Asociatia Prader Willi din Romania

Reprezentăm bolnavii cu Sindrom Prader Willi şi alte boli rare din România, precum şi pe familiile acestora şi dorim să înlăturăm teribila izolare în care ne-a lăsat sistemul sanitar din ţara noastră, mass-media şi cercetarea ştiinţifică.
Asociaţia Prader Willi din România - APWR s-a înfiinţat în mai 2003 din dorinţa de a reuni eforturile pacienţilor, specialiştilor şi familiilor pentru a asigura o viaţă mai bună tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.
La 16 Octombrie 2005 am deschis Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare. Este primul centru de acest tip din România şi se doreşte a fi un centru resursă pentru pacienţii cu boli rare, familiile acestora şi specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul acestor boli.

Accesul la informaţii despre diagnostic şi managementul bolii sunt esenţiale, întâlnirea altor pacienţi care au trecut prin experienţe similare poate conduce la o mai bună acceptare a situaţiei şi la o abordare mai eficientă a bolii.

Suntem conştienţi că oricât de puternici şi de motivaţi ar fi părinţii, ei nu pot reuşi singuri să lupte cu boala. Au nevoie de specialişti şi de înţelegerea comunităţii din care fac parte. Cel mai important obiectiv pe care ni l-am propus în cadrul asociaţiei noastre este acela de a oferi sprijin şi înţelegere, consiliere şi acces la informaţii pentru că nimeni să nu mai fie singur.