, de aceea, le evita. Nimic ostil fata de voi in comportamentul lor, doar incercarea fireasca de a gestiona situatiile astfel incat sa nu-si sporeasca disconfortul.  Daca ar vorbi, sau daca limbajul i-ar fi suficient de complex, atunci cu siguranta ti-ar explica toate aceste lucruri. Dar lipsa limbajului face lucrurile la fel de dificile si pentru el, pe cat sunt si pentru tine.

 „Oare stie cand il strig, imi recunoaste vocea?”

Se spune ca suntem in stare sa recunoastem vocea mamei inca din timpul vietii intrauterine. Cu toate acestea, copiii cu autism par sa nu reactioneze la vocile cunoscute si nici atunci cand sunt strigati pe nume. Pe masura ce cresc, multumita terapiilor specifice si, in cazurile fericite, unei evolutii pozitive a copilului, aceasta „problema” se poate corecta. Dar care este explicatia? Stie cand il strigi? Persoanele recuperate din autism spun ca ”NU”. Definirea „eu-ului” si „constiinta de sine apar mai tarziu la persoanele cu autism. De obicei, acest lucru se intampla odata cu dezvoltarea limbajului. Dar, chiar si atunci cand incep sa vorbeasca, copiii cu autism povestesc despre sine la persoana a treia, ca si cand ar vorbi despre altcineva, despre o alta persoana.

„De ce refuza sa vorbeasca?”

Sunt multe cazuri de copii cu autism care par sa inteleaga ceea ce li se spune. Din acest motiv multi parinti si chiar pediatri, cred ca este vorba despre un copil „lenes” care nu vrea sa vorbeasca. In realitate, pentru copiii cu autism vorbirea este similara cu orice alt zgomot. Aceasta perceptie este data de  o maturizare neurologica mai lenta care nu permite concentrarea atentiei  astfel incat sa asimileze cuvintele in mod spontan, intelegandu-le si semnificatia. Prin urmare, copiii cu autism vor invata cuvintele in mod mecanic, prin repetitie, nu in mod spontan, asa cum se intampla in cazul celor tipici. Invatarea limbajului survine la varste diferite in functie de fiecare copil in parte. Sunt copii cu autism care spun primele cuvinte in jurul varstei de trei ani, iar la varsta prescolara au un vocabular destul de redus. Altii nu invata niciodata sa vorbeasca, dar sunt si copii care reusesc sa recupereze dificutatile de comunicare verbala si ajung sa foloseasca limbajul cu toate subtilitatile pe care le implica. Insa, pentru a ajunge aici, copiii cu autism si cei care ii ingrijesc trebuie sa faca eforturi sustinute.

„Va putea merge la o scoala obisnuita?”

Copiii cu autism care beneficiaza de terapii specifice de la varste mici (3-4 ani) au sanse mari de recuperare si de integrare in invatamanul obisnuit, de masa. Mai mult, in cazul copiilor cu autism inalt functional nu este exclusa performanta scoalara exceptionala, mai ales in domeniul stiintelor exacte. De ce tocmai in aceste directii? Pentru ca presupun gandire schematica si logica, fara sa implice stiinta negocierii sau abilitati sociale asa cum necesita stiintele umaniste. Rezultatele de exceptie ale acestor copii se explica, in parte, prin dezinteresul social care le lasa suficient timp pentru studiu si pentru dezvoltarea pasiunilor. Pe de alta parte, comportamentul obsesiv si stereotip este camuflat mai tarziu in cercetare, experiment, documentare, actiuni care  pot duce la acumularea unor cunostinte valoroase. De aceea, persoanele cu autism pot deveni nume de referinta in domeniile in  care activeaza. 

”Cum il ajuta terapia?”

Terapiile specifice pentru autism presupun invatarea mecanica a unor gesturi si deprinderi prin repetare si prin folosirea recompenselor. In acest mod se produce o „reconfigurare” a creierului. Unii specialisti spun ca tocmai de aici vine si performanta deosebita la care pot ajunge persoanele cu autism in domeniile lor de interes. Practic, dezavantajul poate fi convertit in avantaj fiindca aceste persoane au legaturi neuronale ”atipice”, responsabile pentru modul diferit de perceptie asupra realitatii. Daca la acestea se adauga si legaturile neuronale tipice, care se formeaza cu ajutorul terapiei se ajunge la o capacitate crescuta de a asimila informatie si de a inova pe baza informatiei stiute. Dar, pe langa terapia de „reconfigurare” a creierului este necesara si sustinerea proceselor cerebrale.

www.iubeste-i.ro